ARTICULO 1°.- Crease el Programa de Protección Integral de Personas con Cardiopatías Congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud.

ARTICULO 2°.- Incorpórese como estudio de rutina para todas las embarazadas entre las semanas 18 y 24, tengan o no factores de riesgo, como primer nivel de detección, la evaluación cardíaca fetal. Las embarazadas que resulten con alguna sospecha de engendrar un bebé con una cardiopatía congénita deberán ser derivadas para la realización de la Ecocardiografía Fetal como segundo nivel de detección, garantizando cobertura total de la misma en la atención en salud pública y privada.

ARTICULO 3°.- Dispóngase la conformación de espacios de formación pública y privada para profesionales técnicos expertos en anatomía cardíaca fetal, destinados a hacer más efectiva y eficiente la observación y la interpretación de lo que la imagen eco cardiográfica muestra, garantizando su confiabilidad en cuanto a la detección de anomalías y derivación oportuna a estudios de mayor complejidad para obtener un diagnóstico certero.

ARTICULO 4°.- Incorpórese como pesquisa neonatal de rutina, la oximetría de pulso, estudio complementario de tercer nivel de detección, que posibilite el diagnóstico temprano de cardiopatías congénitas durante el examen perinatal de rutina entre las 24 hs y las 48 hs de nacido el niño, tanto en hospitales y centros de atención materno infantiles públicos y privados en todo el territorio argentino.

ARTICULO 5°.- Garantícese todas las instancias de control y evaluación correspondientes a las personas con cardiopatías congénitas, en todo momento de su vida, promoviendo la articulación pediátrica y adulta que permita el tratamiento y seguimiento acorde a la etapa en que la persona con una cardiopatía congénita se encuentre.

ARTICULO 6°.- Incluyese en el certificado de apto físico obligatorio requerido en ámbitos escolares, la evaluación cardiológica, destinada a la prevención en salud y detección de cardiopatías subdiagnósticadas o asintomáticas.

ARTICULO 7°.- Crease el programa de estudio e investigación de las cardiopatías congénitas con el objeto de realizar investigaciones multidisciplinarias, informar y sensibilizar a la población, propenda a garantizar la cobertura integral de salud a los diagnosticados con esta patología.

ARTICULO 8°.- Incluyese dentro de la protección de la ley de enfermedades poco frecuentes N° 26.689 a las personas que porten una cardiopatía congénita cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

ARTICULO 9°.- Crease el Registro de Centros de Atención de instituciones públicas y privadas que estén en condiciones de recibir pacientes con cardiopatías congénitas.

ARTICULO 10°.- Convóquese a universidades públicas a los efectos de realizar una categorización de las instituciones que se encuentren en el Registro de Centros de Atención, de acuerdo a la complejidad de sus instalaciones y a los resultados en el tratamiento de los pacientes con cardiopatías congénitas.

ARTICULO 11°.- Crease el Registro Nacional de personas con cardiopatías congénitas en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, a partir de registros de instituciones de todo el territorio nacional, tanto públicos como privados.

ARTICULO 12°.- Garantícese a las personas inscriptas en el Registro mencionado en el artículo anterior, el traslado adecuado y la derivación oportuna a los centros de atención que posean los recursos necesarios de acuerdo a la complejidad de la cardiopatía del paciente.

ARTICULO 13°.- Acordar la licencia por enfermedad a toda persona con cardiopatía congénita y a los padres de los pacientes cuando sean menores de edad, tanto en el ámbito público como privado, para realizarse los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, que fueran necesarios sin que ello fuera causal de pérdidas de presentismo.

ARTICULO 14°.- El gasto que demande el cumplimiento de este programa se imputará de la partida presupuestaria correspondiente del Ministerio de Salud.

ARTÍCULO 15°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

El presente proyecto de ley pretende garantizar la detección y el diagnóstico temprano de las cardiopatías congénitas que son una anomalía en la estructura y/o funcionamiento del corazón presente al nacer. Representa una de las primeras causas de mortalidad infantil durante el primer año de vida. Uno de cada 100 niños aproximadamente, nace con una cardiopatía congénita. A medida que avanza el diagnóstico y tratamiento de las cardiopatías congénitas debido a los nuevos avances en materia de resolución quirúrgica, investigaciones científicas señalan la urgencia de implementar estudios de diagnóstico, para que esta afección congénita pueda detectarse en forma precoz con el objetivo de reducir la mortalidad infantil y el impacto negativo que su subdiagnóstico y/o diagnóstico tardío provoca en la vida de las personas.

La opinión académica es unánime en cuanto a los beneficios de la incorporación de una pesquisa o técnica de diagnóstico para la detección de cardiopatías congénitas. Son indiscutibles las consecuencias benéficas que su inclusión como estudio de rutina provocaría tanto en la reducción de la mortalidad infantil como en la calidad de vida de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias. Sin embargo no hay una Ley de Salud Pública que se sancione y regule para todo el país para la detección precoz de las cardiopatías congénitas, a pesar de que el primero de los criterios de la OMS para definir una técnica de screening es que la patología a pesquisar sea lo suficientemente frecuente y severa. “Un valor de 8,5 sobre 1000 nacidos vivos cubre sobradamente esta condición.”

Por todo lo expuesto, solicitamos la aprobación del presente Proyecto que garantice la detección y el diagnóstico temprano de las cardiopatías congénitas, así como la protección integral en salud a lo largo de la vida para toda la población que tenga esta condición.