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DERECHOS HUMANOS Y GARANTIAS
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 411
Jefe SRA. CARBALLO LLOSA MARIANA A.
Miércoles 14.00hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2411 Internos 2411/2470
cdhygarantias@hcdn.gov.ar
PROYECTO DE LEY
Expediente: 0916-D-2012
Sumario: CUIDADOS PALIATIVOS: REGIMEN.
Fecha: 15/03/2012
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 10
Cuidados Paliativos.
Artículo 1:
Objeto de la ley:
La presente ley tiene por objeto
establecer el marco regulatorio de las prestaciones sobre cuidados paliativos.
Artículo 2:
Conceptos:
A los efectos de la presente ley se
entiende por:
Cuidados paliativos:
Prestaciones que mejoran la calidad de
vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con
Enfermedades Amenazantes para la Vida (EAV) y Enfermedades Terminales (ET)
, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación
temprana , evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicológicos, sociales y espirituales.
Enfermedad Amenazante para la
Vida:
Enfermedad sin expectativa de
curación y con pronóstico letal en un plazo de tiempo variable.
Enfermedad Terminal:
Enfermedad avanzada, incurable,
progresiva, sin posibilidades de respuesta al tratamiento específico, con síntomas
multifactoriales y con un pronóstico de vida limitado
Artículo 3:
Principios de los cuidados
paliativos:
- Reafirmar la importancia de
la vida y su calidad, aún en la etapa terminal.
- Establecer un cuidado que no
acelere la llegada de la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.
- Proporcionar alivio del dolor,
al sufrimiento y otros síntomas asociados a la enfermedad
- Integrar los aspectos físicos,
psicológicos, sociales y espirituales.
- Facilitar que el enfermo lleve
una vida tan activa como sea posible.
- Ofrecer un sistema de apoyo
a la familia y su entorno próximo, en su caso, para ayudarlos a afrontar la
enfermedad del ser querido y elaborar el duelo.
Artículo 4:
Objetivos específicos de la ley:
a) Asegurar al paciente, con una
enfermedad amenazante para la vida o terminal, y el de su familia, a tener
acceso a las prestaciones sobre cuidados paliativos en todos los subsistemas:
publico, privado y de seguridad social
b) Favorecer la mejora de la calidad de
vida del paciente desde el momento del diagnóstico de la enfermedad amenazante
para la vida o terminal y hasta su
muerte, mediante un tratamiento del
dolor y de otros síntomas ya sean físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
c) Promover el tratamiento de todos los
síntomas asociados a una enfermedad amenazante para la vida o terminal en sus
cuatro dimensiones: física emocional, social y espiritual
d) Asegurar la disponibilidad y
accesibilidad de fármacos para cuidados paliativos contenidos en un
vademécum a ser diseñado e implementado por la autoridad de aplicación.
e) Propiciar la constitución de una
unidad de tratamiento integrada por el paciente, su familia o su entorno próximo,
en su caso.
f) Difundir la importancia del trabajo
interdisciplinario e intersectorial en cuidados paliativos y promover la incorporación
de profesionales de distintas disciplinas.
g) Asegurar la atención del paciente en
el final de su vida, así como de su familia, en sus diferentes modalidades:
internación, ambulatoria, centro de día y domiciliaria.
h) Respetar la decisión del paciente de
no recibir atención de cuidados paliativos, expresada por consentimiento
informado y por escrito según Ley 26529.
Artículo 5:
Modalidad de abordaje:
Debe promoverse las siguientes
acciones:
a) Intervenciones paliativas a partir del
Nivel de Atención Primaria de la Salud
b) Formación de Servicios de
Cuidados Paliativos integrados por equipos interdisciplinarios y compuestos de
profesionales, técnicos y otros trabajadores con capacitación acreditada en
cuidados paliativos y pertenecientes a las áreas de medicina, enfermería,
psicología, terapia ocupacional, trabajo social, entre otras disciplinas .-
Artículo 6:
Modalidades:
Se establecen las siguientes
modalidades de atención:
1. Internación
2. Ambulatoria
3. Domiciliaria
4. Centro de día
Artículo 7:
Autoridad de Aplicación:
La autoridad de aplicación de la
presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.
Artículo 8:
Funciones
La Autoridad de Aplicación tendrá las
siguientes funciones:
1. Promover la conformación y
actuación de equipos de trabajo interdisciplinarios para el área de cuidados
paliativos, en todos los subsectores de salud.
2. Considerar a los
profesionales con antecedentes curriculares y experiencia en terreno en la
especialidad de cuidados paliativos, para la conformación de dichos equipos en
los hospitales que están bajo su jurisdicción.
3. Fomentar la capacitación y
formación permanente en cuidados paliativos de los profesionales de atención
primaria de la salud (APS) , y promover la reglamentación de la especialidad en
las diferentes profesiones involucradas en la conformación de los equipos
interdisciplinaros
4. Promover conjuntamente
con el Ministerio de Educación de la Nación y mediante convenios con las
universidades nacionales, el dictado de cursos de capacitación y especialización
en los niveles terciarios, universitarios y post universitario.
5. Difundir los principios de la
medicina paliativa a través de campañas de alcance masivo y de educación,
informando sobre la importancia de los cuidados paliativos para la mejora de la
calidad de vida y sobre el derecho de toda la población a recibir los mismos.
6. Promover la investigación
científica en cuidados paliativos.
7. Diseñar e impulsar un plan
nacional de creación de servicios de cuidados paliativos en los hospitales públicos
mediante convenios con las jurisdicciones correspondientes
8. Impulsar el desarrollo y la
integración de dispositivos de internación, atención ambulatoria, centro de día,
casa de cuidados paliativos y atención domiciliaria para asegurar la continuidad
asistencial del paciente durante el proceso de la enfermedad y hasta el final de la
vida.
9. Propiciar la implementación
del Proceso de Transición de pacientes adolescentes y adultos jóvenes, con
enfermedades amenazantes para la vida o terminales, desde hospitales o
servicios pediátricos hacia servicios de adultos.
10. Promover la creación del
servicio de Cuidados Paliativos en los establecimientos de salud del sector
privado en sus diferentes modalidades de atención.
11. Diseñar e implementar un
vademécum de fármacos para cuidados paliativos
Artículo 9:
Ámbito de Aplicación:
Los agentes de salud comprendidos en
las leyes 23.660 y 23.661, las organizaciones de seguridad social, las entidades
de medicina prepaga, la obra social del Poder Judicial, la Dirección de Ayuda
Social para el Personal del
Congreso de la Nación y los agentes
de salud que brinden servicios médico-asistenciales, independientemente de la
figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, la
cobertura total de las prestaciones enunciadas en la presente ley.
Artículo 10:
Plan Médico Obligatorio:
Quedan incluidas en el Plan Médico
Obligatorio todas las prestaciones que incluyan cuidados paliativos.
Artículo 11:
Sanciones:
Sin perjuicio de la responsabilidad
penal o civil que pudiere corresponder, los incumplimientos de las obligaciones
emergentes de la presente ley por parte de los profesionales y responsables de
los establecimientos asistenciales, constituirán falta grave, siendo pasibles en la
jurisdicción nacional de las sanciones previstas en el título VIII de la ley 17.132 -
Régimen Legal del Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades Auxiliares
de las mismas- y, en las jurisdicciones locales, serán pasibles de las sanciones de
similar tenor que se correspondan con el régimen legal del ejercicio de la medicina
que rija en cada una de ellas.
Artículo 12:
Financiamiento:
Los gastos que requiera la
implementación de la presente ley se imputarán a una partida presupuestaria
correspondiente al Ministerio de Salud.
Artículo 13:
Reglamentación:
La presente ley será reglamentada
dentro de los noventa (90) días desde su promulgación.
Artículo 14:
Adhesión:
Invitase a las provincias y a la ciudad
autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.
Artículo 15:
Comuníquese al Poder Ejecutivo
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Los cuidados paliativos son aquellas
atenciones y cuidados que están dirigidos a las personas con enfermedades
avanzadas y a sus familias, cuando la expectativa médica ya no es la curación. Se
trata de un enfoque que tiene por objetivo principal mejorar la calidad de vida del
paciente y su familia, proporcionando una atención integral brindada por equipos
de trabajo interdisciplinarios.
La Organización Mundial de la Salud
(OMS), en su reporte del año 1990, define a los cuidados paliativos como "el
cuidado total, activo y continuado de los pacientes y sus familias por un equipo
multiprofesional, cuando la expectativa médica no es la curación. El control del
dolor y de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales
es primordial"
Posteriormente, la OMS ha ampliado
esa definición y considera a los cuidados paliativos como un "enfoque que mejora
la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con Enfermedades Amenazantes para la Vida (EAV), a través de la
prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana e
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos,
psicológicos y espirituales"
La definición citada anteriormente, se
completa con los siguientes principios sobre cuidados paliativos:
- afirman la vida y reconocen
la muerte como un proceso natural
- proporcionan alivio del dolor
y otros síntomas
- integran los aspectos
psicosociales y espirituales en el cuidado del paciente
- ofrece un sistema de ayuda
para que los pacientes puedan vivir lo más activamente posible hasta el momento
de su muerte y ofrecen apoyo a la familia para afrontar la enfermedad del paciente
en su propio medio.
El área asistencial de los Cuidados
Paliativos incluye pacientes con enfermedades oncológicas, neurológicas
evolutivas o degenerativas, renales crónicas, SIDA, enfermedades metabólicas,
genéticas, etc., potencialmente letales a corto o mediano plazo, que no responden
a tratamientos disponibles en la actualidad con finalidad curativa
A diferencia del sistema tradicional de
atención al paciente que padece una enfermedad incurable, el sistema de
cuidados paliativos es un tipo de asistencia en el que la unidad de tratamiento está
constituida por el paciente y la familia. En este sentido, se considera fundamental
la inclusión de la familia completa para lograr brindar una satisfactoria atención.
A su vez, es importante recalcar el
carácter interdisciplinario de los cuidados paliativos. Los equipos de trabajo
necesariamente deben estar conformados por profesionales de distintas
disciplinas: médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, entre otros, a
los fines de poder brindar una asistencia integral al paciente, su familia y su
entorno próximo, en su caso
En este sentido, cabe mencionar que la
medicina paliativa promueve un tipo de tratamiento del dolor y de otros síntomas
en cuatro dimensiones: físico, emocional, social y espiritual, y se propone
favorecer el mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes con enfermedad
terminal mediante un adecuado tratamiento del dolor y otros síntomas en el
proceso de su muerte.
En cuanto a los orígenes de los
cuidados paliativos cabe mencionar que surgen en Londres en los años 1970,
cuando la doctora Cicely Saunders (Premio Templeton en 1981) promueve un
primer centro médico multidisciplinario, dedicado a la atención de personas con
enfermedad terminal, que será referencia para todo el mundo.
Los cuidados paliativos se constituyen
en una nueva especialidad, en respuesta a la necesidad de brindar atención que
contemple el alivio del sufrimiento y la mejora de la calidad de vida para las
personas con enfermedades avanzadas e incurables y sus familias.
En Argentina, las primeras iniciativas
individuales y aisladas vinculadas a los cuidados paliativos surgen a mediados de
la década del 80. El primer Programa de Cuidados Paliativos, siguiendo los
lineamientos de la OMS, comenzó en Buenos Aires en 1985 con el trabajo de la
Fundación Prager-Bild. En septiembre de 1986 se realizó en la Academia Nacional
de Medicina en Buenos Aires, la Primera Conferencia Internacional sobre Hospice
y Cuidados Paliativos. Durante la misma época, en Marzo de 1985, en la ciudad
de San Nicolás, el Dr. Roberto Wenk trabajando con otros profesionales, y
especialmente con voluntarios, creó el Programa Argentino de Medicina Paliativa.
La base fundamental de ese Programa fue la docencia y especialmente el cuidado
paliativo domiciliario, siguiendo las normas de la OMS. Simultáneamente nacen
otras iniciativas en diferentes ciudades: Buenos Aires, Rosario, Córdoba y Mar del
Plata, conformándose un conjunto de pioneros en cuidados paliativos de pacientes
adultos y pediátricos (Dres. De Simone, Fornells, Germ, Manzini, Pruvost, Saurí,
Lic Enf Marta Junin, Lic Psic Noemí Fisman y otros), respaldados y apoyados
desde el inicio por líderes internacionales (Robert Twcyross, Roger Burne y Mary
Baines (UK), Vittorio Ventafridda (Italia), Xavier Gómez Batiste y Marcos Gómez
Sancho (España).
En Julio de 1990, en San Nicolás, se
realizó el Primer Curso Internacional de Control de Dolor y Medicina Paliativa,
contando con la presencia del Dr. Charles Cleeland de EE.UU., del Dr. Eduardo
Bruera, líder argentino emigrado a Canadá y representantes de diferentes equipos
argentinos que ya estaban trabajando en Cuidados Paliativos. En 1992 comienza
la actividad educativa sistemática con certificación universitaria, a través del
programa liderado por el Dr. De Simone en vínculo académico con la Universidad
de La Plata y con el Prof. Robert Twycross (universidad de Oxford).
Simultáneamente se desarrollan
Equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos, en el Hospital de Pediatría Juan P.
Garrahan y Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, liderados por las Dras. Rosa
Germ y Eulalia Lascar, respectivamente.
En enero de 1994, después de que
aquel grupo de pioneros fundara informalmente la Asociación Argentina de
Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP), se obtuvo la figura legal de sociedad
científica sin fines de lucro con personería jurídica. A partir de allí fueron surgiendo
otros equipos en las principales ciudades del país, con sólida formación de sus
integrantes (ej.: Rosario, Neuquén, localidades del Gran Buenos Aires, etc.). La
comunicación entre los diferentes equipos fue creciendo, y la AAMYCP se
transformó en una entidad de encuentro e intercambio de experiencias para todos.
En el año 2000 y después de largas
gestiones se llega a la firma de un convenio de colaboración recíproca entre el
Ministerio de Salud y la AAMyCP, con el objetivo de impulsar el desarrollo de
múltiples actividades. Referentes delegados de los equipos líderes, participan en
la redacción de las Normas de Organización y Funcionamiento de los Cuidados
Paliativos, aprobadas por Resolución 934/2001 del Ministerio de Salud de la
Nación, incorporándose la misma al Programa Nacional de Garantía de Calidad de
la Atención Médica e iniciando el proceso de categorización de servicios. Las
mismas, bajo la nueva denominación de directrices, fueron actualizadas a fines del
año 2011 con la participación de expertos convocados por las autoridades del
Programa de Garantía de Calidad de la Atención Médica del MSN .junto con la
participación de la AAMYCP
Se inicia, además, en el terreno
académico, el proceso de certificación de la actividad, estableciéndose el vínculo
necesario con las instituciones pertinentes.
En el ámbito de la ciudad de Buenos
Aires se crea en el año 2005 el Programa de Residencia Posbásica
Interdisciplinaria de Cuidados Paliativos para la formación de expertos. En el 2011
por Resolución Nacional 199 el Ministerio de Salud aprueba la Especialidad de
Enfermería en Cuidados Paliativos y avanza en la aprobación de la creación de la
especialidad en Medicina Paliativa. Diferentes cursos de pre y postgrado vienen
desarrollándose en universidades públicas y privadas, y en 2010 fue aprobada por
la CONEAU la Maestría en Cuidados Paliativos desarrollada por el Instituto
Pallium y certificada por la USAL. Otras entidades académicas prestigiosas, tales
como el Consejo Académico de Ética en Medicina, desarrollan regularmente
simposios de promoción y actualización de conocimientos científicos y pautas
éticas focalizados en la asistencia en el final de la vida. Del mismo modo, se
publican en revistas internacionales de la especialidad, diferentes trabajos
científicos desarrollados en el país por equipos dirigidos por autores nacionales
(Dres Bertolino, Eisenchlas, Wenk, Fornells, Tripodoro, Minatel, Junin, D´Urbano,
De Simone,.), reconociéndose en el mundo el prestigio científico de los
mismos.
En este marco, venimos a poner en
consideración el presente proyecto de ley, el cual tiene por finalidad establecer el
marco regulatorio de las prestaciones sobre cuidados paliativos.
Entre sus objetivos, este proyecto
busca: asegurar el acceso de toda persona a recibir esta modalidad de asistencia
durante una enfermedad terminal, favorecer la mejora de la calidad de vida del
paciente, promover el tratamiento de los síntomas en sus distintas dimensiones:
física, emocional, social y espiritual, asegurar la disponibilidad y accesibilidad de
fármacos contenidos en un vademécum y difundir la importancia del trabajo
interdisciplinario en cuidados paliativos, promoviendo la incorporación de
profesionales de distintas disciplinas.
Del mismo modo, el presente proyecto
de ley propone unificar principios de la medicina paliativa en una única ley
nacional, inexistente hasta el momento. Tal como se menciona anteriormente, la
Argentina cuenta actualmente, a nivel nacional, con una Resolución del Ministerio
de Salud aprobada en el año 2000 y no así con una ley de carácter nacional.
Creemos que el acceso a la medicina y
los cuidados paliativos debe constituir una política de estado y ser aplicada desde
todos los ámbitos asistenciales de nuestro país. Apuntamos a que la totalidad de
los establecimientos públicos y privados de la Argentina, cuenten con un servicio
de cuidados paliativos que incluya las diferentes modalidades de asistencia que
establece el presente proyecto (internación: hospitalaria, sanatorial y casa de
cuidados paliativos, ambulatoria, domiciliaria y centro de día).
En este sentido, el presente proyecto
de ley viene a proponer el desarrollo de un plan nacional de creación de servicios
de cuidados paliativos en los hospitales públicos y la promoción de la prestación
de este servicio en los establecimientos de salud del sector privado.
Consideramos que toda persona tiene
derecho a recibir una atención médica adecuada y de calidad al final de la vida. El
estado debe garantizar este derecho a todos los ciudadanos de nuestro país y
creemos que es necesario hacerlo, adoptando este enfoque propuesto por la
medicina y los cuidados paliativos.
Las sociedades modernas deben
identificar mecanismos que contribuyan a garantizar una mejor calidad de vida
para las personas que padecen enfermedades crónicas o degenerativas
incurables. El número de personas con enfermedades amenazantes para la vida
a corto o mediano plazo es alto, y el sufrimiento intenso que ellas padecen,
determinan que esta situación se transforme en un importante reto al que
nuestras sociedades deben atender.
También consideramos que es
fundamental fomentar la capacitación y formación de los profesionales de la salud
y demás profesionales intervinientes, a los fines de ir superando y perfeccionado
los servicios de asistencia que se brindan al final de la vida.
Quisiéramos concluir
con una frase de la declaración sobre La atención médica al final de la vida de la
Organización Médica Colegial de España que indica que:
"Todas las personas
tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por lo
tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe
considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho."
Por todo lo expuesto es que solicito a
mis pares me acompañen en este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GARCIA LARRABURU, SILVINA MARCELA | RIO NEGRO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| REGAZZOLI, MARIA CRISTINA | LA PAMPA | PARTIDO JUSTICIALISTA LA PAMPA |
| GUCCIONE, JOSE DANIEL | MISIONES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| CHIENO, MARIA ELENA PETRONA | CORRIENTES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| CIAMPINI, JOSE ALBERTO | NEUQUEN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| YAZBEK, RUBEN DAVID | CATAMARCA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GARCIA, ANDREA FABIANA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| RIVAS, JORGE | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| LEGISLACION GENERAL |
| DERECHOS HUMANOS Y GARANTIAS |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |