Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional a los efectos de solicitarle que, de conformidad con lo dispuesto por el inciso 2º del artículo 99 de la Constitución Nacional, proceda a la reglamentación de la Ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, promulgada en el año 2011.-

Señor presidente:

En el marco de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Pocos Frecuentes (EPOF), traemos a consideración de esta Honorable Cámara un proyecto de resolución con el objetivo de solicitar al Poder Ejecutivo Nacional la reglamentación de la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas que padecen dichas patologías.

Como bien indica su definición, existen diferentes enfermedades que afectan a un número pequeño de personas. Según nuestra legislación, se consideran EPOF "aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Sin embargo, la baja incidencia de estas enfermedades no deja de ser menos relevante para nuestra población. En Argentina, se calcula 3,2 millones de argentinos que conviven con alguna de las enfermedades raras, de las cuales-como afirman los expertos en una nota publicada en el diario La Nación-, solo 2, 5 % tienen un diagnóstico acertado y de 8000 enfermedades pocos frecuentes, apenas 1300 fueron investigadas.

Incluso, la condición poco habitual de dichas enfermedades es lo que anima la necesidad de una pronta reglamentación de la Ley 26.689 por parte del Ejecutivo Nacional. Las personas que padecen estas patológicas se encuentran mayormente expuestas y vulnerables por las dificultes que implican la detención temprana, el diagnóstico y un tratamiento adecuado de las enfermedades pocos frecuentes. Sumado a ello, los pacientes se enfrentan a los obstáculos que impone el propio sistema de salud por la falta de especialistas, la escasez de enfermedades estudiadas y el poco avance en el desarrollo de tecnologías y medicamentos adecuados que dé respuestas a las problemáticas de los afectados.

En este marco, a dos años de haberse sancionado y promulgado la cita legislación, resulta imprescindible un marco jurídico efectivo y de completa aplicación con fin de garantizar el pleno ejercicio de derecho a la salud de las personas y de esta manera, mejorar la calidad de vida de ellas y su entorno familiar.

Por todo lo expuesto, solicitamos a las Sras. Diputadas y los Sres. Diputados que acompañen la sanción del presente Proyecto de Resolución.