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DISCAPACIDAD
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P02 Oficina 215
Secretario Administrativo SR. RATTI ANIBAL
Miércoles 9.30hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2259 Internos 2259
cdiscap@hcdn.gov.ar
PROYECTO DE LEY
Expediente: 1031-D-2007
Sumario: SISTEMA INTEGRAL DE PROTECCION A LAS PERSONAS DISCAPACITADAS, LEY 22431: A LOS EFECTOS DE SU ARTICULO 3 SE CONSIDERAN PERSONAS CON DISCAPACIDAD (VISCERAL) A LAS AFECTADAS POR TRASTORNOS HEREDITARIOS DE LA HEMOGLOBINA QUE REQUIERAN TRATAMIENTO PERMANENTE PARA SOBREVIVIR, LAS OBRAS SOCIALES Y TODOS LOS AGENTES DE SALUD LO INCORPORARAN EN SUS PRESTACIONES OBLIGATORIAS.
Fecha: 27/03/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 19
Artículo 1º: A los efectos del
Art. 3º de la ley 22.431 se considera persona con discapacidad (visceral) a
aquellas afectadas de trastornos hereditarios de la hemoglobina que
requieran de tratamiento permanente para sobrevivir, sea cual fuere el
grado de evolución.
Artículo 2º: Las obras sociales,
comprendiendo como tal concepto las enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660,
así como también, la obra social del Poder Judicial, la Dirección de Ayuda Social
para el personal del Congreso de la Nación, las empresas de medicina pre paga,
aquellos que brinden cobertura social al personal de las obras sociales, así como
también, todos aquellos agentes de salud que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que tuvieren,
deberán incorporar como prestaciones obligatorias:
1. Los Programas de prevención y
detección de los trastornos hereditarios de la hemoglobina
2. La cobertura del 100% para los
tratamientos: transfusional y/o quelante de hierro de las personas que padecen
trastornos hereditarios de la hemoglobina (Beta-Talasemia Mayor y
Drepanocitosis)
Artículo 3º: Se constituirá una Comisión
Interdisciplinaria de Especialistas convocada por el Ministerio de Salud y Ambiente,
con el propósito de elaborar un Programa Nacional de Prevención de este tipo de
patología.
Artículo 4º.- Serán funciones del
Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
a) Desarrollar actividades de difusión
dirigidas a la población en general, acerca de las características y riesgo de las
enfermedades enunciadas en el artículo 1° como así las conductas y acciones
requeridas para su prevención y control y los servicios de atención a los que pueden
recurrir a fin de promover el conocimiento y participación comunitaria y social en el
tema.
b) Propiciar el desarrollo de modelos
prestacionales integrales que contemplen actividades preventivas, de detección,
diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los
requerimientos en cada caso.
c) Coordinar con las autoridades
sanitarias y educativas de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires,
la realización de campañas de educación y prevención, tendientes a la
concientización sobre la importancia de realización de estudios diagnósticos
tempranos, la oportuna asistencia y apoyo a las familias, como de la necesidad de
un trabajo inter y transdisciplinario entre los equipos de salud y educación, para una
atención integrada de la persona, aunando criterios y saberes.
d) Administrar y coordinar los aspectos
científicos para garantizar su efectividad.
e) Estimular el desarrollo de la
investigación y de los modelos evaluativos en la materia.
f) Desarrollar sistemas estadísticos a
nivel nacional y provincial en coordinación con todos los establecimientos de salud,
públicos y privados, que atiendan estas problemáticas, quienes deberán suministrar
la información necesaria a las autoridades sanitarias a fin de disponer
oportunamente de la información requerida para conocer la marcha y los avances
de las acciones realizadas, así como la evolución de estas enfermedades
fundamentalmente para orientar la prevención.
g) Propiciar la creación de un banco de
datos, que brindará un mejor conocimiento del alcance de estas patologías y será
un elemento de utilidad para la prevención.
h) Planificar la capacitación del recurso
humano en el asesoramiento a las familias en las diferentes problemáticas
planteadas por cada una de las patologías con un posterior seguimiento de cada
caso individual atendiendo las necesidades que surjan de cada problemática.
Artículo 5º.- Establecer una directa
relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y O.N.Gs que a
la fecha de la sanción de la presente estén desarrollando actividades inherentes al
objetivo de la misma, en el territorio Nacional, o a nivel internacional.
Artículo 6º.- Los gastos que demande el
cumplimiento de la presente ley, con excepción de las entidades mencionadas en el
artículo 1° se financiarán con los créditos correspondientes a la partida
presupuestaria, los que quedan a cargo de las entidades del Ministerio de Salud y
Ambiente de la Nación.
Artículo 7º.- Se invita a las provincias a
adherir a la presente ley.
Artículo 8º.- Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El compromiso de la comunidad toda
para la promoción, difusión y efectivización de los derechos que resume el presente
proyecto en tanto alumbra y protege preventivamente a los niños recién nacidos es
encomiable.
La efectividad del derecho a la salud
entonces, se puede alcanzar mediante numerosos procedimientos
complementarios, como la formulación de políticas en materia de salud, la aplicación
de los programas de salud elaborados por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) o la adopción de instrumentos jurídicos concretos. Además, el derecho a la
salud abarca determinados componentes aplicables en virtud de la ley (1) .
La salud es un derecho
humano fundamental, que encuentra reconocimiento y tutela en diversos tratados y
pactos internacionales, incorporados a la Constitución Nacional a partir de 1994 (Art.
75, inc. 22): Declaración Universal de Derechos Humanos (Art. 25º); Pacto
Internacional sobre Derechos económicos, sociales y culturales (Art. 12º); la
Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre (Art. 7y 11º);
Convención Americana sobre Derechos Humanos -Pacto de San José de Costa
Rica- (Art. 26, que debe leerse con remisión al Art. 45 de la Carta de la OEA.); y la
Convención sobre los Derechos del Niño (Art. 24º).
Entre los instrumentos internacionales
mencionados, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales establece, en su artículo 12º, que toda persona tiene derecho al disfrute
del más alto nivel posible de salud física y mental. A tal efecto los Estados deberán
asegurar la plena efectividad de este derecho: a) reduciendo la mortinatalidad y la
mortalidad infantil b) mejorando en todos sus aspectos la higiene del trabajo y del
medio ambiente; c) previniendo y ofreciendo tratamiento de las enfermedades
epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas; y d)
creando condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos
en caso de enfermedad.
"Los desórdenes de la hemoglobina
entre los que se incluyen los desórdenes drepanociticos y las talasemias son las
enfermedades hereditarias mas comunes de los seres humanos. Pueden ser
tratadas en forma efectiva, y también
representan el primer grupo de
anomalías hereditarias para las cuales la prevención es posible al nivel de la
comunidad." (2)
Para poder comprender la importancia
de los trastornos hereditarios de la hemoglobina, debemos saber que la
hemoglobina es una molécula altamente especializada que se encuentra contenida
en los glóbulos rojos y su función es transportar el oxígeno desde los pulmones
hasta los tejidos. La hemoglobina esta formada por dos tipos diferentes de proteínas
(las cadenas de globina) las cuales se producen en genes ubicados en pares de
cromosomas.
Las Talasemias son un grupo de
trastornos hereditarios de la hemoglobina caracterizados por la síntesis disminuida o
ausente de una o varias cadenas de globina. Dependiendo de cual sea la cadena
defectuosa los tipos de talasemia comunes, severos y de importancia clínica. Son
los Beta, Delta-Beta y Alfa Talasemias.
En nuestro país se diagnostica la Beta
Talasemia (Anemia del Mediterráneo) debido a las importantes corrientes
inmigratorias recibidas de Italia, España, Grecia, Libano, Israel, etc.
La herencia de un solo
gen beta-globina defectuoso dará como resultado una Talasemia Menor que no
tiene efectos clínicos de importancia (anemia leve), también se lo llama portador
sano o portador heterocigota de beta-talasemia. En cambio, esta condición cobra
gran importancia cuando una pareja de portadores decide formar una familia ya que
afectará la salud de sus futuros hijos.
En cada embarazo puede darse un 25%
de probabilidades de tener un hijo con hemoglobina normal, un 50% de tener un hijo
portador y un 25% de tener un hijo que padezca Talasemia mayor o Talasemia
intermedia.
La Talasemia mayor y la intermedia son
el resultado de la herencia de dos genes de Beta globina defectuosos que dan como
resultado un amplio espectro de condiciones clínicas: eritropoyesis ineficaz,
expansión de la médula ósea, anemia y un nivel indeterminado de absorción del
hierro.
En la Talasemia Mayor los síntomas se
presentan entre los 6 y 18 meses de edad y sin un tratamiento temprano y
permanente estos niños mueren en forma precoz. En cambio la Talasemia
intermedia muestra síntomas -generalmente- a partir de los 2 años.
Si estos niños son tratados
correctamente podrán acceder a una buena calidad de vida: estudiar, trabajar y
formar una familia. Esto significa que la Talasemia Mayor ha dejado de ser una
enfermedad de la infancia para transformarse en una enfermedad crónica.
El tratamiento de referencia para la
Talasemia Mayor es la combinación de transfusiones de sangre con tratamiento
quelante de hierro.
Las transfusiones regulares de glóbulos
rojos (cada 2 a 4 semanas) un nivel de hemoglobilina pretransfusional de 9,5 - 10
g/dl (Cappellini 2000) para suplir el oxigeno a los tejidos y suprimir la producción de
glóbulos rojos defectuosos (Porter 1999). Manteniendo un nivel de hemoglobina
promedio de 12 g/dl se evitan los cambios óseos característicos de la enfermedad,
la esplenomegalia y el hiperesplenismo, la hipervolemia (secundario a la hiperplasia
medular) que sobrecarga al corazón y la absorción gastrointestinal excesiva que
contribuye a la sobrecarga de hierro.
El régimen transfusional promueve el
crecimiento normal, permite una actividad física normal, suprime adecuadamente la
actividad de la médula ósea y minimiza la acumulación de hierro por transfusión (3)
A pesar que el inicio de la terapia
transfusional aumenta significativamente la expectativa de vida controlando la
anemia y sus secuelas, este tratamiento también lleva a un progresivo depósito de
hierro en los tejidos ya que en los seres humanos no hay un mecanismo eficaz para
eliminar el hierro; exponiendo al paciente a complicaciones endocrinológicas,
hepáticas y cardiacas severas, que de no ser prevenidas, resultan fatales en la
segunda década de vida.
La sobrecarga de hierro constituye la
complicación más importante en beta talasemia y el mayor foco de manejo
clínico.
Desde hace algo más de 30 años existe
un tratamiento denominado "tratamiento quelante de hierro"; quelante significa
vulgarmente "atrapador" porque su función es tomar al hierro (tóxico para el
organismo) para luego eliminarlo por orina y materia fecal.
Este tratamiento debe comenzar cuando
los niveles de ferritina sérica alcanzan los 1.000 µg/ml, lo cual ocurre usualmente
luego de las primeras 10 a 20 transfusiones, para evitar las complicaciones ya
expuestas.
El agente quelante de hierro más
ampliamente accesible y probado mundialmente, es la "desferoxamina". Siempre
que nos aseguremos su administración regular y en dosis adecuadas, su impacto
sobre la calidad de vida, la sobrevida, y las complicaciones en el caso de Talasemia
Mayor ha sido abrumante...
Lamentablemente, este tratamiento tan
efectivo tiene varios problemas: 1) Su forma de administración: se inyecta en forma
subcutánea por medio de una bomba de infusión portátil a batería durante 10 a 12
horas diarias, 6 días a la semana, por lo que cumplirlo al 100% es imposible por
falta de adherencia del paciente., 2) Su alto costo y 3) Para muchos pacientes la
falta de cobertura al 100% lo transforma en inaccesible. Por consiguiente sus
resultados no siempre son los esperados.
Más de 20 años de investigación
buscando quelantes orales más fáciles de administrar, han dado sus resultados; y
actualmente en nuestro país ya se comercializan el Deferiprone-L1 (Ferriprox
500mg) y el Desferasirox (Exjade 125mg, 250mg y 500 mg)
La opción de estos nuevos tratamientos
orales aumentará la eficacia de la quelación ya que habrá mejoras en el
cumplimiento, inclusive se podrá considerar la combinación de distintos tipos de
quelantes.
De este modo, demostramos que si el
tratamiento quelante de hierro es comenzado a tiempo y se realiza en forma y con
dosis correctas -sin interrupciones-, el riesgo de complicaciones derivadas de la
sobrecarga de hierro se minimizan. Mejora la calidad de vida y prolonga la vida de
estas personas.
Además de las manifestaciones clínicas
de una enfermedad crónica. Tanto la enfermedad como el tratamiento suponen una
carga psicológica adicional para el paciente y su familia. La naturaleza hereditaria
de la enfermedad, su aparición durante el primer año de vida, la crisis emocional
inicial en el momento del diagnóstico (la mayoría de los padres desconocen su
condición de portadores de talasemia), la posibilidad de deformaciones físicas y la
necesidad de un tratamiento de castigo continuo desafían la paternidad y trastornan
el equilibrio de la vida familiar.
Por lo tanto "la ayuda psicológica es
parte integrante del manejo de los pacientes con hemonoglobinopatías y debe
incluirse en el servicio previsto". "Lineamientos para el control de las
hemoglobinopatías" (4)
Si al problema psicológico le sumamos el
alto costo del tratamiento, que la mayoría de los padres no puede afrontar, la
incomprensión, desinterés y desconocimiento por parte de la comunidad, los
profesionales y las autoridades de las áreas de salud, nos encontramos ante una
falta de protección cercana en el abandono del paciente
Durante los últimos 25 años la situación
giro desde la resignación a la esperanza. Las transfusiones y la terapia quelante
adecuada ha transformado la salud, la calidad de vida y el tiempo de sobreviva de
estos pacientes, acercándolos a la posibilidad de una cura en el largo plazo por
transplante de médula ósea.
Por todo lo expuesto es que solicito la
aprobación del presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| PINEDO, FEDERICO | CIUDAD de BUENOS AIRES | PRO |
| BERTOL, PAULA MARIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | PRO |
| ACUÑA, HUGO RODOLFO | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| ROSSO, GRACIELA ZULEMA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| DISCAPACIDAD |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 13/11/2007 | INICIACIÓN DE ESTUDIO | Aprobado sin modificaciones con dictamen de mayoría y dictamen de minoría |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | RESOLUCION DE PRESIDENCIA - CAMBIO DE ORDEN DE LAS COMISIONES | ||
| Diputados | REPRODUCIDO POR EXPEDIENTE 0761-D-09 |