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DERECHOS HUMANOS Y GARANTIAS
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 411
Jefe SRA. CARBALLO LLOSA MARIANA A.
Miércoles 14.00hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2411 Internos 2411/2470
cdhygarantias@hcdn.gov.ar
PROYECTO DE LEY
Expediente: 5551-D-2017
Sumario: ARCHIVO NACIONAL Y FEDERAL DE DATOS GENETICOS EN LA REPUBLICA ARGENTINA. CREACION.
Fecha: 17/10/2017
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 148
ARCHIVO FEDERAL DE DATOS GENÉTICOS. CREACIÓN.
ARTÍCULO 1: Créase el Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos en la República Argentina.
ARTÍCULO 2: El Archivo Federal de Datos Genéticos tendrá como objetivo obtener, almacenar y realizar el análisis de información genética para esclarecer aquellos casos en que se sospeche la existencia de supresión, alteración o desconocimiento de la identidad biológica de todos los nacionales y extranjeros con domicilio superior a dos años en la República Argentina. Dicha información genética podrá incorporarse a los parámetros biométricos destinados a la identificación de las personas por parte del Registro Nacional de las Personas.
ARTÍCULO 3: Funciones:
a) Organizar y administrar el Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos que almacenará las muestras genéticas que se obtengan.
b) Contribuir a identificar personas extraviadas, desaparecidas o fallecidas.
c) Asistir en el esclarecimiento de la identidad de las personas cuya identidad biológica es desconocida o ha sido alterada o suprimida, en situaciones criminales, en accidentes o en catástrofes.
d) Extraer muestras, procesarlas y preservar los resultados obtenidos.
e) Requerir documentación, información y muestras genéticas a los diferentes órganos de administración, instituciones privadas, hospitales nacionales, provinciales, municipales, sanatorios y clínicas privados.
f) Efectuar y promover estudios e investigaciones relativas a su objeto.
g) Asistir a los jueces competentes en las causas que tengan por objeto la identificación de las personas cuya identidad biológica es desconocida, o ha sido alterada o suprimida, emitiendo dictámenes técnicos y realizando las pericias genéticas que les sean requeridas.
h) Adoptar y dictar las normas necesarias para garantizar la corrección y veracidad de los estudios, análisis, dictámenes e informes que por su intermedio se realicen.
i) Celebrar convenios de cooperación con otros organismos, entes e instituciones tanto públicas como privadas en los órdenes local, municipal, provincial, nacional e internacional relacionados con su competencia.
j) Proponer la formulación de políticas públicas a las diversas áreas y niveles del Estado, mediante el dictado de normas y reglamentos relacionados con el objeto de su competencia. La intervención del AFDG será de oficio en los supuestos de los incisos b) y c).
ARTÍCULO 4: Contenido: El Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos contendrá la información genética relativa a:
1.- Familiares ascendientes, descendientes, cónyuge y colaterales de personas sustraídas, extraviadas o víctimas de adopciones irregulares o de trata de personas.
2.- Personas que desconozcan su identidad biológica o no tengan certeza sobre ella
3.- Muestras de cadáveres o restos humanos no identificados.
ARTÍCULO 5: Legitimación: Cualquier familiar de personas víctima de trata de personas, secuestro, adopciones irregulares, extraviadas o cualquier individuo que desconozca o sospeche de la veracidad de su identidad biológica tendrá derecho a solicitar a los servicios del Archivo Federal de Datos Genéticos. Deberán incluir sus datos en el Registro del Archivo Nacional de Datos Genéticos. Los servicios prestados serán gratuitos. El Archivo Federal de Datos Genéticos no dará informa alguna para fines distintos a los establecidos en la presente ley.
Las asociaciones, fundaciones y sociedades civiles sin fines de lucro que por su objeto realicen actividades relacionadas con la búsqueda de la identidad de las personas, podrán acceder a los registros señalados en la presente ley.
