Art. 1° – Créase las “casas de alojamiento, albergue y contención de familiares de niños, niñas y adolescentes internados en las ciudades que poseen hospitales y/o Centros de referencia de especialidades médicas”, para el tratamiento de enfermedades de largo procedimiento. Dichos establecimientos estarán destinados exclusivamente a los familiares que acompañaran al menor y/o adolescente sometido a tratamiento. La creación, administración y ejecución de las mencionadas “casas” estará a cargo de los Ministerios de Salud y Desarrollo Social de la Nación.

Art. 2° – Las “casas de alojamiento, albergue y contención de familiares de niños, niñas y adolescentes internados en las ciudades que poseen hospitales y/o Centros de referencia de especialidades médicas, tienen como finalidad trabajar para que el desarrollo afectivo y educativo de los pacientes, y sus familias, sea el más adecuado a sus especiales circunstancias y en general, tender a mejorar su calidad de vida, así como colaborar para mejorar el conocimiento de estas enfermedades y sus tratamientos

Art. 3º - Objetivos Generales:

Proporcionar alojamiento a todas las familias que tienen un niño/a o adolescente con algún tipo de enfermedad, y que deba ser tratado en Hospitales o Centros Médicos de alta complejidad situados en alguna ciudad del país, por lo cual deben desplazarse de sus poblaciones de origen para recibir tratamiento. La Casas de alojamiento son un proyecto de inclusión, teniendo en cuenta todo el sistema familiar y realizando un trabajo en red con todos los agentes implicados.

Art. 4º - Objetivos específicos:

Garantizar una atención psicosocial integral a todas las familias. Ofrecer actividades lúdico- educativas y terapéuticas a los niños, niñas y adolescentes y, a sus familias.

Art.5° – Cada una de estas casas, contará con programas que faciliten las interrelaciones entre las familias y los pacientes. Los programas que se desarrollaran tanto en el ámbito de las casas como dentro de los efectores médicos de referencia, serán:

a)- Programa de ocio y cultura en el contexto hospitalario

Se establece la realización de talleres lúdico-educativos en los Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica de los Hospitales Materno infantiles y/o en los Centros Médicos en dónde se encuentre internado el paciente. Los talleres que sugiere la presente ley son: cuentacuentos, papiroflexia, dibujo, creatividad, marionetas, mándalas, etc. Realización de campamentos para niños y niñas con cáncer y sus hermanos y hermanas en edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, y, trimestralmente, se propone realizar salidas a distintos espacios recreativos y / o culturales con toda la familia.

b)- Programa de Atención psicosocial

Se proporcionará atención psicológica y apoyo emocional tanto al niño, niña y/o adolescente afectado por la enfermedad, como así también a sus familiares.

c)- Programa de reflexoterapia y técnicas manuales

En las Casas se ofrecerán masajes y reflexoterapia, tanto a los familiares de los niños, niñas y adolescentes internados, como así también a los pacientes que se encuentren en las mismas.

d)- Programa de Atención Educativa

Se deberá ofrecer apoyo y charlas a las escuelas para que puedan recibir el asesoramiento necesario para entender la situación y poder apoyar al niño/a, adolescente enfermo. También se ofrecerán charlas informativas y de sensibilización en escuelas, entidades o instituciones dónde el paciente asista.

e)- Programa de Voluntariado

Se implementará un programa de voluntariado hospitalario, cuya función sea la de acompañar y apoyar a las familias de los niños, niñas y adolescentes que reciben tratamiento en el hospital. El voluntariado deberá proponer actividades lúdicas a los niños/as y adolescentes, hacerles compañía a las familias, cuidando al paciente ingresado durante cortos periodos de tiempo cuando la familia tiene que realizar alguna gestión o hacer un descanso; ayudaran a dinamizar los talleres y actividades que se realizasen. En la Casa de alojamiento, también habrá un grupo de voluntariado que acompañe y realice actividades con los niños, niñas y adolescentes acogidos en la casa. Otro grupo de voluntarios realizará tareas de apoyo administrativo, colaborando en actos en el exterior y en viajes recreativos. Este programa se propone formar a los voluntarios inicialmente y permanentemente.

Art. 6º- Las casas de alojamiento, albergue y contención de familiares de niños, niñas y adolescentes hospitalizados contarán con espacios individuales para cada familia y espacios comunes. La capacidad del alojamiento de los espacios individuales para cada familia es de cuatro personas. Cada “departamento” dispondrá de su baño y una pequeña área de servicios. Todos dispondrán de televisor, heladera, ropa de cama y baño, cuatro camas y los equipamientos necesarios para que la familia pueda vivir y organizarse su día a día con la máxima comodidad y tranquilidad posibles. Como espacios comunes, las casas de alojamiento contarán con una cocina pensada para que las familias puedan utilizar en el momento que lo necesiten. Todas las familias disponen de un armario personal para sus víveres; un comedor, donde también habrá una biblioteca y un espacio para la lectura y el relax. Las familias dispondrán de todos los utensilios necesarios para poder cocinar. Las Casa estará equipada con una gran sala polivalente para realizar actividades, una sala de adolescentes y una sala de juegos para los más pequeños. Las Casas contarán con un jardín exterior. En este jardín se prevé la construcción de un huerto urbano biológico del que puedan disfrutar de las verduras cultivadas. En estos espacios, aparte de los ratos que cada familia destine a la organización y planificación, se fomentará el diálogo, el intercambio de experiencias y sentimientos ya que todas éstas familias acogidas en la casa tienen niños, niñas y/o adolescentes con tratamiento y, por tanto, se deben poder verbalizar las carencias emocionales y poner sobre la mesa los problemas o las situaciones vividas. Las casas dispondrán de un equipo de gestión y un equipo de mantenimiento para coordinar y administrar toda la Casa. Este trabajo que se hará con las familias se complementará y se coordinará con el personal del hospital, y de esta manera se tratará de dar cobertura a todas las dimensiones de las personas afectadas.

Art. 7º- Ubicación.

Las denominadas “casas de alojamiento, albergue y contención de familiares de niños, niñas y adolescentes internados (…)”, deberán localizarse en las inmediaciones de los hospitales y/o centros de atención médica destacados en cada ciudad. Este proyecto de ley estipula la creación de, en una primera etapa, 24 casas, una en cada capital provincial, y 3 en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Art. 8º - Del Financiamiento y la Adquisición de las casas.

Las “casas de alojamiento, albergue y contención de familiares de niños, niñas y adolescentes internados (…)” serán adquiridas a través de los mecanismos administrativos de licitaciones públicas, de acuerdo a la normativa existente en los Ministerios de Salud y Desarrollo Social de la Nación, de la misma manera que el equipamiento de las mismas. Los costos de funcionamiento y demás serán contemplados dentro de los presupuestos asignados a cada Ministerio que participan, administran y gestionan las mimas, es decir, el Ministerio de Salud y el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación.

Art. 9º- Autorícese al Jefe de Gabinete de Ministros a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias para cumplir con lo previsto en el artículo 7º de la presente ley.

Art. 10º - Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

El presente proyecto de ley tiene por objeto solicitar al Poder Ejecutivo Nacional la creación, construcción y gestión de las denominadas “casas de alojamiento, albergue y contención de familiares de niños, niñas y adolescentes internados en las ciudades que poseen hospitales y/o Centros de referencia de especialidades médicas”, para el tratamiento de enfermedades de largo procedimiento. Dichos establecimientos estarán destinados exclusivamente a los familiares que acompañaran al menor y/o adolescente sometido a tratamiento. La creación, administración y ejecución de las mencionadas “casas” estará a cargo de los Ministerios de Salud y Desarrollo Social de la Nación.

Los “hogares de tránsito” se inauguraron en la ciudad de Buenos Aires en 1948, siendo una de las primeras obras edilicias La Fundación Evita. Estos “Hogares”, nacieron con el fin de proteger socialmente a la mujer que con o sin hijos, que estuvieran privadas accidentalmente de domicilio por carecer de medios. Los hogares estaban destinados a dar alojamiento provisional y alimentación en forma gratuita mientras durara el estado de necesidad. Se apuntaba así a paliar la escasez de vivienda, pero también a cubrir el alojamiento transitorio en Buenos Aires de mujeres que, viviendo en el interior, necesitaban por ejemplo, cumplir con un tratamiento médico, realizar un trámite, o conseguir trabajo.

Entendemos que el Estado debe atender las demandas de la sociedad, que debe garantizar los derechos indispensables tanto a los niños, niñas y adolescentes, como de los padres y/o tutores encargados de los mismos que sufren, quizás más, al ver el dolor de sus hijos. Es por este motivo que pensamos que la creación de estos espacios, no solo de residencia, sino también de contención, de la familia en su integridad, es necesarios e indispensables para garantizar los derechos de todos y todas.

Creemos que las políticas tienen por objetivo prioritario de asegurar el acceso de todos los habitantes de la Nación a los Servicios de Salud, entendiendo por tales al conjunto de los recursos y acciones de carácter promocional, preventivo, asistencial y de rehabilitación, sean éstos de carácter público estatal, no estatal o privados; con fuerte énfasis en el primer nivel de atención. Que la familia de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados tienen el derecho a cuidar y permanecer junto a sus hijos o hijas. Es el Estado quien debe ser el principal garante de que esta situación así acontezca, y, por otro lado, también, brindar contención y asesoramiento a esos familiares que acompañan a los pacientes. Por esta razón, tan ligada a lo humano, y al afecto, es que nos vemos interpelados a pensar herramientas que garanticen ese derecho.

El caso más emblemático es el del Hospital de Pediatría SAMIC “Prof. Dr. Juan Pedro Garrahan”, máximo referente de salud pública, gratuita y de alta complejidad pediátrica de la Argentina, que recibe a miles de pacientes de distintas partes de nuestro país, junto a familiares que acompañan a los mismos. Según los propios datos de éste efector, durante el año 2015, se llevaron a cabo un 6.46 % más de consultas externas totales, en comparación con el año 2014; hubo una ocupación promedio de más del 98% y se registraron 25.993 egresos.

En el área ambulatoria, el Hospital brindó durante 2015 un total de 568.444 atenciones externas, 6.46 % más que el año anterior. Estas se dividen en 356.363 consultas médicas (un 5% más de las llevadas a cabo en 2014); 87.809 atenciones de emergencias (un 17% más que en 2014); y 124.272 atenciones en Entrevista Previa, es decir de niños y niñas que se atendieron por primera vez en el Garrahan pasando primero por el servicio de Médico Orientador (4 % más).

Estos índices de mejora son muy difíciles de concretar año a año en un Hospital sobre demandado, lo que implica un gran esfuerzo para ser más eficientes y dar una asistencia de calidad a cada vez más niños que la necesitan.

En el caso de las internaciones, la institución pediátrica egresó en 2015 a 25.993 niños, niñas y adolescentes (1.5% más que en 2014 y 10.8% más que en 2013), con una tasa de mortalidad global menor a un dígito y un promedio de permanencia de 6.71 días. La ocupación de las camas del Hospital - en total son 513, de las cuales 137 corresponden a terapia intensiva y trasplantes - fue de más del 98% de promedio anual.

Las atenciones en la modalidad hospital de día alcanzaron las 32.047 sesiones el año pasado, divididas en: hospital de día polivalente, 5.205; hospital de día clínico-oncológico, 25.680; y en el programa Tratamiento Ambulatorio de Infecciones Severas (TAIS), 1.162.

Las intervenciones quirúrgicas en 2015 fueron 9.671, lo que significa un promedio de 26 operaciones por día los 365 días del año. De este número total, 7.430 fueron programadas y 2.241 se llevaron a cabo de urgencia. A su vez el dato indica que 3.019 fueron cirugías mayores, 6.000 cirugías medianas y 652 cirugías menores. En tanto, se realizaron un total de 111 trasplantes: 29 renales, 33 hepáticos, 45 hematopoyéticos alogénicos, 1 pulmonar y 3 cardíacos. También hubo 4 implantes de corazón artificial, 24 implantes cocleares y 17 implantes óseos. Por último, en 2015 se produjeron 59.103.548 unidades de laboratorio: un 6,6% por ciento más que el año anterior y un 16% más que en 2013. Laboratorio central realizó 13.228.453 unidades; Endocrinología, 10.247.539; Microbiología, 9.810.746; Inmunología, 8.632.575; Hemato-Oncología, 6.313.893; Hemostasia y Trombosis 3.175.870; Génetica, 5.038.711; Nutrición y Metabolismo, 1.381.502; y Biología Celular y Retrovirus, 1.274.259.

La Fundación Garrahan presta especial atención a las necesidades sociales y emocionales de los pacientes y sus familias. Desde el 25 de marzo de 1997, funciona la “Casa Garrahan”, cuyo objetivo principal es brindar un hogar a los niños, junto a sus madres, que residen a más de 100 kilómetros de la Ciudad de Buenos Aires y se atienden en los hospitales Elizalde, Garrahan o Gutiérrez, mientras cumplen tratamientos médicos ambulatorios o esperan diagnósticos de complejas enfermedades que no requieren internación.

Con el trabajo de un equipo de profesionales, asistentes y voluntarios, ya brindó alojamiento a más de 19.500 pequeños. Cuenta con 46 habitaciones con baño privado para cada grupo familiar, amplias cocinas, sala de estar, de juegos y de computación, biblioteca, lavadero y patios de juegos. Además, tres de estas habitaciones están preparadas para ser utilizadas con múltiples propósitos, como el dictado de talleres educativos o como espacio de formación de quienes asisten en esta modalidad. Con el modelo de Casa Garrahan, la Fundación acompaña a otras instituciones a crear sus propios proyectos y alienta el intercambio de experiencias. Desde 2013, Casa Garrahan cuenta con la Certificación del Sistema de Gestión de Calidad, ante DNV, bajo la norma ISO 9001-2008, correspondiente al albergue, la contención, la alimentación y la atención especial que brinda a los niños en tratamiento ambulatorio y a sus madres o acompañantes. Bajo este mismo espíritu de contención y asistencia, tanto a los familiares como a los pacientes, es que pensamos éste proyecto de ley.

En el año 2013, se conoció el drama de una familia cordobesa, que no contaba con un lugar para alojarse mientras su hija de un año se encontraba internada en el Hospital de Niños de esa ciudad. En dicho nosocomio hay una sala para que pernocten algunos, pero no alcanza. Tampoco el albergue contiguo. Muchos llegan del interior y no pueden pagar un hotel. Para más de una familia cordobesa, dejar internados a los chicos en el Hospital de Niños no es algo sencillo. La falta de recursos económicos hace que muchos padres pasen la noche en el interior del centro de salud y hasta en la calle. Personas del interior provincial, donde no cuentan con salas de terapia, son las más perjudicadas. La sala de la Unidad de Terapia Intensiva (UTI) abre sus puertas, apenas pasadas las 23, y alberga a los familiares que no tienen dónde dormir. Hay tres sillones, un televisor, almohadas, colchonetas, mochilas y casi 20 personas que conviven allí dentro. Estos casos se multiplican en los diversos nosocomios del país, y son moneda corriente en lo cotidiano de muchas familias que no tienen lugares dónde ser contenidos cuando uno de sus hijos tiene que ser sometido a un tratamiento de larga duración en una ciudad alejada de su hogar habitual. En mi provincia, Entre Ríos, muchos niños, niñas y adolescentes son derivados a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y a pesar del esfuerzo que ponen los Gobiernos Municipales y Provinciales, en muchos casos, no se alcanza a cubrir la demanda. Durante el año 2016, conocimos las historias de dos niñas, una oriunda de la Ciudad de Concordia, y otra de la Ciudad de Gualeguaychú, que debieron ser trasladadas hasta el Hospital Garrahan para ser tratadas de enfermedades complejas y de largo proceso de tratamiento.

Sr. Presidente, la participación de los padres en los cuidados de la salud de niños hospitalizados es un tema que viene siendo investigado, destacándose el hospital como un ambiente no familiar y que ocasiona cambios en los roles parentales. La hospitalización de niños constituye un evento en que hay necesidad de contar con una mejor comunicación, información adecuada y negociación de cuidados, ya que suelen existir barreras para la participación de los padres en ese proceso.

UNICEF afirma que el impacto de la internación sobre el desarrollo cognitivo y emocional de los niños es inmenso; la evidencia empírica demuestra que lo es aún más en el caso de los niños menores de tres años, niños con discapacidades, o con necesidad de atención psiquiátrica, así como de los niños migrantes o en condiciones de pobreza extrema. Frente a este panorama urge la necesidad de contar con políticas públicas que puedan prevenir y remediar esta situación, considerando las vulnerabilidades de cada uno de estos grupos y los derechos a la convivencia familiar así como el principio fundamental del interés superior del niño.

Las obligaciones de los Estados en la garantía de los derechos que están siendo sistemáticamente violados son múltiples. La necesidad de desarrollar políticas de fortalecimiento familiar e implementar programas efectivos de protección a la familia, así como de establecer alternativas para con los niños, niñas y adolescentes hospitalizados y sometidos a tratamientos médicos de larga duración, o que impliquen cuidados especiales de éstos, son apenas algunos ejemplos de las direcciones hacia las cuales deberían orientarse las políticas públicas, para contener y acompañar a la familia y al paciente.

Dada la trascendencia de este proyecto de ley, y por todos los motivos mencionados anteriormente, sosteniendo la necesidad de aunar esfuerzos para construir y consensuar una solución segura y concreta a un drama que afecta a muchas familias argentinas, pido el acompañamiento de mis pares en el presente proyecto de ley.