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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 445
Jefe DRA. ALVAREZ CLARA BEATRIZ
Martes 13.30hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2434 Internos 2434/35
casyspublica@hcdn.gob.ar
- ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Reunión del día 21/06/2017
- TROMBOFILIA
Desgrabación de la reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública celebrada el 21 de junio de 2017:
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Buenas tardes a todos. Bienvenidos los invitados a la Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara de Diputados de la Nación.
Vamos a dar tratamiento al proyecto de ley de la señora diputada María Fernanda Raverta y otros sobre trombofilia, régimen para su detección precoz, control, seguimiento y tratamiento en mujeres, contenido en el expediente 1995-d-.2017. El proyecto girado a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda contiene cuatro puntos principales.
Antes de ello, tenemos que aclarar el recorrido del proyecto. Primero hubo una iniciativa redactada por diputados de distintos bloques en 2015, sancionada por esta Cámara el 26 de noviembre de 2015, y definitivamente por el Senado de la Nación, el 23 de noviembre de 2016. Una vez aprobada la ley, fue promulgada y el Poder Ejecutivo nacional la vetó el 20 de diciembre de 2016.
En esta reunión no vamos a insistir en el veto del Poder Ejecutivo sino que la diputada Raverta redactó un nuevo proyecto, teniendo en cuenta algunas consideraciones vertidas por las sociedades científicas, con el fin de mejorar el anterior que contaba con algunos cuestionamientos.
En primer término, el proyecto de la diputada Raverta pretende garantizar la difusión de este trastorno llamado "trombofilia", para que todas las mujeres conozcan su existencia y puedan prevenir la pérdida de embarazos.
En segundo lugar, pretende garantizar la capacitación a los profesionales médicos para que sepan en qué consiste este trastorno, y así aconsejar y acompañar adecuadamente a todas las mujeres que lo padezcan.
En tercer término, promover la investigación por parte de las universidades públicas de nuestro país para que se investigue acerca de este trastorno. El punto principal, y más importante, es garantizar el diagnóstico y el tratamiento. Como todos sabemos, de alguna manera, el fin y el objetivo de la ley es garantizar el derecho al acceso a la salud de las mujeres que hoy tienen que perder dos o tres embarazos para que las obras sociales, las prepagas o los distintos sistemas de cobertura de salud, les cubran, primero, el diagnóstico y luego, el tratamiento. Brevemente, ese es el contenido del proyecto que hoy trataremos.
Están presentes en esta reunión la señora Ianina Castro, presidenta de la organización Trombofilia y Embarazo; la señora Florencia Peña, miembro de la misma organización; la doctora Andrea Rosi, del Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis, Grupo CAHT, invitada propuesta por el bloque Cambiemos; una representante de la doctora Di Marco, directora Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia del Ministerio de Salud de la Nación; la doctora Mabel Maschio, de la Dirección Nacional de Sangre y Hemoderivados, también propuesta por Cambiemos; y la doctora Adriana Sarto, especialista en hemoterapia y seguimiento de mujeres con trombofilia durante el embarazo.
Damos inicio al tratamiento del proyecto de ley en consideración cediendo la palabra a la diputada Fernanda Raverta, autora de la iniciativa.
Vamos a dar tratamiento al proyecto de ley de la señora diputada María Fernanda Raverta y otros sobre trombofilia, régimen para su detección precoz, control, seguimiento y tratamiento en mujeres, contenido en el expediente 1995-d-.2017. El proyecto girado a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda contiene cuatro puntos principales.
Antes de ello, tenemos que aclarar el recorrido del proyecto. Primero hubo una iniciativa redactada por diputados de distintos bloques en 2015, sancionada por esta Cámara el 26 de noviembre de 2015, y definitivamente por el Senado de la Nación, el 23 de noviembre de 2016. Una vez aprobada la ley, fue promulgada y el Poder Ejecutivo nacional la vetó el 20 de diciembre de 2016.
En esta reunión no vamos a insistir en el veto del Poder Ejecutivo sino que la diputada Raverta redactó un nuevo proyecto, teniendo en cuenta algunas consideraciones vertidas por las sociedades científicas, con el fin de mejorar el anterior que contaba con algunos cuestionamientos.
En primer término, el proyecto de la diputada Raverta pretende garantizar la difusión de este trastorno llamado "trombofilia", para que todas las mujeres conozcan su existencia y puedan prevenir la pérdida de embarazos.
En segundo lugar, pretende garantizar la capacitación a los profesionales médicos para que sepan en qué consiste este trastorno, y así aconsejar y acompañar adecuadamente a todas las mujeres que lo padezcan.
En tercer término, promover la investigación por parte de las universidades públicas de nuestro país para que se investigue acerca de este trastorno. El punto principal, y más importante, es garantizar el diagnóstico y el tratamiento. Como todos sabemos, de alguna manera, el fin y el objetivo de la ley es garantizar el derecho al acceso a la salud de las mujeres que hoy tienen que perder dos o tres embarazos para que las obras sociales, las prepagas o los distintos sistemas de cobertura de salud, les cubran, primero, el diagnóstico y luego, el tratamiento. Brevemente, ese es el contenido del proyecto que hoy trataremos.
Están presentes en esta reunión la señora Ianina Castro, presidenta de la organización Trombofilia y Embarazo; la señora Florencia Peña, miembro de la misma organización; la doctora Andrea Rosi, del Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis, Grupo CAHT, invitada propuesta por el bloque Cambiemos; una representante de la doctora Di Marco, directora Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia del Ministerio de Salud de la Nación; la doctora Mabel Maschio, de la Dirección Nacional de Sangre y Hemoderivados, también propuesta por Cambiemos; y la doctora Adriana Sarto, especialista en hemoterapia y seguimiento de mujeres con trombofilia durante el embarazo.
Damos inicio al tratamiento del proyecto de ley en consideración cediendo la palabra a la diputada Fernanda Raverta, autora de la iniciativa.
SRA. RAVERTA Gracias a la presidenta, a los diputados y a las diputadas que dan quórum y permiten tratar esta iniciativa en comisión.
Se trata de un proyecto muy importante cuyo recorrido se ha iniciado hace mucho tiempo, logrando convertirse en ley luego de atravesar un caminito que requirió grandes esfuerzos para conseguir consenso.
El primer proyecto de trombofilia tratado en este Congreso no fue redactado por nuestro bloque político sino por la diputada Bianchi, representante de Compromiso Federal. En su caminito por distintas comisiones y bloques de la Cámara de Diputados, fueron consensuando hasta emitir dictamen. El proyecto fue sancionado por la Cámara de Diputados en noviembre de 2015 y pasó al Senado. En esa Cámara fue aprobado por unanimidad y se convirtió en ley en noviembre de 2016. Todos los bloques que intervinieron y presentaron sus propuestas acompañaron esa iniciativa legislativa.
Al poco tiempo de su sanción, la norma fue vetada por el presidente de la Nación. A pesar de que sabíamos que aplicando el artículo 83 de la Constitución Nacional podíamos insistir en el texto del proyecto, presentamos uno nuevo. Lo hicimos porque, a que partir de los argumentos del veto y de algunas cuestiones consideradas en una reunión entre esta comisión y el actual ministro de Salud, entendíamos que había aspectos a modificar.
En el nuevo proyecto tratamos de incorporar una visión distinta sobre la misma problemática, a partir de contemplar otros argumentos y opiniones. La idea es volver a discutir y lograr el consenso necesario para convertir en ley esta iniciativa. Por eso, reitero que este proyecto no es igual al anterior, sino que es nuevo.
Tomamos esta decisión porque verdaderamente creemos que el proyecto puede ser modificado hasta su llegada al recinto y también confiamos en el aporte que pueden hacer todos y cada uno de los diputados y de las diputadas.
Puntualmente, algunos aspectos de este proyecto fueron descriptos por la presidenta de la comisión. Básicamente, más allá de contarles que propone que la autoridad de aplicación sea el Ministerio de Salud y que su presupuesto lo pondere esa misma autoridad, entiende que la trombofilia es un factor de riesgo, estudiado, diagnosticado y tratado, que tiene que estar contemplado con la fuerza y la legitimidad que otorga una ley, ya que queremos que se respete el criterio médico.
Observamos que luego de lograrse el diagnóstico, no siempre el tratamiento y lo que el médico tiene que hacer con la paciente puede seguir adelante, ¿por qué? Por distintos motivos. Para nosotros es fundamental que a partir del diagnóstico pueda tratarse este trastorno y contemplarse con la misma fuerza en las prepagas, las obras sociales y los distintos efectores de la salud pública.
Consideramos importante discutir y contar con un proyecto de ley que ampare el criterio médico y genere la posibilidad de que cualquier paciente pueda acudir a esta ley para reclamar un tratamiento adecuado, garantizándosele su derecho. Estamos hablando de mujeres y, especialmente, de mujeres embarazadas.
Queremos agradecer a los especialistas y a todos los invitados que hoy nos acompañan.
Hablando desde mi lugar de legisladora, me encantaría que escucháramos con el mismo respeto tanto a las mujeres embarazadas como a los médicos que con sus conocimientos nos podrán ilustrar específicamente sobre las cuestiones clínicas.
En principio, quería contarles el camino. Como integrantes del Frente para la Victoria tomamos la decisión de no insistir en el veto porque creíamos que podíamos mejorar la propuesta redactando una nueva norma. Estamos abiertos a modificaciones, agregados y a que se discutan los distintos artículos, sobre todo, convencidos de que una ley tiene que ser una herramienta para que todo aquel que la necesite pueda usarla en las mismas condiciones. Algunas personas que reciben el cuidado de la salud pública tienen que gastar mucho más dinero que quienes tienen obras sociales públicas o estatales.
Habiendo explicado la idea, reitero el agradecimiento a todos los presentes y por supuesto a la presidenta de la comisión por permitir el tratamiento de este proyecto.
Se trata de un proyecto muy importante cuyo recorrido se ha iniciado hace mucho tiempo, logrando convertirse en ley luego de atravesar un caminito que requirió grandes esfuerzos para conseguir consenso.
El primer proyecto de trombofilia tratado en este Congreso no fue redactado por nuestro bloque político sino por la diputada Bianchi, representante de Compromiso Federal. En su caminito por distintas comisiones y bloques de la Cámara de Diputados, fueron consensuando hasta emitir dictamen. El proyecto fue sancionado por la Cámara de Diputados en noviembre de 2015 y pasó al Senado. En esa Cámara fue aprobado por unanimidad y se convirtió en ley en noviembre de 2016. Todos los bloques que intervinieron y presentaron sus propuestas acompañaron esa iniciativa legislativa.
Al poco tiempo de su sanción, la norma fue vetada por el presidente de la Nación. A pesar de que sabíamos que aplicando el artículo 83 de la Constitución Nacional podíamos insistir en el texto del proyecto, presentamos uno nuevo. Lo hicimos porque, a que partir de los argumentos del veto y de algunas cuestiones consideradas en una reunión entre esta comisión y el actual ministro de Salud, entendíamos que había aspectos a modificar.
En el nuevo proyecto tratamos de incorporar una visión distinta sobre la misma problemática, a partir de contemplar otros argumentos y opiniones. La idea es volver a discutir y lograr el consenso necesario para convertir en ley esta iniciativa. Por eso, reitero que este proyecto no es igual al anterior, sino que es nuevo.
Tomamos esta decisión porque verdaderamente creemos que el proyecto puede ser modificado hasta su llegada al recinto y también confiamos en el aporte que pueden hacer todos y cada uno de los diputados y de las diputadas.
Puntualmente, algunos aspectos de este proyecto fueron descriptos por la presidenta de la comisión. Básicamente, más allá de contarles que propone que la autoridad de aplicación sea el Ministerio de Salud y que su presupuesto lo pondere esa misma autoridad, entiende que la trombofilia es un factor de riesgo, estudiado, diagnosticado y tratado, que tiene que estar contemplado con la fuerza y la legitimidad que otorga una ley, ya que queremos que se respete el criterio médico.
Observamos que luego de lograrse el diagnóstico, no siempre el tratamiento y lo que el médico tiene que hacer con la paciente puede seguir adelante, ¿por qué? Por distintos motivos. Para nosotros es fundamental que a partir del diagnóstico pueda tratarse este trastorno y contemplarse con la misma fuerza en las prepagas, las obras sociales y los distintos efectores de la salud pública.
Consideramos importante discutir y contar con un proyecto de ley que ampare el criterio médico y genere la posibilidad de que cualquier paciente pueda acudir a esta ley para reclamar un tratamiento adecuado, garantizándosele su derecho. Estamos hablando de mujeres y, especialmente, de mujeres embarazadas.
Queremos agradecer a los especialistas y a todos los invitados que hoy nos acompañan.
Hablando desde mi lugar de legisladora, me encantaría que escucháramos con el mismo respeto tanto a las mujeres embarazadas como a los médicos que con sus conocimientos nos podrán ilustrar específicamente sobre las cuestiones clínicas.
En principio, quería contarles el camino. Como integrantes del Frente para la Victoria tomamos la decisión de no insistir en el veto porque creíamos que podíamos mejorar la propuesta redactando una nueva norma. Estamos abiertos a modificaciones, agregados y a que se discutan los distintos artículos, sobre todo, convencidos de que una ley tiene que ser una herramienta para que todo aquel que la necesite pueda usarla en las mismas condiciones. Algunas personas que reciben el cuidado de la salud pública tienen que gastar mucho más dinero que quienes tienen obras sociales públicas o estatales.
Habiendo explicado la idea, reitero el agradecimiento a todos los presentes y por supuesto a la presidenta de la comisión por permitir el tratamiento de este proyecto.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora Ianina Castro, presidenta de la organización Trombofilia y Embarazo.
SRA. CASTRO Señora presidenta: por el momento no soy la presidenta. Trombofilia y Embarazo es un organismo integrado por más de cuatro mil quinientas mujeres de todo el país y algunas del extranjero. En nombre de todas, agradezco la posibilidad de estar en esta reunión.
Nosotras decimos que todas somos la misma mujer, ¿por qué lo hacemos? Porque para acceder al diagnóstico sufrimos una pérdida o una muerte intrauterina. Se dice pérdida cuando se produce dentro del primer trimestre de embarazo y muerte intrauterina, como en mi caso, cuando ya se trata de un bebé, perdí una nena a las 24 semanas de gestación. Estamos unidas en el sentido de que para llegar a nuestro diagnóstico tuvimos que pasar, con suerte, al menos por una pérdida. Digo "con suerte" porque quienes tuvimos una sola pérdida somos afortunadas.
Quería contarles, en general, quiénes somos cada una. Yo también soy Estrella Valdés, con 31 años y una beba nacida prematura a las 31 semanas de gestación y fallecida a los cuatro días. Ella estuvo cuatro años esperando un diagnóstico.
También soy Ianina, de Entre Ríos, con ocho meses de embarazo y diagnóstico recién luego de la sexta pérdida.
A veces uno piensa que perder un bebé es algo que pasa en el baño de un hogar. Los legisladores saben que la ley establece que cuando el bebé perdido pesa más de medio kilo no hay que elegir entre ponerle la camiseta de Boca como el abuelo, o la de River como el padre, sino entre una tumba NN y una urna. Es duro para quienes lo pasamos; pero hoy estamos acá por ese motivo. Creo que todos, de la provincia o partido que sea, estamos de acuerdo con que la muerte de un hijo es un dolor intransferible. No queremos que le pase a usted, ni a usted, ni a usted, ni a usted. Uno no quiere que el otro pase por ese dolor. Por eso, nosotras, como madres, decidimos transformar ese dolor en otra cosa. Esa otra cosa es que la mayor cantidad de mujeres no pase por eso y tenga un diagnóstico más temprano. Actualmente, hay protocolos con los que algunos están de acuerdo y otros, no. La mujer debe tener entre tres y cuatro pérdidas para conseguir un diagnóstico; eso es lo que nos pasa. Entre las 4.500 mujeres hay contabilizadas 16.000 vidas perdidas, y no podemos hacer un promedio, en ese caso.
Venimos a pedir algo simple: un marco legislativo que nos garantice el acceso al diagnóstico. Queremos difundir y contar lo que nos ocurre para que a otras no les pase lo mismo. Desde Trombofilia y Embarazo nos contenemos, informamos, tratamos de salir adelante y hacemos prevención.
Creo que cumplimos nuestro deber de ciudadanas porque además de hacerlo por nosotras mismas, lo hacemos por el resto de la sociedad. Hoy necesitamos que ustedes nos ayuden a cumplir este rol; simplemente, se trata de eso.
Hay otros temas de urgente consideración porque nos están negando el tratamiento y el acceso a las prepagas. Sabemos que tenemos un sistema de salud en el que las prepagas tendrían que aceptarnos, porque la trombofilia es un trastorno y no una enfermedad. Sin embargo, las prepagas nos "rebotan" si tenemos trombofilia; no nos permiten acceder o nos hacen pagar cuotas muy caras.
Asimismo, tenemos el problema de que no nos autorizan los diagnósticos porque no cumplimos con determinados requisitos. Nosotras no vamos a pedir el diagnóstico simplemente porque se nos ocurre. Cada vez que concurrimos a realizar un estudio, lo hacemos con una orden médica. Igualmente, no nos autorizan el estudio y no escuchan a nuestros profesionales. Por eso, también necesitamos la ayuda de los señores diputados.
Como integrantes de la organización Trombofilia y Embarazo nos sentimos representadas por todos los señores diputados. Somos mujeres de todo el país; hay entrerrianas, tucumanas, salteñas. Todas tenemos distintas ideologías porque la trombofilia es algo que nos atraviesa a todas; no hay distinción de ideologías, grietas ni color. Votamos a los radicales, al PRO, a los socialistas, a los peronistas; los votamos a todos ustedes. Hoy, las cuatro mil quinientas mujeres nos sentimos representadas, incluyendo las que no tienen acceso al diagnóstico. Necesitamos avanzar para prevenir y para que a nadie le pase lo mismo que a nosotras.
Agradecemos que nos escuchen.
Nosotras decimos que todas somos la misma mujer, ¿por qué lo hacemos? Porque para acceder al diagnóstico sufrimos una pérdida o una muerte intrauterina. Se dice pérdida cuando se produce dentro del primer trimestre de embarazo y muerte intrauterina, como en mi caso, cuando ya se trata de un bebé, perdí una nena a las 24 semanas de gestación. Estamos unidas en el sentido de que para llegar a nuestro diagnóstico tuvimos que pasar, con suerte, al menos por una pérdida. Digo "con suerte" porque quienes tuvimos una sola pérdida somos afortunadas.
Quería contarles, en general, quiénes somos cada una. Yo también soy Estrella Valdés, con 31 años y una beba nacida prematura a las 31 semanas de gestación y fallecida a los cuatro días. Ella estuvo cuatro años esperando un diagnóstico.
También soy Ianina, de Entre Ríos, con ocho meses de embarazo y diagnóstico recién luego de la sexta pérdida.
A veces uno piensa que perder un bebé es algo que pasa en el baño de un hogar. Los legisladores saben que la ley establece que cuando el bebé perdido pesa más de medio kilo no hay que elegir entre ponerle la camiseta de Boca como el abuelo, o la de River como el padre, sino entre una tumba NN y una urna. Es duro para quienes lo pasamos; pero hoy estamos acá por ese motivo. Creo que todos, de la provincia o partido que sea, estamos de acuerdo con que la muerte de un hijo es un dolor intransferible. No queremos que le pase a usted, ni a usted, ni a usted, ni a usted. Uno no quiere que el otro pase por ese dolor. Por eso, nosotras, como madres, decidimos transformar ese dolor en otra cosa. Esa otra cosa es que la mayor cantidad de mujeres no pase por eso y tenga un diagnóstico más temprano. Actualmente, hay protocolos con los que algunos están de acuerdo y otros, no. La mujer debe tener entre tres y cuatro pérdidas para conseguir un diagnóstico; eso es lo que nos pasa. Entre las 4.500 mujeres hay contabilizadas 16.000 vidas perdidas, y no podemos hacer un promedio, en ese caso.
Venimos a pedir algo simple: un marco legislativo que nos garantice el acceso al diagnóstico. Queremos difundir y contar lo que nos ocurre para que a otras no les pase lo mismo. Desde Trombofilia y Embarazo nos contenemos, informamos, tratamos de salir adelante y hacemos prevención.
Creo que cumplimos nuestro deber de ciudadanas porque además de hacerlo por nosotras mismas, lo hacemos por el resto de la sociedad. Hoy necesitamos que ustedes nos ayuden a cumplir este rol; simplemente, se trata de eso.
Hay otros temas de urgente consideración porque nos están negando el tratamiento y el acceso a las prepagas. Sabemos que tenemos un sistema de salud en el que las prepagas tendrían que aceptarnos, porque la trombofilia es un trastorno y no una enfermedad. Sin embargo, las prepagas nos "rebotan" si tenemos trombofilia; no nos permiten acceder o nos hacen pagar cuotas muy caras.
Asimismo, tenemos el problema de que no nos autorizan los diagnósticos porque no cumplimos con determinados requisitos. Nosotras no vamos a pedir el diagnóstico simplemente porque se nos ocurre. Cada vez que concurrimos a realizar un estudio, lo hacemos con una orden médica. Igualmente, no nos autorizan el estudio y no escuchan a nuestros profesionales. Por eso, también necesitamos la ayuda de los señores diputados.
Como integrantes de la organización Trombofilia y Embarazo nos sentimos representadas por todos los señores diputados. Somos mujeres de todo el país; hay entrerrianas, tucumanas, salteñas. Todas tenemos distintas ideologías porque la trombofilia es algo que nos atraviesa a todas; no hay distinción de ideologías, grietas ni color. Votamos a los radicales, al PRO, a los socialistas, a los peronistas; los votamos a todos ustedes. Hoy, las cuatro mil quinientas mujeres nos sentimos representadas, incluyendo las que no tienen acceso al diagnóstico. Necesitamos avanzar para prevenir y para que a nadie le pase lo mismo que a nosotras.
Agradecemos que nos escuchen.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Queremos aclarar una situación que estamos viendo debido a la premura en el tratamiento de este proyecto de ley a raíz del veto del Poder Ejecutivo en diciembre pasado: las obras sociales comenzaron a ser aún más reticentes a la cobertura de los tratamientos prescriptos por el médico. El médico solo prescribe el tratamiento después del segundo o tercer embarazo perdido. Esta iniciativa pretende que, a partir de la pérdida del primer embarazo o antes aún, si así se entiende en función del criterio clínico, la mujer pueda acceder a la prescripción de un médico.
Por otra parte, a partir de que la ley fuera vetada, las obras sociales y las prepagas utilizan esto como un fundamento para rechazar la cobertura del diagnóstico y del tratamiento. Por eso, es imperiosa la consideración de este proyecto de ley para garantizar su acceso.
La heparina está incluida el Plan Médico Obligatorio, pero no el diagnóstico y el tratamiento. O sea, una mujer que hoy tiene trombofilia tiene que costear de su propio bolsillo el tratamiento, porque ni las obras sociales ni las prepagas lo cubren. Esto lo demuestran los treinta casos de mujeres a los que IOMA rechazó y negó el acceso al tratamiento.
Tiene la palabra la señora Florencia Peña, miembro de la organización Trombofilia y Embarazo.
Por otra parte, a partir de que la ley fuera vetada, las obras sociales y las prepagas utilizan esto como un fundamento para rechazar la cobertura del diagnóstico y del tratamiento. Por eso, es imperiosa la consideración de este proyecto de ley para garantizar su acceso.
La heparina está incluida el Plan Médico Obligatorio, pero no el diagnóstico y el tratamiento. O sea, una mujer que hoy tiene trombofilia tiene que costear de su propio bolsillo el tratamiento, porque ni las obras sociales ni las prepagas lo cubren. Esto lo demuestran los treinta casos de mujeres a los que IOMA rechazó y negó el acceso al tratamiento.
Tiene la palabra la señora Florencia Peña, miembro de la organización Trombofilia y Embarazo.
SRA. PEÑA Buenas tardes. Tengo dos hijos: uno de casi quince años y otro de nueve. No tuve trombofilia con mis dos primeros embarazos.
Cuando quería quedar embarazada de mi tercer hijo, aparecieron muchos problemas. Perdí un embarazo, no de tantas semanas como muchas chicas que conocí, sino casi a los tres meses, y ahí conocí lo que era la trombofilia. Yo no sabía de qué se trataba y soy una persona con acceso a información, lectora y sensible; sin embargo, no sabía qué era la trombofilia. Tuve la suerte de tener un médico genial que me hizo cuatro preguntas, y cuando le conté que había perdido un embarazo, me dijo: "No me gusta. Vamos a hacer el diagnóstico." El diagnóstico dio positivo una vez, y el médico me hizo repetir el estudio para corroborar -entiendo que eso lo contará la médica luego-; creí que tenía que volver a hacerlo para corroborar si daba positivo o negativo, y volvió a darme positivo.
Ahí comenzó un camino muy fácil para mí porque tengo una obra social muy cara que cubre todo. Pago mucho porque tengo la suerte de poder hacerlo. Me dieron heparina y rápidamente llegué al diagnóstico.
Cuando las chicas me convocaron y tuve acceso a información que antes no tenía, como tampoco gran parte de la sociedad, me sentí muy sensibilizada. Me ocurrió lo mismo al escuchar a Ianina contar cada caso de las mujeres que pierden embarazos a los seis, siete, ocho meses o estando casi a término por no tener acceso al diagnóstico. Me sentí en la obligación de ser parte de este movimiento. Las mujeres tenemos que contar con la posibilidad de estar contenidas en un marco que nos ayude a no perder embarazos. Si Dios quiere, no voy perder el mío porque estoy muy tratada y cuidada debido a que puedo costearlo.
En esta carrera de igualdad, las mujeres estamos intentando ejercer nuestro derecho a ser escuchadas. No queremos volver al pasado porque la ley que se vetó, ya se vetó. Ahora estamos frente a una nueva iniciativa y necesitamos apoyo para que entiendan que, si no existieran complicaciones, no estaríamos levantando la voz. No estaríamos levantando la voz si las mujeres tuviéramos acceso al tratamiento. La heparina sale carísima y hay que gastar aproximadamente 14.000 pesos por mes; es imposible, ni siquiera un sueldo básico alcanza esa suma en la actualidad.
No sé de ciencia ni de medicina, pero soy una mujer sensible y tengo este trastorno. Quiero ayudar con mi voz a que las mujeres puedan acceder a su maternidad sin tanto dolor.
Me di cuenta de algo muy importante. Tengo más de dos millones de seguidores en Twitter, y muchos en Instagram. Cuando saqué una foto de mi panza y mis moretones, se generó mucho revuelo a favor y en contra. A veces, creo que habría que ser unánimes en algunas cosas. Entiendo que la reacción ante la pérdida de embarazo debería ser unánime. No estoy presente por una ideología sino como mujer; no importa lo que yo piense.
Como recién decía Ianina, las mujeres tenemos distintas ideologías, pero sentí la vuelta del odio y del por qué no debería existir una ley. Pareciera que estamos pidiendo algo que no deberíamos. Recuerdo que pasó lo mismo al tratarse la ley de matrimonio igualitario. Había gente que decía que no iba a perder derechos y criticaba a las minorías que los iban a ganar, como si eso interfiriera en los propios; era una cosa rara. Entendí que todo esto tiene mucho que ver con el desconocimiento.
No voy a meterme en planos que no me competen. No soy médica y no quiero hablar desde ese lugar. Sin embargo, tengo conocimiento porque estoy con ellas, las escucho y hay registrados muchísimos casos. Supuestamente, el PMO debería cubrir el acceso al diagnóstico y a la heparina, pero eso no sucede.
Mi marido es abogado y muchas veces presentó acciones de amparo por la aplicación del PMO en distintas situaciones, no solamente por casos de trombofilia sino también por medicamentos oncológicos y demás. Hablábamos del tiempo y del dinero que se pierde. Hay muchas mujeres que no pueden pagar un amparo ni tienen acceso a un abogado cuando tienen que hacerse un tratamiento y aplicarse heparina todos los días.
Hace un tiempo viví una situación muy tonta que me hizo dar cuenta del estado en el que una se pone. Un día no me había acordado de que no tenía la medicación, entonces la pedí a la farmacia y me la trajeron en una moto a las 8 de la noche. Al día siguiente tenía que inyectarme. El motoquero me dijo que, si no tenía la orden, no podía dejármela. La orden yo no la tenía porque me habían autorizado por mail. La cuestión es que el motoquero se fue con la medicación y a mí me agarró un ataque. Empecé a gritar como una desaforada: "¡Es una medicación de alto riesgo!", y ahí me di cuenta; después, el motoquero volvió. Yo estaba en una situación vulnerable no siendo realmente vulnerable porque tengo acceso a un montón de cosas.
En ese momento pensé en las mujeres que van a pedir la medicación y les dicen que no la tienen o no pueden dársela. Esas mujeres tienen que recurrir a una acción de amparo y mientras tienen que inyectarse la heparina, los días van pasando. Entiendo que ellas deben tener acceso a saber que tienen trombofilia.
Otra cosa importante de la que me di cuenta es que no hay información suficiente. Además de la ley necesitamos que se conozca la trombofilia, que las mujeres sepan que pueden tener trombofilia, accedan a la información y puedan pedir a sus médicos contar con la posibilidad de buscar un diagnóstico.
Agradezco mucho que nos escuchen y ojalá podamos hacer algo para evitar más muertes. (Aplausos.)
Cuando quería quedar embarazada de mi tercer hijo, aparecieron muchos problemas. Perdí un embarazo, no de tantas semanas como muchas chicas que conocí, sino casi a los tres meses, y ahí conocí lo que era la trombofilia. Yo no sabía de qué se trataba y soy una persona con acceso a información, lectora y sensible; sin embargo, no sabía qué era la trombofilia. Tuve la suerte de tener un médico genial que me hizo cuatro preguntas, y cuando le conté que había perdido un embarazo, me dijo: "No me gusta. Vamos a hacer el diagnóstico." El diagnóstico dio positivo una vez, y el médico me hizo repetir el estudio para corroborar -entiendo que eso lo contará la médica luego-; creí que tenía que volver a hacerlo para corroborar si daba positivo o negativo, y volvió a darme positivo.
Ahí comenzó un camino muy fácil para mí porque tengo una obra social muy cara que cubre todo. Pago mucho porque tengo la suerte de poder hacerlo. Me dieron heparina y rápidamente llegué al diagnóstico.
Cuando las chicas me convocaron y tuve acceso a información que antes no tenía, como tampoco gran parte de la sociedad, me sentí muy sensibilizada. Me ocurrió lo mismo al escuchar a Ianina contar cada caso de las mujeres que pierden embarazos a los seis, siete, ocho meses o estando casi a término por no tener acceso al diagnóstico. Me sentí en la obligación de ser parte de este movimiento. Las mujeres tenemos que contar con la posibilidad de estar contenidas en un marco que nos ayude a no perder embarazos. Si Dios quiere, no voy perder el mío porque estoy muy tratada y cuidada debido a que puedo costearlo.
En esta carrera de igualdad, las mujeres estamos intentando ejercer nuestro derecho a ser escuchadas. No queremos volver al pasado porque la ley que se vetó, ya se vetó. Ahora estamos frente a una nueva iniciativa y necesitamos apoyo para que entiendan que, si no existieran complicaciones, no estaríamos levantando la voz. No estaríamos levantando la voz si las mujeres tuviéramos acceso al tratamiento. La heparina sale carísima y hay que gastar aproximadamente 14.000 pesos por mes; es imposible, ni siquiera un sueldo básico alcanza esa suma en la actualidad.
No sé de ciencia ni de medicina, pero soy una mujer sensible y tengo este trastorno. Quiero ayudar con mi voz a que las mujeres puedan acceder a su maternidad sin tanto dolor.
Me di cuenta de algo muy importante. Tengo más de dos millones de seguidores en Twitter, y muchos en Instagram. Cuando saqué una foto de mi panza y mis moretones, se generó mucho revuelo a favor y en contra. A veces, creo que habría que ser unánimes en algunas cosas. Entiendo que la reacción ante la pérdida de embarazo debería ser unánime. No estoy presente por una ideología sino como mujer; no importa lo que yo piense.
Como recién decía Ianina, las mujeres tenemos distintas ideologías, pero sentí la vuelta del odio y del por qué no debería existir una ley. Pareciera que estamos pidiendo algo que no deberíamos. Recuerdo que pasó lo mismo al tratarse la ley de matrimonio igualitario. Había gente que decía que no iba a perder derechos y criticaba a las minorías que los iban a ganar, como si eso interfiriera en los propios; era una cosa rara. Entendí que todo esto tiene mucho que ver con el desconocimiento.
No voy a meterme en planos que no me competen. No soy médica y no quiero hablar desde ese lugar. Sin embargo, tengo conocimiento porque estoy con ellas, las escucho y hay registrados muchísimos casos. Supuestamente, el PMO debería cubrir el acceso al diagnóstico y a la heparina, pero eso no sucede.
Mi marido es abogado y muchas veces presentó acciones de amparo por la aplicación del PMO en distintas situaciones, no solamente por casos de trombofilia sino también por medicamentos oncológicos y demás. Hablábamos del tiempo y del dinero que se pierde. Hay muchas mujeres que no pueden pagar un amparo ni tienen acceso a un abogado cuando tienen que hacerse un tratamiento y aplicarse heparina todos los días.
Hace un tiempo viví una situación muy tonta que me hizo dar cuenta del estado en el que una se pone. Un día no me había acordado de que no tenía la medicación, entonces la pedí a la farmacia y me la trajeron en una moto a las 8 de la noche. Al día siguiente tenía que inyectarme. El motoquero me dijo que, si no tenía la orden, no podía dejármela. La orden yo no la tenía porque me habían autorizado por mail. La cuestión es que el motoquero se fue con la medicación y a mí me agarró un ataque. Empecé a gritar como una desaforada: "¡Es una medicación de alto riesgo!", y ahí me di cuenta; después, el motoquero volvió. Yo estaba en una situación vulnerable no siendo realmente vulnerable porque tengo acceso a un montón de cosas.
En ese momento pensé en las mujeres que van a pedir la medicación y les dicen que no la tienen o no pueden dársela. Esas mujeres tienen que recurrir a una acción de amparo y mientras tienen que inyectarse la heparina, los días van pasando. Entiendo que ellas deben tener acceso a saber que tienen trombofilia.
Otra cosa importante de la que me di cuenta es que no hay información suficiente. Además de la ley necesitamos que se conozca la trombofilia, que las mujeres sepan que pueden tener trombofilia, accedan a la información y puedan pedir a sus médicos contar con la posibilidad de buscar un diagnóstico.
Agradezco mucho que nos escuchen y ojalá podamos hacer algo para evitar más muertes. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Ahora le corresponde exponer al Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis. No estando presente ningún integrante de dicha entidad, tiene la palabra la representante de la doctora Ingrid Di Marco, de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Salud de la Nación.
SRA. Agradecemos la invitación.
Nos hace muy bien haber sido invitados para escuchar a la parte científica exponer sobre este tema. Como especialista en obstetricia y ginecología, formando parte del equipo de la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, obviamente estamos siguiendo estas instancias desde sus inicios en 2015.
Quiero expresar que, por un lado, me parece fantástico que se empodere a nuestras mujeres en edad fértil y a las embarazadas en el conocimiento, pero no solo de la trombofilia sino también de tantas patologías del embarazo que matan muchas más mujeres y niños. Sería fantástico empoderar a nuestras mujeres de todo el país en su conocimiento.
No creo que debamos delegar la responsabilidad científica a las mujeres. Para eso, estamos los científicos y quienes estudiamos medicina y nos especializamos.
Las sociedades que nos especializamos en obstetricia y ginecología, no nos enteramos la semana pasada de que existe la trombofilia; no es algo de ahora. Los científicos venimos estudiando este tema y presentándolo en cuanto congreso nacional e internacional se realice, desde hace más de diez años. Por suerte, hay grandes referentes nacionales en esta temática, que además representan a la comunidad científica internacionalmente.
Asimismo, afortunadamente contamos con consensos científicos nacionales basados en la mejor evidencia disponible, hoy día, a partir de las investigaciones mundiales en este capítulo que nos ocupa, que es la trombofilia, así como en otros.
Por un lado, no prejuzguemos que los científicos no estamos interiorizados ni estudiamos el tema. Nos dedicamos a esto, y la ley de ejercicio profesional regula nuestra tarea, castigando la negligencia, la imprudencia y la impericia cuando no prima el bienestar de nuestros pacientes y, por ignorancia, no actuamos en beneficio de la población que tenemos a nuestro cargo. En este caso específico, me refiero a las mujeres embarazadas o en edad reproductiva.
Por supuesto que estamos bajo el paraguas de la ley del ejercicio profesional, y sería mala praxis no considerar, en el conocimiento de una mujer a la cual asistimos, las situaciones de factores de riesgo, en general. Ello, no solo en relación con la trombofilia sino a nivel de muchas otras patologías que son muy dañinas, peligrosísimas, no solamente para el bebé sino también para la madre. Esto debemos tenerlo en cuenta, y para eso estudiamos y nos especializamos.
La trombofilia es una más de las entidades de factores de riesgo. No podemos hablar de una enfermedad. La trombofilia no es una enfermedad, es un factor de riesgo. Esto sí lo tenemos en cuenta en la apertura de cualquier historia clínica, en el primer contacto con una mujer que nos manifiesta que está deseando buscar un embarazo o que ya está embarazada. Esto siempre lo tenemos en cuenta y actuamos en consecuencia; quien de mis colegas no lo haga, por supuesto que está sujeto a las generalidades de la ley del ejercicio profesional.
También partimos del prejuicio de que no está disponible el diagnóstico y el tratamiento; está disponible. Por supuesto que respecto de los diagnósticos nosotros nos manejamos, muchas veces, con laboratorios que funcionan en red, ya sea en el subsector de la medicina pública, en el de la medicina privada y en el de obras sociales. Obviamente, ningún profesional acreditado va a negar al paciente el laboratorio cuando corresponde; pero nos basamos en los principios de consenso para solicitar estos laboratorios y actuar en consecuencia para el tratamiento y el bienestar de esa madre y de ese bebé.
En principio, quiero dejar esto aclarado desde lo que es la comunidad científica obstétrica. Además, quiero señalar que contamos con consensos nacionales actualizados que han convocado expertos del más alto nivel, referentes nacionales e internacionales en esta temática y problemática que es la trombofilia, como también en otras problemáticas que afectan el curso y el devenir de un embarazo, tanto para la madre como para la salud del niño.
Nos hace muy bien haber sido invitados para escuchar a la parte científica exponer sobre este tema. Como especialista en obstetricia y ginecología, formando parte del equipo de la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, obviamente estamos siguiendo estas instancias desde sus inicios en 2015.
Quiero expresar que, por un lado, me parece fantástico que se empodere a nuestras mujeres en edad fértil y a las embarazadas en el conocimiento, pero no solo de la trombofilia sino también de tantas patologías del embarazo que matan muchas más mujeres y niños. Sería fantástico empoderar a nuestras mujeres de todo el país en su conocimiento.
No creo que debamos delegar la responsabilidad científica a las mujeres. Para eso, estamos los científicos y quienes estudiamos medicina y nos especializamos.
Las sociedades que nos especializamos en obstetricia y ginecología, no nos enteramos la semana pasada de que existe la trombofilia; no es algo de ahora. Los científicos venimos estudiando este tema y presentándolo en cuanto congreso nacional e internacional se realice, desde hace más de diez años. Por suerte, hay grandes referentes nacionales en esta temática, que además representan a la comunidad científica internacionalmente.
Asimismo, afortunadamente contamos con consensos científicos nacionales basados en la mejor evidencia disponible, hoy día, a partir de las investigaciones mundiales en este capítulo que nos ocupa, que es la trombofilia, así como en otros.
Por un lado, no prejuzguemos que los científicos no estamos interiorizados ni estudiamos el tema. Nos dedicamos a esto, y la ley de ejercicio profesional regula nuestra tarea, castigando la negligencia, la imprudencia y la impericia cuando no prima el bienestar de nuestros pacientes y, por ignorancia, no actuamos en beneficio de la población que tenemos a nuestro cargo. En este caso específico, me refiero a las mujeres embarazadas o en edad reproductiva.
Por supuesto que estamos bajo el paraguas de la ley del ejercicio profesional, y sería mala praxis no considerar, en el conocimiento de una mujer a la cual asistimos, las situaciones de factores de riesgo, en general. Ello, no solo en relación con la trombofilia sino a nivel de muchas otras patologías que son muy dañinas, peligrosísimas, no solamente para el bebé sino también para la madre. Esto debemos tenerlo en cuenta, y para eso estudiamos y nos especializamos.
La trombofilia es una más de las entidades de factores de riesgo. No podemos hablar de una enfermedad. La trombofilia no es una enfermedad, es un factor de riesgo. Esto sí lo tenemos en cuenta en la apertura de cualquier historia clínica, en el primer contacto con una mujer que nos manifiesta que está deseando buscar un embarazo o que ya está embarazada. Esto siempre lo tenemos en cuenta y actuamos en consecuencia; quien de mis colegas no lo haga, por supuesto que está sujeto a las generalidades de la ley del ejercicio profesional.
También partimos del prejuicio de que no está disponible el diagnóstico y el tratamiento; está disponible. Por supuesto que respecto de los diagnósticos nosotros nos manejamos, muchas veces, con laboratorios que funcionan en red, ya sea en el subsector de la medicina pública, en el de la medicina privada y en el de obras sociales. Obviamente, ningún profesional acreditado va a negar al paciente el laboratorio cuando corresponde; pero nos basamos en los principios de consenso para solicitar estos laboratorios y actuar en consecuencia para el tratamiento y el bienestar de esa madre y de ese bebé.
En principio, quiero dejar esto aclarado desde lo que es la comunidad científica obstétrica. Además, quiero señalar que contamos con consensos nacionales actualizados que han convocado expertos del más alto nivel, referentes nacionales e internacionales en esta temática y problemática que es la trombofilia, como también en otras problemáticas que afectan el curso y el devenir de un embarazo, tanto para la madre como para la salud del niño.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Muchas gracias por su intervención.
Tiene la palabra la doctora Adriana Sarto, especialista en hematología y seguimiento de mujeres con trombofilia durante el embarazo.
Tiene la palabra la doctora Adriana Sarto, especialista en hematología y seguimiento de mujeres con trombofilia durante el embarazo.
SRA. SARTO Buenas tardes. Gracias por la invitación.
Primero quiero aclarar que fui convocada después del veto, en ocasión de la reunión anterior del comité de asesores, en función de revisar la norma y conversar hoy con ustedes.
Yo me recibí de médica hace treinta y un años. Soy médica clínica, hematóloga con formación académica. En 1994 empecé a interesarme por el tema de la trombofilia y su relación con las complicaciones gestacionales y la infertilidad.
Veo muchísimos pacientes. Desde el año 94 hasta ahora tengo la posibilidad de atender de lunes a viernes de diez a doce horas por día, y veo entre cuarenta y cinco y cincuenta pacientes diarias. En la actualidad, alrededor de un 40 por ciento de esas pacientes son del interior del país. A mi consultorio -que es un consultorio particular- vienen pacientes desde todo el país. El motivo principal de consulta son los abortos recurrentes, pero también otras complicaciones como el parto prematuro por insuficiencia placentaria, el desprendimiento de placenta, la muerte fetal tardía, la preeclampsia. Todas ellas, patologías obstétricas que la doctora conoce perfectamente, y que todos conocemos, que tienen una alta morbimortalidad fetal, por supuesto, y en muchas ocasiones también materna. Además, me derivan obstetras de muchas provincias y he dado conferencias acá y afuera.
Sin duda, creo que en esta especialidad -como en cualquier otra especialidad médica- se necesita conocimiento científico, y conozco lo que es la medicina basada en la evidencia. Me formé en la Academia Nacional de Medicina. También se necesita experiencia, la cual sirve. Si uno no la tiene en forma personal, el poder recibirla o que quienes la tenemos podamos transmitirla, de boca en boca, a otros médicos, es algo muy importante. Se necesita, además, empatía con el paciente, ya que es un tema sumamente delicado y que sucede en muchos casos en hematología. Lógicamente, también se necesita sentido común.
El tema de la trombofilia es muy complicado porque -como bien dijo la doctora- se conoce, hay consensos internacionales y los médicos tenemos que respetarlos, por supuesto; pero hay una medicina práctica que, a veces, se adelanta a lo que dicen los consensos, porque estos se basan en lo que los médicos practicamos primero.
Muchas veces, en los congresos internacionales con muchos especialistas ocurre que cuando uno va a una conferencia se ve en la obligación de decir lo que dicen los consensos. ¿Pero vos qué haces en el consultorio? Así llegan a mi consultorio pacientes que han tenido diez, catorce pérdidas de embarazo, tres y cuatro muertes fetales tardías, de todo el país y de acá, de Capital también. Por el tipo de conocimiento que tienen de mí en el interior, muchas veces me llegan pacientes que ya han consultado a otros especialistas.
No digo que haya desconocimiento del tema. No digo eso. Hay muchos puntos críticos con trombofilia y complicaciones del embarazo. El primer punto es que el estudio no es específico. Tener trombofilia no significa que una vaya a tener una complicación de embarazo. Uno puede ser sano y feliz toda la vida con trombofilia. Entonces, se trata de la trombofilia y de algo más que no podemos identificar. Es un marcador de riesgo que nos lleva a pensar que quizás haya un mecanismo que lleva a una mala irrigación placentaria o a un problema inflamatorio, y que esa vía final común termina en la complicación del embarazo.
Cuando en 1994 empezamos a usar heparina, no sabíamos qué estábamos tratando. Nos iba bien y ningún médico en el mundo sabía por qué nos iba bien. Después se empezó a identificar un mecanismo de coagulación, un mecanismo antiinflamatorio. La realidad es que -insisto- estoy en un consultorio particular, no en un hospital. Me parece fantástico que en el hospital se pueda hacer todo bien, pero mis pacientes llegan después de un largo recorrido a un consultorio particular en Recoleta.
Entonces, yo siempre estuve a favor de un programa de salud cuando era consultada. No apoyaba una ley. Decía: "No, prefiero un programa de salud, seguir dando charlas en el interior, que los médicos puedan llamarme al estilo 'hematóloga de bolsillo' y consultarme, estén donde estén, en la provincia en que estén", y así me manejé.
Lo que sí estoy viendo es que después del veto -por lo cual quizás ahora sí haga falta una ley o por lo menos una contención-, no se da flexibilidad a que se respete el criterio médico. Digo esto por lo que está pasando con muchas obras sociales. Yo atiendo pacientes con obras sociales, como dijo Florencia, de alto rango, pero también a otras con obras sociales más pobres o sin obra social. Muchas de ellas, sin obra social.
Entonces, el punto es que hoy se está en función de "agarrarse" del veto. Si una paciente tuvo dos abortos y tiene un diagnóstico típico, como es el de los anticuerpos antifosfolipídicos -yo les puedo preguntar, aunque no están acá, a cualquiera de mis colegas hematólogos si tratarían a su paciente en su consultorio y me van a contestar que sí-, la obra social me manda por carta escrita y firmada que no va a cubrir el tratamiento porque esa paciente no ha tenido los tres abortos que el consenso exige. Ahí es donde me parece que es injusto y donde se necesita el sentido común.
La semana pasada recibí a una paciente de 29 años con una muerte fetal de 38 semanas, a la que le habían hecho el diagnóstico de estos anticuerpos, pero el consenso exigía una segunda determinación positiva. Un especialista la mandó a repetir el estudio, que se hizo en un laboratorio no especializado -que es el otro punto crítico en el que se necesita docencia, en qué laboratorios hay que hacer esto y formar a los bioquímicos-, el cual le dio negativo. El obstetra le dijo: "Nada". "¿Aspirina, doctor?"; "No". "¿Heparina? ¿Me repito los estudios?"; "No". Segundo embarazo, muerte fetal en semana 38. Entonces, tenemos así a una chica de 29 años con dos pérdidas fetales. El médico obstetra -a quien defiendo- hizo lo que dicen los libros; hizo lo que dicen los consensos, y está bien. Pero cuando nosotros vamos al interior a formar a los médicos, si bien está perfecto que se respeten los consensos, debemos transmitir a nuestros colegas la experiencia de veinticinco años de profesión. Entonces, no sé si hace falta una ley. Sí hace falta algo flexible; que se respete la opinión y la experiencia del médico. Nada más, gracias.
Primero quiero aclarar que fui convocada después del veto, en ocasión de la reunión anterior del comité de asesores, en función de revisar la norma y conversar hoy con ustedes.
Yo me recibí de médica hace treinta y un años. Soy médica clínica, hematóloga con formación académica. En 1994 empecé a interesarme por el tema de la trombofilia y su relación con las complicaciones gestacionales y la infertilidad.
Veo muchísimos pacientes. Desde el año 94 hasta ahora tengo la posibilidad de atender de lunes a viernes de diez a doce horas por día, y veo entre cuarenta y cinco y cincuenta pacientes diarias. En la actualidad, alrededor de un 40 por ciento de esas pacientes son del interior del país. A mi consultorio -que es un consultorio particular- vienen pacientes desde todo el país. El motivo principal de consulta son los abortos recurrentes, pero también otras complicaciones como el parto prematuro por insuficiencia placentaria, el desprendimiento de placenta, la muerte fetal tardía, la preeclampsia. Todas ellas, patologías obstétricas que la doctora conoce perfectamente, y que todos conocemos, que tienen una alta morbimortalidad fetal, por supuesto, y en muchas ocasiones también materna. Además, me derivan obstetras de muchas provincias y he dado conferencias acá y afuera.
Sin duda, creo que en esta especialidad -como en cualquier otra especialidad médica- se necesita conocimiento científico, y conozco lo que es la medicina basada en la evidencia. Me formé en la Academia Nacional de Medicina. También se necesita experiencia, la cual sirve. Si uno no la tiene en forma personal, el poder recibirla o que quienes la tenemos podamos transmitirla, de boca en boca, a otros médicos, es algo muy importante. Se necesita, además, empatía con el paciente, ya que es un tema sumamente delicado y que sucede en muchos casos en hematología. Lógicamente, también se necesita sentido común.
El tema de la trombofilia es muy complicado porque -como bien dijo la doctora- se conoce, hay consensos internacionales y los médicos tenemos que respetarlos, por supuesto; pero hay una medicina práctica que, a veces, se adelanta a lo que dicen los consensos, porque estos se basan en lo que los médicos practicamos primero.
Muchas veces, en los congresos internacionales con muchos especialistas ocurre que cuando uno va a una conferencia se ve en la obligación de decir lo que dicen los consensos. ¿Pero vos qué haces en el consultorio? Así llegan a mi consultorio pacientes que han tenido diez, catorce pérdidas de embarazo, tres y cuatro muertes fetales tardías, de todo el país y de acá, de Capital también. Por el tipo de conocimiento que tienen de mí en el interior, muchas veces me llegan pacientes que ya han consultado a otros especialistas.
No digo que haya desconocimiento del tema. No digo eso. Hay muchos puntos críticos con trombofilia y complicaciones del embarazo. El primer punto es que el estudio no es específico. Tener trombofilia no significa que una vaya a tener una complicación de embarazo. Uno puede ser sano y feliz toda la vida con trombofilia. Entonces, se trata de la trombofilia y de algo más que no podemos identificar. Es un marcador de riesgo que nos lleva a pensar que quizás haya un mecanismo que lleva a una mala irrigación placentaria o a un problema inflamatorio, y que esa vía final común termina en la complicación del embarazo.
Cuando en 1994 empezamos a usar heparina, no sabíamos qué estábamos tratando. Nos iba bien y ningún médico en el mundo sabía por qué nos iba bien. Después se empezó a identificar un mecanismo de coagulación, un mecanismo antiinflamatorio. La realidad es que -insisto- estoy en un consultorio particular, no en un hospital. Me parece fantástico que en el hospital se pueda hacer todo bien, pero mis pacientes llegan después de un largo recorrido a un consultorio particular en Recoleta.
Entonces, yo siempre estuve a favor de un programa de salud cuando era consultada. No apoyaba una ley. Decía: "No, prefiero un programa de salud, seguir dando charlas en el interior, que los médicos puedan llamarme al estilo 'hematóloga de bolsillo' y consultarme, estén donde estén, en la provincia en que estén", y así me manejé.
Lo que sí estoy viendo es que después del veto -por lo cual quizás ahora sí haga falta una ley o por lo menos una contención-, no se da flexibilidad a que se respete el criterio médico. Digo esto por lo que está pasando con muchas obras sociales. Yo atiendo pacientes con obras sociales, como dijo Florencia, de alto rango, pero también a otras con obras sociales más pobres o sin obra social. Muchas de ellas, sin obra social.
Entonces, el punto es que hoy se está en función de "agarrarse" del veto. Si una paciente tuvo dos abortos y tiene un diagnóstico típico, como es el de los anticuerpos antifosfolipídicos -yo les puedo preguntar, aunque no están acá, a cualquiera de mis colegas hematólogos si tratarían a su paciente en su consultorio y me van a contestar que sí-, la obra social me manda por carta escrita y firmada que no va a cubrir el tratamiento porque esa paciente no ha tenido los tres abortos que el consenso exige. Ahí es donde me parece que es injusto y donde se necesita el sentido común.
La semana pasada recibí a una paciente de 29 años con una muerte fetal de 38 semanas, a la que le habían hecho el diagnóstico de estos anticuerpos, pero el consenso exigía una segunda determinación positiva. Un especialista la mandó a repetir el estudio, que se hizo en un laboratorio no especializado -que es el otro punto crítico en el que se necesita docencia, en qué laboratorios hay que hacer esto y formar a los bioquímicos-, el cual le dio negativo. El obstetra le dijo: "Nada". "¿Aspirina, doctor?"; "No". "¿Heparina? ¿Me repito los estudios?"; "No". Segundo embarazo, muerte fetal en semana 38. Entonces, tenemos así a una chica de 29 años con dos pérdidas fetales. El médico obstetra -a quien defiendo- hizo lo que dicen los libros; hizo lo que dicen los consensos, y está bien. Pero cuando nosotros vamos al interior a formar a los médicos, si bien está perfecto que se respeten los consensos, debemos transmitir a nuestros colegas la experiencia de veinticinco años de profesión. Entonces, no sé si hace falta una ley. Sí hace falta algo flexible; que se respete la opinión y la experiencia del médico. Nada más, gracias.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Muchas gracias, doctora Sarto.
Damos ahora la palabra a la última expositora, que es la doctora Mabel Maschio, de la Dirección Nacional de Sangre y Hemoderivados.
Damos ahora la palabra a la última expositora, que es la doctora Mabel Maschio, de la Dirección Nacional de Sangre y Hemoderivados.
SRA. MASCHIO Quiero agradecerles la invitación. Nosotros hemos participado en su momento, lamentablemente, en la decisión del veto de la ley anterior, fundamentalmente porque en las reuniones previas a que se sancionara la norma no se tomó en cuenta lo que planteó el ministerio.