ARTÍCULO 6: Integrantes del Registro: El Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos estará integrado por un director general, profesional en bioquímica o biología molecular y dos subdirectores, uno abogado con especialidad en bioética y uno profesional en bioquímica o biología molecular, y todo aquel profesional que tenga incumbencia en el área de genética, con experiencia en genética forense, los cuales serán designados por el Poder Ejecutivo a través de un concurso público de oposición y antecedentes, y por un Consejo Asesor de diez (10) miembros, también designados por Decreto del PEN, por concurso público de oposición y antecedentes, conformado por personas con experiencia en esta materia y a propuesta de los siguientes entes: Colegios Médicos, Colegios de Bioquímicos, Colegios de Abogados, Universidades Nacionales, Academia Nacional de Medicina y Conicet. El plazo del mandato será de tres años.
ARTÍCULO 7: Convocatoria: El Consejo Asesor sesionará una vez por mes, con la convocatoria del director, con la presencia de al menos siete (7) de sus integrantes, decidirá por mayoría simple de sus miembros presentes, designará a sus propias autoridades dentro de su seno y dictará su propio reglamento interno. En caso de empate, el director emitirá su voto. En caso de urgencia, el director puede convocar a una reunión extraordinaria.
ARTÍCULO 8: Director general y los subdirectores: Serán designados por el Poder Ejecutivo Nacional, en forma simultánea. Para seleccionar a los candidatos se publicará en el Boletín Oficial y en dos diarios de circulación nacional, durante dos días, nombre, apellido, antecedentes curriculares de los candidatos a estos cargos. Los candidatos presentarán una declaración jurada detallando sus bienes propios, los de su cónyuge o conviviente y los de sus hijos menores. Y declarar cualquier tipo de compromiso que pudiera afectar la imparcialidad de su criterio por actividades propias, de su cónyuge o conviviente, de sus ascendientes y de sus descendientes en primer grado, con el objetivo de poder evaluar la existencia de incompatibilidades o conflictos de intereses. En caso de vacancia de alguno de los dos cargos, se iniciará el mismo proceso de selección a los fines de completar el mandato respectivo.
ARTÍCULO 9: Representación legal: El director general ejercerá la representación legal del Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos y en su ausencia, la misma recaerá en los subdirectores.
ARTÍCULO 10: Función: El director general ejercerá todas las funciones de carácter científicas; se desempañará como perito oficial en todos los juicios en los que se solicite los servicios del Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos; convocará y presidirá las reuniones del Consejo Asesor y propondrá la estructura orgánica del Archivo Federal de Datos Genéticos.
ARTÍCULO 11: Funciones: Los subdirectores indistintamente reemplazarán al director general cuando el mismo no esté presente, y desempeñarán todas las funciones que le encomiende el director general.
ARTÍCULO 12: Asesoramiento: El consejo asesorará al director general y a los subdirectores sobre las actividades del Archivo Federal de Datos Genéticos; promoverá la realización de estudios e investigaciones relacionadas con los fines del organismo; colaborará en la redacción del reglamento interno del Archivo Federal de Datos Genéticos.
ARTÍCULO 13: Financiamiento: El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, determinará y presupuestará como partida especial, los fondos necesarios para la implementación de la presente ley.
ARTÍCULO 14: Organismos Autónomo y Autárquico: El Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos, tendrá entidad de organismo autónomo y autárquico bajo la competencia del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos, con domicilio legal en la Ciudad de Buenos Aires.
ARTÍCULO 15: Autoridad de Aplicación: Será autoridad de aplicación el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos.
ARTÍCULO 16: Implementación: A los efectos de la implementación de la presente Ley, se incorpora como Anexo I Protocolo del Archivo de Datos Genéticos
ARTÍCULO 17: Vigencia: La presente ley entrará en vigencia dentro de los 180 días de su publicación
ARTÍCULO 18: Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El objeto del presente proyecto de ley, es la creación de un Archivo Nacional y Federal de Datos Genéticos en la República Argentina. Dicho Archivo tendrá como objetivo obtener, almacenar y realizar el análisis de información genética para esclarecer aquellos casos en que se sospeche la existencia de supresión, alteración o desconocimiento de la identidad biológica de todos los nacionales y extranjeros con domicilio superior a dos años en la República Argentina. Dicha información genética podrá incorporarse a los parámetros biométricos destinados a la identificación de las personas por parte del Registro Nacional de las Personas.
