Declarar de interés parlamentario las actividades que desarrolla la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con sede en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y con diversas filiales en el país, tanto por su permanente lucha contra esa enfermedad como también por el apoyo de toda índole que brinda a los pacientes que la sufren y a sus familiares.

Señor presidente:

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las motoneuronas y a las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. La enfermedad afecta principalmente a los músculos voluntarios, es decir a aquellos que el individuo controla mediante órdenes cerebrales. Cuando las motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y controlar el movimiento muscular. El mal no afecta en forma primaria a los músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato digestivo o la vejiga, ni a los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el olfato. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir específicamente cuál va a ser la experiencia de cada paciente.

El inicio de la ELA es en ocasiones tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con los de otras enfermedades. La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar entre 12 y 20 meses. Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular que afecta una pierna o un brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria); o dificultad para masticar o tragar (disfagia). Si estas dificultades avanzan hasta generar una atrofia muscular (adelgazamiento marcado de los músculos), los profesionales de la salud pueden sospechar que están frente a un caso de ELA.

Si bien tradicionalmente se creía que esta enfermedad no afectaba a la personalidad, las emociones ni las funciones mentales, esa idea se ha modificado recientemente con estudios en los procesos de pensamiento (cognición y conducta) de los pacientes con ELA. De hecho, actualmente es sabido que la ELA no afecta en forma exclusiva al sistema motor, ya que hay compromiso de otras esferas en menor medida.

En la última década ha habido importantes avances en la comprensión del cerebro, del sistema nervioso y de la genética de la ELA. Los descubrimientos en estas áreas llevan a las personas con ELA y a sus familiares la esperanza de que nuevos tratamientos se desarrollen. Los investigadores actualmente saben algo de qué sucede en la ELA, pero no comprenden en forma completa el porqué. De algún modo los nervios que controlan el movimiento son incapaces de estimular la contracción muscular y así el músculo se debilita. Otro de los objetivos en la investigación actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnóstico en forma más temprana utilizando nuevas herramientas (biomarcadores).

La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Argentina fue fundada por pacientes afectados por esta enfermedad y sus familiares, con el objetivo de facilitar información, atención, contención, orientación y asesoramiento a la sociedad acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Tiene por misión proteger los derechos de los pacientes, estimular y promover la investigación, capacitar profesionales de la salud y persuadir a las autoridades gubernamentales para que se adopten políticas en busca de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal.

En mayo de 2008, este Congreso sancionó la ley 26.378, que aprueba la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que en su artículo 4° establece que "los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a: a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente convención".

En sucesivos apartados del mismo artículo, la Convención establece como carga "promover la formación de los profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos", que "los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus recursos disponibles" y que "en la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de adopción de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y colaborarán activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan".

Asimismo, esa norma establece en su Artículo 8°, que "los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para ... sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas".

Dentro de ese escenario Internacional y respecto de esta grave enfermedad, la Organización Mundial de la Salud celebra el 21 de junio el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El objetivo de este día es hacer un llamado a los gobiernos para que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive la investigación sobre las causas, tratamiento y cura de la enfermedad.

Consecuentemente con lo fundamentado anteriormente, es que nos parece justo que esta Cámara brinde el debido reconocimiento institucional a la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófica, y de esta forma facilite la continuidad de su acción en beneficio de quienes padecen esta enfermedad y de sus familiares.

Por todo lo expuesto es que solicitamos la aprobación del presente proyecto.