Declarar de interés legislativo, los “Encuentros por la difusión del síndrome de Tourette y trastornos asociados, sus características y estrategias de intervención”, realizados por pacientes, familiares de personas con Tourette y profesionales de la educación y la salud dedicados al estudio del síndrome, en distintos ámbitos institucionales en la Ciudad de Mar del Plata.

Señor presidente:

Los “Encuentros por la difusión del síndrome de Tourette y trastornos asociados, sus características y estrategias de intervención”, se vienen desarrollando en la ciudad de Mar del Plata desde abril de 2017. Tienen como objetivo la difusión sobre las características del síndrome y las distintas estrategias de intervención que se han desarrollado respecto de la temática, por parte de profesionales que se dedican a su estudio e investigación.

La propuesta está siendo recibida con gran interés por distintas instituciones públicas y privadas de la comunidad marplatense, con una notable aceptación en ámbitos educativos y pedagógicos; lo cual demuestra cuán importante resulta promocionar las características de este síndrome del que se tiene poco conocimiento en general. Sin dudas esta situación requiere comprender y desandar una buena cantidad de prejuicios y desconocimientos, los cuales dificultan en varios casos la socialización e inserción colectiva de las personas con Tourette.

Como usted sabe Señor Presidente, el síndrome de Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años. Se se caracteriza por movimientos y sonidos involuntarios frecuentes, repetitivos y rápidos denominados “tics”. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos de la cara, pudiendo incluir parpadeos, sacudidas, ladridos, carraspeos, tos, o repetición de ciertas palabras.

No se ha identificado aún un gen específico que cause el trastorno de Tourette, pero hay una fuerte evidencia de un componente heredado, y las investigaciones indican que un patrón de anomalías en algunas regiones del cerebro que podrían estar conectadas al Tourette. Para que se establezca un diagnóstico, deben presentarse tanto los movimientos como las vocalizaciones involuntarias. Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves, las afecciones relacionadas pueden incluir problemas de atención y trastornos de desarrollo del aprendizaje. El síndrome de Tourette se da en todos los grupos étnicos.

La mayoría de las personas que sufren ST y otros trastornos de tics pueden llevar vidas productivas. No hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con ST en todas las disciplinas y esferas de la vida social. Una meta de los profesionales de la salud abocados a este trastorno, es educar a los pacientes y a la sociedad en general acerca de la necesidad de aumentar la comprensión y la tolerancia a los síntomas del ST, lo cual se torna de vital importancia para quienes los sufren.

El trastorno lleva el nombre del neuropsiquiatra francés que describió exitosamente la enfermedad a fines del siglo XIX. Georges Gilles de la Tourette 1857- 1904 perteneció a una familia de médicos y, desde muy temprano, se sintió atraído por la profesión. Comenzó los estudios de medicina en Poitiers a los dieciséis años de edad. En 1887 publicó un trabajo sobre la hipnosis (L’Hypnotisme dans les états analogue au point de vue médico-légal), y posteriormente se dedicó al estudio de los trastornos del movimiento, todo un reto en aquella época. Tourette puso especial énfasis en las implicaciones culturales del trastorno, ya que se rompía las normas sociales. Había estudiado personalmente seis casos y otros tres que habían sido observados por otros médicos. En todos ellos había tics motores y fónicos. Tourette estaba convencido de que se trataba de una enfermedad que todavía no había sido descrita como tal. En sus investigaciones dejó claro que las funciones cognitivas de los afectados eran normales y no sufrían ningún tipo de histeria. También se percató de otros detalles que siguen vigentes: afecta más a hombres que a mujeres, aparece antes de los dieciocho años y tiene carácter fluctuante.

Aunque la denominación “síndrome de Tourette” desapareció de la literatura médica durante más de cincuenta años, hoy es considerado como un desorden neuropsicológico relacionado con alteraciones en el metabolismo de la dopamina y la neurotransmisión en el que participan los circuitos neuronales frontales-subcorticales. Sin embargo, todos los acercamientos son parciales si no incluyen la perspectiva del propio paciente y las implicaciones de tipo social y cultural.

Así pues, Señor presidente, como legisladores y legisladoras de la nación, debemos fortalecer estas iniciativas de los y las ciudadanas que se esfuerzan por visibilizar este trastorno y sus implicancias, con el objetivo de poder incluso tomar conocimiento para proponer iniciativas legislativas futuras que contribuyan a mejorar los derechos de los y las pacientes portadores de este síndrome.

Por todo lo expuesto, solicito a los y las legisladoras, que acompañen el siguiente proyecto.