Diputados
Ana Carla Carrizo
Diputada de la Nación
UCR - UNIÓN CÍVICA RADICAL
Período: 10/12/2021 - 09/12/2025
PROYECTO DE RESOLUCION
Expediente: 2245-D-2016
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H. CAMARA LA LABOR DE LA "FEDERACION DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - FADEPOF -" PARA QUE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD PROVOCADA POR LAS MISMAS, ACCEDAN A UN DIAGNOSTICO CORRECTO PARA LA INCLUSION SOCIAL CON IGUALDAD DE OPORTUNIDADES.
Fecha: 02/05/2016
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 43
Declarar de interés la labor realizada por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), para que las personas con discapacidad provocada por estas enfermedades puedan acceder a un diagnóstico correcto y temprano, a tratamientos y especialistas adecuados y a una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Federación de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPOF) agrupa a las siguientes asociaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad provocada por enfermedades de las llamadas poco frecuentes:
A.N.A.S. Apert (Asociación Nacional Argentina de Síndrome de Apert)
AAFHHT (Asociación de Familias con HHT)
ACELNEA - Asociación Civil Enfermos Lisosomales del NEA
Acondroplasia Mar del Plata
ACTIRA (Asociación de pacientes de cáncer de tiroides de la República Argentina)
ALCEM - Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple
ALUA- Asociación Lupus Argentina
APEHI - Asociación Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria
ARGET - Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa
Asociación Argentina de Angioedema Hereditario
Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud
Asociación Argentina de Histiocitocis
Asociación Argentina de Narcolepsia e Hipersomnias
Asociación Argentina de Neurofibromatosis
Asociación Civil Ayuda al paciente con Inmunodeficiencia Primaria
Asociación Civil Creciendo
Asociación Civil Zoe
Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
Asociación de Sindrome de Rett de Argentina – ASIRA
Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington
E.M.A. (Esclerosis Múltiple Argentina)
ELA - Asociación Esclerosis Lateral Amiotrófica Rapública Argentina
FENI- Asociación de Fenilcetonuria de Argentina
FIPAN - (Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas)
Fundación Debra Argentina
Fundación HD Lorena Scarafiocca
Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
Fundación Miastenia Gravis –FAIAM
FUNDATAL - (Fundación Argentina de Talasemia)
HIPUA - Hipertension Pulmonar Argentina Asoc. Civil Macroglobulinemia de Waldenström
La Federación de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPOF) ha generado un espacio para que las asociaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad provocada por este tipo de enfermedades, puedan difundir, visibilizar la problemática, encontrar respuestas y avanzar hacia cambios positivos en el reconocimiento de sus derechos.
Estas personas con discapacidad por enfermedades poco frecuentes han quedado relegadas en el acceso a sus derechos, y en tal sentido la Federación ha realizado un importante trabajo para que se logre un diagnóstico correcto y temprano, puedan realizarse tratamientos con especialistas adecuados y se promueva la inclusión con igualdad de oportunidades.
FADEPOF ha creado una red de comunicación social que potencia el trabajo de cada organización miembro a través de la organización de jornadas, seminarios y todo tipo de evento de difusión, capacitación y actualización de temas relacionados con la problemática y avances científicos de las enfermedades poco frecuentes.
Ha venido actuando como interlocutor ante los organismos públicos y privados, de carácter nacional, provincial, municipal e internacional, en los asuntos de interés común que afecten a sus organizaciones miembros y a las personas con discapacidad provocada por enfermedades poco frecuentes.
Ofrece colaboración a pacientes y familiares para la creación de nuevas organizaciones de la sociedad civil, para instalar la problemática en la agenda de las políticas públicas, propiciando el intercambio de conocimientos y experiencia entre pacientes, familiares, organizaciones de la sociedad civil, profesionales, empresas e instituciones públicas.
Recientemente ha firmado un Convenio de cooperación entre el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación y la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuente a través de la cual se comprometieron a investigar la secuenciación genética de dichas enfermedades, desarrollo de un registro de pacientes secuenciados y de un biobanco de muestras disponibles para la investigación con el fin de mejorar el diagnóstico y tratamiento.
Para quienes padecen enfermedades poco frecuentes y para sus familiares es muy importante contar con una organización especializada que pueda brindar una rápida contención, informar sobre las alternativas, especialistas y tratamientos para cada caso.
Finalmente la labor realizada por FADEPOF se ajusta al propósito de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cual es la de “..Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente.”
Por todo lo expuesto solicito a mis pares acompañen con su firma el presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| TROIANO, GABRIELA ALEJANDRA | BUENOS AIRES | PARTIDO SOCIALISTA |
| COUSINET, GRACIELA | MENDOZA | LIBRES DEL SUR |
| BARLETTA, MARIO DOMINGO | SANTA FE | UCR |
| CARRIZO, ANA CARLA | CIUDAD de BUENOS AIRES | UCR |
| RICCARDO, JOSE LUIS | SAN LUIS | UCR |
| MASSO, FEDERICO AUGUSTO | TUCUMAN | LIBRES DEL SUR |
| BESADA, ALICIA IRMA | CIUDAD de BUENOS AIRES | UNION PRO |
| BINNER, HERMES JUAN | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
| LAGORIA, ELIA NELLY | CHUBUT | TRABAJO Y DIGNIDAD |
| DONDA PEREZ, VICTORIA ANALIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | LIBRES DEL SUR |
| ALONSO, HORACIO FERNANDO | BUENOS AIRES | FEDERAL UNIDOS POR UNA NUEVA ARGENTINA |
| GUTIERREZ, HECTOR MARIA | BUENOS AIRES | UCR |
| ROQUEL, HECTOR ALBERTO | SANTA CRUZ | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 31/08/2016 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad con modificaciones en los términos del articulo 114 del reglamento de la H. Cámara |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 0537/2016 | ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION | 08/09/2016 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 26/09/2016 | APROBADO |