Art. 1° – Créase el Subsidio Solidario y Universal para el acompañamiento del niño, niña y adolescente que padece de enfermedades graves de largo tratamiento (SSyUANNA).

Art. 2° – El Subsidio Solidario y Universal para el acompañamiento del niño, niña y adolescente que padece de enfermedades graves de largo tratamiento, busca otorgar el equivalente a un Salario Vital y Móvil (SVM) a ambos padres del paciente, tengan o no trabajo registrado, con el fin de “aliviar” los gastos ocasionados por la internación del menor o bien con el objetivo de “cubrir” la pérdida de ingresos ocasionada por la internación o el tratamiento al cual sea sometido el niño, niña o adolescente.

Art. 3° – Los Fondos del SSyUANNA deberán ser aportados por el Estado Nacional, a través de partidas especiales presupuestarias asignadas al Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, quién deberán garantizar que el equivalente a un SVM esté depositado del 1º al 10 de cada mes.

Art. 4° – Los beneficiarios del SSyUANNA serán el padre y la madre, o bien el tutor y/o encargo del niño, niña o adolescente que se encuentre bajo tratamiento médico o que padezca la enfermedad, y que por tal motivo requiera de los cuidados. Podrán acceder todos aquellos que tengan o no trabajo registrado, perciban la Asignación Universal por Hijo o alguna pensión no contributiva, jubilación y/o cualquier tipo de ingreso. Para poder acceder al beneficio, tendrán que presentar certificación médica de la patología que presente el menor de edad, emitida por cualquier institución médica, ya sea pública y/o privada de nuestro país, o bien por institución de similares características de otro país.

Art. 5° - El Subsidio Solidario y Universal para el acompañamiento del niño, niña y adolescente que padece de enfermedades graves de largo tratamiento dejará de percibirse una vez que el profesional y/o la institución entregue el alta médica del menor o bien a partir de deceso por razones de la enfermedad del niño, niña o adolescente. Dicha certificación deberá ser entregada a las 48hs de producida el alta o de haber emitido el certificado de defunción.

Art. 6° – De forma.

Señor presidente:

El presente Proyecto de Ley, tiene por objetivo bridar una ayuda económica a los padres, madres, tutor y o encargado de niños, niñas ya adolescentes que se encuentren sometidos a tratamientos o procedimientos médicos por enfermedades consideradas graves. Son miles las familias argentinas que deben someterse a la terrible decisión de optar por dejar sus trabajos para cuidar a sus hijos con enfermedades graves, o dejarlos al cuidado de enfermeras mientras duren los largos y angustiantes tratamientos, por el simple hecho de que no pueden prescindir de sus ingresos, y hasta hoy no existe una ley o un subsidio que les permita ausentarse por un período prolongado de sus trabajos.

Uno de los mayores miedos de todos los padres es que sus hijos presenten una enfermedad complicada, con riesgo de vida, y tener que verlos sufrir sin poder hacer otra cosa que confiar en la medicina, los tratamientos y guardar la esperanza de que tengan una recuperación favorable. Imagine la angustia que debe ser además de todo esto, no poder acompañarlos. Esa es la dolorosa realidad que viven miles de familias en Argentinas.

El Subsidio Solidario y Universal para el acompañamiento del niño, niña y adolescente que padece de enfermedades graves de largo tratamiento, busca otorgar el equivalente a un Salario Vital y Móvil (SVM) a ambos padres del paciente, tenga o no trabajo registrado, con el fin de “aliviar” los gastos ocasionados por la internación del menor o bien con el objetivo de “cubrir” la pérdida de ingresos ocasionada por la internación o el tratamiento al cual sea sometido el niño, niña o adolescente. El objetivo de la presente ley es, por lo tanto, establecer un mecanismo que entregue cobertura a la ausencia temporal y prolongada de sus trabajos a una madre o un padre -incluso a ambos- cuando esta se deba a la necesidad de cuidar a un hijo menor de 18 años afectado por una enfermedad o accidente grave o catastrófico.

Con esto el Estado se hace cargo de una demanda instalada en el país de cobertura para padres que trabajan y aquellos que tienen ingresos irregulares, y, por otro lado, tienen niños con enfermedades que requieran de cuidado. El Estado Nacional, a través del Ministerio de Salud de la Nación y del Ministerio de Desarrollo Social, garantiza el equivalente a un SVM. De esta manera el subsidio, que sería de carácter universal, obligatorio y solidario, permitirá a los padres compensar la disminución de sus ingresos.

Sr. Presidente,

El Hospital "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" es el centro pediátrico de referencia en salud pública, gratuita y de alta complejidad de la Argentina. Según datos de la institución pediátrica, dicho efector atiende a más de un tercio del total de casos de cáncer infantil del país y obtiene aproximadamente el mismo porcentaje de sobrevida que los mejores centros mundiales: entre el 70 y 80%.Por año el Hospital recibe aproximadamente 500 nuevos casos de cáncer infantil, hecho que lo convierte en el centro que atiende a la mayor cantidad de niñas y niños con enfermedades oncológicas en el país: un 35% del total. Además cuenta con un nivel de sobrevida de entre el 70 y 80%, un porcentaje de curación que prácticamente iguala a las mejores instituciones de salud del mundo. La incidencia de cáncer pediátrico en Argentina es aproximadamente de 140 nuevos casos por cada 1 millón de niños entre 0 y 14 años. Anualmente, entre 1.300 y 1.400 niños son diagnosticados con cáncer en Argentina; en el mundo la cifra se eleva a 200.000: el 80% vive en países de bajos y medianos recursos donde, a su vez, se producen el 90% de las muertes. Se espera que el número de nuevos casos de cáncer en todas las edades se incrementará a 15 millones en el año 2020 y 24 millones en 2050 en todo el mundo.

El cáncer en pediatría requiere de un abordaje integral y políticas de salud que acompañen su detección temprana, la accesibilidad y gratuidad de la atención, es decir la atención equitativa para todos los niños, niñas y adolescentes de Argentina en la posibilidad de ser tratados y curados. La especialista en hemato-oncología pediátrica del Garrahan, Marisa Felice, destacó que en los últimos años se produjo un aumento de casi el 30% en los casos que llegan al hospital: de 420 casos al año se pasó a 500. "Creemos que se debe sobre todo a un cambio en la filosofía de atención porque actualmente el hospital recibe a pacientes que comenzaron un tratamiento en otros centros, pero que requieren de la complejidad del Garrahan ya sea por complicaciones severas, para etapas del tratamiento, procedimientos quirúrgicos o estudios que no pueden realizarse en su lugar de origen. Estos son algunos de los motivos por los cuales ha aumentado el número de pacientes", dijo. Desde 2015, el Hospital Garrahan cuenta con el Centro de Atención Integral del Paciente Oncológico, que posee 90 camas y los recursos médicos y tecnológicos para establecer un diagnóstico preciso del tipo de cáncer en todas las áreas, en particular laboratorios de Anatomía Patológica, Citometría de Flujo y Biología Molecular. Los tratamientos de la institución incluyen quimioterapia, cirugía y/o radioterapia, y el personal de oncología cuenta con: médicos hemato-oncológicos pediatras, equipos de bioquímicos, patólogos, cirujanos, ortopedistas y muchas otras especialidades que trabajan multi e interdisciplinariamente y permiten obtener los resultados mencionados.

En nuestro país los resultados del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA) demuestran que las tasas alcanzadas de sobrevida son de alrededor del 65%. El tipo de cáncer más frecuente en pediatría es la leucemia, con un 36,8% del total de los casos. La estadística restante está repartida en un conjunto de enfermedades diferentes que muchas de ellas tienen en común ser de origen embrionario, es decir provienen de bases genéticas constitucionales, muchas de ellas no bien conocidas", informó el jefe del servicio de Hematología y Oncología del hospital, Pedro Zubizarreta, y destacó que "las enfermedades de los niños tienden a ser de instalación rápida y alta tasa de crecimiento, pero son al mismo tiempo más sensibles a los tratamientos". Los casos de cáncer en adultos tienen menores tasas de curación que en la infancia.

Desde 1990, el Servicio de Hematología y Oncología del hospital tuvo un crecimiento exponencial en términos de desarrollos para el diagnóstico y tratamiento de la patología oncológica con elevados estándares de calidad y resultados de sobrevida. En la actualidad trata a más de un tercio de los niños con enfermedades malignas del país: determinados grupos de riesgo son derivados de manera preferencial (menores de un año con leucemias) y otros se concentran en virtud de los desarrollos realizados en la materia (el 98% de los niños con retinoblastomas del país se atienden en la institución).

El principal problema de la oncología pediátrica es la accesibilidad equitativa a un tratamiento de calidad. Se calcula que apenas un 10-20% de la población pediátrica del mundo tiene una atención oncológica apropiada. En tanto la contención de un niño con cáncer varía individualmente. Pero una familia continente es el mejor recurso. El niño responde siempre favorablemente en el contexto de un buen entorno afectivo y suelen responder como un espejo a la actitud de los padres.

Las posibilidades de recaída dependen de cada enfermedad. La mayoría presenta una baja tasa de recaídas que finalmente culmina en una tasa de curación que en las mejores estadísticas ofrecen una sobrevida a los 5 años cercana al 80%. Los sobrevivientes de cáncer requieren un seguimiento médico conocedor de las secuelas o riesgos posibles derivados de las bases genéticas que originaron la enfermedad si existiesen, las características de la enfermedad primaria y los tratamientos empleados.

"La calidad de vida en la mayoría de las enfermedades pediátricas con una alta tasa de curación (leucemia linfoblástica aguda, linfoma de Hodgkin, linfomas no Hodgkin, tumores germinales, nefroblastoma, retinoblastoma, etc) se ha transformado en una preocupación más acuciante que la curación en sí misma, cuando esta está prácticamente asegurada", aseguró Zubizarreta.

Teniendo como base los datos estadísticos, y a partir de haber conocido distintas familias que atraviesan por esta situación, es que nos vimos motivados a elaborar el presente proyecto de Ley, que no busca más que garantizar que los padres, madres, tutores y o encargados puedan acompañar a sus hijos durante el proceso de internación y tratamiento.

Sr. Presidente, este proyecto busca garantizar el cuidado personal de los niños, niñas y adolescentes que pasan por esta angustiosa situación. Resulta insólito pensar que además de la profunda pena que deben enfrentar los padres de niños diagnosticados con enfermedades graves, tengan que preocuparse de no perder sus trabajos o bien de ver disminuidos sus ingresos a causa de tener que acompañar a sus hijos o hijas en ésta terrible situación que es la enfermedad. El Subsidio Solidario y Universal para el acompañamiento del niño, niña y adolescente que padece de enfermedades graves de largo tratamiento, pretende sentar las bases de un nuevo componente del sistema de protección social a través de la creación de un fondo que garantice que los padres no pierdan sus ingresos. Creemos que esto es un gran avance para todas las familias que luchan por el derecho a cuidar de sus hijos.

Hoy en día, un total de 500 sonrisas inocentes son diagnosticadas con cáncer al año, de las cuales un 80% se recupera y puede volver a su rutina normal, lo que es posible gracias a la contención familiar.

Sr. Presidente, la noción de desarrollo humano, tanto en los términos en que ha sido incorporado al art. 41 de la Constitución Nacional como al de su inclusión en el inc. 19 del Art. 75, como fin constitucionalmente asignado al accionar de los poderes públicos, supone ponderar prioridades básicas que deben ser satisfechas, y entre ellas la salud adquiere una relevancia sustantiva, restringiendo severamente su disponibilidad, por lo menos en un mínimo vital, en la elección de políticas públicas.

Por los motivos expuestos solicito a mis pares me acompañen en la sanción del presente proyecto de ley.