Artículo 1º.- Sustitúyese el artículo 5º de la Ley Nº 26.928, el que queda redactado de la siguiente manera:

"Artículo 5º.- La autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar a las personas comprendidas en el artículo 1º de la presente ley los pasajes de transporte terrestre o fluvial de pasajeros de jurisdicción nacional, en el trayecto que medie entre el domicilio de aquéllas y cualquier destino al que deban concurrir por razones asistenciales debidamente acreditadas. La franquicia debe extenderse a un acompañante preferentemente padres o tutor en caso de necesidad documentada o a dos (2) parientes de hasta el cuarto grado de parentesco o con relación de convivencia acreditada en el caso de que la persona tenga hasta doce (12) años de edad.

En casos de necesidad y por motivos exclusivamente asistenciales, se otorgarán pasajes para viajar en transporte aéreo".

Artículo 2º.- Comuníquese. -

Señor presidente:

Tengo el agrado de dirigirme a usted a los fines de poner en consideración el presente proyecto de ley, el cual tiene por objeto la modificación del artículo 5º de la Ley Nº 26.928 para extender la franquicia establecida por dicho artículo a un acompañante en caso de necesidad documentada o a dos (2) parientes de hasta el cuarto grado de parentesco o con relación de convivencia acreditada en el caso de que la persona que haya recibido un trasplante o que se encuentre en lista de espera para el mismo tenga hasta doce (12) años de edad.

En primer lugar, es preciso recordar que tanto la ley original como su correspondiente reglamentación no establecen ningún tipo de requisito de parentesco o de afinidad para cumplir el rol de la figura del "acompañante", pero si limita su cantidad a una sola persona en casos de necesidad documentada.

Sin embargo, consideramos que este beneficio resulta insuficiente cuando nos encontramos frente al caso de niños que tengan hasta doce años de edad y que han sido trasplantados o que se encuentran en condiciones de serlo.

Debido a la instancia de la vida crítica en términos de desarrollo físico y emocional en la que se encuentran de acuerdo a su edad, sumado a la condición médica que poseen en los casos a los que nos estamos refiriendo, ellos requieren de un tipo de contención la cual entendemos que no puede ser cubierta únicamente por una sola persona y menos aún por alguien que no tenga algún tipo de relación afectiva con el mismo.

En este sentido, el rol de la familia en todos los casos y en este en particular es central. La familia es la primer y más importante vía de acceso a la educación, es el ámbito en el cual los niños comienzan a desenvolverse en el ambiente que los rodea y a adquirir las enseñanzas y los valores que los acompañarán durante toda su vida.

De acuerdo a lo anterior, numerosos estudios han destacado la importancia del seno familiar para los pacientes en situación de trasplante de órganos pediátrico. Por ejemplo, Elisa Kern de Castro y Bernardo Moreno-Jiménez señalan que: “Uno de los aspectos más importantes a ser tratados en el tema trasplante de órganos, especialmente en el trasplante pediátrico, es el paciente receptor y su familia. Cualquier enfermedad crónica puede ser comprendida como un estresor que afecta no solo al paciente sino también a todas las personas de su entorno, desorganizando el sistema familiar y acentuando posibles problemas ya existentes. Así, la manera con que el niño va a adaptarse y afrontar la enfermedad depende en gran parte de la dinámica de funcionamiento de todos los miembros de la familia y de los recursos personales y familiares disponibles para afrontar el problema.”

Entendemos que la posibilidad de transportarse de forma gratuita por parte de los familiares forma parte de estos “recursos personales” a los que refieren los autores y como tal, su aplicación sería beneficiosa para que el niño pueda afrontar su enfermedad con el mayor grado de acompañamiento posible y para que la familia en cuestión pueda organizar su tiempo y su dinámica de funcionamiento de acuerdo a las necesidades de cada caso.

Por ejemplo, en muchas ocasiones nos encontramos con casos de niños que para recibir un trasplante deben trasladarse desde su provincia natal hacia otro lugar. Esto

implica una modificación sustancial en la rutina y los hábitos del grupo familiar. En principio, los integrantes del mismo deben evaluar quién podrá acompañar al niño en base al tiempo físico que dispongan de acuerdo a sus responsabilidades y a los costos que implicará tanto el traslado hacia el lugar de destino, como el alojamiento y la supervivencia en el mismo. Luego, deben contemplar los numerosos trámites administrativos que deberán realizar antes, durante y después de la operación, los cuales, por razones logísticas en muchos casos pueden alejarlos momentáneamente de la compañía del niño en cuestión. Finalmente, deben tener en cuenta la relación de afinidad o de cariño del niño con respecto a algún miembro específico del grupo familiar y recién luego de tomar en cuenta todas estas variables podemos suponer que ellos podrían tomar una decisión informada con respecto al cuidado del niño.

Por tanto, si tomamos en cuenta todos estos requerimientos que nombramos anteriormente, comprenderemos el porqué de la importancia de que sean dos familiares en vez de un solo “acompañante” los que viajen de forma gratuita junto al niño, ya que de esta forma estamos facilitando la resolución de un potencial problema hacia dentro del seno familiar, que puede originarse debido a una imposibilidad económica para afrontar los costos que implica el transporte.

A su vez, con respecto a la edad máxima para las personas trasplantadas o en lista de espera que estamos proponiendo como límite para el acceso al beneficio económico por parte de los familiares, es preciso destacar determinadas características físico-emocionales que hacen que los niños de hasta doce años de edad requieran de cuidados especiales en relación al resto del universo de personas pasibles de ser trasplantadas.

Según un artículo denominado Cuidados y problemas en el niño trasplantado a corto y mediano plazo en atención primaria , estos niños "tienen en general algún grado de disminución de interacción social, en parte por el hospitalismo, absentismo escolar por recaídas, e hiperprotección. Es importante el apoyo psicológico y social familiar para conseguir la integración del niño. Los problemas más frecuentes detectados en niños sometidos a trasplante son una mayor tendencia a la depresión, ansiedad, baja autoimagen y dificultad para hablar de sus sentimientos."

Siguiendo las conclusiones establecidas por estas investigaciones, consideramos que como Estado tenemos la responsabilidad de realizar la mayor cantidad de acciones para apoyar tanto a la familia como a la persona trasplantada antes, durante y con posterioridad al trasplante, otorgándoles las mejores prestaciones médicas y económicas para que puedan afrontar todo el proceso con la menor cantidad de complicaciones posibles.

De acuerdo a lo anterior, el Congreso de la Nación Argentina ha avanzado de forma concreta en una serie de medidas de esta índole, entre las cuales podemos destacar la llamada “Ley Justina”, la cual, entre otras cuestiones, estableció la donación cruzada en el caso de trasplante de riñón y la posibilidad de realizar la ablación de órganos y/o tejidos a toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de oposición a que después de su muerte se realice la extracción de los mismos.

En este sentido, consideramos que nuestra propuesta se constituirá como un paso más de este Cuerpo Legislativo en pos de la protección integral para las personas trasplantadas y, por tanto, creemos que ante una situación de salud tan delicada como la que experimentan los niños que han recibido o están por recibir un trasplante es fundamental que sean dos de sus familiares los que los puedan acceder al beneficio económico para acompañarlos en los traslados.

Por último, cabe aclarar que, si bien la modificación que proponemos pretende que este beneficio se extienda a dos familiares de hasta el cuarto grado de parentesco, la misma está dirigida en primer lugar a los dos progenitores del niño. De mantenerse la redacción de la ley como se encuentra actualmente, estaríamos desalentando la posibilidad de que tanto la madre como el padre del niño puedan acompañarlo antes, durante y después del trasplante sin importar el lugar donde se encuentre, atentando contra el principio de coparentalidad que creemos que debe primar hoy en día.

Por todo lo expuesto anteriormente, solicito la aprobación del presente proyecto de Ley.