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DISCAPACIDAD

Comisión Permanente

Of. Administrativa: Piso P02 Oficina 215

Secretario Administrativo SR. RATTI ANIBAL

Miércoles 9.30hs

Of. Administrativa: (054-11) 6075-2259 Internos 2259

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PROYECTO DE DECLARACION

Expediente: 2247-D-2016

Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LOS MEDIOS NECESARIOS PARA LA EVALUACION DE LOS CASOS DE DISCAPACIDAD RELACIONADOS CON LA INGESTA DE LA DROGA "TALIDOMIDA".

Fecha: 02/05/2016

Publicado en: Trámite Parlamentario N° 43

Proyecto
Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a través del organismo que corresponda, arbitre los medios para la evaluación de los casos de discapacidad relacionados con la ingesta de la droga “talidomida” con el fin de realizar el reconocimiento que estas personas con discapacidad merecen y disponer una reparación moral y económica que les garantice una verdadera inclusión en la sociedad.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


A fines de la década de 1950 y principios de la de 1960, el laboratorio alemán Grunenthal comercializó un medicamento realizado a partir de la síntesis de una droga denominada “Talidomida” que, entre otras aplicaciones, se le administraba a las madres en el primer trimestre de gestación para aliviar las náuseas matutinas.
Poco después de que saliera al mercado se detectaron frecuentes nacimientos de niños y niñas con graves malformaciones como la ausencia de extremidades o excesiva cortedad de las mismas, y otras agenesias, daño cerebral y otras malformaciones internas, estableciendo la comunidad científica la relación entre la talidomida y esas malformaciones.
Una vez utilizada y descartada en Europa la empresa Grunenthal la vendió a países latinoamericanos, conforme los datos recabados por la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España -AVITE- y la Fundación de las Víctimas de la Talidomida en Chile –VITACHI-La comercialización del medicamentos en países latinoamericanos con controles laxos se dio en un marco pleno de evidencias sobre los efectos terribles que producía la talidomida, de hecho un 40% de los afectados murieron antes de cumplir el primer año de edad.
Es importante mencionar que en Estados Unidos, la Dra. Frances Oldham Kesley que formaba parte del organismo de control Food and Drogs Administration, impidió que se otorgara el permiso para la comercialización de la talidomida por considerar que no había suficientes pruebas de que la droga fuera inocua. Como consecuencia de su trabajo fue premiada por el Presidente Kennedy. En ese momento la FDA era un organismo de control independiente que no recibía fondos de los laboratorios para su funcionamiento como luego ocurriría en perjuicio de muchas personas afectadas por los efectos secundarios de medicamentos aprobados con protocolos dudosos.
A pesar de estar suspendida su venta en Europa, Grunenthal consigue el permiso del Estado argentino para comercializar el medicamento con el nombre de SOFTENON, el cual se empezó a distribuir en un principio como “muestra gratis”. Se cree que a causa de los nacimientos con malformaciones muy evidentes y características en lo que se llamó “la catástrofe de la talidomida”, el SOFTENON se prohibió, pero no quedaron registros de ello como tampoco de que se hubiera requisado de las farmacias y hospitales.
El país más afectado fue la propia Alemania donde el laboratorio repartía el medicamento a sus propios empleados y empleadas, tal es así que en la Navidad de 1956 la primera niña que nació con malformaciones producto de la droga era hija de un trabajador de la compañía Grunenthal.
Luego de buscar acallar el tema con ofrecimientos exiguos y ofensivos, el propio laboratorio pide perdón por la “catástrofe de la Talidomida” en Alemania en el año 2012 cuando ya había creado una Fundación para las víctimas de la talidomida, con fondos suficientes para que los afectados recibieran pensiones y pudieran realizarse todas aquellas acciones tendientes a mejorar su calidad de vida.
En España, que fue otro país muy afectado por las consecuencias de la ingesta de la talidomida, la justicia falla a favor de las víctimas en el año 2013 dado que la justicia española entendió que habiendo sido comercializado el medicamento a sabiendas de las consecuencias que producía no podía alegarse prescripción. El laboratorio Grunenthal, que extrañamente sigue siendo una de las farmacéuticas más importantes en el mercado mundial, apeló el fallo para retrasar lo que tarde o temprano deberá ocurrir: la indemnización de las víctimas. Estas demoras favorecen a Grunenthal que especula con el hecho de que van quedando cada vez menos personas a quienes indemnizar.
En nuestro país hay muchas personas con discapacidad causada por la talidomida y lo principal es que reciban un rápido reconocimiento en vida como una forma tardía de justicia. Por ello es que consideramos que el Poder Ejecutivo Nacional, debería formar una Comisión Especial para elaborar un Protocolo Clínico de Evaluación de embriopatía talidomídica, facilitando el acceso a un diagnóstico diferencial de los secuelados de Talidomida, determinando con la mayor exactitud posible que los actuales técnicos permiten, la relación de la afección o discapacidad con la droga. Esto ya ha sido solicitado al Ministerio de Salud por algunas de las víctimas.
Esto es urgente para que este proceso culmine en el merecido reconocimiento del daño causado y en una compensación económica de mismo.
Por todo lo expuesto solicito a mis pares que me acompañen con su firma en el presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
TROIANO, GABRIELA ALEJANDRA BUENOS AIRES PARTIDO SOCIALISTA
COUSINET, GRACIELA MENDOZA LIBRES DEL SUR
LAGORIA, ELIA NELLY CHUBUT TRABAJO Y DIGNIDAD
BINNER, HERMES JUAN SANTA FE PARTIDO SOCIALISTA
GUTIERREZ, HECTOR MARIA BUENOS AIRES UCR
DONDA PEREZ, VICTORIA ANALIA CIUDAD de BUENOS AIRES LIBRES DEL SUR
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
DISCAPACIDAD (Primera Competencia)
PRESUPUESTO Y HACIENDA
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
31/08/2016 ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia con modificaciones