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PRESUPUESTO Y HACIENDA
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 418
Secretario Administrativo Dr. Seguí Ariel
Martes 17.00hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2444 Internos 2416/2310
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PROYECTO DE LEY
Expediente: 0098-D-2009
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL PARA LA PREVENCION, TRATAMIENTO E INCLUSION FAMILIAR Y SOCIAL DE PERSONAS AFECTADAS POR EL MAL DE ALZHEIMER U OTRAS DEMENCIAS O TRASTORNOS COGNITIVOS.
Fecha: 02/03/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 1
PREVENCIÓN,
TRATAMIENTO, INCLUSION SOCIAL DE PERSONAS
AFECTADAS POR
MAL DE ALZHEIMER U OTRAS DEMENCIAS O
TRASTORNOS
COGNITIVOS, ASI COMO LA ASISTENCIA A
FAMILIARES
DIRECTOS Y CONVIVIENTES
CAPITULO
I
Objeto.
Creación.
ARTÍCULO 1º: La presente ley
tiene como objeto la prevención, tratamiento e inclusión familiar y social de
personas afectadas por el Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos
cognitivos, así como la asistencia a los familiares directos y convivientes.
ARTÍCULO 2º: Créase en el ámbito
del Ministerio de Salud de la Nación, el Programa Nacional de Prevención y
Asistencia de la enfermedad de Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos
cognitivos.
CAPITULO II
Actividades
ARTÍCULO 3º: El Programa creado
por el artículo 2º, entre sus funciones específicas debe como mínimo:
1. Desarrollar campañas de difusión y
concientización social sobre la enfermedad del Mal de Alzheimer u otras
demencias o trastornos cognitivos, sus manifestaciones y principales
consecuencias para el enfermo y sus familiares directos y convivientes.
2. Producir información y divulgarla,
sobre acciones para la prevención y diagnóstico temprano de dicha enfermedad,
así como de los avances médico científico en su tratamiento, destinados a la
actualización constante de los profesionales de la salud.
3. Impulsar las actividades de
investigación científica, epidemiológica y clínica para el avance innovativo en
métodos de diagnóstico y tratamiento para la enfermedad del Mal de Alzheimer u
otras demencias o trastornos cognitivos.
ARTÍCULO 4º- El Ministerio de
Salud de la Nación implementará el desarrollo de campañas tendientes a difundir
las acciones de prevención, síntomas, y tratamientos efectivos disponibles para la
enfermedad del Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos, a los
efectos de orientar a las familias en el reconocimiento de esta enfermedad, para la
asistencia oportuna al enfermo.
ARTÍCULO 5º- El Ministerio de
Salud de la Nación elaborará cartillas informativas sobre los avances de la ciencia,
tratamientos, cursos y carreras disponibles a nivel nacional, y los logros que el
programa obtenga en su accionar a lo largo del país a fin de poder contar con la
elaboración de estadísticas que registren la realidad de nuestro país en esta
temática y fomentar la expansión de estas actividades. Estará también a cargo de
la actualización constante de los profesionales de la salud.
ARTÍCULO 6º- El Ministerio de
Salud de la Nación, como autoridad de aplicación, determinará cuales son las
prestaciones médicas, psicológicas y farmacológicas, incluyendo recursos de
apoyo domiciliarios destinadas a cubrir la detección temprana, el diagnóstico y el
tratamiento efectivo de la Enfermedad de Mal de Alzheimer y otras demencias o
trastornos cognitivos, los que deberán ser incluidos en el PMO.
ARTÍCULO 7º.- El Programa creado
por la presente ley, impulsará cursos de especialización, a través de convenios,
con universidades, centros asistenciales de salud, profesorados, institutos
colegiados que estén en relación con esta temática, asociaciones dedicadas a esta
enfermedad, a fin de contar con personal médico y asistencial capacitado en esta
patología.
ARTÍCULO 8º.- El Programa creado
por la presente ley, contemplará la implementación en el marco de los centros
asistenciales de salud de todo el país, terapias de apoyo y acompañamiento a
familiares directos y convivientes de enfermos de Mal de Alzheimer u otras
demencias o trastornos cognitivos, y divulgando los alcances médicos científicos y
terapéuticos efectivos para el tratamiento de la enfermedad.
ARTÍCULO 9º.- El Programa creado
por la presente ley, en coordinación con los recursos humanos disponibles en las
jurisdicciones que hayan adherido, impulsará el desarrollo de actividades del tipo
deportivas, recreativas y otras destinadas a
fomentar el fortalecimiento de lazos
familiares y sociales, con el objetivo de cuidar la calidad de vida de los enfermos de
Mal de Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos y de sus familiares
directos y convivientes.
ARTÍCULO 10º.- El Ministerio de
Salud de la Nación y las jurisdicciones que hayan adherido evaluarán la posibilidad
de promover la creación de protocolos de control y verificación de los hogares
geriátricos habilitados para el cuidado de pacientes con la enfermedad de Mal de
Alzheimer u otras demencias o trastornos cognitivos en las jurisdicciones donde el
mismo no exista.
Dichos protocolos incluirán como
mínimo:
- Controles de higiene y cuidados
personal de los enfermos.
- Control del suministro de medicación
adecuada a las necesidades de cada paciente.
- Condiciones socio-sanitarias de la
institución.
ARTÍCULO 11º.- El Ministerio de
Salud de la Nación en coordinación con las jurisdicciones que hayan adherido
destinará centros de día, especializados en la atención y cuidados de estos
pacientes, con el objetivo de fomentar el más adecuado desempeño en su vida
cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el
máximo desarrollo de acuerdo a sus posibilidades como parte del tratamiento de la
enfermedad de Mal de Alzheimer u otras demencias, tendiendo a que la internación
sea la alternativa de última instancia.
ARTÍCULO 12º.- Facultase al Poder
Ejecutivo a efectuar las previsiones necesarias en el Presupuesto Nacional a fin de
cumplimentar las acciones indicadas en los artículos precedentes.
ARTÍCULO 13º.- Invitase a las
provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente
ley.
ARTÍCULO 14º.- Comuníquese al
Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El proyecto original tuvo sanción por
parte de la Honorable Cámara de Diputados el 28 de noviembre de 2007, pero
gracias a los laberintos legislativos perdió estado parlamentario para el Honorable
Senado, es por eso que hoy vuelvo a presentar esta propuesta con el texto
sancionado.
La enfermedad de Alzheimer (EA) es
actualmente uno de los tipos más comunes de demencia en todo el mundo y
representa entre el 50 y el 60% de todos los casos. Es la causa más frecuente de
demencia entre las personas ancianas. Se trata de una alteración
neurodegenerativa, que suele aparecer a partir de los 65 años, aunque también
puede presentarse entre gente más joven. La Organización Mundial de la Salud
(OMS) definió esta enfermedad como una dolencia degenerativa cerebral primaria,
de causa desconocida.
En realidad, la EA constituye una
consecuencia del envejecimiento poblacional. La prevalencia en la población de más
de 65 años es del 5-10 por ciento y esta cifra aumenta hasta el 50 por ciento en los
mayores de 85 años. Sin embargo, también se han diagnosticado casos entre
personas de menos de 50 años.
Los estudios epidemiológicos indican
un aumento de la incidencia de esta enfermedad, diagnosticada por vez primera en
1906, por el médico alemán Alois Alzheimer (1864-1915). Según estimaciones
globales, hay unos 12 millones de afectados en todo el mundo y los especialistas
consideran que de no encontrarse una cura efectiva para la enfermedad, esta cifra
podría duplicarse en los próximos 25 años, es decir que hacía el 2025 cerca de 22
millones de personas podrían presentar esta enfermedad en el mundo.
A título de ejemplo, y a falta de
estadísticas en nuestro país, se sabe que la sufren más de 4.000.000 de personas
en los Estados Unidos, y que más de 20.000.000 de personas se ven involucradas
en el cuidado de los pacientes, entre familiares y no familiares. Según los datos
aportados por la Asociación Argentina de Alzheimer, la Argentina, tiene una
problemática sanitaria en este tema asimilable a la de los países industrializados
China, India y Latinoamérica
experimentarán el mayor crecimiento de enfermos de Alzheimer; en estos países se
encontrará el 70 por ciento de los afectados de todo el mundo.
La EA no sólo afecta al enfermo sino a
toda la familia. La familia es uno de los protagonistas mas involucrado. Un grupo
que estaba acostumbrado a convivir con una persona determinada, comienza a ver
como esta persona empieza a desmoronarse intelectualmente y a presentar
conductas atípicas. Son los trastornos cognitivos, los conductuales, la vida
cotidiana, la implicancia social, económica, biológica, filosófica las que plantean las
premisas que hoy se deben discutir a partir de este problema.
Los síntomas más comunes de la
enfermedad son alteraciones del estado de ánimo y de la conducta, pérdida de
memoria, dificultades de orientación, problemas del lenguaje y alteraciones
cognitivas.
La pérdida de memoria llega hasta el
no reconocimiento de familiares o el olvido de habilidades normales para el
individuo. Otros síntomas son cambios en el comportamiento como arrebatos de
violencia en gente que no tiene un historial de estas características. En las fases
finales se deteriora la musculatura y la movilidad, pudiendo presentarse
incontinencia de esfínteres (incontinencia urinaria y/o incontinencia fecal) La
Enfermedad de Alzheimer como todo síndrome demencial avanza inexorablemente
sobre el paciente volviéndolo paulatinamente más dependiente en sus actividades
de la vida diaria.
Queda claro que esta es una
enfermedad que no afecta solo al enfermo sino a todo su grupo familiar y a la
sociedad entera. Por esta razón es de suma importancia la atención, contención y
orientación de los familiares de estos pacientes. El estrés físico y emocional de
cuidar a una persona con EA es muy grande. El poder comprender sus propias
emociones lo ayudarán a manejar los problemas relacionados a los cuidados del
paciente y los suyos. Algunas de las emociones más comunes que pueda
experimentar son: pena, culpa, enojo, ira, vergüenza, impotencia, soledad. Por ello
es importante que se informe sobre la enfermedad, para que de esta manera pueda
planificar los cuidados futuros, comparta sus problemas con otras familias del grupo
de apoyo, reconozca sus limitaciones y pueda sentirse acompañado en el proceso
de esta enfermedad.
Mundialmente esta es una enfermedad
en constante investigación y desarrollo de nuevos métodos para su detección
precoz y tratamiento. Existen algunos genes que se han asociado a mayor riesgo de
presentar la enfermedad. Sin embargo, la enfermedad se considera hereditaria en
menos de un 1% de los casos. En el resto de los casos la herencia influye junto con
otros muchos factores por lo que se considera 'multifactorial': esto implica que
tener un antecedente familiar de
Alzheimer aumenta las posibilidades de ser diagnosticado de la enfermedad en el
futuro, pero no significa que se vaya a tener obligatoriamente.
Los avances médico científicos más
recientes apuntan al estudio del genotipo de apolipoproteina E (ApoE). Todos
tenemos apoE que ayuda a transportar el colesterol en la sangre. El gen de la apoE
tiene tres formas: una parece proteger a una persona de la enfermedad de
Alzheimer, y otra parece que aumenta las probabilidades del desarrollo de la
enfermedad en la persona. Haber heredado un gen del tipo 4 implica que se tienen
más riesgo de desarrollar la enfermedad que no los que no lo han heredado. Los
que tienen un gen del tipo 2 tienen el efecto opuesto. Tener uno de estos genes no
es ni necesario ni suficiente para que aparezca la enfermedad, aunque es un factor
de riesgo.
No se sabe qué es lo que causa
exactamente el mal de Alzheimer. El envejecimiento del cerebro no se produce
igual en todos los enfermos. Hay factores genéticos, ambientales y sociales que
parecen influir en el desarrollo de demencia, pero no actúan por igual en todas las
personas. Los dos factores de riesgo más importantes son la edad y los
antecedentes familiares, aunque se han estudiado muchos otros.
La enfermedad afecta a las partes del
cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día
se sabe más sobre la enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la
misma y hoy por hoy no se dispone de un tratamiento eficaz. Se ha probado la
eficacia de fármacos anticolinesterásicos que tienen una acción inhibidora de la
colinesterasa, la enzima encargada de descomponer la acetilcolina, el
neurotransmisor que falta en el Alzheimer y que incide sustancialmente en la
memoria y otras funciones cognitivas. Con todo esto se ha mejorado el
comportamiento del enfermo en cuanto a la apatía, la iniciativa y la capacidad
funcional y las alucinaciones, mejorando su calidad de vida. Sin embargo, es
preciso remarcar que en la actualidad la mejoría obtenida con dichos fármacos es
discreta, es decir, no se ha conseguido alterar el curso de la demencia subyacente.
A la hora de considerar criterios y/o
alternativas de abordaje en las demencias aparece una doble modalidad, por un
lado el tratamiento farmacológico y por otro el no farmacológico, pilar insustituible
en las opciones terapéuticas. La estimulación cognitiva resulta parte de esta
alternativa no farmacológica, sustentándose sobre el concepto científico de
neuroplasticidad, entendiendo por ello: la posibilidad adaptativa del SNC que le
permite modificar su propia organización estructural y su funcionamiento en
respuesta a los
acontecimientos del entorno. El
supuesto fundamental de la ciencia cognitiva de hoy es, que hay un sistema de
maquinaria mental que produce determinados patrones de ejecución observables
cuando el sujeto realiza tareas que requieren procesamiento cognitivo. De esta
manera es que se supone que la plasticidad cerebral en demencias degenerativas
progresivas puede ser viable, no en el sentido estricto de la búsqueda de
rehabilitación, sino en retardar la perdida de funciones; basándose en el caudal
cognitivo preservado (que cuanto mayor es, mayor beneficios podría generar), no
solo en pos del mantenimiento de dominios, sino también en la búsqueda de
mecanismos compensatorios.
Pese a la carencias de medidas
estandarizadas que permitan cuantificar índices de detenimiento de funciones y/o
mejoras de pacientes con demencia sometidos a espacios de estimulación, ya nadie
duda de los efectos cualitativos benéficos de la intervención no farmacológica bajo
la modalidad de estimulación o entrenamiento intelectual, no solo para el propio
paciente sino para el entorno directo, ya que para estos últimos dichos abordajes
organizados y sistematizados de manera integral, logran generar aprendizajes
sólidos de herramientas para superar las complicaciones que plantea cada etapa en
la evolución de la enfermedad.
El abordaje terapéutico de un paciente
con demencia requiere de una evaluación neurológica, psiquiátrica y
neuropsicológica previa, con una batería acorde, orientada no sólo a la precisión
diagnóstica, sino al conocimiento de las características diferenciales del paciente,
estableciendo cuál es su capacidad preservada, cuál la afectada, arribando a una
medida estandarizada.
La evaluación debe contemplar no solo
aspectos neuropsicológicos, sino también funcionales (desempeño en el hogar)
familiares, conductuales e idiosincrásicos. Es esencial conocer la combinación
específica del estado premórbido, del déficit adquirido, las funciones conservadas y
el entorno social del paciente.
Para poder avanzar en el cuidado, la
prevención y el tratamiento de estos pacientes, es fundamental que estén a cargo
de personal especializado en la enfermedad de mal de Alzheimer. Los profesionales
a cargo deben poder realizar diagnósticos presuntivos precoces, para que puedan
preservar el mayor tiempo posible aquellas funciones que, hasta ese momento no
están afectadas.
Es fundamental para poder lograr
estos objetivos, campañas de difusión masivas; para que la población esté
informada y tome conciencia de esta enfermedad; ya que es el primer eslabón
de esta cadena. Son los familiares
quienes van a poder detectar los primeros síntomas y realizar la consulta con
profesionales especializados para poder llegar al diagnóstico presuntivo del mal de
Alzheimer lo antes posible.
Considerando que es esta una
enfermedad que día a día va a afectando a una mayor cantidad de personas en el
mundo y en nuestro país, y por las razones expuestas, solicito a mis pares me
acompañen en este proyecto de Ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GUTIERREZ, GRACIELA BEATRIZ | SANTA CRUZ | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 10/03/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones |
| 13/05/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones |