Proyecto de Ley Trombofilia.

PROGRAMA DE ESTUDIO E INVESTIGACION, DOCENCIA, FORMACION, DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE LA TROMBOFILIA

ARTICULO 1º: Declaración de interés general. Declárase de Interés Nacional la protección integral psicofísica de las personas portadoras de Trombofilia en todas sus formas, ya sea, hereditarias o adquiridas, permanentes o transitorias o la combinación de ambas. De ahora en adelante, en este documento al nombrar "trombofilia" entiéndase cualquiera de las formas antes detalladas.

ARTÍCULO 2º: Objetivos de la Ley. La presente ley tiene los siguientes objetivos: a) Procurar la detección precoz, de la trombofilia, el control y el tratamiento de la misma, en mujeres, en edad PRE-fértil y fértil, b) Resguardar el derecho de la pareja a formar una familia, c) Prevenir el daño psicofísico causable por la pérdida de un embarazo. d) Incorporar al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.) los estudios de diagnóstico (mencionados en el Artículo 8º) y estudios de tratamiento (también mencionados en el artículo 8º) y medicación para el tratamiento de la trombofilia (mencionados en el Artículo 11 y 12 º).

ARTÍCULO 3º: Creación del Programa. Créase en el ámbito del MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA DE LA NACIÓN, EL "PROGRAMA DE ESTUDIO E INVESTIGACIÓN, DOCENCIA, FORMACIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA TROMBOFILIA".

ARTÍCULO 4º: Objetivos del programa. Los objetivos del programa serán: a) Formular una estrategia de difusión y concientización en todo el territorio de la Nación con el objeto de informar a la población sobre el trastorno de la coagulación, Trombofilia y sus complicaciones, teniendo especial interés en la mujer por embarazarse. Entiéndase que la trombofilia no es considerada enfermedad, si no un factor de riesgo, b) Obtener un informe epidemiológico que permita conocer el impacto de este trastorno de la coagulación en la población de la Nación Argentina. c) Facilitar el diagnóstico de trombofilia en mujeres en edad PRE-fértil, y fértil d) Facilitar el diagnóstico y tratamiento de la trombofilia a aquellas mujeres con sospecha de padecer dicho desorden o ya diagnosticadas con la misma, deseen quedar embarazadas d) Desarrollar e implementar programas de contención psicológica a la persona y/o a su grupo familiar. e) Desarrollar e implementar programas de capacitación destinados a profesionales de la salud. Se considera primordial capacitar a obstetras, especialistas en fertilidad, hematólogos y bioquímicos a fin de concienciar sobre especificidad de dichos estudios, razón por la cual si no se hacen de la manera correspondiente pueden arrojar falsos resultados. f) Promover el estudio e investigación de este trastorno de la coagulación. g) Prevenir la muerte intrauterina de un feto, o un parto demasiado prematuro, debido a trombofilia, h) disminuir el riesgo materno-neonatal que conlleva este trastorno de la coagulación: trombofilia,

ARTÍCULO 5º: Autoridad de aplicación. El MINISTERIO DE SALUD DE LA NACIÓN ARGENTINA será autoridad de aplicación de la presente ley y organismo rector encargado de planificar, ejecutar y fiscalizar el "PROGRAMA DE ESTUDIO E INVESTIGACIÓN, DOCENCIA, FORMACIÓN, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA TROMBOFILIA".

ARTÍCULO 6º: Costo y Presupuesto. Los costos que demande la implementación del Programa de Estudio e Investigación, así como las actividades docentes, formación, diagnóstico y tratamiento de la Trombofilia, serán atendidos con las partidas correspondientes del presupuesto vigente y modificaciones o actualizaciones del mismo que a futuro tuvieren lugar. Conforme lo establecido por el artículo 6° de la Ley Nº 26.862, el MINISTERIO DE SALUD asignará anualmente las partidas presupuestarias correspondientes, para la atención de la población en los términos del artículo 11° del presente.

ARTÍCULO 7º: Misiones y Funciones de la autoridad de aplicación: A los efectos de cumplir con los objetivos de la presente ley y su programa, la autoridad de aplicación deberá desempeñar las siguientes misiones y funciones: a) Proyectar y ejecutar tareas conducentes a los objetivos de la presente ley, procurando coordinar acciones con otras entidades públicas y/o privadas; b) Instaurar una directa relación de apoyo a las entidades científicas, asociaciones civiles y organizaciones no gubernamentales que a la fecha de la sanción de la presente, estén realizando tareas inherentes a los objetivos de la misma; c) Desarrollar un sistema estadístico en consonancia con todos los establecimientos de salud, públicos y privados de la República Argentina que atiendan este trastorno de coagulación y sus implicancias. Régimen de cobertura asistencial obligatoria

ARTÍCULO 8º: Estudios de diagnostico y tratamiento Los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud enmarcados en las Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, las Entidades de Medicina Prepaga (Ley Nº 26.682), el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (Ley Nº 19.032), la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, el Instituto de Obra Social de las Fuerzas Armadas, las Obras Sociales Universitarias (Ley Nº 24.741), y todos aquellos agentes que brinden servicios médico asistenciales independientemente de la forma jurídica que posean deben incorporar como prestaciones obligatorias y brindar a sus afiliados o beneficiarios, la cobertura integral e interdisciplinaria del abordaje, diagnóstico y tratamiento de la Trombofilia.

Los siguientes análisis hematológicos para la detección de la trombofilia son:

a) Anticuerpos Anticardiolipina IgG

b) Anticuerpos Anticardiolipina IgM

c) Antitrombina III

d) Detección de inhibidor de interferencia (anticoagulante lúpico)

e) Factor IX

f) Factor VIII

g) Proteína S

h) Proteína S Funcional

i) Resistencia a la proteína C

j) Factor V Leiden

k) Lisis de Eglobulinas

l) MTHFR mutación C677T (EXON 4)

m) Polimorfismo 4G/5G del promotor del gen del PAI-I

n) Protrombina 20210 A

o) Respuesta fibrinolítica post- isquemia

p) Anti beta glicoproteína IgG

q) Anti beta glicoproteína IgM

r) Alfa 2 antiplasminna s) Homocisteína basal y post metionina

Los referidos análisis se incorporarán al Programa médico Obligatorio (P.M.O), de manera tal que tengan cobertura en un CIEN POR CIENTO (100%) al momento de la realización, tantas veces como sea necesaria su repetición según criterio y fundamento médico debidamente justificado por el profesional hematólogo interviniente y para las personas comprendidas en el artículo 9º.

Los estudios durante el tratamiento con cobertura al CIEN POR CIENTO (100%) son: a) Bioanálisis Anti-Xa (cuantificación de heparina) b) Dimero-D c) Fibrinogeno d) Doppler obstétricos- fetales (para la observación de arterias uterinas, placentarias y todas las necesarias para diagnostico) e) Doppler de otras áreas del cuerpo, en donde pudieran aparecer trombos. f) También se asegurará una cobertura de contención psicosocial a las personas con Trombofilia y a su pareja o grupo familiar.

ARTÍCULO 9º: Cobertura médica privada o pública. Aquellas mujeres que se encuentren enmarcadas dentro el Sistema Público de Salud, y aquellas que se encuentren enmarcados en las Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, las Entidades de Medicina Prepaga (Ley Nº 26.682), el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (Ley Nº 19.032), la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, el Instituto de Obra Social de las Fuerzas Armadas, las Obras Sociales Universitarias (Ley Nº 24.741), y todos aquellos agentes que brinden servicios médico asistenciales independientemente de la forma jurídica que posean, y que en su Historia Clínica presenten sospecha de Trombofilia, gozarán de la cobertura médica obligatoria por parte de éstos últimos. cubriendo, conforme lo establecido al artículo anterior, todos los gastos que demanden los estudios de diagnóstico. Se entiende por "sospecha de Trombofilia" lo siguiente:

Mujeres con antecedente de:

a) Dos o más abortos tempranos; b) Un aborto temprano con cariotipo embrionario normal; c) Muerte fetal intrauterina; d) Restricción de crecimiento intrauterino; e) Parto prematuro asociado a insuficiencia placentaria; f) Preeclampsia/Eclampsia/Síndrome HELLP; g) Desprendimiento prematuro de placenta o abruptio placentario; h) Presencia de antecedentes familiares de complicaciones gestacionales vinculables a trombofilia; i) Mujeres, que sin antecedentes presentes en el embarazo en curso, manifiesten signos de insuficiencia placentaria; j) Trombosis venosa y/o arterial en cualquier edad; k) Presencia de antecedentes familiares de trombosis de cualquier tipo; l) Antecedentes familiares de trombofilias hereditarias y/o síndrome antifosfolipídico; m) Cualquier otra causa que el médico tratante de la paciente considere sospechoso de Trombofilia.

ARTICULO 10º: Los profesionales de la salud que asistan a mujeres en edad fértil están obligados a prescribir las pruebas diagnósticas adecuadas para la detección y diagnóstico trombofilia en forma previa a la búsqueda de un embarazo y basándose en lo dispuesto por el Artículo 4 c) de la presente Ley.

ARTÍCULO 11º: Cobertura médica. Porcentaje. Aquellas mujeres que se encuentren dentro del Sistema Público de Salud, enmarcados en las Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, las Entidades de Medicina Prepaga (Ley Nº 26.682), el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (Ley Nº 19.032), la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, el Instituto de Obra Social de las Fuerzas Armadas, las Obras Sociales Universitarias (Ley Nº 24.741), y todos aquellos agentes que brinden servicios médico asistenciales independientemente de la forma jurídica que posean, diagnosticadas con Trombofilia que deseen quedar embarazadas, gozaran de la cobertura mÉdica al 100% conforme a los estudios médicos del artículo 8º de la presente, antes, durante y después de su embarazo. El medicamento a reconocer y/o conceder será: a) heparina de bajo peso molecular, que deberá cubrirse desde el momento de la concepción y hasta que el profesional hematólogo lo determine, con una cobertura del 100%. En algunos casos la heparina deberá aplicarse de manera preconcepcional durante el ciclo de búsqueda de embarazo, ya sea por método natural o por técnicas de reproducción asistida, en mujeres con problemas para concebir, asociados a trombofilia, bajo estricta indicación médica por el hematólogo tratante y también deberá cubrirse al 100%; b) y cualquier otro medicamento que fuera necesario para el tratamiento de la trombofilia, que el profesional hematólogo considere apropiado. (Algunos ejemplos de ellos pueden ser, ácido fólico, hierro, aspirinetas, gammaglobulina, progesterona, otros).

ARTICULO 12: Aquellas mujeres que no estén embarazadas y que se encuentren dentro del Sistema Público de Salud, y/o enmarcados en las Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, las Entidades de Medicina Prepaga (Ley Nº 26.682), el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (Ley Nº 19.032), la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, el Instituto de Obra Social de las Fuerzas Armadas, las Obras Sociales Universitarias (Ley Nº 24.741), y todos aquellos agentes que brinden servicios médico asistenciales independientemente de la forma jurídica que posean, diagnosticadas de Trombofilia gozarán de la cobertura médica al 100% conforme al artículo 8º de la presente. El medicamento a reconocer y/o conceder por la obra social, agente de seguro de salud o Estado dependiendo de la situación a la que pertenezca, ya antes mencionado en el artículo 8º, será: a) heparina de bajo peso molecular

ARTÍCULO 13º: Invitar a los Agentes del Sistema Nacional del Seguro de Salud enmarcados en las Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, las Entidades de Medicina Prepaga (Ley Nº 26.682), el Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (Ley Nº 19.032), la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, el Instituto de Obra Social de las Fuerzas Armadas, las Obras Sociales Universitarias (Ley Nº 24.741), y todos aquellos agentes que brinden servicios médico asistenciales independientemente de la forma jurídica que posean, con asiento en la República Argentina, a adherirse a la presente ley. Las provincias son responsables, al igual que el estado de garantizar el derecho a la vida que nuestra carta magna invoca.

ARTÍCULO 14º: De forma.

Señor presidente:

En la República Argentina hay un gran número de parejas en edad de reproducirse que tienen inconvenientes para lograr concebir un hijo, o continuar un embarazo sufriendo las angustias y los padecimientos de un riesgo que les impide su potencial desarrollo y el goce de una vida plena. Hasta no hace mucho tiempo, este trastorno, no era muy tenida en cuenta, a través de los adelantos científicos es que llegó a conocérsela mucho más y hoy en día ya se habla considerablemente en el mundo sobre la Trombofilia. Se trata de un grupo de trastornos que estimulan la coagulación sanguínea. Las personas que la padecen se caracterizan por ser propensas a la formación de coágulos en su sangre, ya sea porque su organismo forma cantidades excesivas de ciertas proteínas llamadas factores de coagulación o cantidades demasiado bajas de proteínas anticoagulantes. Estos tipos de trastornos pueden ser hereditarios o bien desarrollarse durante alguna etapa de la vida (aun se desconoce su causante) y adquieren mayor relevancia en las mujeres que pretenden procrear, pudiendo ser devastador para las parejas al verse imposibilitadas de formar una familia, pues la Trombofilia es causa fundamental de abortos espontáneos a repetición o embarazos retenidos por muerte fetal intrauterina. Lo que sucede es que como la sangre se coagula más de lo normal, y es más espesa, al bebé en desarrollo, no le llega correctamente a la placenta, el alimento ni oxigeno suficiente a través del cordón umbilical porque la sangre que fluye a través de él se va coagulando, hasta que directamente su corazoncito deja de latir. Además, el hecho de tomar anticonceptivos, como lo hace la gran mayoría de las jóvenes, en edad fértil que no desean un embarazo, potencia de manera significativa este trastorno de la coagulación lo que podría tener resultados fatales y devastadores a corto, mediano o largo plazo (un enemigo silencioso y desconocido para muchos). Las personas que tienen este problema de la coagulación ya sean hombres o mujeres, tienen muchas posibilidades de padecer la formación de trombos arteriales o venosos en cualquier parte del cuerpo, predominantes en el cerebro (produciendo un ACV, ACCIDENTE CEREBROVASCULAR), corazón (produciendo un INFARTO), pulmón (produciendo un TEP, TROMBOEMBOLISMO PULMONAR) o miembros inferiores o superiores (produciendo una TVP, TROMBOSIS VENOSA PROFUNDA) y también es la gran causa de perdidas de embarazos. Desde hace más de una década aproximadamente diferentes estudios e investigaciones en el mundo han demostrado que la Trombofilia es padecida por un 30% de la población femenina en edad fértil y tomando la población de embarazadas que tienen abortos espontáneos a repetición, alrededor del 65% de esos abortos a nivel mundial son causados por la Trombofilia. Lamentablemente en la Argentina no hay muchas estadísticas ni mucha información para la sociedad sobre la trombofilia. Veíamos fundamental realizar un importante trabajo sobre este trastorno de la coagulación sobre todo en mujeres con antecedentes de abortos a repetición, así como también en aquellas mujeres que han tenido un coágulo sanguíneo o algún factor hereditario. Un grupo de mujeres que compartimos este trastorno de la coagulación, nos hemos juntado con el fin de ayudarnos mutuamente y de compartir información y experiencias de vida, y en base a eso, hemos realizado un estudio de investigación sobre tipos de trombofilias, estudios de diagnósticos, tratamientos realizados, medicaciones usadas, y resultados obtenidos. (Adjuntamos esta documentación con el nombre de "Estadísticas" como fundamentación lógica y valedera). De esta manera pretendemos plantear un esquema terapéutico como prevención en futuros embarazos, evitando así la depresión, la ansiedad, la angustia que ocasionan la perdida de un embarazo y contaminan la vida de relación de toda pareja que ve frustrada su posibilidad de procrear e integrar su núcleo familiar con su descendencia. Con un análisis de sangre, se puede saber si una persona padece o no trombofilia. A pesar de todo, aquellas mujeres que padecieron abortos a repetición no deberían sentir la culpa que este trastorno les ocasiona, ya que existe la posibilidad de llevar a término un embarazo aún padeciendo este trastorno de coagulación. Se trata de un tratamiento con un anticoagulante llamado heparina de bajo peso molecular que ya ha demostrado ser eficaz y seguro. Es aplicado mediante inyecciones subcutáneas, (en zonas blandas como la panza, muslos o brazos) desde el momento de la concepción, y a lo largo del embarazo, y a través de este medicamento se puede lograr porcentaje de nacidos vivos de más del 85% (del 100% de los casos con trombofilias). En algunos casos la heparina podría colocarse desde el momento de la ovulación, en mujeres con problemas para concebir, asociados a trombofilia, bajo estricta indicación médica por el hematólogo tratante. El 15% restante, necesita, un complemento a la heparina de bajo peso molecular que es la gamma globina endovenosa (colocada a través de suero), ya que esas pacientes se consideran refractarias a la heparina, y con la ayuda de la gamma globulina, llegan a cumplir con el objetivo de tener a su bebe en casa. El porcentaje de éxito con la combinación de estas dos medicaciones es del 97%. La gran mayoría de las mujeres que padecen este trastorno de la coagulación pueden cumplir el sueño y deseo de formar una familia o de ser madres nuevamente con el consumo necesario de estas medicaciones y ayudan a prevenir en un gran porcentaje la formación de trombos arteriales o venosos en cualquier parte del cuerpo, predominantes en el cerebro (produciendo un ACV, ACCIDENTE CEREBROVASCULAR), corazón (produciendo un INFARTO), pulmón (produciendo un TEP, TROMBOEMBOLISMO PULMONAR) o miembros inferiores o superiores (produciendo una TVP, TROMBOSIS VENOSA PROFUNDA). Vale destacar, que la ley traerá aparejado la reducción del gasto significativamente a los agentes de seguro de salud o al estado (dependiendo a quien le corresponda) por los costos que ocasionan las perdidas de embarazos (no solo ocasiones problemas físicos y emocionales a las familias en juego) (como los legrados, días de interacción, medicamentos utilizados, y otros) y los tratamientos inadecuados relacionados a las trombosis, que se pudieran ocasionar a causa del diagnostico y tratamiento tardío. También estas pruebas diagnósticas realizadas con anterioridad a pérdidas reiteradas de embarazos van a evitar a su vez la necesidad que tienen muchas mujeres de llegar al uso de métodos de fertilización asistida, tan costosos, ya que en la actualidad muchas veces se llega a un diagnóstico de trombofilia después de muchas pérdidas y cuando la edad de la mujer es avanzada y su reserva ovárica se encuentra considerablemente disminuida. En muchos casos se ven imposibilitadas de ser madres definitivamente. También a consecuencia de esta detección precoz se evitarían los partos prematuros que hoy en día, nos traen tantos inconvenientes tanto al bebe nacido como a la familia del mismo. Este parto prematuro, genera un gasto innecesario de muchos sectores de salud, como neonatología, medicación para los RN (recién nacidos), materiales descartables, pago de jornales laborales a personal que podría estar ocupándose de otra tarea realmente necesaria, y otras prestaciones más. Además ocasiona un despegue innecesario de ese bebe con su mama, (algo que no recomienda la OMS) y que ocasiona en la gran mayoría de casos una alimentación con leche artificial (otro gasto mas, que también es contrario a lo que recomienda la OMS de incentivar la lactancia materna, y que profesa la resolución 201/2002 y la ley 23660 de P.M.O.) En muchos casos, los partos prematuros, dependiendo del grado de prematurez, terminan con la muerte del bebe, produciendo un dolor inmenso en las familias que lo sufren. (Situación que muchas de las mujeres que sufren trombofilia, padecen en gran porcentaje). La contrariedad está en que los agentes de seguro de salud (obras sociales y empresas de medicina prepaga) de la República Argentina a la que aportan muchísimos afiliados tanto en forma voluntaria como obligatoria, desconocen este problema y lo ubican entre las "limitaciones en la cobertura" que las mismas brindan, insertando los métodos de diagnóstico y tratamiento de la Trombofilia entre las practicas excluidas de la cobertura, apartándose de ese modo de las disposiciones contenidas en la legislación nacional que rige para las obras sociales y a los agentes del seguro de la salud. Una mujer con este trastorno de coagulación debe si o si tener ingresos muy por arriba del promedio, de lo contrario puede solamente soñar con tener una familia, núcleo básico de la sociedad. Es necesario traer a esta fundamentación lo prescripto por la Constitución Argentina, (en su Art. 75 inciso 23) Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos por esta Constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos El cumplir y efectivizar esta ley es cumplir con la vida, con el compromiso de garantizar el derecho a la vida, que toda persona tiene, porque estaríamos contribuyendo a que la vida de cualquier ser humano que padezca este trastorno de la coagulación pueda prevenir complicaciones y continuar con su vida. Y tiene efecto doble, con mayor razón, en las mujeres que presentan un embarazo porque el resguardo y protección de la vida, se produce en dos personas, la mujer embarazada y el fruto de la concepción. Numerosos estudios científicos demuestran que la vida comienza desde la concepción, por tanto el nasciturus alcanza protección constitucional y es deber de los Estados proteger su vida, y por tanto el ser que está por nacer debe ser protegido en igualdad de condiciones que el nacido, pues la Constitución garantiza la igualdad ante la ley de todos y todas. El derecho a la vida es uno de los Derechos Humanos Universales recogido y aceptado en todas las Constituciones Políticas y demás normas legales de los diferentes países del mundo, así como en los Instrumentos Internacionales que libre y voluntariamente, Argentina ha integrado a su respectiva legislación. Como ejemplo podemos citar la Declaración Universal de Derechos Humanos, la Convención Americana de los Derechos Humanos, entre otros, que garantizan el derecho a la vida, como un derecho fundamental autónomo. El texto legal que acabamos de transcribir utiliza el término "toda persona" y, recordemos que para efectos de la Convención, persona es todo ser humano. Por tanto, los nasciturus se encuentran debidamente protegidos por el alcance de esta norma que obliga a todos los Estados partes. "El cumplimiento del Art. 4 de la Convención Americana, no sólo presupone que ninguna persona sea privada de su vida arbitrariamente, sino que además requiere que los Estados tomen todas las medidas apropiadas para proteger y preservar el Derecho a la Vida, bajo su deber de garantizar el pleno y libre ejercicio de los derechos de todas las personas bajo su jurisdicción"

El derecho a la vida, es el derecho a la propia existencia, física y biológica, de las personas naturales, es un derecho individual del que somos titulares todos los seres humanos, derecho que está reconocido por los principales instrumentos de derechos humanos y por el Estado, por lo tanto, le compete a éste deberes muy importantes para conseguir que el ejercicio efectivo de ese derecho no sea conculcado. Estos son algunos instrumentos internacionales de protección de derechos humanos, mismos que tienen una pretensión en común como lo es el reconocimiento, respeto y protección de los derechos inherentes a todo ser humano. Los derechos humanos se encuentran presentes en las Cartas Magnas de los diferentes países, siendo éstos una pieza fundamental de la democracia. "Sin embargo, la valoración del reconocimiento práctico del sentido, que tienen hoy los derechos humanos, no permite soslayar el desfase existente entre su teoría y su práctica en la realidad, lo cual denota que queda un largo camino todavía por recorrer para llegar a cubrir el abismo que separa una de otra. Queremos que esto no suceda, y aportamos esto para que no sea así. El Art. 4.1, del Pacto de San José de Costa Rica, suscrito el 22 de noviembre de 1969, manifiesta: "toda persona tiene derecho a que se respete su vida. Este derecho estará protegido por la ley y, en general, a partir del momento de la concepción. Nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente".

Un estudio de estadísticas realizadas a mujeres con trombofilia, durante el año 2014, con la finalidad de la búsqueda de criterios en común, y para concluir sobre el tema y en base a experiencias de vida, de un total de más 500 mujeres que padecen trombofilia concluimos lo siguiente:

La edad promedio de las mujeres analizadas oscila en 35 Siendo la edad menor 22 y la mayor 42.

Las mayorías de las mujeres (70%) no son fumadoras, y ninguna consume ni a consumido drogas en su vida. El peso corporal es variado, no presentando relación alguna al bajo o sobre peso respecto a la trombofilia.

El tipo y grupo sanguíneo es de distintos tipos, predominando el factor O positivo. No encontramos a este rasgo como significativo ni determinante respecto a la adquisición de este trastorno por parte de una persona. Los padres de los bebes en mujeres gestantes presentan variados grupo y factor sanguíneo, tampoco encontrando relación alguna a las distintas combinaciones entre madres y padres. El grupo familiar ascendente primario si tiene incidencia en la trombofilia de tipo hereditaria, por lo que hemos averiguado si algunos de los integrantes mujeres han perdido embarazos, y determinamos que muchas de las madres y abuelas, tías y hasta hermanos en la misma línea horizontal familiar, han perdido embarazo sin causa aparente no estudiada, por lo que no se podría descartar que fuera trombofilia, de algún tipo (Sea hereditaria o adquirida).

Los embarazos de las madres de cada una de la mujeres analizadas, para con ellas (las que padecemos trombofilia) han sido embarazos saludables, sin presentar riesgos, en un 98% de los casos. Solo el 2% tuvo alguna enfermedad (como preeclamsia, listeria, diabetes...).

Los lugares de origen de cada una de las mujeres son diversos, y fueron analizados los ambientes físicos, y químicos externos en donde han desarrollado su vida, desde el nacimiento hasta la actualidad, incluyendo exposiciones a materiales tóxicos, y no encontramos relación aparente sobre esto.

Al 60% de las mujeres les han solicitado otro tipo de estudios para diagnosticar posible causa de pérdidas fetales.

En el 99 % de los casos el diagnostico de trombofilia se realizo luego de haber perdido por lo menos 2 embarazos, el 1% restante, se reparte entre mujeres con 1 perdida, y mujeres con trombosis en distintas partes del cuerpo. Nunca se ha realizado de manera preventiva. La semana promedio en donde se ha producido las perdidas de embarazos ha sido semana 20 de gestación (4 meses y medios), siendo el índice menor en la semana 5, (un poco mas de 1 mes prácticamente al momento de enterarse del embarazo), y el índice mayor en la semana 40 de gestación, (9 meses completos de embarazo, en donde el bebe esta 100% apto para nacer). Vale aclarar que el dolor que sentimos todas por las muertes de nuestros bebes, sea en la semana que sea, es inmenso, sin distinguir las semanas de gestación que se cursan.

El promedio de embarazos perdidos es de 4 (cuatro) por mujer, siendo el índice menor 1 (uno) y el índice mayor 6 (seis).

El 40% de las pérdidas de embarazo han sido abortos espontáneos con perdidas espontáneas y un 60%, abortos retenidos, y detección de muerte intrauterina diagnosticado por ecografía de control o algún otro método de diagnostico, por lo que ha sido necesario un legrado terapéutico. (Con todo el trastorno que esto conlleva).

El 40% de las mujeres que padecen trombofilia, tienen asociada alguna otra patología durante el embarazo.

Aun, en la actualidad, desconocemos el origen de la trombofilia, sabemos que podemos heredarla o adquirirla, pero a esta última, no sabemos a que se debe. Es inevitable prevenir la aparición de este trastorno de la coagulación en una persona, pero si se puede minimizar con un tratamiento adecuado, y evitar mayores complicaciones, y de esta manera, lo que si se puede prevenir es la muerte de miles y miles de bebes, y con ello, el gran sufrimiento que muchas familias hemos vivido.

Todas las mujeres que formamos parte de este grupo, tenemos angelitos en el cielo que nos cuidan, y muchas ya hemos logrado tener a nuestros "bebes arco iris" (nosotras les llamamos así, a los bebes nacidos luego de la muerte de otro anterior). La gran mayoría de nuestros bebes, son heparinitos. (O sea producto de un tratamiento con heparina, sumado a aspirineta).

Y si hablamos de estadísticas, como venimos haciendo, la más importantes es que el 100% de las mujeres que padecen trombofilia queremos ser madres, el 100% sentimos la necesidad y el derecho de serlo y nos sentimos 100% comprometidas con nosotras mismas, y nuestros hijos. Esta es la forma de protegernos. Ayúdanos en un 100% a promulgar la ley. Por mas nacimientos, mas madres felices, menos complicaciones en los embarazos y 0% de muertes en bebes. POR MENOS SUFRIMIENTO Y MAS HEPARINITOS.

Fuente de la fundamentación: creada por Yanina Libra de los Ríos, paciente con trombofilia, e integrante de un grupo de apoyo e integración de trombofilia.