Cabe señalar que el presente proyecto de ley, es una iniciativa de los integrantes del Instituto de Derecho Sanitario del Colegio Público de Abogados de la Capital Federal.
Dicho ello, la identidad biológica de todo individuo es central en su constitución como persona, y por sus extraordinarias y muy diversas implicancias su conocimiento resulta necesario ser develado, ya que no siempre resulta conocida, en ocasiones ha sido alterada o sustituida. A su vez, este desconocimiento produce otros problemas como carecer de los antecedentes médicos, desconocer si son portadores de enfermedades genéticas y complicaciones para someterse a trasplantes. El derecho a la identidad está reconocido en la Convención sobre los Derechos del Niño en el art. 7 donde establece que los niños tienen derecho a un nombre, nacionalidad y en la medida de lo posible a conocer a sus padres y a ser cuidado por ellos y en el art. 8 donde los Estados Partes se comprometen a respetar, el derecho del niño a preservar su identidad, y a prestar asistencia y protección apropiadas cuando un niño es privado ilegalmente de algunos de los elementos de su identidad.
Por lo tanto, el derecho a la identidad se encuentra protegido con rango constitucional desde la reforma de 1994, ya que el Artículo 75º inciso 22 da jerarquía constitucional a los pactos y/o tratados internacionales.
A tenor de ello, resulta necesario que el Estado brinde una herramienta que asista a las personas a recuperar su identidad cuando la misma fue suprimida, alterada o es desconocida.
Es menester señalar, atento los conocimientos científicos con los que se cuenta y los extraordinarios avances en materia del estudio del genoma humano, y que ya se han instrumentado -con distintos propósitos- en otros organismos semejantes al que se pretende crear (Banco Nacional de Datos Genéticos creado por ley 23511 y Registro de Datos Genéticos, ley 26879) a los fines de regularizar y garantizar los derechos a todas las personas de conocer su verdadera identidad biológica y a sus familiares de reencontrase con aquellos, cuyo vínculo han perdido.
El organismo que se propone deberá tener entidad de autónomo y autárquico en la órbita del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación, con cargos concursados y con duración de 3 años.
En tanto en los supuestos de adopciones ilegales, nacimientos de bebés en caso de trata de blancas y hallazgos de cadáveres o restos humanos no identificados tanto por accidentes, catástrofes o delitos, se dará intervención de oficio al organismo que se crea por este proyecto, y se considerarán datos sensibles en los términos de la ley 25236 de Habeas Data.
Por todo lo expuesto, y las razones invocadas, solicito a mis pares que me acompañen en la presente iniciativa legislativa.
ANEXO
Anexo I: Protocolo del Archivo de Datos Genéticos
ARTÍCULO 1: Se entenderá por perfil genético al patrón de fragmentos cortos de ADN ordenados de acuerdo a su tamaño, los cuales son característicos de cada individuo. Ese patrón se convierte en un código numérico para ser almacenado y comparado. El Archivo Federal de Datos Genéticos deberá actualizar la información de acuerdo a los nuevos marcadores genéticos que se utilicen en un futuro en genética forense y adecuarse a las futuras tecnologías que se utilicen para estos fines.
ARTÍCULO 2: El Archivo Federal de Datos Genéticos notificará a los interesados con suficiente antelación, día, lugar y horario en que se le practicará la extracción de muestras genéticas. En el caso de la persona no pudiera concurrir personalmente para someterse a los exámenes o análisis correspondientes por imposibilidad física y/o psíquica y/o económica, el organismo adoptará las medidas que resulten conducentes a los fines de que se le realicen las pruebas pertinentes en su domicilio. Las personas que se sometan a la extracción de muestras genéticas suscribirán previamente un consentimiento informado, cuyo contenido determinará el Consejo Asesor.
ARTÍCULO 3: Los legitimados en el artículo 5º), deberán suscribir con la autorización de los interesados, que guardarán absoluta confidencialidad de la información obtenida.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| HERS CABRAL, ANABELLA RUTH | CIUDAD de BUENOS AIRES | UNION PRO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| LEGISLACION GENERAL (Primera Competencia) |
| DERECHOS HUMANOS Y GARANTIAS |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |