Solicitar al Poder Ejecutivo Nacional que cumpla reglamentar la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada el 29 de Junio de 2011.

Señor presidente:

Luego de que su reglamentación se haya pedido en anteriores oportunidades, por medio de Proyectos de Resolución y Declaración, e interpelaciones al jefe de gabinete de ministros, y de las respuestas que admitían la urgencia y necesidad de promover su aplicación, se observa que la Ley aún se encuentra inoperativa. Es por ello que insistimos en el cumplimiento de su reglamentación.

Cabe destacar que la Ley N° 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades poco Frecuentes (EPF), establece los mecanismos necesarios para que los pacientes y las pacientes que sufren estas patologías tengan una cobertura asistencial adecuada, el fortalecimiento de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos médicos, registro de patologías y personas que la padecen y demás cuestiones necesarias.

Se considera, sobre la base de la información prevista por la Organización Mundial de la Salud, que entre el 6% y el 8% de la población argentina tiene alguna de estas patologías, lo que significa aproximadamente 3 millones de ciudadanos, los cuales se encuentran en un estado de vulnerabilidad absoluta.

El transcurso del tiempo sin el cumplimiento de políticas de acción por parte del Ministerio de Salud de la Nación genera en muchos afectados discapacidades y secuelas que serán irreversibles, ocasionando incluso en algunos casos la muerte, omitiendo los derechos fundamentales que ya tienen adquiridos por ley y que el Estado tiene la responsabilidad de proteger y garantizar.

Por los motivos expuestos es que solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de resolución.