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DÍA NACIONAL DE LA HEMOFILIA: CREACION

Artículo 1°.- Institúyase el 26 de Octubre de cada año como el “Día Nacional de la Hemofilia”

Artículo 2°.- Declárese a la Fundación de la Hemofilia de la Argentina como Centro de Referencia Nacional en la temática.

Artículo 3°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

Señor presidente:

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas producidas por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica. Actualmente se conocen dos tipos de la misma: hemofilia A y hemofilia B (también conocida como enfermedad de Christmas).

El presente proyecto de ley tiene como objeto fundamental la institución del día nacional de la Hemofilia, considerando la conmemoración de la creación de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina en Buenos Aires, organización pionera en el mundo que asiste de forma integral a los pacientes que la padecen, realiza investigaciones sobredicha enfermedad y prestar ayuda social. Habiendo sido fundada el 26 de octubre de 1944 por el Dr. Alfredo Pavlovsky bajo el auspicio de la Academia Nacional de Medicina, esta institución de bien público y sin fines de lucro, vuelca su esfuerzo tanto a la atención de los pacientes con hemofilia como a sus familias. A pesar de haber sido creada en la ciudad de Buenos Aires, la Fundación se propuso alcanzar carácter federal, extendiendo su servicio a todo el país.

El sello distintivo de la Fundación, el cual supo encontrar desde su origen, no fue sólo la investigación, sino también las innumerables becas a profesionales que realizaban sus investigaciones en diversos departamentos de la Academia Nacional de Medicina, apoyo que continúa en la actualidad.

Uno de sus hitos históricos fue su participación en la reunión constitutiva de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) en la ciudad de Copenhagen en el año 1963. En ese mismo año se incorporó a dicho organismo, en el cual varios argentinos formaron parte del Comité Directivo. Para la década de 1970, la Fundación ejerció la Secretaría General para Latinoamérica de la FMH.

Una preocupación constante de la Fundación fue contar permanentemente con un equipo multidisciplinario para la atención de los pacientes con hemofilia, renombrados

hematólogos, odontólogos, traumatólogos, psicólogos, bioquímicos, asistentes sociales y kinesiólogos han colaborado en esta tarea a lo largo de todos estos años, muchos de ellos, beneficiarios de becas otorgadas por la Fundación para su especialización. A raíz de las infecciones de VIH y VHC, en la década del 80 la Fundación debió incorporar al equipo multidisciplinario a infectólogos y hepatólogos.

El temario que abarcó la Fundación fue tanto médico como social, y dedicó especial atención a los problemas educacionales, laborales y sociales de los pacientes. Se destacaron los avances en el tratamiento de la enfermedad, sobre todo en la prevención de hemorragias, y se preconizaron nuevos métodos clínicos y quirúrgicos. En la década del 70 comenzó a aplicarse el tratamiento con concentrados antihemofílicos. La Fundación gestionó y obtuvo en 1977 una Resolución del INOS que establecía que ese organismo se hacía cargo del 50% del valor de los concentrados que hasta entonces estaba a cargo de los pacientes (el restante 50% continuaba a cargo de las Obras Sociales). A partir de entonces, el concentrado antihemofílico comenzó a ser utilizado cada vez más asiduamente, desplazando al crioprecipitado. Dada la facilidad de aplicación de los concentrados y su período de validez, siempre que mantuvieran la cadena de frío en una heladera hogareña, comenzó a extenderse el tratamiento domiciliario, que mejoró notablemente la calidad de vida de los pacientes.

En julio de 1974, la Fundación, junto con el Instituto de Investigaciones Hematológicas Mariano R. Castex de la Academia Nacional de Medicina, fueron reconocidos como Centro Internacional de Entrenamiento de la Hemofilia de la FMH, habiendo asistido, desde entonces, un alto número de profesionales de América Latina para realizar pasantías de perfeccionamiento en las distintas disciplinas ligadas a la enfermedad, entrenamientos que continúan con intensidad hasta la actualidad.

A su vez, el Instituto Asistencial Dr. Alfredo Pavlovsky se constituyó en el único centro de tratamiento especial e integrado de la hemofilia en la Argentina. En los casos en que los pacientes requieren cuidados de alta complejidad o cirugías la organización los deriva a Hospitales, con la supervisión de los hematólogos de la Fundación, destacando la excelente predisposición que siempre han brindado los hospitales Fernández y de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez.

Durante el mes de julio del año 2010 se realizó en Buenos Aires el XXIX Congreso Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia con la colaboración de la Fundación. Hasta 2014, Año de Homenaje al Almirante Guillermo

Brown, en el Bicentenario del Combate Naval de Montevideo, dicho Congreso fue considerado el más exitoso en toda la historia de los congresos mundiales de hemofilia, tanto por la cantidad de participantes (4287 personas de 106 países) como por la calidad científica de sus disertantes y sus exposiciones. La Fundación de la Hemofilia de la Argentina recibió innumerables felicitaciones como anfitrión, y entre ellas, se destaca la que recibiera del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, Dr. Mark Skinner, en la que afirmara que “Han marcado un nuevo estándar para los anfitriones que para los próximos será difícil de alcanzar”.

De acuerdo a cifras de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina, hasta fines de 2014, la enfermedad afectaba en la nuestro país a unos 2.500 pacientes, de los cuales algo más de 2.100 padecían de hemofilia del tipo “A”, en tanto que 300 pacientes sufrían hemofilia del tipo “B”, vinculadas a la falencia de factor VIII y factor IX, respectivamente. A escala global, el 75 por ciento de los casos no recibe el tratamiento adecuado o directamente no ha sido diagnosticado.

Por lo expuesto, solicito a mis pares que acompañen el presente proyecto de Ley para instituir el “Día Nacional de la Hemofilia”, el 26 de Octubre de cada año, en reconocimiento a los 72 años de la creación de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina.-