Artículo 1º.- Declárese de interés nacional el control de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, asistencia integral y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también las medidas tendientes a evitar su propagación y la calidad de vida de los pacientes y la de sus familias.

Art. 2º.- La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación, o el organismo que lo reemplace en el futuro.

Art 3º.- El Ministerio de Salud y Desarrollo Social debe coordinar la aplicación de la presente ley con las jurisdicciones en el marco del Consejo Federal de Salud.

Art. 4º.- En el marco del diagnóstico, rehabilitación y tratamiento de las patologías comprendidas en la presente ley, la autoridad de aplicación tiene las siguientes funciones:

a) Establecer las medidas necesarias para la divulgación, concientización y sensibilización de la problemática derivada, promover el reconocimiento temprano, sus tratamientos y adecuados controles.

b) Instrumentar espacios informativos, y todas aquellas acciones tendientes a lograr una participación activa de las personas afectadas, sus familiares, grupos relacionados, ONG, Asociaciones, Fundaciones, etc., con el fin de lograr un óptimo control y tratamiento de la enfermedad.

c) Promover la investigación básica y clínica en este campo y contribuir a desarrollar actividades de docencia e investigación.

d) Formar y capacitar recursos humanos especializados para la atención integral de los pacientes.

e) Llevar un registro estadístico, debiéndose dar cumplimiento con la legislación vigente de protección de datos personales. A tal efecto la autoridad de aplicación elaborará un mapa sanitario epidemiológico para el estudio y control de dichas enfermedades

f) Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y disciplinas relacionadas, en todo lo referente a mejorar la calidad de vida.

Art. 5º.- El diagnóstico de las patologías comprendidas en el artículo 1° debe ser establecido por un médico con la intervención de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales de la salud intervinientes en el marco de sus incumbencias.

Art. 6º.- Quedan incorporadas en el Programa Médico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral para personas con diagnóstico de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple, según las especificaciones que a tal efecto dicte la autoridad de aplicación.

Art. 7º.- Los agentes del servicio público de salud estarán obligados a brindar cobertura médico asistencial a las personas que sufran alguna de las patologías comprendidas en el artículo 1° de la presente. Asimismo, las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar la cobertura necesaria para el tratamiento farmacológico y de rehabilitación integral a las personas con diagnóstico de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple, incluyendo como mínimo las prestaciones que determina la autoridad de aplicación.

Art. 8º.- Ser diagnosticado con las patologías comprendidas en el Artículo 1 no será causal de impedimento para el ingreso o continuidad en la relación laboral, tanto en el ámbito público como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592.

Art. 9º.- El Poder Ejecutivo Nacional, a través de los organismos competentes, convocará al Comité Consultivo Permanente creado por el artículo 40 de la Ley 24.557 de Riesgos del Trabajo con el fin de emitir dictamen sobre las Incapacidades Laborales que pueden devenir de las contingencias resultantes del padecimiento de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y/o la Sensibilidad Química Múltiple, como así mismo, de su incorporación, en los Anexo I y II del Decreto Nº 659/96, sus modificatorias o la norma que en el futuro lo reemplace.

Art. 10°.- El Poder Ejecutivo reglamentará la presente ley dentro de los noventa (90) días posteriores a su promulgación.

Señor presidente:

La Fibromialgia es una afección crónica de etiología desconocida, caracterizada por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también pueden estar presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria. Es en definitiva un desorden de funciones, un trastorno de dolor crónico generalizado.

Su diagnóstico, por la falta de una prueba objetiva no se apoya, por tanto, en ninguna prueba analítica, de imagen o anatomopatológica específica. Por la razón antes expuesta se la conoce como la enfermedad invisible, porque el paciente visita varios profesionales hasta dar con el que le diagnostica, mediante imágenes o entrevistas particulares, su estadío.

La fibromialgia alterna periodos de bienestar con otros de crisis o recaída, pudiendo los pacientes llega a tener el 30% de la energía de una persona “normal”, no pueden ponerse de pie, no pueden caminar más de tres cuadras, los dolores del cuerpo son tan fuertes que no les permite conciliar el sueño, experimentan hipersensibilidad en todos los sentidos y hasta pérdidas de memoria y dificultades para orientarse en la calle.

La severidad de los síntomas hace que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como estos no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta. De esta manera, los pacientes no logran justificar sus licencias por enfermedad. Hasta el 40% de ellos pierden su empleo y obra social, quedando sin las necesarias licencias que merece toda persona enferma. Así, empobrecidos y enfermos, sin medicación ni tratamiento, se ven obligados a pedir el certificado de discapacidad que les permitiría conservar o lograr un empleo y aliviar su situación. Es imprescindible quitarle presión al enfermo para su recuperación y darle soporte para enfrentar sus terapias.

La fibromialgia es un trastorno de dolor crónico generalizado, en el que el sistema nervioso interpreta como señales dolorosas situaciones que no lo son y, en casos extremos, los pacientes sufren dolor con el simple roce de su piel contra un objeto.

Según datos de la OMS, se estima que entre el 1 y el 4% de la población mundial padece fibromialgia, y ésta afecta 10 veces más a las mujeres que a los hombres. Cerca de dos millones de argentinos la padecen, esto es casi una de cada 20 personas, aunque la mayoría no lo sabe.

En la actualidad se tiene en cuenta que los pacientes con fibromialgia suelen tener un compromiso también en la esfera psicológica ya que la enfermedad puede desencadenarse luego de una situación de estrés. En un alto porcentaje de los pacientes, el trastorno suele estar asociado con síntomas depresivos y de ansiedad.

La heterogeneidad de los síntomas y la falta de hallazgos específicos en los estudios complementarios generan desconcierto en los pacientes y en los profesionales no familiarizados con esta temática. Y si a eso se suma, como en el caso argentino, un vacío legal, que deja a los pacientes en una posición de total vulnerabilidad, deberán lidiar con un sistema que parece no entender de dolores del cuerpo y del alma. Y confiar, esperanzados, en que un día amanecerán con rigidez, sí, pero en un país un poco más amable.

Por este motivo consideramos muy importante legislar en vistas de tener en cuenta la situación de las personas afectadas, no sólo contemplando la situación de salud y enfermedad sino también la situación laboral.

El art. 9 se incluyó por las demandas de algunas personas que presentan fibromialgia, que exponen que ante la situación de requerir reposos prolongados se pone en juego su estabilidad laboral, licúa los ingresos y, hace perder la regularidad en los aportes. Existe un elevado porcentaje de personas afectadas por fibromialgia que pierden sus empleos y fuentes de ingresos por estos motivos. El desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592.

El diagnóstico debe ser establecido por un médico con la intervención de un equipo interdisciplinario integrado por profesionales de la salud intervinientes en el marco de sus incumbencia y una vez realizado el diagnóstico, se incorpora al PMO la cobertura del tratamiento integral (arts. 6 y 7). Siendo el PMO una canasta básica de prestaciones a través de la cual los beneficiarios tienen derecho a recibir prestaciones médico asistencial. Las obras sociales deben brindar las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (PMO) y otras coberturas obligatorias, sin carencias, preexistencias o exámenes de admisión.

Consideramos que las personas afectadas por esta enfermedad son muchas veces víctimas de la burocracia de las obras sociales o prepagas que no contemplan su situación ni logran ofrecerles soluciones para mejorar su calidad de vida.

Antes de finalizar es necesario mencionar que este proyecto cuenta entre sus antecedentes con en el expediente 2772-D-2017 de la Diputada Nacional (MC) Carolina Gaillard, actual Secretaria de Turismo y Cultura de la provincia de Entre Ríos.

Por lo expuesto, solicito a mis pares acompañen el proyecto de ley.