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DERECHOS HUMANOS Y GARANTIAS
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 411
Jefe SRA. CARBALLO LLOSA MARIANA A.
Miércoles 14.00hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2411 Internos 2411/2470
cdhygarantias@hcdn.gov.ar
PROYECTO DE LEY
Expediente: 3972-D-2014
Sumario: PROTECCION DE DATOS PERSONALES (LEY 25326): MODIFICACIONES, SOBRE PROTECCION DE LA INTEGRIDAD, IDENTIDAD Y DIGNIDAD DE LAS PERSONAS CON RELACION A SU PATRIMONIO GENETICO; MODIFICACION DE LAS LEYES 23592 Y 20744.
Fecha: 23/05/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 51
La presente ley tiene por objeto
garantizar la protección de la integridad, identidad y dignidad de las personas con
relación a su patrimonio genético.
ARTICULO 2.- Sustitúyese el artículo
2º de la Ley 25.326 de protección de datos personales, el cual quedará redactado
del siguiente modo:
Artículo 2: A los fines de la presente
ley se entiende por:
- Datos personales: Información de
cualquier tipo referida a personas físicas o de existencia ideal determinadas o
determinables.
- Datos sensibles: Datos personales
que revelan origen racial y étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas,
filosóficas o morales, afiliación sindical e información referente al patrimonio
genético, la salud o a la vida sexual.
- Archivo, registro, base o banco de
datos: Indistintamente, designan al conjunto organizado de datos personales que
sean objeto de tratamiento o procesamiento, electrónico o no, cualquiera que
fuere la modalidad de su formación, almacenamiento, organización o acceso.
- Tratamiento de datos: Operaciones
y procedimientos sistemáticos, electrónicos o no, que permitan la recolección,
conservación, ordenación, almacenamiento, modificación, relacionamiento,
evaluación, bloqueo, destrucción, y en general el procesamiento de datos
personales, así como también su cesión a terceros a través de comunicaciones,
consultas, interconexiones o transferencias.
- Responsable de archivo, registro,
base o banco de datos: Persona física o de existencia ideal pública o privada, que
es titular de un archivo, registro, base o banco de datos.
- Datos informatizados: Los datos
personales sometidos al tratamiento o procesamiento electrónico o
automatizado.
- Titular de los datos: Toda persona
física o persona de existencia ideal con domicilio legal o delegaciones o sucursales
en el país, cuyos datos sean objeto del tratamiento al que se refiere la presente
ley.
- Usuario de datos: Toda persona,
pública o privada que realice a su arbitrio el tratamiento de datos, ya sea en
archivos, registros o bancos de datos propios o a través de conexión con los
mismos.
- Disociación de datos: Todo
tratamiento de datos personales de manera que la información obtenida no pueda
asociarse a persona determinada o determinable.
ARTICULO 3. Prohíbese en todo el
territorio nacional toda forma de discriminación hacia una persona a causa de su
patrimonio genético.
ARTICULO 4. Modificase el artículo 1º
de la Ley Nº 23.592, el cual quedará redactado del siguiente modo:
Artículo 1°.- Quien arbitrariamente
impida, obstruya, restrinja o de algún modo menoscabe el pleno ejercicio sobre
bases igualitarias de los derechos y garantías fundamentales reconocidos en la
Constitución Nacional, será obligado, a pedido del damnificado, a dejar sin efecto
el acto discriminatorio o cesar en su realización y a reparar el daño moral y
material ocasionados.
A los efectos del presente artículo se
considerarán particularmente los actos u omisiones discriminatorios determinados
por motivos tales como raza, religión, nacionalidad, ideología, opinión política o
gremial, sexo, posición económica, condición social, patrimonio genético o
caracteres físicos.
ARTICULO 5. Sólo podrán hacerse
pruebas predictivas de enfermedades genéticas o que permitan identificar al sujeto
como portador de un gen responsable de una enfermedad, o detectar una
predisposición o una susceptibilidad genética a una enfermedad, con fines médicos
o de investigación médica y con un asesoramiento genético adecuado.
ARTICULO 6. Para el pago de
estudios genéticos por orden médica y con fines estrictamente vinculados a
diagnóstico, atención y tratamiento, únicamente se exigirá la prescripción expedida
por el profesional que haya de llevar a cabo tales exámenes; no pudiendo exigir su
resultado quien haya de prestar la cobertura económica; quedando los mismos
bajo el amparo del secreto profesional del ejercicio de la medicina regulado por el
artículo 11º de la Ley Nº 17.132.
ARTICULO 7. Prohíbese a las
compañías de seguro, obras sociales, empresas de medicina prepaga, cooperativas
y/o mutuales de salud, aseguradoras de riesgos de trabajo y todo ente que preste
servicios de cobertura de salud:
Solicitar análisis genéticos previos al
otorgamiento de la cobertura de seguros o de planes de cobertura de prestaciones
médicas y de salud, y posteriores a la efectivización de la contratación de la
cobertura, tanto al titular como a su grupo familiar;
requerir, compilar, permutar, ofrecer
o adquirir, gratuita u onerosamente, información genética sobre sus usuarios,
pacientes y/o beneficiarios;
proporcionar, bajo ningún concepto,
causa o condición, información genética a otras compañías de seguros, obras
sociales, empresas de medicina prepaga, aseguradoras de riesgos de trabajo o
entes que presten servicios de cobertura de salud, ni a personas físicas o jurídicas
que recopilen, compilen, publiquen o difundan información sobre seguros, ni a un
empleador respecto a quienes sean, hayan sido o puedan ser sus potenciales
empleados.
Considerándose a los datos
inherentes al patrimonio genético como datos sensibles, recibirán el tratamiento
que como tales observa la Ley 25.326.-
ARTICULO 8. Sustituyese el Art. 17 de
la Ley 20744 de Contrato de Trabajo por el siguiente:
Artículo 17.- Por esta Ley se prohíbe
cualquier tipo de discriminación entre los trabajadores por motivos de sexo, raza,
nacionalidad, religiosos, políticos, gremiales, de edad o genéticos.
ARTICULO 9. Sustituyese el Art. 73 de
la Ley 20744 de Contrato de Trabajo por el siguiente:
Artículo 73. -Prohibición. El
empleador no podrá durante la duración del contrato de trabajo o con vista a su
formación o disolución, obligar al trabajador a manifestar sus opiniones políticas,
religiosas o sindicales; o proporcionar los antecedentes propios o familiares de su
patrimonio genético.
ARTICULO 10. Sustitúyese el Art. 81
de la Ley 20744 de Contrato de Trabajo por el siguiente:
Artículo 81. -Igualdad de trato. El
empleador debe dispensar a todos los trabajadores igual trato en identidad de
situaciones. Se considerará que existe trato desigual cuando se produzcan
discriminaciones arbitrarias fundadas en razones de sexo, religión, raza o genética,
pero no cuando el diferente tratamiento responda a principios de bien común,
como el que se sustente en la mayor eficacia, laboriosidad o contracción a sus
tareas por parte del trabajador
ARTICULO 11. Quedan exceptuados
de las restricciones impuestas en la presente norma los estudios genéticos que
sean ordenados por decisión judicial debidamente fundamentada que garantice los
propósitos previstos por el artículo 1º .
ARTICULO 12. El Ministerio de
Justicia, Seguridad y Derechos Humanos será la autoridad de aplicación de la
presente ley.
ARTICULO 13. El Ministerio de Salud
de la Nación habilitará un Registro Nacional de Prácticas de Laboratorio Clínico de
Genética Humana, en el que deberán inscribirse todos aquellos profesionales
responsables del funcionamiento de servicios de genética humana, tanto públicos
como privados, que realicen en el territorio de la República Argentina estudios
genéticos humanos y/o prácticas terapéuticas de cualquier naturaleza que
impliquen la aplicación de técnicas de manipulación del patrimonio genético de las
personas.
ARTICULO 14. Adoptar la Declaración
Universal sobre Genoma Humano y los Derechos Humanos aprobada por la 29º
sesión de la Conferencia General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997, que
se incorpora a la presente como Anexo I.
ARTICULO 15. Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El desarrollo científico y tecnológico
en materia de genética humana registrado en las últimas décadas propone nuevas
preocupaciones y desafíos legislativos tanto en lo referido a la producción de
información genética como al empleo y tratamiento de los datos genéticos.
Sin dejar de desconocer la
importancia de dichos avances para su aplicación al campo de la salud humana por
los supuestos beneficios que acarrearía en pro del bienestar de la humanidad se
vislumbra igualmente la necesidad de acompañar normativamente estos
desarrollos de modo que se pueda garantizar una adecuada protección de una
serie de derechos y principios humanos.
La información genética es única y
permite distinguir a una persona de las demás revelando características específicas
de un individuo que lo singularizan frente a cualquier otro, permitiendo su
identificación, salvo en los gemelos monocigóticos. En tal sentido estos datos
tienen una estrecha vinculación con la identidad en tanto sujeto, con el respeto de
la dignidad y de los derechos humanos y las libertades fundamentales. Otros
principios que se ponen en juego, íntimamente ligados a los anteriores, son la
autonomía y la libertad, la protección de la vida privada y la intimidad, la igualdad
y la no discriminación así como la justicia y la solidaridad.
La importancia de la información
genética hace que una utilización inadecuada de los datos pueda menoscabar la
autonomía y los derechos humanos, pudiendo ser empleada con el objeto de
introducir diferencias en el tratamiento de las personas que se transformen en una
nueva forma de discriminación. Por el contrario una utilización adecuada y en el
marco de una regulación específica podría ser de gran utilidad para proteger la
salud de las personas.
Los datos genéticos tienen una serie
de características que los hacen muy especiales frente a otro tipo de datos, incluso
de salud y/o personales, que ameritan entonces un tratamiento normativo
especialmente acorde a su relevancia.
Como se dijo, proporcionan
información sobre cada persona en particular, pero no solamente sobre su
presente sino también sobre su pasado y su futuro. Ello implica que puede tener
implicaciones sobre su ascendencia y sobre su descendencia, alcanzando en el
presente implicancias respectos de sus consanguíneos. Es decir, proporciona
además información sobre un grupo de personas, en principio su familia biológica,
pero en última instancia sobre la etnia de todos un grupo humano. Es reveladora
de vínculos de sangre y parentescos familiares. En tal sentido los datos genéticos
ofrecen respuestas a muchos interrogantes vinculados a la identidad que se
plantean en los ámbitos judiciales: pruebas de paternidad, identificación de
delincuentes sexuales, la identidad de víctimas de accidentes y catástrofes, o la
desaparición de personas y la apropiación de bebés nacidos en cautiverio.
Pese a formar parte de la esencia
misma de cada sujeto, hallándose presente en todas las células del organismo
durante la vida e incluso después de la muerte, éste es desconocedor de la
información que porta.
En tanto datos, y a diferencia de
otros, los datos genéticos son inmodificables, permanentes e inalterables, salvo
existencia de mutaciones genéticas espontáneas o provocadas (ingeniería
genética). Otra característica que fundamenta la necesidad de una regulación de
los mismos es que pueden obtenerse hoy con mucha facilidad.
Hasta aquí se ha desarrollado su
importancia en tanto información vinculada a la identidad, pero también puede
destacarse su potencialidad en el campo de la salud. Los datos genéticos son
también datos de salud, en los términos en lo que se lo expresa en el Art. 8 de la
ley 25326. Y, a diferencia de otros datos de salud, tienen capacidad predictiva en
tanto pueden revelar anticipadamente la posible aparición futura de enfermedades.
La correcta protección de los datos genéticos puede considerarse hoy como una
condición previa para garantizar el respeto del principio de igualdad y para que el
derecho a la salud exista
Motiva el presente proyecto la
preocupación por la utilización de los datos fuera del ámbito judicial, para fines de
investigación científica y médica en particular pero muy especialmente, en el
ámbito laboral y en el ámbito de los seguros.
Internacionalmente se han emitido
una serie de instrumentos que introducen regulaciones sobre el genoma humano
siendo la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
de la UNESCO sin lugar a dudas el más importante. La misma establece en su Art.
1 que el genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los
miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su
diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la
humanidad. En cuanto a los derechos del individuo establece en su artículo 2 que
cada individuo tiene derecho al respecto de su dignidad y derechos cualesquiera
que sean sus características genéticas y que esta dignidad impone que no se
reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter
único de cada uno y su diversidad.
Tomando en cuenta en particular que
la utilización inapropiada de datos genéticos puede transformarse en una nueva
forma de discriminación la citada Declaración establece en su art 6º que nadie
podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas,
cuyo objeto o efecto sería atentar con sus derechos humanos y libertades
fundamentales y el reconocimiento de su dignidad. La Unión Europea también lo
abordaba ya en la Carta de los Derechos Fundamentales en su artículo 21
prohibiendo toda discriminación (...) ejercida por razón de (...) características
genéticas, así como el Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina en
su artículo 11.
El Grupo del artículo 29 sobre
protección de datos de la Unión Europea considera conveniente tratar a los datos
genéticos como datos especialmente sensibles, dada su extrema singularidad y su
relación con la información susceptible de revelar el estado de salud o el origen
étnico, y, en este sentido, sugiere que sean objeto de una mayor protección.
Compartiendo la recomendación
efectuada por este Grupo, el presente proyecto tiene como propósito dar respuesta
a la preocupación por la utilización de los datos genéticos que pueda ser realizada
fuera del ámbito judicial, y con fines espurios. Uno de ellos puede ser la utilización
de su potencialidad predictiva de enfermedades para definir una serie de
cuestiones vinculadas a la contratación de un seguro de salud. De reciente
sanción, la Ley 26.682 de regulación de la medicina prepaga, establece en su art.
10º que las enfermedades preexistentes solamente pueden establecerse a partir
de la declaración jurada del usuario y no pueden ser criterio del rechazo de
admisión de los usuarios. Cabe señalar que la información genética puede
contener datos sobre el posible desarrollo de ciertas patologías y en tal sentido
resulta una fuente de consulta médica en términos preventivos. Pero en manos de
financiadores de la salud podría ser un elemento que contribuiría a potenciar el
riesgo de rechazos de admisión velados bajo otras razones. Por ello la Ley
mencionada establece incluso que será posible el aumento de la prima mensual
solamente para enfermedades preexistentes declaradas por el usuario. Así la Ley
protege al usuario en cuanto a que si la enfermedad preexistente no se ha
manifestado ya sintomáticamente en el individuo deberá ingresar bajo la cobertura
del seguro, caso contrario no quedarían cubiertas buenas parte de las patologías
cuya presencia potencial ya puede ser revelada por el material genético del
individuo, y perdiendo sentido el hecho de contratar una cobertura de salud. De la
misma manera podrían comportarse las compañías de seguros para el caso de
seguros de vida u otros.
Otro fin inaceptable puede ser la
utilización de datos genéticos para definir cuestiones vinculadas al empleo. Como
ejemplo puede citarse el rechazo de un aspirante a un puesto por ser portador de
condiciones genéticas consideradas no aptas o porque su capacidad predictiva de
enfermedades también lo marque como un trabajador con una carga de
enfermedad que el empleador no quiera solventar, aunque sea indirectamente. O
que por las mismas razones se le deniegue un ascenso o se le impongan
condiciones de trabajo no formalizado para evitar posibles costos futuros.
Finalmente, la Ley 25.326 de
protección de datos personales ha sido un gran avance legislativo en la materia,
habiendo destacado dentro de la protección general de estos datos, una protección
especial para los considerados "datos sensibles", pero lamentablemente ha dejado
fuera de la enumeración explícita a los datos genéticos.
En nuestro país dos jurisdicciones
cuentan con legislación al respecto. La provincia de Córdoba ha sancionado la Ley
Nº 8953 por la cual la provincia garantiza en el ámbito de su territorio la
inviolabilidad del genoma humano. Y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la Ley
Nº 712 de garantías al patrimonio genético. Ambas normas han constituidos
valiosos antecedentes para la elaboración del presente proyecto.
Considero que los sistemas de
tratamiento de datos deben estar al servicio del hombre; que deben, cualquiera
que sea la nacionalidad o la residencia de las personas físicas, respetar las
libertades y derechos fundamentales de las personas y, en particular, su intimidad,
y contribuir al progreso económico y social, al desarrollo de los intercambios, así
como al bienestar de los individuos. Y dado que se recurre cada vez más a su
tratamiento en los diferentes sectores de actividad económica y social y que el
avance de las tecnologías de la información facilita considerablemente el
tratamiento y el intercambio de dichos datos, es que se abre así un nuevo campo
donde resulta muy fácil incurrir en situaciones violatorias de los derechos humanos
a la privacidad y/o intimidad, pero también a aquellas otras en que este es el
primer paso para violar sus derechos sociales en tanto integrantes de una
comunidad.
Por la importancia que asume el tema
en relación con la protección de la dignidad, la integridad y la identidad de las
personas y en función de la señal de alerta que se expone en los presentes
fundamentos sobre utilizaciones contrarias al bienestar individual y de la sociedad
en su conjunto es que solicito a los señores Diputados la aprobación del presente
proyecto de Ley.
ANEXO
DECLARACION UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS
La Conferencia General,
Recordando, que en el Preámbulo de la Constitución de la UNESCO se invocan "los
principios democráticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los
hombres" y se impugna "el dogma de la desigualdad de los hombres y de las
razas", se indica "que la amplia difusión de la cultura y la educación de la
humanidad para la justicia, la libertad y la paz son indispensables a la dignidad del
hombre y constituyen un deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con
un espíritu de responsabilidad y de ayuda mutua", se proclama que "esa paz debe
basarse en la solidaridad intelectual y moral de la humanidad" y se declara que la
Organización se propone alcanzar "mediante la cooperación de las naciones del
mundo en las esferas de la educación, de la ciencia y de la cultura, los objetivos de
paz internacional y de bienestar general de la humanidad, para el logro de los
cuales se han establecido las Naciones Unidas, como proclama su Carta",
Recordando solemnemente, su
adhesión a los principios universales de los derechos humanos afirmados, en
particular, en la Declaración Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre
de 1948 y los dos Pactos Internacionales de las Naciones Unidas de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales y de Derechos Civiles y Políticos del 16 de
diciembre de 1966, la Convención de las Naciones Unidas para la Prevención y la
Sanción del Delito de Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la Convención
Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de
Discriminación Racial del 21 de diciembre de 1965, la Declaración de las Naciones
Unidas de los Derechos del Retrasado Mental del 20 de diciembre de 1971, la
Declaración de las Naciones Unidas de los Derechos de los Impedidos del 9 de
diciembre de 1975, la Convención de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de
todas las Formas de Discriminación contra la Mujer del 18 de diciembre de 1979, la
Declaración de las Naciones Unidas sobre los Principios Fundamentales de Justicia
para las Víctimas de Delitos y del Abuso de Poder del 29 de noviembre de 1985, la
Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño del 20 de
noviembre de 1989, las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la
Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad del 20 de
diciembre de 1993, la Convención sobre la prohibición del desarrollo, la producción
y el almacenamiento de armas bacteriológicas (biológicas) y toxínicas y sobre su
destrucción del 16 de diciembre de 1971, la Convención de la UNESCO relativa a la
Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera de la Enseñanza del 14 de diciembre
de 1960, la Declaración de Principios de la Cooperación Cultural Internacional de la
UNESCO del 4 de noviembre de 1966, la Recomendación de la UNESCO relativa a
la situación de los investigadores científicos del 20 de noviembre de 1974, la
Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales del 27 de
noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nº 111) relativo a la discriminación en
materia de empleo y ocupación del 25 de junio de 1958 y el Convenio de la OIT
(Nº 169) sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes del 27 de
junio de 1989,
Teniendo presentes, y sin perjuicio de
lo que dispongan, los instrumentos internacionales que pueden concernir a las
aplicaciones de la genética en la esfera de la propiedad intelectual, en particular la
Convención de Berna para la Protección de las Obras Literarias y Artísticas del 9 de
septiembre de 1886 y la Convención Universal de la UNESCO sobre Derecho de
Autor del 6 de septiembre de 1952, revisadas por última vez en París el 24 de julio
de 1971, el Convenio de París para la Protección de la Propiedad Industrial del 20
de marzo de 1883, revisado por última vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967, el
Tratado de Budapest de la OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del
Depósito de Microorganismos a los fines del Procedimiento en materia de Patentes
del 28 de abril de 1977, el Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de
Propiedad Intelectual relacionados con el Comercio (ADPIC) anexado al Acuerdo
por el que se establece la Organización Mundial del Comercio que entró en vigor el
1º de enero de 1995, Teniendo presente también el Convenio de las Naciones
Unidas sobre la Diversidad Biológica del 5 de junio de 1992 y destacando a este
respecto que el reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe
dar lugar a ninguna interpretación de tipo social o político que cuestione "la
dignidad intrínseca y (...) los derechos iguales e inalienables de todos los
miembros de la familia humana", de conformidad con el Preámbulo de la
Declaración Universal de Derechos Humanos,
Recordando, sus Resoluciones 22
C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3. 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 y
28 C/2.2 en las cuales se instaba a la UNESCO a promover y desarrollar la reflexión
ética y las actividades conexas en lo referente a las consecuencias de los progresos
científicos y técnicos en el campo de la biología y la genética, respetando los
derechos y las libertades fundamentales del ser humano,
Reconociendo, que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones
abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de
toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo respetar
plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona humana, así como
la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características
genéticas, Proclama los principios siguientes y aprueba la presente
Declaración:
A. La dignidad humana y el genoma
humano
Artículo 1
El genoma humano es la base de la
unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del
reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el
genoma humano es el patrimonio de la humanidad.
Artículo 2
(a) Cada individuo tiene derecho al
respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características
genéticas.
(b) Esta dignidad impone que no se
reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter
único de cada uno y su diversidad.
Artículo 3
El genoma humano, por naturaleza
evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de
distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que
comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación
y su educación.
Artículo 4
El genoma humano en su estado
natural no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.
B. Derechos de las personas interesadas
Artículo 5
(a) Una investigación, un tratamiento
o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá efectuarse
previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de
conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
(b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e informado de
la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de manifestarlo, el
consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad con lo que
estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior del interesado.
(b) Se debe respetar el derecho de toda persona a decidir que se le informe o no
de los resultados de un examen genético y de sus consecuencias.
(d) En el caso de la investigación, los protocolos de investigaciones deberán
someterse, además, a una evaluación previa, de conformidad con las normas o
directrices nacionales e internacionales aplicables en la materia.
(e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de
expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su
genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a
reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley. Una
investigación que no represente un beneficio directo previsible para la salud sólo
podrá efectuarse a título excepcional, con la mayor prudencia y procurando no
exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción mínimos, y si la investigación
está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas
pertenecientes al mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas
condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las
condiciones previstas por la ley y sea compatible con la protección de los derechos
humanos individuales.
Artículo 6
Nadie podrá ser objeto de
discriminaciones fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto
sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el
reconocimiento de su dignidad.
Artículo 7
Se deberá proteger en las condiciones
estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una
persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o cualquier
otra finalidad.
Artículo 8
Toda persona tendrá derecho, de
conformidad con el derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación
equitativa de un daño del que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y
determinante pueda haber sido una intervención en su genoma.
Artículo 9
Para proteger los derechos humanos
y las libertades fundamentales, sólo la legislación podrá limitar los principios de
consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a
reserva del estricto respeto del derecho internacional público y del derecho
internacional relativo a los derechos humanos.
C. Investigaciones sobre el genoma humano
Artículo 10
Ninguna investigación relativa al
genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la
biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los
derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de
los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artículo 11
No deben permitirse las prácticas que
sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción
de seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales
competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en el
plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse de
que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración.
Artículo 12
(a) Toda persona debe tener acceso a
los progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma
humano, respetándose su dignidad y derechos.
(b) La libertad de investigación, que es necesaria para el progreso del saber,
procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre
el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la
medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo
y de toda la humanidad.
D. Condiciones de ejercicio de la actividad científica
Artículo 13
Las consecuencias éticas y sociales de
las investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores
responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad,
tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización
de los resultados de éstas. Los responsables de la formulación de políticas
científicas públicas y privadas tienen también responsabilidades especiales al
respecto.
Artículo 14
Los Estados tomarán las medidas
apropiadas para favorecer las condiciones intelectuales y materiales propicias para
el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y
para tener en cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de
dicha investigación, basándose en los principios establecidos en la presente
Declaración.
Artículo 15
Los Estados tomarán las medidas
apropiadas para fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación
sobre el genoma humano respetando los principios establecidos en la presente
Declaración, a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades
fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán por que
los resultados de esas investigaciones no puedan utilizarse con fines no
pacíficos.
Artículo 16
Los Estados reconocerán el interés de
promover, en los distintos niveles apropiados, la creación de comités de ética
independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las
cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el
genoma humano y sus aplicaciones.
E. Solidaridad y cooperación internacional
Artículo 17
Los Estados deberán respetar y
promover la práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o
poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de
índole genética o afectados por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las
investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades
genéticas o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las
enfermedades raras y las enfermedades endémicas que afectan a una parte
considerable de la población mundial.
Artículo 18
Los Estados deberán hacer todo lo
posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la presente
Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los conocimientos
científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la investigación
genética, y a este respecto favorecerán la cooperación científica y cultural, en
particular entre países industrializados y países en desarrollo.
Artículo 19
(a) En el marco de la cooperación
internacional con los países en desarrollo, los Estados deberán esforzarse por
fomentar medidas destinadas a:
(i) evaluar los riesgos y ventajas de la
investigación sobre el genoma humano y prevenir los abusos;
(ii) desarrollar y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar
investigaciones sobre biología y genética humanas, tomando en consideración sus
problemas específicos;
(iii) permitir a los países en desarrollo sacar provecho de los resultados de las
investigaciones científicas y tecnológicas a fin de que su utilización en pro del
progreso económico y social pueda redundar en beneficio de todos;
(iv) fomentar el libre intercambio de conocimientos e información científicos en los
campos de la biología, la genética y la medicina.
(b) Las organizaciones internacionales competentes deben apoyar y promover las
iniciativas que tomen los Estados con los fines enumerados más arriba.
F. Fomento de los principios de la Declaración
Artículo 20
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar los principios
establecidos en la Declaración, a través de la educación y otros medios
pertinentes, y en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en
campos interdisciplinarios y el fomento de la educación en materia de bioética, en
todos los niveles, particularmente para los responsables de las políticas
científicas.
Artículo 21
Los Estados tomarán las medidas
adecuadas para fomentar otras formas de investigación, formación y difusión de la
información que permitan a la sociedad y a cada uno de sus miembros cobrar
mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales
relacionadas con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la
investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones.
Se deberían comprometer, además, a favorecer al respecto un debate abierto en el
plano internacional que garantice la libre expresión de las distintas corrientes de
pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.
G. Aplicación de la Declaración
Artículo 22
Los Estados intentarán garantizar el
respeto de los principios enunciados en la presente Declaración y facilitar su
aplicación por cuantas medidas resulten apropiadas.
Artículo 23
Los Estados tomarán las medidas
adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación y la información, el
respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su
aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar también los intercambios y las
redes entre comités de ética independientes, según se establezcan, para favorecer
su plena colaboración.
Artículo 24
El Comité Internacional de Bioética de
la UNESCO contribuirá a difundir los principios enunciados en la presente
Declaración y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su
aplicación y por la evolución de las tecnologías en cuestión. Deberá organizar
consultas apropiadas con las partes interesadas, como por ejemplo los grupos
vulnerables. Presentará, de conformidad con los procedimientos reglamentarios de
la UNESCO, recomendaciones a la Conferencia General y prestará asesoramiento
en lo referente al seguimiento de la presente Declaración, en particular por lo que
se refiere a la identificación de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad
humana, como las intervenciones en la línea germinal.
Artículo 25
Ninguna disposición de la presente
Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, un grupo o un
individuo, un derecho cualquiera a ejercer una actividad o a realizar un acto que
vaya en contra de los derechos humanos y las libertades fundamentales, y en
particular los principios establecidos en la presente Declaración.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| CICILIANI, ALICIA MABEL | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
| BROWN, CARLOS RAMON | BUENOS AIRES | FE |
| CUCCOVILLO, RICARDO OSCAR | BUENOS AIRES | PARTIDO SOCIALISTA |
| DUCLOS, OMAR ARNALDO | BUENOS AIRES | GEN |
| RASINO, ELIDA ELENA | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
| RICCARDO, JOSE LUIS | SAN LUIS | UCR |
| VALINOTTO, JORGE ANSELMO | CORDOBA | FRENTE CIVICO - CORDOBA |
| BARLETTA, MARIO DOMINGO | SANTA FE | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ASUNTOS CONSTITUCIONALES (Primera Competencia) |
| DERECHOS HUMANOS Y GARANTIAS |
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |
| LEGISLACION DEL TRABAJO |