Diputados
Ana Carla Carrizo
Diputada de la Nación
UCR - UNIÓN CÍVICA RADICAL
Período: 10/12/2021 - 09/12/2025
PROYECTO DE LEY
Expediente: 0713-D-2017
Sumario: DECLARESE OBLIGATORIO EN TODO EL TERRITORIO DE LA REPUBLICA ARGENTINA, LA REALIZACION Y SEGUIMIENTO A NIÑOS Y NIÑAS MENORES DE SEIS AÑOS, DE LA "PRUEBA NACIONAL DE PESQUISA DE TRASTORNOS DEL DESARROLLO - PRUNAPE -".
Fecha: 15/03/2017
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 10
ARTICULO 1º.- Declárase obligatorio en todo el territorio de la República, la realización y seguimiento a niños y niñas menores de seis años, de la Prueba Nacional de Pesquisa de Trastornos del Desarrollo (PRUNAPE) u otra prueba de pesquisa construida en el país, siempre que haya sido debidamente validada, culturalmente compatible y capaz de detectar una amplia gama de problemas de desarrollo psicomotor; en todos aquellos establecimientos públicos de gestión estatal, de la seguridad social o privados en los que se atiendan niños .
ARTICULO 2°.- A los efectos de la presente ley se consideran trastornos del desarrollo las alteraciones en la respuesta sensorio motriz y emocional, la inteligencia, el aprendizaje, la conducta adaptativa y el lenguaje.
ARTÍCULO 3°.- Se recomienda administrar la Prueba Nacional de Pesquisa de Trastornos del Desarrollo (PRUNAPE) a los dieciocho (18) meses y a los cuatro (4) años, por personal de la salud adecuadamente capacitado a efectos de garantizar la confiabilidad de su resultado. En los casos de niños con mayor riesgo de padecer trastornos del desarrollo, la misma se hará al menos una vez por año.
ARTICULO 4 º.- Será autoridad de aplicación de la presente el Ministerio de Salud de la Nación; cuyas funciones serán:
a) Desarrollar actividades de educación comunitaria sobre promoción del desarrollo infantil, dirigidas a la población en general, como así sobre conductas y acciones requeridas para su prevención de problemas de desarrollo.
b)Auspiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales debidamente evaluadas que contemplen actividades preventivas, de detección, diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos en cada caso;
c) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la realización de programas de educación comunitaria sobre prevención de problemas de desarrollo y promoción de un desarrollo positivo del niño, con orientación a los padres sobre las practicas de crianza favorables al desarrollo infantil, y con medidas accesibles tendientes a la concientización sobre la importancia de la administración de la Prueba de Pesquisa, realización de exámenes diagnósticos tempranos, la oportuna asistencia y apoyo a las familias, como de la necesidad de un trabajo inter y transdisciplinario entre los equipos de salud y educación, para una atención integrada de la persona, aunando criterios y saberes;
d) Administrar y coordinar los aspectos operativos de la pesquisa, normatizando las derivaciones, el diagnóstico y el tratamiento y seguimiento a instaurar para garantizar su efectividad; e) Apoyar la actividad de los programas existentes de capacitación en la administración de la PRUNAPE, reforzando su capacidad operativa, y habilitándolos para ejercer funciones normativas a nivel nacional.
f) Establecer Redes de Derivación en forma sostenida, con el objetivo de implementar estimulación temprana, terapéuticas de rehabilitación, y equipamiento, y mantener una comunicación fluida entre quienes hicieron el diagnóstico, el médico de referencia y quienes realizarán el o los tratamientos correspondientes;
g) Estimular el desarrollo de la investigación y de modelos asistenciales costo-efectivos debidamente evaluados. Estimular el desarrollo de investigaciones que permitan hacer más eficaz las tareas de pesquisa, y a focalizar los niños en riesgo.
h) Desarrollar sistemas estadísticos a nivel nacional y provincial en coordinación con todos los establecimientos de salud, públicos y privados, que atiendan estas problemáticas, a los fines de monitorizar y hacer la vigilancia epidemiológica de los trastornos del desarrollo en la Argentina. Los establecimientos de salud, públicos y privados, deberán suministrar la información necesaria a las autoridades sanitarias a fin de disponer oportunamente de la información requerida para conocer la marcha y los avances de las acciones realizadas, así como la evolución de estas enfermedades fundamentalmente para orientar la prevención;
i) Planificar la capacitación del recurso humano para la promoción del desarrollo infantil a nivel comunitario en las consultas pediátricas, y en el asesoramiento a las familias en las diferentes problemáticas planteadas por cada una de las patologías con un posterior seguimiento de cada caso individual atendiendo las necesidades que surjan de cada problemática.
j) Incorporar tecnología digital en todo el proceso que comprende la pesquisa, derivación, diagnóstico, interconsultas, tratamiento, rehabilitación, y evaluación de programas a los fines de mejorar la eficacia y eficiencia del proceso.
k) Proveer a los centros de atención primaria, de apoyo científico de los centros de excelencia en los temas médicos relevantes de manera tal de contribuir a la atención de calidad en el primer nivel de atención.
ARTÍCULO 5º .- Los Agentes del Seguro de Salud (ASS) contemplados en las leyes 23.660 y 23.661, y las entidades comprendidas en la Ley 26.682, deberán incorporar como prestaciones obligatorias la administración de la Prueba Nacional de Pesquisa PRUNAPE, pudiendo previamente administrársele a las madres cuestionarios de pre-pesquisa debidamente validados, a los fines de focalizar mejor los niños en riesgo.
ARTÍCULO 6º.- Los gastos que demande el cumplimiento de las disposiciones de la presente ley, serán atendidos con los recursos que destine, a tal efecto, la Ley de Presupuesto General para la Administración Pública Nacional para la Jurisdicción 80 - Ministerio de Salud.
ARTICULO 7º.-Comuníquese al Poder Ejecutivo.-
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto es una reproducción del que presentara el Senador Jaime Linares en el Senado de la Nación con el n° S2374.
El proyecto tiene como finalidad contribuir a garantizar el derecho que tienen los niños y niñas a “desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño hasta el máximo de sus posibilidades;”, 1 a un “buen comienzo en la vida “2 y “a un sistema de salud de calidad y a un aprendizaje temprano”. 3 .
En idéntico sentido que lo dispuesto por la Ley 26.279 de Pesquisa Noenatal, la obligatoriedad de realización de la Prueba Nacional de Pesquisa de Trastornos del Desarrollo, tiende a propiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales que contemplen actividades preventivas, de detección, diagnóstico oportuno, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos en cada caso.
Los fundamentos científicos del presente proyecto se encuentran en el trabajo “Intervenciones tempranas en desarrollo infantil. Bases para una ley para la pesquisa de trastornos del desarrollo, identificación, derivación y tratamiento para niños menores de 6 años en atención primaria.” realizado por el Dr. Horacio Lejarraga 4 quien nos ha asesorado de manera fundamental en la elaboración y redacción de este proyecto.
1.-Convención de los Derechos del Niño, articulo 29 con jerarquía Constitucional-Art.75 Inc.22 2 Cumbre Mundial de la Infancia, Asamblea de las Naciones Unidas, “Un mundo apropiado para los niños Julio 2002. UNICEF 3 Hacia una política pública en desarrollo Infantil Temprano. La buenas Prácticas. UNICEF Argentina. Agosto 2005. 4 Dr. Horacio Lejarraga, Consultor (h) Hospital Garrahan, Profesor (h) Universidad de Buenos Aires, Asesor de Salud Ambiental. ACUMAR. Autoridad Cuenca Matanza. Riachuelo 1. Naturaleza de los trastornos del desarrollo Se da el nombre de trastornos del desarrollo a las perturbaciones en los cambios de la conducta, sensorio motriz, respuesta emocional, lenguaje, inteligencia y aprendizaje del niño (1). Hay muchas clasificaciones de estos trastornos (2-4), y ellas dependen en cierto grado de los criterios taxonómicos utilizados (5-6) y en la tabla 1 brindamos una de las más simples y usadas (7)
Tabla 1
Clasificación de los trastornos del desarrollo (Capute y Accardo, ref. 7)
Trastornos motores (Parálisis cerebral, tr. de la coordinación)
Retardo mental
Trastornos de la comunicación Tr. generalizado del desarrollo (espectro autista).
Tr. del lenguaje
Tr. Del aprendizaje
Tr. De la visión y audición
Nótese que dentro de los trastornos del desarrollo, se incluyen los problemas de visión y audición, que a su vez son causa importante de trastornos secundarios cognitivos, del aprendizaje y del lenguaje.
En la mayoría de los casos, estos trastornos aparecen en los primeros seis años de vida y se van consolidando a lo largo de la edad escolar como una de las causas más frecuentes de fracaso escolar y de discapacidad. Muchos de estos trastornos del desarrollo no son evidentes al nacer, precisamente porque el cerebro no ha desarrollado aun las estructuras que dan origen a las funciones que luego van a estar alteradas. Esto es más evidente en los retardos del lenguaje, el retardo mental leve, la hiperactividad, y los trastornos del aprendizaje. El trastorno se va instalando gradualmente en los primeros años, hasta hacerse más evidente en una edad determinada. Es por ello que muchas veces estos problemas pasan desapercibidos por los padres o el pediatra, y son reconocidos tardíamente en la escuela, después de mucho sufrimiento del niño y su familia.
Los trastornos del desarrollo forman parte de lo que se ha dado en llamar ”la nueva morbilidad “, que es el conjunto de problemas de salud que emergen como de la máxima relevancia para la sociedad como desafío en los comienzos del siglo XXI (obesidad, trastornos de la conducta alimentaria, del desarrollo, etc.). Los problemas de desarrollo van a adquirir una mayor relevancia en las próximas décadas, no solamente porque su incidencia relativa va a aumentar, sino porque la población general va a demandar mayor atención, porque percibe que el desarrollo tiene que ver con el desempeño futuro de los niños.
2. Prevalencia de trastornos del desarrollo
En países del hemisferio norte, el 15 % de todas las consultas pediátricas son por problemas de desarrollo (8). Alrededor del un 2.5 % de todos los recién nacidos vivos padecen parálisis cerebral (8), de acuerdo a esta cifra, si en la Argentina nacen aproximadamente 750,000 niños por año, habría unos 18,500 niños afectados anualmente con este trastorno. Se dispone de muy escasa información adicional en el país. En países como el nuestro, con alta tasa de recién nacidos de bajo peso, de infecciones en general, y empobrecimiento de vastos sectores de la sociedad, la incidencia y prevalencia de trastornos del desarrollo puede ser más alta que la de países en mejores condiciones socioeconómicas (9-10).
La tabla 2 muestra datos sobre prevalencia obtenidos en Estados Unidos (11)
Tabla 2
Prevalencia de niños con trastornos del desarrollo
Condición Prevalencia por 1000 habitantes
Parálisis cerebral 2 –3
Impedimento visual 0.3 – 0.6
Sordera 0.8 – 2.0
Retardo mental 25
Trastornos del aprendizaje 75
Déficit de atención e hiperactividad 150
Trastornos del desarrollo 6 – 113
Las cifras de la tabla 2 muestran la gran cantidad de niños con problemas de desarrollo de todo tipo, muchos de los cuales es necesario buscar específicamente para reconocerlos en forma oportuna.
En el país contamos con escasa información, pero procedemos aquí a describir brevemente los estudios realizados en esta área.
• Un estudio llevado a cabo en nuestro país hace tres décadas refleja una prevalencia de retardo mental en niños del 3 % (12).
• Estudio en La Plata (13). Dirigido por el Dr. Marcos Cusminsky y financiado por la Comisión de Investigaciones Científicas y Técnicas de la Pcia de Buenos Aires. 1970 – 1970. En este estudio se midió el cociente intelectual de niños de 4 a 12 años de una muestra representativa de la ciudad de La Plata. Los resultados muestran que los niños de niveles sociales bajos tienen en promedio menor cociente intelectual que los de niveles sociales altos. El nivel educativo materno también tiene una influencia sobre el cociente intelectual, que es independiente del nivel social. Ambas variables tienen una influencia independiente pero significativa sobre el cociente intelectual el nivel educativo de la madre y el nivel laboral del padre Los niños pobres tienen un CI más bajo que el de los niños de niveles socio económicos más altos. Este estudio muestra que la inequidad social y educativo se refleja en nuestro país en una inequidad en el desarrollo intelectual del niño. En un país que quiere ser igualitario, estas diferencias deben ser minimizadas.
• Estudio nacional 1988 – 1995 dirigido por el Dr. Horacio Lejarraga, del Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan, Centro Colaborativo de la Organización Mundial de la Salud (14 –17). Con un equipo multidisciplinario y la participación de más de 200 pediatras, se estudió una muestra 3753 niños menores de 6 años. Se comprobó la influencia favorable sobre el desarrollo del niño del nivel de educación materna, y la influencia desfavorable de factores socioeconómicos. Se establecieron pautas normales de maduración para niños de 0 a 5ª niños, información de gran valor epidemiológico. Se construyó una prueba nacional de pesquisa (18) se validó (19) y se implementó en terreno (20-21) (ver más abajo).
• Estudio hecho en Córdoba por el CLACYD (22) en el que se siguieron en forma longitudinal niños desde el nacimiento hasta los dos años, comprobándose un prevalencia del 15 % de niños con retraso en su desarrollo. Se enfatiza la influencia favorable de la lactancia materna en el desarrollo.
• Estudio realizado por el Centro de Estudios de Nutrición Infantil, Dirigido por Alejandro O´Donnell en el período 1995 – 1998 en, Ushuaia, Tierra del Fuego (23), un lugar adecuado para estudiar el desarrollo en la clase media argentina. Sus hallazgos más significativos son: 1) a los 5ª años, el 26 % de los niños mostró un cociente intelectual inferior a lo esperable para la edad, y 2) más del 50 % de los niños menores de dos años no contaban en el hogar con un ambiente de estímulo adecuados para su desarrollo. Se encuentra que una de las variables determinantes más importantes asociadas al desarrollo satisfactorio del niño es el ambiente de estimulación el niño en el hogar, actitudes parentales positivas en cuanto al vínculo con el niño, el lenguaje, y la existencia de libros y juguetes.
• Proyecto Lobería. En la ciudad de Lobería, Pcia de Buenos Aires (24), se implementó en el período 1999 – 2002 para promover el desarrollo en niños de 0 a 3 años, menores de 3, un programa basado en la comida, con acciones de participación comunitaria, educación familiar, promoción de la lactancia materna, educación comunitaria, cursos pre - parto, visitas a los hogares, evaluaciones periódicas del crecimiento y desarrollo por parte de los pediatras, narración de cuentos, programas de radio, organización de una fábrica de juguetes, creación de una biblioteca para bebés de acceso gratuito, actividades personalizadas en las escuelas. Esta extraordinaria experiencia participativa comunitaria mostró los resultados que se pueden alcanzar en el desarrollo infantil cuando las fuerzas de la comunidad se orientan en forma programática coordinada y con objetivos claros hacia el desarrollo del niño. El programa logró mejorar el cociente promedio de desarrollo, tanto en el área motriz como en el área cognitiva. También se logró un aumento en la respuesta emocional y verbal de las madres, y un aumento el nivel de estimulación del ambiente hogareño.
• Estudio San Isidro (20-21). En el período 2004 – 2006 entre el Servicio de Crecimiento y Desarrollo del Hospital Garrahan , y el Hospital Materno Infantil San Isidro se lleva a cabo un trabajo en terreno dirigido prole Dr. Horacio Lejarraga del Hospital Garrahan, y Coordinado por la Dra. Ana María Menéndez del Hospital Materno infantil de San Isidro. Se administra la Prueba Nacional de Pesquisa en tres centros de salud La Cava y Bajo Boulogne y Martínez a 839 niños menores de cinco años aparentemente sanos, y se encuentra una alta proporción de niños con problemas de desarrollo INAPARENTES, QUE NO HABÍAN SIDO DETECTADOS POR EL SISTEMA DE SALUD FUNCIONANDO NORMALMENTE EN LOS CENTROS DE SALUD. Si bien se encuentra en promedio un 20 % de niños afectados, hay entre un 20 y 25 % de niños con problemas de desarrollo en niveles sociales bajos y un 15 % de problemas de desarrollo en niños de niveles socioeconómicos medios. Estos porcentajes pueden extrapolarse al resto de a población infantil de niños menores de seis años. Podemos decir que aproximadamente hay en el país un 20 % de niños con problemas de desarrollo que no son detectados.
• Tal vez la información más representativa del país sea la brindada por la Encuesta Nacional de Discapacidad, hecha por el INDEC en 2001 (25). La tabla 3 muestra una prevalencia global del 7.1 en la población, y del 4.1 % en el tramo de niños de 2 a 14 años.
Tabla 3
Prevalencia de discapacidad en niños de la Argentina
(Encuesta INDEC 2001) (25)
Prevalencia global (población de todas las edades)…………7.1 %
Niños de 0 1 4 años: …………………………………………… 1.8 %
Niños de 5 a 14 años ……………………………………………. 3.6 %
Motor………….39.6 %
Visual …………22.0 %
Auditivo .……. 18.0 %
Mental ……….. 15.1 % (autismo 36 %)
La cifra del 1.8 % en niños pequeños es preocupante, porque significa que si en el país tenemos unos 5,000,000 de niños menores de cinco años, hay aproximadamente 900,000 con discapacidad, y en edades mayores de 4 años, esta cantidad llega a ser el doble. Debe tenerse en cuenta que en esta encuesta la información se obtuvo preguntando a los padres sobre la existencia de niños con determinados problemas. Cuando la información se obtiene de esta manera, las prevalencias encontradas son menores que cuando se examina directamente a los niños, porque de esta segunda forma, se detectan casos más leves de discapacidad.
Es posible que la prevalencia global de los trastornos del desarrollo tienda a aumentar en el futuro, debido a la creciente eficacia de la medicina en contribuir a la sobrevida de recién nacidos de muy bajo peso, cuyo riesgo de presentar trastornos del desarrollo está aumentado (26-27). Los resultados preliminares obtenidos recientemente en las encuestas ENUDPAT I y ENUDPAT II, llevadas a cabo por el área de Salud Ambiental de ACUMAR (Autoridad Cuenca Matanza – Riachuelo), muestran una alta prevalencia de niños menores de seis años con problemas del desarrollo (datos no publicados).
3. Causas de los trastornos del desarrollo.
En aproximadamente el 50 % de los casos, las causas de los trastornos del desarrollo no se conocen. En otros casos, son de naturaleza genética, tal como ocurre con el síndrome de Down, o la fenilcetonuria. En otros casos la carencia de micronutrientes en etapas muy tempranas del embarazo como ocurre con el déficit de ácido fólico, se asocia a un aumento de la incidencia de mielomeningocele. Hay casos en los que resulte perentorio hacer un diagnóstico en los primeros días de vida, tal como ocurre con la fenilcetonuria y el hipotiroidismo congénito (de allí las leyes de pesquisa neonatal). Hay trastornos del desarrollo que se asocian a infecciones prenatales, asfixia neo o perinatal. Algunas de estas causas son tratables con éxito siempre que se reconozcan muy tempranamente, como el hipotiroidismo. Otras son prevenibles, como administración de ácido fólico a toda mujer en edad fértil, para prevenir defectos de cierre del tubo neural (mielomeningocele, etc.). En muchos casos de autismo infantil se ha encontrado alteraciones estructurales o funcionales del cerebro. El bajo peso al nacer es un factor de riesgo importante de trastornos del desarrollo, y cuanto menor es el peso de nacimiento, mayores son las probabilidades de que el recién nacido tengan trastornos del desarrollo en etapas posteriores de su vida. Un alto porcentaje de los recién nacidos menores de 1500 gramos tiene problemas de desarrollo, porcentaje que puede llegar a ser de hasta el 20 –40 % (26-27). A medida que pasa el tiempo, y debido a mayores conocimientos y tecnología de atención perinatal, la sobrevida de estos niños es cada vez mayor, de manera tal que, consecuentemente, también aumenta la incidencia de problemas de desarrollo; ésta es una de las razones por las que los problemas de desarrollo pueden en un futuro próximo aumentar su prevalencia absoluta.
4.Tratamiento de los trastornos del desarrollo
Cada problema de desarrollo es pasible de un tratamiento específico, que se programa luego de haberse realizado un diagnóstico preciso hecho en al mayoría de los casos por un equipo multidisciplinario, caracterizando bien el problema a tratar. En la mayoría de los casos éste no es curativo y abarca una gran variedad de medidas terapéuticas: equipamiento auditivo, de estimulación o re-educación kinésica o del lenguaje, psicoterapia, medicación, re-integración social, etc. Estos tratamientos son largos, requieren una participación de reeducadores de distintas profesiones (psicopedagogas, psicólogas, terapistas cognitivo-conductuales, psicomotricistas, etc.) (28-34). Hay muchos actores y muchas disciplinas que participan de estas terapéuticas, pero la situación en las instituciones de salud con respecto al tratamiento de los problemas de desarrollo en nuños deja mucho que desear. Los hospitales y demás centros de atención de nuestro país tienen el centro de gravedad apoyado en el paciente crítico, y hay poco espacio para ocuparse de los problemas de desarrollo. Estos problemas surgen de la consulta espontánea o de derivación desde centros de salud, pero no hay habitualmente en la mayoría de los establecimientos, grupos multidisciplinarios especialmente formados para el diagnóstico y la planificación de tratamientos de los problemas de desarrollo. Hay servicios de neurología y de psicología en muchos establecimientos, pero no grupos formalmente constituidos de atención de problemas de desarrollo. La ausencia de estos grupos hace a su vez que estos problemas no sean “visibles”, y que nos e lleven a cabo, y ni siquiera se planteen investigaciones operativas sobre formas descentralizadas de diagnóstico y tratamiento de problemas de lenguaje, o de otros problemas del desarrollo. En muchos nosocomios hay psicólogas o psicopedagogas trabajando ad honorem. Pero no hay partidas suficientes para estos agentes cuya participación es central en la atención de pacientes con problemas de desarrollo.
Los pediatras no solo son actores principales en la detección oportuna de los trastornos del desarrollo sino además en la coordinación de las consultas especializadas, de los procesos diagnósticos y del seguimiento durante el tratamiento y rehabilitación, sosteniendo al niño y su familia e interactuando con los especialistas involucrados (35-39). Hay recientes evidencias de que la tendencia de los pediatras a realizar prácticas de screening o pesquisa en niños para trastornos del desarrollo están en franco aumento (40).
5.Trastornos inaparente del desarrollo, su detección tardía
Las cifras de prevalencia descriptas en la tabla 3, se refieren a niños detectados en la encuesta del INDEC con manifestaciones aparentes, niños cuyas familias responden a preguntas hechas por los encuestadores y que los padres responden afirmativamente cuando saben que su hijo tiene un problema de desarrollo.
El problema es que muchos trastornos del desarrollo pasan años sin ser detectados oportunamente. Es algo bien conocido en muchos países que los muchos trastornos del desarrollo (aproximadamente el 50 %) son tardíamente diagnosticados (41-44); más del 50 % de los trastornos prevalentes del desarrollo son identificados tardíamente, después de la edad de cinco años, en la escuela , y el 23 % son detectados a los 8 años o aun después de esta avanzada edad (45).
Las causas de estos problemas son múltiples. La capacitación de grado en las escuelas de medicina no incluye trastornos del desarrollo como tema relevante. En la materia pediatría (la única en que se dicta este tema), se dedican dos o tres horas de todo el tiempo dedicado a la materia a desarrollo infantil, lo que representa menos del 0.04 % del tiempo de formación de la carrera (Dpto. de Pediatría, UBA, 2010). La capacitación de postgrado se hace en la residencia, pero estas residencias se cumplen en la enorme mayoría de los casos, en hospitales, y los hospitales tiene el centro de gravedad puesto en el paciente crítico, lo que hace que estas instituciones no hay mucho espacio para hablar y enseñar sobre desarrollo infantil, y detectar sus trastornos. Esta situación no es privativa de la Argentina, hay muchos países que comparten esta problemática.
Los niveles de alarma de los padres, el nivel de educación materna, y la complejidad o severidad del problema facilita respectivamente la detección oportuna por parte de la madre y del grupo pediátrico. A su vez, los padres inmigrantes, o con problemas desarrollo ellos mismos lenguaje, audición, etc.), pueden tener menor nivel de alarma para detectar problemas en sus hijos.
También facilita la detección oportuna la atención pediátrica en salud, con controles periódicos y disponibilidad de tiempo por parte del pediatra para evaluar el desarrollo del paciente. Estas condiciones rara vez se dan en los ámbitos públicos y de Obras Sociales en nuestro país. Es el sistema de salud el Sector que tiene una responsabilidad principal en esta detección, y es natural pensar que en una consulta pediátrica rápida por una patología aguda, o en un control en salud de 10 minutos, con salas de espera colmadas, el profesional no dispone de un tiempo suficiente para explorar las funciones cerebrales tan complejas como la audición y visión, la motricidad, los aspectos cognitivos, y la integración social del niño, que son los componentes principales del desarrollo.
El reconocimiento tardío de los trastornos del desarrollo ocurre en todos los niveles sociales, se han encontrado en villas de emergencia y en barrios de clase media de San Isidro (20) y es un problema que afecta a toda la sociedad, y regiones del mundo. Nuestro país no escapa a esta problemática: un estudio hecho en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de la Persona con Necesidades Especiales estima que de acuerdo a datos de esa fuente, pasan en promedio tres años antes de que estos problemas sean detectados enfocados por el sistema de salud (46). Si el promedio es tres años, debe pensarse que hay niños que sufren su trastorno del desarrollo sin ninguna intervención médica durante más de cuatro años.
Es por todas estas razones, que hay un consenso internacional por el que se considera conveniente la administración en los niños de estrategias de pesquisa de los trastornos del desarrollo. Por lo menos una vez antes del ingreso escolar, a todos los niños menores de seis años se les debería administrar algún test formal de desarrollo psicomotor.
6.Reconocimiento oportuno de los trastornos del desarrollo.
El reconocimiento tardío de los problemas de desarrollo, además de prolongar el sufrimiento del niño y su familia conlleva una serie de problemas que tienen incidencia no solamente en la salud del niño, en su rendimiento como adulto, sino también problemas que afectan al presupuesto en salud y a toda la sociedad. En la tabla 4 se enumeran las ventajas del reconocimiento oportuno de los trastornos del desarrollo y sus consecuentes intervenciones tempranas (47- 53).
Tabla 4
Reconocimiento oportuno de los trastornos del desarrollo en la infancia
Mejora la respuesta terapéutica
Mejora la integración escolar
Disminuye la deserción escolar
Aumenta el espacio intergenésico
Disminuye la desocupación en la juventud
Disminuye la delincuencia juvenil
Es costo – efectiva
La mejoría de la respuesta terapéutica es fácil de comprender porque la mayoría de los problemas de desarrollo responden mejor cuanto si se detectan oportunamente (parálisis cerebral, trastornos del lenguaje, etc.). Asimismo, al conocerse el problema el niño es mejor recibido en la escuela por la maestra, y los compañeros, y se facilita así su integración social, lo cual a su vez disminuye la deserción escolar porque con la ayuda terapéutica, y el reconocimiento del problema, mejora el rendimiento académico del niño. Los padres deben ocuparse más del niño (en procedimientos diagnósticos, y terapéuticos), y eso hace que posterguen la gestación del próximo hijo, lo cual a su vez se asocia a un peso de nacimiento más alto y a una mayor sobrevida. Al mejorar el rendimiento escolar el niño egresa de la escuela mejor preparado, y aumentando así sus posibilidades laborales. Al estar mejor integrado en la sociedad, esto tiene un impacto en las cifras de delincuencia juvenil.
La detección temprana de esos problemas ha probado ser costo – efectivo, y una estrategia eficaz para mejorar posibilidades futuras del niño y reducir la discapacidad secundaria. Por cada dólar invertido en la intervención temprana, se ahorran entre 6 y 9 dólares en tratamientos y rehabilitación tardía (54-56). Es por esto que la identificación temprana ha sido considerada un indicador tan importante de efectividad asistencial que se ha llegado a decir: “la proporción de niños con discapacidades mayores detectados antes de los 12 meses es un excelente indicador de calidad de atención pediátrica “(56).
Necesidad de intervenciones especiales. La Pesquisa
Es por todas estas razones que hay un consenso internacional sobre la necesidad de que por lo menso, una vez antes de los cinco años, a todo niño se le administre alguna prueba formal de evaluación del desarrollo psicomotor. Estas pruebas deben ser sencillas, de administrar, eficaces y costo –efectivas, y toman el nombre de pruebas de pesquisa o screening (cernido, cribado) (57-63).
7. La pesquisa de problemas de desarrollo.
Concepto de pesquisa
Por pesquisa se entiende la administración de pruebas sencillas confiables y de bajo costo destinadas al reconocimiento, en una población presuntamente normal, de individuos presuntamente enfermos. Este concepto debe diferenciarse del concepto de diagnóstico, que es la caracterización de la enfermedad con miras a efectuar un tratamiento (57) (61).
No todos los problemas de salud son pasibles de ser detectados por programas de pesquisa. Deben llenarse ciertas condiciones que tienen que ver con la enfermedad a pesquisar y con la prueba que se administra (61-62). La enfermedad a pesquisar debe ser importante, debe tener un período de latencia suficientemente largo, como para que su detección tenga sentido, debe ser pasible de un diagnóstico preciso, y debe ser susceptible de un tratamiento eficaz. A su vez el método de screening también debe llenar ciertos requisitos: debe ser sencillo de administrar, y esa administración debe llevar poco tiempo, debe ser costo – efectivo, debe ser compatible con la cultura de la población y debe haber sido validada.
Sobre estas bases, los problemas de desarrollo psicomotor del niño llenan las condiciones para ser pasibles de procedimientos de pesquisa.
De acuerdo al resultado de la prueba de pesquisa el individuo pesquisado es presuntamente sano o es sospechoso de padecer un problema de desarrollo y por lo tanto debe ser sometido a pruebas diagnósticas. La pesquisa es así un procedimiento simple y rápido para administrar a todos los niños presuntamente sanos, mientras que el diagnóstico consiste en una serie de procedimientos mucho más costosos, consumidores de tiempo y en ocasiones, de carácter invasivo. La estrategia usada en estos casos es hacer una pesquisa en la población general y luego hacer estudios diagnósticos para confirmar o rechazar la existencia de un problema.
Dentro del enfoque de Atención Primaria de la Salud, sostenido por nuestro sistema de salud, la estrategia más adecuada consiste en la administración de la prueba de pesquisa en el primer de nivel de atención, y la referencia o derivación de niños sospechosos a centros de mayor complejidad, a los fines de llegar a un diagnóstico.
Necesidad de utilizar métodos de pesquisa de una amplia variedad de problemas de desarrollo.
En el país los especialistas han desarrollado métodos de pesquisa para problemas específicos del desarrollo; lenguaje (64), signos de autismo (65), etc. Pero desde una perspectiva de atención primaria, es necesario comprender que es imposible que a los niños sanos, en control de salud se le administren varios tests, para la detección de cada uno de de los muchos problemas inaparentes del desarrollo. Eso implicaría un consumo de recursos y de tiempo que haría todo el programa muy caro e ineficiente. Lo que debe hacerse es implementar un test que sea capaz de detectar una amplia gama de problemas de desarrollo. En la implementación de la PRUNAPE los problemas detectados (y luego confirmados con tests diagnósticos) fueron: trastornos del lenguaje, trastornos cognitivos, trastornos de la coordinación, trastornos generalizados del desarrollo, trastornos del vínculo, trastornos de la integración social, parálisis cerebral, trastornos del aprendizaje, entre otros (20-21).
Mejoramiento de la efectividad de los programas.
Si los recursos no son suficientes como para administrar la prueba a todos los niños en una comunidad, en el jardín de infantes, o en consultorio, para maximizar la efectividad del programa se puede pre - seleccionar niños que están en mayor riesgo de sufrir un trastorno del desarrollo como por ejemplo, los niños con bajo peso, o mejor, se pueden utilizar cuestionarios pre-pesquisa (66) debidamente validados.
8.Otros países
Varios países han implementado estrategias de pesquisa para la detección temprana de trastornos del desarrollo (67-68), y algunos lo han transformado en leyes nacionales (69-70), que a su vez han impulsado acciones en beneficio de los niños (71).
En Estados Unidos, la ley pública 99-457 (69), con los agregados de 1986 (Ammendements for Education of all Handicapped Act (70) describen las oportunidades para los pediatras nacidas de esta ley. La parte H de la LP 99-457 proveen incentivos financieros a los estados para establecer servicios de intervenciones tempranas, incluyendo la administración de pruebas de pesquisa, derivación y tratamientos para lactantes y preescolares con o en riesgo de trastornos del desarrollo. Más importante, la ley 99 - 457 estimula la organización de programas de intervenciones tempranas y servicios de asistencia basados en la comunidad y centrados en la familia.
Por ley, los estados deben ocuparse de atender a niños con trastornos del desarrollo o con condiciones mentales físicas que llevan riesgo de terminar en retardo. Cada estado decide el rango etario a atender. Los servicios de intervención temprana (por ley) son: terapéuticas, instrucción especial, capacitación familiar, manejo de casos, y servicios de salud, de acuerdo a las necesidades. La ley prevee mecanismos de pago a los médicos de consulta, y a intervenciones especiales. Aquellos estados que, después de haber pasado cinco años de ejecución deseen fondos federales, deben implementar los 14 componentes de la ley (ver tabla 5):
Tabla 5
COMPONENTES DE LA PUBLIC LAW 99 – 457, PARTE II
(Referencias 47 - 48)
a) Definición de “retardo del desarrollo”, para ser usado en la selección de beneficiarios de la ley.
b) Cronograma para la implementación de la ley.
c) Evaluación oportuna, integral y multidisciplinaria
d) Plan de Servicios familiares individualizados (PSFI).
e) Sistema integral de detección de niños
f) Programa de educación e información comunitaria
g) Creación de una guía central de servicios
h) Sistema integral de desarrollo de personal asistencial
i) Designación de un agente de la jurisdicción responsable de la implementación
j) Política de contrato de organismos de servicios para proveer servicios de intervención temprana
k) Procedimientos para asegurar reembolsos por estas prestaciones
l) Salvaguardas procesales
m) Establecimiento y mantenimiento de estándares del personal técnico
n) Sistema de colección de información.-
El intento del congreso con esta legislación fue estimular el desarrollo infantil desde los primeros años para que los niños lleguen ala edad escolar en condiciones de aprendizaje y minimizar los riesgos de institucionalización. Para la detección de los problemas de desarrollo las pruebas de pesquisa de problemas inaparentes constituyen una intervención importante, pero no lo es todo. Las acciones integrales de salud, las consultas pediátricas con tiempo suficiente para conversar con los padres, el intercambio multidisciplinario con otros actores (maestras jardineras) son recursos complementarios relevantes. Hay evidencias de que las intervenciones tempranas son efectivas, especialmente cuando los padres participan (31) Más aun, en un estudio multicéntrico se ha comprobado un mayor cociente intelectual y menos trastornos de conducta en niños menores de 3 años con bajo peso si están bajo programa con apoyo familiar, atención de salud y educación (45) El medio ambiente en el que el niño se desarrollo suele tener tanta o más importancia en los factores biológicos.
Como surge naturalmente de la lectura de la tabla, el componente de salud en esta lista de componentes es muy importante. En el pasado en EEUU hubo programas donde las intervenciones no incluían componentes de salud, y los resultados fueron muy deficientes., los diagnósticos eran tardíos y los tratamientos médicos muchas veces no eran realizados. La intervención médica es muy importante, y ésta debe ser en la enorme mayoría de los casos, multidisciplinaria.
Cada niño debe tener un plan de servicios individualizado, con consideración sobre los factores protectores de la familia, y los factores de riesgo. La definición de los problemas del niño, y sus capacidades para funcionar óptimamente son parte esencial del PFSI. El pediatra del primer nivel de atención en contacto con el niño y su familia es quien está en la mejor posición para proponer estrategias y monitorizar el proceso. La comunicación personal entre el pediatra y el equipo de intervención temprana puede llegar a funcionar muy bien. Sin embargo, debe reforzarse esta relación con comunicación escrita para documentar las acciones.
9.Compatibilidad cultural de las pruebas de pesquisa.
Una de las condiciones esenciales que debe cumplir un tets de pesquisa, es el de ser culturalmente compatible con la población al que va a evaluar. En las evaluaciones del desarrollo, es esencial reconocer si los niños no son capaces de cumplir una determinada prueba porque su desarrollo no está suficientemente avanzado, y diferenciarlo de la imposibilidad del niño de cumplir una prueba porque ella utiliza un lenguaje, o instrumentos, o hábitos que forman parte de su cultura.
Por ejemplo, en Shangai (China) un investigador ideó una prueba de evaluación de la motricidad fina: el niño debía ser capaz de levantar un grano de arroz usando los dos palitos (chop sticks) que se usan para comer en toda el Asia oriental, Esta prueba no podría ser usada en la Argentina porque aquí los instrumentos usados para comer son diferentes. El niño fracasaría y no sabríamos si es porque tiene un retraso en su motricidad fina o porque no conoce los chop sticks. Es por ello que la Organización Mundial de la Salud recomienda que cada país construya sus propias pruebas de evaluación del desarrollo. (72)
10. Prueba Nacional de Pesquisa
La Argentina cuenta con una Prueba Nacional de Pesquisa (18) construida con información recogida sobre niños argentinos, (y por lo tanto culturalmente compatible), que es el resultado de más de 15 años de investigaciones epidemiológicas en desarrollo infantil llevados a cabo por el Servicio de Crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan, en conjuntos con otras instituciones. Los hitos más salientes de esta historia se enumeran a continuación:
• 1988 – 1995. Programa Nacional Colaborativo, estudio epidemiológico a nivel nacional Con la participación de más de 200 pediatras entrenados. Participaron niños y pediatras de todas las provincias y Capital Federal (3573 niños en total). Servicio de Crecimiento y desarrollo, Hospital Garrahan. Auspició UNICEF y la Organización Panamericana de la Salud OPS/OMS (19-22).
• 1995 – 2000 Construcción de la Prueba Nacional de Pesquisa (Servicio de Crecimiento y desarrollo del Hospital Garrahan, y el Instituto de Cálculo, Facultad de Ciencias Exactas , Universidad de Buenos Aires (18).
• 2000 –2002 Validación de la Prueba Nacional de Pesquisa. Servicio de Crecimiento y Desarrollo, Hospital Garrahan, colaboración del servicio Nacional de rehabilitación y ayuda a personas con necesidades especiales, y de la OPS / OMS. La validación de la prueba le otorga una sensibilidad del 80 % y una especificidad del 93 % cifras muy altas (mayores que los tests extranjeros), que hacen de este test una prueba altamente confiable (19).
• 2002. Recomendación de la administración de la prueba a todos los niños menores de seis años, por la Sociedad Argentina de Pediatría. Reiterada en 2010 (72). Recomendación reiterada en 2010.
• 2003 – 2006 Implementación de la prueba en terreno: tres centros de Salud: La Cava, Bajo Boulogne, Martínez, junto con el Hospital Materno Infantil San Isidro (20-21). Programa visitado por la Jefa de la División de Salud Infantil de la Organización Mundial de la Salud, Ginebra. Como resultado de la implementación de esta 7. prueba, se detectaron un 20 % de niños con sospecha de trastornos del desarrollo INAPARENTES, QUE NO HABÍAN SIDO DETECTADOS POR EL SISTEMA DE SALUD FUNCIONANDO NORMALMENTE EN LOS CENTROS DE SALUD. . Si bien se encuentra en promedio un 20 % de niños afectados, hay entre un 20 y 25 % de niños con problemas de desarrollo en nivele sociales bajos y un 15 % de problemas de desarrollo en niños de niveles socioeconómicos medios. Estos porcentajes pueden extrapolarse al resto de a población infantil de niños menores de seis años. Podemos decir que aproximadamente hay en el país un 20 % de niños con problemas de desarrollo que no son detectados.
• Entre aquellos en que asistieron al Hospital Materno-infantil de San Isidro para legar a un diagnóstico se encontraron: retardo global del desarrollo, autismo, trastornos del lenguaje, y del aprendizaje, etc. O sea, la prueba demostró ser capaz de detectar una amplia gama de problemas (21).
• La prueba toma unos 30 minutos en ser administrada bajo condiciones de consultorio clínico,(73)
• La prueba ha sido implementada por la Autoridad Cuenca Matanza Riachuelo (ACUMAR) en la evaluación del desarrollo de 3000 niños del conurbano bonaerense: en municipios de la Cuenca (ENUDPAT I), y específicamente en La Matanza y Florencio Varela (ENUDPAT II) (Documentos internos).
• La prueba fue implementada con éxito en niños que viven con sus madres en prisión (prisión de mujeres, Unidad 31 de Ezeiza) (74).
• La prueba es administrada en el Hospital Garrahan, donde está incluida en el Nomenclador del Hospital (Oficina de Facturación: código 990903).
• Para que una prueba sea considerada efectiva, debe llenar un grupo de criterios muy rigurosos (75), que están plenamente llenados en los puntos que anteceden.
11. Concepto de riesgo
Es un concepto extremadamente importante en el cuidado de la salud. Se entiende por riesgo, en coincidencia con la Organización Panamericana de la Salud OPS / OMS, como “la probabilidad que tiene un individuo de padecer una enfermedad o problema de salud (76). No todos los niños tienen el mismo riesgo de padecer problemas de desarrollo. Ya hay suficiente información en la literatura científica como para saber cuáles niños son de mayor riesgo. Se habla de un riesgo biológico y de un riesgo social, como si fueran dos cosas separadas, pero ambas están inextricablemente ligadas.
Por riesgo biológico se comprende aquellas categorías orgánicas, por ejemplo, los niños con bajo peso de nacimiento. Se calcula que en el país hay alrededor de un 7 % de recién nacidos con un peso al nacer menor de 2500 gramos (77), estos niños con quienes están en mayor riesgo de padecer problemas de desarrollo en años escolares. Más aún, los niños con un peso menor de 1500 gramos tienen un riesgo más alto aún de padecer problemas neurológicos o de desarrollo (ver más arriba), y nacen en nuestro país alrededor de un 1.5 % (alrededor del 8,400 niños) en estas condiciones de alto riesgo (77).
Las infecciones del sistema nervioso central, las malformaciones congénitas y algunos embarazos patológicos, así como la asfixia del parto, son antecedentes de riesgo de padecer problemas de desarrollo. Por riesgo social se entiende aquellas condiciones socioeconómicas que hacen al entorno del niño, pero desde la perspectiva de la OMS, estas condiciones actúan como determinantes intermedios o directos del daño al desarrollo (78) que se entrelazan con los factores biológicos: el bajo peso de nacimiento se asocia a pobreza, a parto pre-término, a mayor incidencia de infecciones (respiratorias diarreas, otitis), internaciones hospitalarias, , menor estímulos sensoriomotrices, cognitivos, del lenguaje, etc. En todo plan de seguimiento de niños de riesgo (por ejemplo, de bajo o muy bajo peso), es necesario administrar pruebas de pesquisa de trastornos del desarrollo por lo menos una vez al año desde el nacimiento hasta los cinco años.
Si se quieren focalizar los procedimientos de screening o pesquisa, pueden implementarse en los niños de riesgo, o acudiendo a maniobras de pre-pesquisa con cuestionarios debidamente validados. Estos cuestionarios no reemplazan las pruebas de pesquisa, pero ayudan a efectivizar más los recursos (79).
12.Acciones complementarias
La implementación a nivel nacional de maniobras de pesquisa de trastornos inaparentes del desarrollo constituirá un aporte significativo a la detección oportuna, diagnostico y tratamiento de los problemas planteados. Pero esto no es suficiente (80) , porque la demanda que va a ser creada requiere de una serie de medidas en el ámbito de la salud y la educación (81) que incluyen la formación y capacitación de recursos humanos, organización de equipos de trabajo multidisciplinario, normatización de derivaciones, evaluación de tratamientos y regionalización de la atención. No obstante, con el paso dado por una ley de pesquisa se habrá avanzado mucho.
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| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| TROIANO, GABRIELA ALEJANDRA | BUENOS AIRES | PARTIDO SOCIALISTA |
| CARRIZO, ANA CARLA | CIUDAD de BUENOS AIRES | UCR |
| BINNER, HERMES JUAN | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
| DURE, LUCILA BEATRIZ | FORMOSA | PARTIDO SOCIALISTA |
| URROZ, PAULA MARCELA | BUENOS AIRES | UNION PRO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |