Diputados
Foto Diputado de la Nación Gerardo Milman

Gerardo Milman

Diputado de la Nación

PRO

Período: 10/12/2021 - 09/12/2025

PROYECTO DE RESOLUCION

Expediente: 1256-D-2013

Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO NACIONAL DISPONGA REGLAMENTAR LA LEY 26689, QUE PROMUEVE EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF).

Fecha: 21/03/2013

Publicado en: Trámite Parlamentario N° 15

Proyecto
Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional a los efectos de solicitarle que, de conformidad con lo dispuesto por el inciso 2º del artículo 99 de la Constitución Nacional, proceda a la reglamentación de la Ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, promulgada en el año 2011.-

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


En el marco de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Pocos Frecuentes (EPOF), traemos a consideración de esta Honorable Cámara un proyecto de resolución con el objetivo de solicitar al Poder Ejecutivo Nacional la reglamentación de la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas que padecen dichas patologías.
Como bien indica su definición, existen diferentes enfermedades que afectan a un número pequeño de personas. Según nuestra legislación, se consideran EPOF "aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Sin embargo, la baja incidencia de estas enfermedades no deja de ser menos relevante para nuestra población. En Argentina, se calcula 3,2 millones de argentinos que conviven con alguna de las enfermedades raras, de las cuales-como afirman los expertos en una nota publicada en el diario La Nación-, solo 2, 5 % tienen un diagnóstico acertado y de 8000 enfermedades pocos frecuentes, apenas 1300 fueron investigadas.
Incluso, la condición poco habitual de dichas enfermedades es lo que anima la necesidad de una pronta reglamentación de la Ley 26.689 por parte del Ejecutivo Nacional. Las personas que padecen estas patológicas se encuentran mayormente expuestas y vulnerables por las dificultes que implican la detención temprana, el diagnóstico y un tratamiento adecuado de las enfermedades pocos frecuentes. Sumado a ello, los pacientes se enfrentan a los obstáculos que impone el propio sistema de salud por la falta de especialistas, la escasez de enfermedades estudiadas y el poco avance en el desarrollo de tecnologías y medicamentos adecuados que dé respuestas a las problemáticas de los afectados.
En este marco, a dos años de haberse sancionado y promulgado la cita legislación, resulta imprescindible un marco jurídico efectivo y de completa aplicación con fin de garantizar el pleno ejercicio de derecho a la salud de las personas y de esta manera, mejorar la calidad de vida de ellas y su entorno familiar.
Por todo lo expuesto, solicitamos a las Sras. Diputadas y los Sres. Diputados que acompañen la sanción del presente Proyecto de Resolución.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
LINARES, MARIA VIRGINIA BUENOS AIRES GEN
ITURRASPE, NORA GRACIELA BUENOS AIRES UNIDAD POPULAR
MILMAN, GERARDO BUENOS AIRES GEN
DUCLOS, OMAR ARNALDO BUENOS AIRES GEN
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
04/06/2013 DICTAMEN Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen como proyecto de declaración
Dictamen
12/06/2013
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 2159/2013 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 CON MODIFICACIONES; ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION, BAE 14/2013 12/06/2013
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 22/07/2013 CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 APROBADO