SISTEMA INTEGRAL DE DETECCIÓN, TRATAMIENTO, COBERTURA Y PROTECCIÓN A LAS PERSONAS CON FIBROSIS QUÍSTICA

Artículo 1.- La finalidad de la presente ley es profundizar el espíritu proteccionista establecido en las Leyes 26279; 22431 y modif. Mediante la creación de un amplio sistema de detección, tratamiento, cobertura y protección integral para las personas con fibrosis quística que se encuentren con residencia permanente en el país.-

Artículo 2.- Determinase como beneficiaria de la cobertura integral instaurada, a toda persona diagnosticada con fibrosis quística conforme el Art. 1 de la Ley 26.279 y/o aquella contemplada bajo la órbita de la ley 22.431. Las que a partir de su diagnóstico y fehaciente comunicación a la autoridad de aplicación, obligará a la misma a otorgar en forma expeditiva, el certificado único de discapacidad a su favor, conforme la normativa precedentemente citada, y sin otro requerimiento administrativo, médico y/o de cualquier otra naturaleza.-

La persona que resultare diagnosticada con fibrosis quística no perderá dicha condición ni los derechos que esta ley establece a su favor, aun cuando resultare trasplantada en alguno de sus órganos afectados directa o indirectamente por la citada enfermedad.-

Artículo 3.- El sistema Público de Salud, los establecimientos privados, las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar a las personas comprendidas en el artículo 2º de la presente ley cobertura del ciento por ciento (100%) en la provisión de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, kit de tratamiento, terapias de rehabilitación, ya sean estas humanas o mecánicas, estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud y de todas aquellas patologías y trasplantes de órganos que estén directa o indirectamente relacionadas con la enfermedad.

Artículo 4.- La Fibrosis Quística no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley Nº 23.592 y sus modificatorias.

La autoridad de aplicación fomentará por todos los medios audiovisuales y de difusión masiva la contratación de las personas con dicha afección, comunicando los beneficios impositivos para quienes lo realicen, establecidos en las leyes nacionales 22.431; 23.021; Ley 24.031; Ley 24.147, y toda otra norma que favorezca el empleo de los mismos.-

Artículo 5º.- Toda persona comprendida en el artículo 2º de la presente ley que deba realizarse controles en forma periódica, como así también los familiares que acrediten fehacientemente que estén a cargo de su cuidado, gozarán del derecho de licencias especiales que le permitan realizarse los estudios rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, que fueran necesarios sin que ello fuera causal de pérdidas de presentismo, haberes o despido de su fuente de trabajo.

Artículo 6º.- El empleador tendrá derecho de solicitar a la Autoridad de aplicación el reembolso de los días abonados al trabajador afectado por fibrosis quística, y del familiar a cargo del mismo, con motivo de las ausencias y/o licencias concedidas por causas mencionadas precedentemente y certificadas por profesional de la salud correspondiente.-

Los fondos necesarios a los fines de solventar dicho reembolso serán aquellos comprendidos en la Ley 23.661.-

Artículo 7º.- La Autoridad de Aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación, quien deberá llevar a cabo campañas nacionales de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor integración social de los pacientes. Asimismo, debe articular con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles programas formativos que permitan un conocimiento adecuado de la problemática. Además tendrá a su cargo establecer, coordinar y ejecutar un mecanismo administrativo ágil y gratuito a los efectos de materializar el reembolso establecido en el Art. 6° de la norma.-

Artículo 8º.- Autorizase al Jefe de Gabinete de Ministros a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias para el financiamiento de la presente ley, durante el ejercicio fiscal de entrada en vigencia de la misma.-

Artículo 9.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública nacional para la correcta ejecución de la misma según su autoridad de aplicación.

Artículo 10.- Los criterios de interpretación referidos a la detección, tratamiento, cobertura y prestación medico asistencial serán en todo caso pro prestatario y conforme a los principios proteccionistas establecidos en la ley 26.279.-

Artículo 11.- Invitase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

Artículo 12.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su promulgación.

Artículo 13.- De forma

Artículo 14.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria con altos índices de mortalidad, que lleva al cuerpo a producir un líquido espeso y pegajoso. Esta mucosidad se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas, dificultando su correcto funcionamiento. La FQ desata la disfunción de diversas glándulas exocrinas y se manifiesta con el aumento de electrolitos en el sudor, la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de la vía respiratoria. Es un problema de salud que está contemplado en la Ley de Discapacidad (Ley nacional 22431 / Ley provincial 10592), como una discapacidad visceral, ya que afecta órganos internos como el páncreas y el aparato respiratorio.

Desde el Ministerio de Salud de la Nación se estima que una de cada treinta personas es portador del gen de la fibrosis (aún sin estar enfermo). La dolencia tiene altos índices de mortalidad. 

La ley de detección temprana 26.279 contribuye a que desde la etapa neonatal pueda conocerse la condición del bebé con respecto a la FQ. Y esto es un gran paso, aunque estoy convencido, después de haber estudiado la información provista por la Asociación de Padres e Hijos con Fibrosis Quísticas (Córdoba FQ) , que debe crearse una herramienta legislativa más completa, destinada específicamente a quienes padecen esta dolencia, de modo que puedan acceder a un tratamiento sin tener que transitar una odisea.

Es sabido que la FQ, cuando es tratada, puede sobrellevarse de mejor manera, con una mejor calidad de vida. Esto sucede siempre y cuando se cuente con la medicación. Como es una enfermedad que en muchas oportunidades, debido a su carga genética, afecta a más de un miembro de la familia, los costos pueden resultar insoportables. Es una razón para que el Estado proteja a quienes deben afrontar costos que pueden llegar hasta los $80.000 mensuales por cada miembro familiar afectado. En algunos casos, las obras sociales desconocen su responsabilidad y en otros, se necesitan más de una obra social para llegar a tener los cuidados básicos. En casos extremos, algunos enfermos o sus familiares tuvieron que recurrir a la Justicia o a un profesional para que los asista y los ayude a conseguir la medicación. A todas luces, ya es suficiente calvario batallar contra la enfermedad como para tener que empeñar toda la vida batallando contra los agujeros burocráticos que complican aún más a todo el núcleo familiar. Estamos hablando de una enfermedad tan complicada que afecta la psicología de toda la familia y círculo inmediato de afectos.

El tratamiento, además de costoso, es multidisciplinario. Se necesitan antimucolíticos, se necesitan sesiones de kinesiología, fisioterapia, ingestión de enzimas pancreáticas para regular el funcionamiento del órgano que segrega la insulina y el resto de los químicos que contribuyen a absorber la grasa. Adicionalmente, se suman los protectores hepáticos y los complejos vitamínicos, con sus respectivas dietas hipercalóricas e hiperprotéicas. Todo esto en medio de un serio riesgo de sufrir la infección por bacterias resistentes a los antibióticos que terminan con la destrucción del órgano. Los pacientes con FQ, a menudo padecen de diarrea, desnutrición, pérdida de grasa por materia fecal, prolapso rectal, osteoporosis, diabetes, infertilidad, cirrosis, entre otras complicaciones posibles.

Esta herramienta legislativa pretende saldar una deuda social con quienes se enfrentan, sin redes de seguridad, a una situación de tensión extrema, angustia y carencias materiales. También busca garantizar desde su origen, con el diagnóstico de la enfermedad, el otorgamiento obligatorio y sin más del certificado único de discapacidad a su favor, eliminando toda burocracia que implique una dolencia más para el sujeto y su núcleo familiar.-

Asimismo la presente labor establece la perpetuidad de derechos para todos los diagnosticados con fibrosis quísticas, no perdiendo su condición aun cuando hayan sido trasplantados en sus órganos afectados por la enfermedad.

El sistema de protección establecido intenta también que los enfermos de fibrosis quística no sean discriminados y puedan acceder a puestos de trabajo para los que se encuentren capacitados. Adicionalmente, busca asegurar a los enfermos de FQ y sus familiares directos, el tiempo necesario para realizarse controles, y que las licencias no generarán disminución en el goce de los haberes ni el despido arbitrario, so pena de que los empleadores enfrenten cargos por discriminación.

Finalmente, para hacer frente al costo agregado de esta herramienta legislativa, se propone que la partida presupuestaria anual contemple, a través de los datos estadísticos proyectados provistos por la Autoridad Competente, los montos que serán destinados anualmente para este servicio del Estado a su comunidad.

La crueldad de la enfermedad muchas veces azota en su portador con menor intensidad que la afección del desamparo gubernamental.-

Por todo lo expuesto, invito a mis colegas representantes que apoyen el presente proyecto.