Artículo 1º - Declárese el 21 de marzo de cada año como “Día Mundial del Síndrome de Down” en adhesión a la resolución oficial 66/149 de la Asamblea General de las Naciones Unidas.

Artículo 2º - El Poder Ejecutivo, a través de los Ministerios de Salud, de Educación y de Trabajo coordinará las actividades de difusión relacionadas con lo establecido en el artículo 1°.

Artículo 3° - Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

El Día Mundial del Síndrome de Down fue introducido por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) a través de la Resolución Oficial 66/149 del 29 de febrero del 2012, para garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad. El objetivo del presente proyecto de ley, es la incorporación al calendario oficial nacional del día Mundial del Síndrome de Down, para la efectiva reflexión, la difusión y la toma de conciencia por parte de toda la población argentina.

El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora cada año el 21 de marzo de cada año. Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud. El síndrome de Down es causado por el material genético extra del cromosoma 21. Esto afecta el desarrollo mental y físico, y también puede provocar enfermedades del corazón, el mal de Alzheimer y leucemia.

Aquí en Argentina la contamos con la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, que fundaron en el año 1988, un grupo de mamás y papás de personas con síndrome de Down, para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Su visión es ser la Organización No Gubernamental (ONG) de referencia nacional en Argentina y a nivel internacional, con un mensaje esperanzador y realista, respecto a las posibilidades de las personas con síndrome de Down. Su misión es Brindar contención, información y capacitación a los padres y familiares de personas con Síndrome de Down, a los profesionales, a las autoridades gubernamentales, a las empresas e instituciones y a todos los sectores de la sociedad, para el efectivo desarrollo individual e integral, de las personas con Síndrome de Down. Los principios rectores de la Asociación Síndrome de Down de la Republica Argentina, los siguientes: derecho a la vida; derecho a una familia; derecho a una escuela común; derecho a trabajar en el mercado laboral abierto y competitivo; derecho a decidir por sí mismo; derecho a un envejecimiento activo; y derecho a la vida autónoma e independiente, de las personas con Síndrome de Down. Sus objetivos son:

- Promover la más amplia y efectiva inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la sociedad.

– Brindar contención afectiva e información veraz y actualizada a los padres y familiares de personas con síndrome de Down.

– Promover que todas las personas con síndrome de Down, independientemente de su sexo, raza o situación socioeconómica, reciban los apoyos y servicios necesarios para impulsar y optimizar su calidad de vida.

– Promover la investigación en diversos ámbitos científicos y académicos en la búsqueda de mejores herramientas que favorezcan su calidad de vida.

– Generar un núcleo con la mejor información disponible a la cual puedan referirse todas las personas e instituciones interesadas.

– Favorecer el intercambio de ideas y mejores prácticas para alcanzar la inclusión de las personas con síndrome de Down.

– Promover el empleo con apoyo en el mercado laboral abierto.

– Presentar a las autoridades gubernamentales proyectos que aseguren a las personas con síndrome de Down una afectiva igualdad de oportunidades, la eliminación de todo tipo de discriminación y el reconocimiento de sus derechos fundamentales como personas plenas y dignas.

– Exigir el cumplimiento de la normativa local, nacional, regional e internacional por parte de las autoridades y entidades prestadoras de los distintos servicios destinados a personas con síndrome de Down.

– Reconocer la especificidad del síndrome de Down y promover la existencia de asociaciones que se dediquen al análisis, estudio y difusión de sus particularidades, sin que ello implique desconocer que pertenecen al colectivo de la discapacidad en general y de la discapacidad intelectual en particular.

– Generar actividades que permitan la sustentación de la Asociación.

– Asegurar la continuidad de su accionar a través de la incorporación de socios con la participación activa dentro de la Asociación.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la incidencia estimada de síndrome de Down es 1 de cada 1.100 nacimientos vivos en todo el mundo. Cada año de 3.000 a 5.000 niños nacen con ese trastorno cromosómico. La Organización Mundial de las Salud (OMS) considera que el acceso adecuado a los servicios de salud y a la educación plena es esencial para el crecimiento y desarrollo de las personas con el síndrome.

Sus antecedentes los encontramos en el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas relacionadas y en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, a la cual se le otorgó jerarquía constitucional a través de la ley 27.044 sancionada y promulgada en el año 1994, incorporándose al artículo 75 inc. 22 de la Constitución Nacional Argentina. El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente. La misma establece: “Las personas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que toda la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad”. En su artículo 24 la Convención establece que “los estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad”. En su artículo 25 la Convención reconoce que “las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de educación sin discriminación”, ya que la educación es un derecho fundamental de todas las personas y hacerlo efectivo requiere garantizar a todas las personas un acceso a un sistema educativo de calidad en igualdad de oportunidades, un sistema educativo que reconozca el valor de la diferencia y contenga a todos los alumnos para conseguir su máximo desarrollo. En su artículo 27, con respecto al derecho laboral que poseen las personas con discapacidad la Convención establece: “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las demás; ello incluye el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. Los Estados Partes salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las personas que adquieran una discapacidad durante el empleo, adoptando medidas pertinentes, incluida la promulgación de legislación, entre ellas”:

a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a cualquier forma de empleo, incluidas las condiciones de selección, contratación y empleo, la continuidad en el empleo, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras y saludables;

b) Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración por trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección contra el acoso, y a la reparación por agravios sufridos;

c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en igualdad de condiciones con las demás;

d) Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de orientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua;

e) Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo;

f) Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias;

g) Emplear a personas con discapacidad en el sector público;

h) Promover el empleo de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas y medidas pertinentes, que pueden incluir programas de acción afirmativa, incentivos y otras medidas;

i) Velar por que se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el lugar de trabajo;

j) Promover la adquisición por las personas con discapacidad de experiencia laboral en el mercado de trabajo abierto;

k) Promover programas de rehabilitación vocacional y profesional, mantenimiento del empleo y reincorporación al trabajo dirigidos a personas con discapacidad.

Los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad no sean sometidas a esclavitud ni servidumbre y que estén protegidas, en igualdad de condiciones con las demás, contra el trabajo forzoso u obligatorio.

Nuestra Constitución Nacional en su Capitulo 4°, artículo 65, inciso 23, insta al Congreso Nacional a “legislar y promover acciones positivas que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los Tratados Internacionales vigentes sobre derechos humanos, para proteger a los niños, a las mujeres, a los ancianos y a las personas con discapacidad” y recordando lo establecido en los Principios de las Naciones Unidas en favor de las Personas con discapacidad.

La resolución 66/149 de fecha 29 de febrero del 2012, de la Asamblea de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) establece que: “Recordando que el acceso adecuado a la atención pública, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y desarrollo de la persona”. “Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades, la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones”. “Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión”. “Alienta a los Estados Miembros a que “adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, especialmente a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down”.

El 21 de marzo del año 2013, El Secretario General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), Ban Ki-moon, pidió “que hay intensificar los esfuerzos para empoderar a las personas con síndrome de Down, que a menudo se enfrentan al estigma y la segregación, al maltrato físico y psicológico, y a la falta de igualdad de oportunidades”. En su mensaje para el Día Mundial del Síndrome de Down, Ban señaló “que la discriminación contra esas personas y sus familias existe en muchos niveles y perjudica no sólo a los afectados, sino a las sociedades en su conjunto”.

El 21 de marzo del 2016, el Secretario General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) Ban Ki-moon, en ocasión de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, expresó: “Las personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down, son algo más que personas necesitadas de asistencia: son agentes de cambio que pueden impulsar el progreso en toda la sociedad, y debemos escuchar su voz mientras nos esforzamos por alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible”.

Es por ello que la Argentina, como estado parte no escapa de la necesidad de proteger y respetar, los derechos humanos inalienables, de las personas con Síndrome de Down, como seres humanos, tan valiosos para la evolución de la sociedad de nuestro país, como de toda la humanidad.

Es por todo lo expuesto que pido a mis pares acompañen el siguiente proyecto de Ley.