Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional para solicitar que, a través de los organismos correspondientes, se proceda a regularizar el abastecimiento de medicación y equipos de aerosolterapia para fibrosis quística del páncreas.

Señor presidente:

Los ciudadanos de nuestro país que padecen fibrosis quística del páncreas sufren las consecuencias de la política de restricción a las importaciones dispuesta por la Secretaría de Comercio Interior dependiente del Ministerio de Economía y Finanzas Públicas.

La fibrosis quística del páncreas (abreviatura FQ), es una enfermedad genética recesiva que afecta mayormente a los pulmones, y también páncreas, hígado e intestino. Se caracteriza por una alteración en los canales CFTR de la membrana de glándulas exocrinas (ej: glándulas sudoríparas). Esto implica la característica de sudor extremadamente salado. Es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en la raza caucasiana con una incidencia en la población Argentina, de 1/2.500 nacidos vivos. Al presentar una herencia autosómica recesiva, se calcula que un 4-5% de la población general son portadores de esta entidad. Es ésta una enfermedad de las glándulas exocrinas que afecta a múltiples órganos y sistemas, debido a la existencia de alteraciones hidroelectrolíticas y de las mucoproteínas a nivel glandular, originándose secreciones anómalas y espesas que producen obstrucción e infección en pulmones, intestinos, con las consiguientes manifestaciones clínicas. La principal causa de morbilidad y mortalidad continúa siendo la afectación pulmonar, causante de un 95% de los fallecimientos.

Los afectados pueden ser diagnosticados mediante pruebas genéticas prenatales; también por screening neonatal o, durante la infancia temprana, por el Test del sudor. No existe cura para la enfermedad Fibroquística o FQ. La esperanza de vida en pacientes con Fibrosis Quística donde no se aplican terapias adecuadas, puede alcanzar los 10 años de edad. Sin embargo, hoy en día existen tratamientos en los que se puede tener una vida completamente normal alargando la misma a un 25%. La supervivencia media para estos pacientes se estima en 35 años, alcanzando valores más altos en algunos países. En casos severos, el empeoramiento de la enfermedad puede imponer la necesidad de trasplante de pulmón.

La Fibrosis Quística del Páncreas (FQ) integra las enfermedades amparadas por la Ley Nacional 24901 "Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad". Los medicamentos y equipos están aprobados por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), se cumplimentaron los requisitos de la Administración de Programas Especiales y los médicos tratantes aplican el tratamiento aprobado por la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en el Consenso de Fibrosis Quística (Año 1999).

Como resultado de la política de restricción a las importaciones desde hace seis meses no hay disponibilidad de algunos medicamentos muy específicos y equipos técnicos, como por ejemplo, el nebulizador que no sólo reduce el tiempo de cada nebulización sino que además resuelve la llegada de la medicación al bronquio, fundamental para mantener un estado óptimo de oxigenación y estado del pulmón. Cabe destacar que la industria nacional no resuelve ni se equipara en tratamientos de aerosolterapia, que sólo los produce PARI y tampoco hay nebulizador SAN-UP que resuelva el tratamiento. Los pacientes tienen urgencia en hacer recambios de ciertas partes cada seis meses y tampoco se abre la importación para dichas partes.

Por las razones expuestas, es necesario que las autoridades se replanteen cómo dar continuidad a estos tratamientos de forma inminente ya que los tiempos pueden empeorar los cuadros de estos pacientes.

Es indispensable reconsiderar este tipo de medidas que ponen en peligro el derecho a la salud de muchas argentinas y argentinos y solicitamos la intervención del Poder Ejecutivo Nacional para que proceda a regularizar la provisión de la medicación y los equipos de aerosolterapia para fibrosis quística del páncreas.