Creo que este proyecto vuelve a partir de un preconcepto de un criterio restrictivo, que entiendo que pasa un poco por lo que la doctora Sarto estuvo mencionando recién, de que los consensos establecen un estudio de trombofilia, aunque yo diría más de trombofilia adquirida. No estamos hablando de todos los estudios de trombofilia. Por eso, llegamos a la conclusión de que no es necesaria una ley, sino que lo que necesitamos es, tal vez, la difusión de estos temas como lo están haciendo las asociaciones científicas, a través de las estructuras que ya están en el ministerio, como la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia.
En ese ámbito, en diciembre del año pasado se creó un nuevo programa, que es el Programa Nacional de Procreación Médicamente Asistida. El doctor Neuspiller no pudo estar hoy presente por una cuestión de salud, pero ha estado dispuesto a venir también a esta reunión. Entonces, hay estructuras dentro del ministerio que pueden canalizar estos problemas que, en algunos casos, se están describiendo. A nuestro criterio, estos de ninguna manera justifican la creación de una ley por una patología, porque deberíamos estar legislando ya no sobre patologías sino sobre pacientes específicos.
Lo que plantea la doctora Sarto son casos que se dan, pero también hay casos que con diagnóstico de síndrome antifosfolipídico han mantenido sus embarazos sin ningún tratamiento de profilaxis, y eso se da así porque esto es medicina. La medicina no es matemática. En medicina hay que seguir los criterios clínicos, y para eso coincido con la doctora Sarto en que los consensos son fundamentales, porque si no los médicos deberíamos estar solamente pensando en nuestra experiencia personal, y eso no es así.
En este sentido, hay una publicación de 2013 que a nivel mundial se está planteando inclusive la utilidad de hacer diagnóstico de trombofilia, y ese artículo concluye que probablemente eso sea más dañoso para la población general. No estamos hablando exclusivamente de la embarazada, como focaliza esta norma, sino de la población general. Es decir que sería probablemente más dañoso para la población general estar detectando factores trombofílicos en relación con los beneficios ocasionales de algunos pacientes que puedan tener cierta complicación trombótica porque, como se dijo acá, estamos hablando de una condición que "predispone a", pero que depende de otros factores asociados.
Entonces, en ese aspecto creo que este proyecto no aporta, no corrige los errores conceptuales que tenía la legislación anterior. Sigue planteando estudios tanto de trombofilia hereditaria como adquirida, cuando la trombofilia hereditaria no está descrita como una situación que complica los embarazos. También plantea que el ministerio debería crear un programa, cuando en realidad nosotros estamos planteando cuestiones específicas que puedan tomar esta misión. Por supuesto, también queremos utilizar estructuras como la Superintendencia de Servicios de Salud, que tiene el control de las prácticas de las obras sociales sindicales y las prepagas. Ahí también podemos tener una herramienta muy importante para que realmente se sigan los consensos y los pacientes tengan acceso al diagnóstico y al tratamiento. Esa creo que es la posición del ministerio, la que seguimos sosteniendo.
Creo que este proyecto vuelve a partir de un preconcepto de un criterio restrictivo, que entiendo que pasa un poco por lo que la doctora Sarto estuvo mencionando recién, de que los consensos establecen un estudio de trombofilia, aunque yo diría más de trombofilia adquirida. No estamos hablando de todos los estudios de trombofilia. Por eso, llegamos a la conclusión de que no es necesaria una ley, sino que lo que necesitamos es, tal vez, la difusión de estos temas como lo están haciendo las asociaciones científicas, a través de las estructuras que ya están en el ministerio, como la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia.
En ese ámbito, en diciembre del año pasado se creó un nuevo programa, que es el Programa Nacional de Procreación Médicamente Asistida. El doctor Neuspiller no pudo estar hoy presente por una cuestión de salud, pero ha estado dispuesto a venir también a esta reunión. Entonces, hay estructuras dentro del ministerio que pueden canalizar estos problemas que, en algunos casos, se están describiendo. A nuestro criterio, estos de ninguna manera justifican la creación de una ley por una patología, porque deberíamos estar legislando ya no sobre patologías sino sobre pacientes específicos.
Lo que plantea la doctora Sarto son casos que se dan, pero también hay casos que con diagnóstico de síndrome antifosfolipídico han mantenido sus embarazos sin ningún tratamiento de profilaxis, y eso se da así porque esto es medicina. La medicina no es matemática. En medicina hay que seguir los criterios clínicos, y para eso coincido con la doctora Sarto en que los consensos son fundamentales, porque si no los médicos deberíamos estar solamente pensando en nuestra experiencia personal, y eso no es así.
En este sentido, hay una publicación de 2013 que a nivel mundial se está planteando inclusive la utilidad de hacer diagnóstico de trombofilia, y ese artículo concluye que probablemente eso sea más dañoso para la población general. No estamos hablando exclusivamente de la embarazada, como focaliza esta norma, sino de la población general. Es decir que sería probablemente más dañoso para la población general estar detectando factores trombofílicos en relación con los beneficios ocasionales de algunos pacientes que puedan tener cierta complicación trombótica porque, como se dijo acá, estamos hablando de una condición que "predispone a", pero que depende de otros factores asociados.
Entonces, en ese aspecto creo que este proyecto no aporta, no corrige los errores conceptuales que tenía la legislación anterior. Sigue planteando estudios tanto de trombofilia hereditaria como adquirida, cuando la trombofilia hereditaria no está descrita como una situación que complica los embarazos. También plantea que el ministerio debería crear un programa, cuando en realidad nosotros estamos planteando cuestiones específicas que puedan tomar esta misión. Por supuesto, también queremos utilizar estructuras como la Superintendencia de Servicios de Salud, que tiene el control de las prácticas de las obras sociales sindicales y las prepagas. Ahí también podemos tener una herramienta muy importante para que realmente se sigan los consensos y los pacientes tengan acceso al diagnóstico y al tratamiento. Esa creo que es la posición del ministerio, la que seguimos sosteniendo.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Muchas gracias, doctora Maschio.
¿Alguno de los diputados presentes quiere hacer uso de la palabra?
El señor diputado Franco me había pedido la palabra en primer lugar. Después daremos la palabra al señor diputado Wisky.
Tiene la palabra el señor diputado Franco.
¿Alguno de los diputados presentes quiere hacer uso de la palabra?
El señor diputado Franco me había pedido la palabra en primer lugar. Después daremos la palabra al señor diputado Wisky.
Tiene la palabra el señor diputado Franco.
SR. FRANCO Muchas gracias, señora presidenta. Agradezco también a los invitados. Estaba escuchándolos atentamente.
Voy a presentarme. Soy Jorge Franco; diputado nacional por la provincia de Misiones. Soy médico; orgullosamente, médico de pueblo. Trabajé atendiendo a una comunidad de cuatrocientas personas en una etapa de mi vida, que creo que fue una de las más lindas, y lo digo con mucho orgullo. Soy pediatra, y mi segunda especialidad es la economía de la salud.
En los años que llevo como médico me pregunté muchas veces para qué sirve la medicina. También me pregunté, en los últimos tiempos, qué es eso de la medicina basada en la evidencia. Me lo pregunté porque me tocó vivir la etapa en la que no se hablaba de la medicina basada en la evidencia. Entonces, me preguntaba si la medicina basada en la evidencia es la medicina científica. ¿Es la medicina de la evidencia científica, o es la medicina de la evidencia que a la gente le mejora la calidad de vida? Me quedo con la última, ¿saben por qué? Porque me tocó trabajar en lugares donde no había laboratorios y mis cinco sentidos eran la herramienta que me permitía ejercer la profesión.
Los médicos a veces tenemos esa cosa de discutir mucho, mucho y para bien, lo cual es bueno porque eso nos llevó a que la medicina y la ciencia avancen, a que haya grandes avances en calidad tecnológica y científica para que la gente esté mejor y se generen consensos.
En la medicina, como en todas las cosas, siempre hay una verdad de un lado y otra del otro. Están los que dicen una cosa y están los que dicen otra. Para eso, se hacen lo que llamamos "consensos". Pero a mí me llama algo la atención, que es que cuando uno atiende a un paciente, no solo hay que brindar el bagaje científico y las herramientas que uno tiene en sus manos para que esa persona tenga una mejor calidad de vida, sino que tiene que hacerlo en tiempo y forma.
Debemos hacerlo en tiempo y forma, y eso tiene que permitir que esa persona esté mejor. Si no, no sirve. Podemos discutir todo, pero lo que vivimos en estos tiempos es el enfriamiento de la relación médico-paciente, porque nos fuimos al aparato y dejamos de tocar a las personas; ahí se perdió gran parte de la calidad de la atención médica. En estos tiempos, como en todo, discutimos eso, y yo creo que el Estado está presente para atender y ver estas cuestiones.
Miren: acá estamos hablando de personas que dicen que perdieron chicos. La pregunta que uno tiene que hacerse es la siguiente: si hubiésemos hecho lo otro, ¿esos chicos estarían, o no hubiesen tenido problemas estas personas? Probablemente sí. Entonces, ¿por qué no hacerlo? Si no, la medicina no tiene sentido. Si la medicina sirve solo para rellenar las estadísticas, estamos "al horno con papas", como humanidad.
Cuando los médicos trabajamos a veces hacemos estadísticas. A mí me tocó trabajar en la parte de seguridad vial como ministro de gobierno, y recuerdo que me decían: "No, pero fíjese que la estadística dice que se mueren tantos sobre tantos, y tanto por tanto". Es cierto, es así; es así. El problema es que para la persona que le toca eso significa el ciento por ciento. No es ni el 1, ni el 2 ni el 3. Uno puede decir: "Hay un 3 por ciento; hay un 4 por ciento". La trombofilia es una situación, no es una enfermedad. Es un estado mórbido -como decían nuestros viejos semiólogos, y puede que así sea-; el problema es que nos tenemos que poner en el cuero de esa persona.
Esto nos pasó con el cannabis. Pongámonos en el lugar del que tiene mejor calidad de vida porque tuvo acceso a una tecnología, que puede ser muy grande o muy poca. El problema, ¿saben cuál es? Que hay personas que no pueden acceder a eso porque no tienen dinero. Hay personas que pueden tenerlo y otras que no, y para que haya igualdad existe el Estado, para eso existe la política. Yo estoy convencido de que la política es la herramienta.
En estos tiempos en que se está cuestionando la política, es justamente desde la política que nosotros debemos hacer fuerza para que haya un manto de equidad y de igualdad. Para ello, también los científicos seguiremos discutiendo las herramientas que son necesarias para que la humanidad tenga una mejor calidad de vida. Si una persona tiene la posibilidad de mejorar su calidad de vida, debemos darle esa oportunidad. Eso es lo que debemos procurar. Si no, estamos de más y fallamos como seres humanos.
Insisto: cuando una estadística dice que el 10, el 15 o el 20 por ciento de las personas tienen un problema, es cierto y no miente. Ahora bien, para la persona que está en ese lugar, eso le significa el ciento por ciento.
Yo creo que vale la pena discutir una norma, ¿saben por qué? Porque desde la Revolución Francesa hasta acá el marco que eligió la humanidad para moverse fue la ley. Decidió dejar de lado algunas cosas y armó una cosa que se llamó "norma", para que todos transitemos y seamos iguales dentro de ese espacio.
Debemos apoyar este proyecto, porque hay una ley de diabetes. El problema es cuando no todo el mundo tiene sentido común. Ahora bien, cuando por ahí se bajan programas verticales o no se están cumpliendo esos programas, como legislador me asiste el derecho a exigir que se haga una ley para que se cumpla algo que a lo mejor de otra forma no podría hacerse.
Yo acompaño este proyecto; estoy convencido, y pido a mis pares que lo acompañen. Vale la pena, se los aseguro, porque las ganancias que vamos a tener, en términos de eficiencia social, superarán ampliamente los términos de la eficiencia económica. (Aplausos.)
Voy a presentarme. Soy Jorge Franco; diputado nacional por la provincia de Misiones. Soy médico; orgullosamente, médico de pueblo. Trabajé atendiendo a una comunidad de cuatrocientas personas en una etapa de mi vida, que creo que fue una de las más lindas, y lo digo con mucho orgullo. Soy pediatra, y mi segunda especialidad es la economía de la salud.
En los años que llevo como médico me pregunté muchas veces para qué sirve la medicina. También me pregunté, en los últimos tiempos, qué es eso de la medicina basada en la evidencia. Me lo pregunté porque me tocó vivir la etapa en la que no se hablaba de la medicina basada en la evidencia. Entonces, me preguntaba si la medicina basada en la evidencia es la medicina científica. ¿Es la medicina de la evidencia científica, o es la medicina de la evidencia que a la gente le mejora la calidad de vida? Me quedo con la última, ¿saben por qué? Porque me tocó trabajar en lugares donde no había laboratorios y mis cinco sentidos eran la herramienta que me permitía ejercer la profesión.
Los médicos a veces tenemos esa cosa de discutir mucho, mucho y para bien, lo cual es bueno porque eso nos llevó a que la medicina y la ciencia avancen, a que haya grandes avances en calidad tecnológica y científica para que la gente esté mejor y se generen consensos.
En la medicina, como en todas las cosas, siempre hay una verdad de un lado y otra del otro. Están los que dicen una cosa y están los que dicen otra. Para eso, se hacen lo que llamamos "consensos". Pero a mí me llama algo la atención, que es que cuando uno atiende a un paciente, no solo hay que brindar el bagaje científico y las herramientas que uno tiene en sus manos para que esa persona tenga una mejor calidad de vida, sino que tiene que hacerlo en tiempo y forma.
Debemos hacerlo en tiempo y forma, y eso tiene que permitir que esa persona esté mejor. Si no, no sirve. Podemos discutir todo, pero lo que vivimos en estos tiempos es el enfriamiento de la relación médico-paciente, porque nos fuimos al aparato y dejamos de tocar a las personas; ahí se perdió gran parte de la calidad de la atención médica. En estos tiempos, como en todo, discutimos eso, y yo creo que el Estado está presente para atender y ver estas cuestiones.
Miren: acá estamos hablando de personas que dicen que perdieron chicos. La pregunta que uno tiene que hacerse es la siguiente: si hubiésemos hecho lo otro, ¿esos chicos estarían, o no hubiesen tenido problemas estas personas? Probablemente sí. Entonces, ¿por qué no hacerlo? Si no, la medicina no tiene sentido. Si la medicina sirve solo para rellenar las estadísticas, estamos "al horno con papas", como humanidad.
Cuando los médicos trabajamos a veces hacemos estadísticas. A mí me tocó trabajar en la parte de seguridad vial como ministro de gobierno, y recuerdo que me decían: "No, pero fíjese que la estadística dice que se mueren tantos sobre tantos, y tanto por tanto". Es cierto, es así; es así. El problema es que para la persona que le toca eso significa el ciento por ciento. No es ni el 1, ni el 2 ni el 3. Uno puede decir: "Hay un 3 por ciento; hay un 4 por ciento". La trombofilia es una situación, no es una enfermedad. Es un estado mórbido -como decían nuestros viejos semiólogos, y puede que así sea-; el problema es que nos tenemos que poner en el cuero de esa persona.
Esto nos pasó con el cannabis. Pongámonos en el lugar del que tiene mejor calidad de vida porque tuvo acceso a una tecnología, que puede ser muy grande o muy poca. El problema, ¿saben cuál es? Que hay personas que no pueden acceder a eso porque no tienen dinero. Hay personas que pueden tenerlo y otras que no, y para que haya igualdad existe el Estado, para eso existe la política. Yo estoy convencido de que la política es la herramienta.
En estos tiempos en que se está cuestionando la política, es justamente desde la política que nosotros debemos hacer fuerza para que haya un manto de equidad y de igualdad. Para ello, también los científicos seguiremos discutiendo las herramientas que son necesarias para que la humanidad tenga una mejor calidad de vida. Si una persona tiene la posibilidad de mejorar su calidad de vida, debemos darle esa oportunidad. Eso es lo que debemos procurar. Si no, estamos de más y fallamos como seres humanos.
Insisto: cuando una estadística dice que el 10, el 15 o el 20 por ciento de las personas tienen un problema, es cierto y no miente. Ahora bien, para la persona que está en ese lugar, eso le significa el ciento por ciento.
Yo creo que vale la pena discutir una norma, ¿saben por qué? Porque desde la Revolución Francesa hasta acá el marco que eligió la humanidad para moverse fue la ley. Decidió dejar de lado algunas cosas y armó una cosa que se llamó "norma", para que todos transitemos y seamos iguales dentro de ese espacio.
Debemos apoyar este proyecto, porque hay una ley de diabetes. El problema es cuando no todo el mundo tiene sentido común. Ahora bien, cuando por ahí se bajan programas verticales o no se están cumpliendo esos programas, como legislador me asiste el derecho a exigir que se haga una ley para que se cumpla algo que a lo mejor de otra forma no podría hacerse.
Yo acompaño este proyecto; estoy convencido, y pido a mis pares que lo acompañen. Vale la pena, se los aseguro, porque las ganancias que vamos a tener, en términos de eficiencia social, superarán ampliamente los términos de la eficiencia económica. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Muchas gracias, señor diputado Franco. Creo que nos convenció a todos. (Risas.) Son siempre tan clarificadoras sus intervenciones.
Tiene la palabra el señor diputado Wisky.
Tiene la palabra el señor diputado Wisky.
SR. WISKY Buenas tardes. Muchas gracias a las colegas por estar aquí.
Nuestra mirada es bastante diferente a la del diputado Franco, no en lo conceptual, sino en para qué está la ciencia. Si nosotros, como sociedad civilizada, nos paramos arriba de la ciencia, podemos saber. La historia de la medicina habla de los desastres que hicimos en medicina por no pararnos en la ciencia. Historias, desde la poliomielitis, en que varios médicos usaban estricnina para ver si podían curar a los pacientes. Entonces, hay que tener mucho cuidado cuando uno habla de las experiencias personales.
Una de las salidas que tuvo la evolución científica-médica fue la medicina basada en la evidencia, que -como decía recién la colega- trata de bajar las incertidumbres en un paciente individual, buscándolo en la mayoría de los pacientes semejantes. ¿Qué sirve y qué no sirve? Hay varios términos técnicos que usamos en la medicina, que son "pre-test", falsos positivos, falsos negativos.
En cada congreso de imágenes hay todo un capítulo dedicado a tumores raros que, en realidad, no son malignos, sino que aparecen en un estudio. Cuando yo indico un estudio a alguien y aparece un tumor en un lugar donde no estaba buscando, el descontrol que eso produce en el paciente genera controversias enormes. Eso le pasó a nuestra expresidenta: tuvo un tumor que no era un cáncer y terminaron extirpándole la glándula tiroides.
Esta discusión está dándose en todos los capítulos de la medicina; por ejemplo, si el papanicolau se hace muy temprano, puede coincidir con la aparición del HPV primario en las niñas que termina con una operación de conización. De esta forma, estamos embargándoles el futuro obstétrico a esas chicas, cuando en realidad se trataba de una infección. Con el tema de la mamografía en las mujeres también pasa lo mismo: hay quienes terminaron con diagnóstico de cáncer, a raíz del cual les han sacado un segmento de la mama, y después se dieron cuenta de que el diagnóstico era errado. Por eso digo que la medicina tiene esa incertidumbre. Cuesta bancársela, cuesta muchísimo. El que toma la decisión es justamente el médico, y es durísimo estar en ese lugar; pero uno está basado en la evidencia que ha recopilado en la bibliografía, porque lo personal es algo muy sesgado. Yo no puedo hablarles de la terapia intensiva de Bariloche, porque básicamente es una terapia de accidentes y traumas. No puedo hablar de otro tipo de terapias, ya que mi mirada universal estará orientada hacia el trauma. No tendré una mirada de otro tipo de terapias que atienden más a pacientes de PAMI u otros tipos de patologías. Entonces, uno se apoya en la bibliografía y después, en los consensos.
Los consensos, en la medicina basada en la evidencia, terminan como guías de práctica clínica, que te dicen a vos, como médico en la especialidad que estás llevando a cabo, qué hacer en cada paso, intentando dar lo mejor a ese paciente individual, en función de una experiencia general. Ahí es donde está el arte del médico, en qué momento se ve que ese paciente es diferente. Con una ley eso no vamos a poder modificarlo.
Con una ley que sea más amplia lo que podremos hacer es llevar una medicina que sea de protección contra lo ilegal, pero no contra la buena práctica médica. Además, te está obligando a sobrerrecetar cosas, y cuando uno receta medicamentos está recetando veneno; usado en dosis adecuadas con las personas adecuadas, da beneficios; usado en dosis inadecuadas o en más personas, genera efectos adversos. Por otra parte, aunque esté bien indicado, hay que saber que esos medicamentos siempre generan trastornos; siempre, desde osteoporosis, como los medicamentos que estamos usando para estos casos, hasta caída del pelo. Es decir que los pacientes pueden quedarse pelados. Hay varios aspectos, y uno tiene que saberlo.
Entonces, un médico tiene que ajustar la toma de decisión, y una ley que sea prescriptiva, que le dice que tiene que hacer, no es una buena norma. Ahí, estamos complicados. A mí, que no soy experto en trombofilia -en nada-, me da pavor que de acá salga una ley que diga: "Che, vos tenés que pedir a todo el mundo esto, o a todos los pacientes que vengan". Entonces, la construcción que se hace en economía de la salud -como define acá el colega-, es compleja porque la medicina tiene una cosa que se llama "relación de agencia", en la cual el paciente que consume, en general, no elige ni paga. El que paga -obra social, sistema público, prepaga-, tampoco elige ni consume; y el que prescribe -que es el que decide- tampoco va a consumirlo ni pagarlo. De modo que no es una relación directa, y se da cuando existe esta diferencia de conocimientos y de saber lo que uno está haciendo.
Entonces, en este tipo de servicios, uno termina parado arriba del médico para que lo ayude a tomar una decisión adecuada. No es que el médico te va a decir: "Tenés que hacer esto, y hacélo", sino que te va a ayudar a tomar una decisión adecuada. Me parece que eso no lo resolvemos con una ley. Es un problema estructural que tiene el sistema sanitario en el mundo, y en algunos casos en la Argentina se nota más.
Como decía recién el colega, existe falta de tiempo, falta de contrarreferencias, de referencias, de redes prestacionales, y fundamentalmente -que también corre por el medio- conflictos de intereses. A mí no me "banca" Clexane, que es uno de los medicamentos que se usa; no tengo un laboratorio, no tengo nada que me esté diciendo: "Che, hagámoslo, hagámoslo". Yo puedo pararme acá diciendo esto porque no tengo un conflicto de interés concreto; eso también está en los estudios. Uno debe tener en claro eso y hay que decirlo, porque cuando leemos un paper, lo primero que miramos es si hay conflictos de intereses en la persona que lo escribe. Si hay conflicto de una persona que viene a promover el uso de la tomografía para todos, hay que ver si no está "bancado" por Siemens. Uno va y mira qué pasó, o si no viajó a algún congreso de Siemens. Esto también tiene que quedar en claro en las discusiones.
Estaba calculando que, si aprobamos este proyecto, un laboratorio puede llegar a ganar aproximadamente 25 millones de pesos por día, por la cantidad de Clexane prescripto; en números estamos hablando de 800.000 embarazadas, 5 por ciento de embarazadas que deban atender...
Nuestra mirada es bastante diferente a la del diputado Franco, no en lo conceptual, sino en para qué está la ciencia. Si nosotros, como sociedad civilizada, nos paramos arriba de la ciencia, podemos saber. La historia de la medicina habla de los desastres que hicimos en medicina por no pararnos en la ciencia. Historias, desde la poliomielitis, en que varios médicos usaban estricnina para ver si podían curar a los pacientes. Entonces, hay que tener mucho cuidado cuando uno habla de las experiencias personales.
Una de las salidas que tuvo la evolución científica-médica fue la medicina basada en la evidencia, que -como decía recién la colega- trata de bajar las incertidumbres en un paciente individual, buscándolo en la mayoría de los pacientes semejantes. ¿Qué sirve y qué no sirve? Hay varios términos técnicos que usamos en la medicina, que son "pre-test", falsos positivos, falsos negativos.
En cada congreso de imágenes hay todo un capítulo dedicado a tumores raros que, en realidad, no son malignos, sino que aparecen en un estudio. Cuando yo indico un estudio a alguien y aparece un tumor en un lugar donde no estaba buscando, el descontrol que eso produce en el paciente genera controversias enormes. Eso le pasó a nuestra expresidenta: tuvo un tumor que no era un cáncer y terminaron extirpándole la glándula tiroides.
Esta discusión está dándose en todos los capítulos de la medicina; por ejemplo, si el papanicolau se hace muy temprano, puede coincidir con la aparición del HPV primario en las niñas que termina con una operación de conización. De esta forma, estamos embargándoles el futuro obstétrico a esas chicas, cuando en realidad se trataba de una infección. Con el tema de la mamografía en las mujeres también pasa lo mismo: hay quienes terminaron con diagnóstico de cáncer, a raíz del cual les han sacado un segmento de la mama, y después se dieron cuenta de que el diagnóstico era errado. Por eso digo que la medicina tiene esa incertidumbre. Cuesta bancársela, cuesta muchísimo. El que toma la decisión es justamente el médico, y es durísimo estar en ese lugar; pero uno está basado en la evidencia que ha recopilado en la bibliografía, porque lo personal es algo muy sesgado. Yo no puedo hablarles de la terapia intensiva de Bariloche, porque básicamente es una terapia de accidentes y traumas. No puedo hablar de otro tipo de terapias, ya que mi mirada universal estará orientada hacia el trauma. No tendré una mirada de otro tipo de terapias que atienden más a pacientes de PAMI u otros tipos de patologías. Entonces, uno se apoya en la bibliografía y después, en los consensos.
Los consensos, en la medicina basada en la evidencia, terminan como guías de práctica clínica, que te dicen a vos, como médico en la especialidad que estás llevando a cabo, qué hacer en cada paso, intentando dar lo mejor a ese paciente individual, en función de una experiencia general. Ahí es donde está el arte del médico, en qué momento se ve que ese paciente es diferente. Con una ley eso no vamos a poder modificarlo.
Con una ley que sea más amplia lo que podremos hacer es llevar una medicina que sea de protección contra lo ilegal, pero no contra la buena práctica médica. Además, te está obligando a sobrerrecetar cosas, y cuando uno receta medicamentos está recetando veneno; usado en dosis adecuadas con las personas adecuadas, da beneficios; usado en dosis inadecuadas o en más personas, genera efectos adversos. Por otra parte, aunque esté bien indicado, hay que saber que esos medicamentos siempre generan trastornos; siempre, desde osteoporosis, como los medicamentos que estamos usando para estos casos, hasta caída del pelo. Es decir que los pacientes pueden quedarse pelados. Hay varios aspectos, y uno tiene que saberlo.
Entonces, un médico tiene que ajustar la toma de decisión, y una ley que sea prescriptiva, que le dice que tiene que hacer, no es una buena norma. Ahí, estamos complicados. A mí, que no soy experto en trombofilia -en nada-, me da pavor que de acá salga una ley que diga: "Che, vos tenés que pedir a todo el mundo esto, o a todos los pacientes que vengan". Entonces, la construcción que se hace en economía de la salud -como define acá el colega-, es compleja porque la medicina tiene una cosa que se llama "relación de agencia", en la cual el paciente que consume, en general, no elige ni paga. El que paga -obra social, sistema público, prepaga-, tampoco elige ni consume; y el que prescribe -que es el que decide- tampoco va a consumirlo ni pagarlo. De modo que no es una relación directa, y se da cuando existe esta diferencia de conocimientos y de saber lo que uno está haciendo.
Entonces, en este tipo de servicios, uno termina parado arriba del médico para que lo ayude a tomar una decisión adecuada. No es que el médico te va a decir: "Tenés que hacer esto, y hacélo", sino que te va a ayudar a tomar una decisión adecuada. Me parece que eso no lo resolvemos con una ley. Es un problema estructural que tiene el sistema sanitario en el mundo, y en algunos casos en la Argentina se nota más.
Como decía recién el colega, existe falta de tiempo, falta de contrarreferencias, de referencias, de redes prestacionales, y fundamentalmente -que también corre por el medio- conflictos de intereses. A mí no me "banca" Clexane, que es uno de los medicamentos que se usa; no tengo un laboratorio, no tengo nada que me esté diciendo: "Che, hagámoslo, hagámoslo". Yo puedo pararme acá diciendo esto porque no tengo un conflicto de interés concreto; eso también está en los estudios. Uno debe tener en claro eso y hay que decirlo, porque cuando leemos un paper, lo primero que miramos es si hay conflictos de intereses en la persona que lo escribe. Si hay conflicto de una persona que viene a promover el uso de la tomografía para todos, hay que ver si no está "bancado" por Siemens. Uno va y mira qué pasó, o si no viajó a algún congreso de Siemens. Esto también tiene que quedar en claro en las discusiones.
Estaba calculando que, si aprobamos este proyecto, un laboratorio puede llegar a ganar aproximadamente 25 millones de pesos por día, por la cantidad de Clexane prescripto; en números estamos hablando de 800.000 embarazadas, 5 por ciento de embarazadas que deban atender...
- Varios señores participantes hablan a la vez.
SR. WISKY Yo no dialogué cuando vos expusiste, te escuché y me encantó lo que dijiste.
Ya termino. Las precauciones que debemos tener es que una ley sea una normativa y no una prescripción médica. Me parece que nosotros tenemos una postura y el Ejecutivo, otra; debemos intentar llegar a un acuerdo.
La otra cuestión es la buena práctica médica. La buena práctica médica no vamos a lograrla con una ley, lamentablemente; ojalá pudiéramos, porque sería mágico. Si hay médicos que fallan, habrá que ver los sistemas para controlarlos y evitar que eso suceda.
Por otro lado, debemos intentar seguir las guías de prácticas clínicas que se dan en el mundo a través de las agencias evaluadoras de tecnologías en salud. Se trata de organismos técnicos en los que se deciden estas cosas, donde hay expertos discutiendo y toman la mejor decisión para la población en general, a fin de que el médico, en su condición de tal, cara a cara y en forma individual, adopte la decisión más adecuada para cada paciente.
Por eso, básicamente, nos estamos parando ahí; no desde el lugar de opositor por ser opositor, sino de encontrar una racionalidad, porque si no, hay ocho mil enfermedades poco frecuentes -no sé exactamente cuántas existen que no son frecuentes-, y entonces, vamos a terminar con una ley para cada una. Algo está pasando, como sistema, para que tengamos que aprobar una ley para cada patología. En este sentido, este tema es político y debemos tomar decisiones para no estar discutiendo cada cosa en forma puntual.
Hay organismos en los que uno debe actuar y hay leyes marco que uno puede respetar para resolver estos problemas; si no, es una abundancia, una inflación de leyes que no resuelven el fondo. El fondo del problema es ese médico que está atendiendo y que no está usando adecuadamente el conocimiento; eso no va a resolverlo una ley. Si vos das la responsabilidad a un paciente de que elija lo que va a consumir, estás muy complicado, porque lo estás exponiendo a tomar decisiones incorrectas. Para eso, existen los científicos y los técnicos.
Por esta razón, nos estamos parando desde ese lugar, y rechazamos este proyecto, pero no nos olvidamos del tema. No es que decimos "lo rechazamos" y nos olvidamos. Iremos a esos lugares, como la Superintendencia de Seguros de Salud, para saber qué pasó y por qué están rechazando los treinta casos de IOMA, que no entran en la Superintendencia sino por obra social. Debemos ir a mirar esos casos, auditarlos, porque tenemos denuncias concretas, y resolverlos, si no, también estaría mintiéndome.
A mí me preocupa este problema; a todos nos preocupa, y vamos a intentar resolverlo, pero no creemos que este sea el mecanismo por el cual vamos a resolver el tema de fondo, que va más allá de la trombofilia. Se trata de un inconveniente que estamos teniendo con todos los tratamientos de proyectos de enfermedades específicas. En algunos casos, nos expusieron que quieren que los médicos los traten bien, pero eso no vamos a resolverlo con una ley.
Entonces, me parece que tenemos que dar una discusión -esto lo hemos hablado varias veces en este ámbito-, e intentar ver cómo, desde la política, podemos empezar a resolver la demanda de muchos pacientes insatisfechos por la calidad de la atención, y cómo la mejoramos, porque si no, vamos a terminar con treinta mil o cuarenta mil leyes, y el problema seguirá existiendo. Esto es lo que nosotros planteamos.
Ya termino. Las precauciones que debemos tener es que una ley sea una normativa y no una prescripción médica. Me parece que nosotros tenemos una postura y el Ejecutivo, otra; debemos intentar llegar a un acuerdo.
La otra cuestión es la buena práctica médica. La buena práctica médica no vamos a lograrla con una ley, lamentablemente; ojalá pudiéramos, porque sería mágico. Si hay médicos que fallan, habrá que ver los sistemas para controlarlos y evitar que eso suceda.
Por otro lado, debemos intentar seguir las guías de prácticas clínicas que se dan en el mundo a través de las agencias evaluadoras de tecnologías en salud. Se trata de organismos técnicos en los que se deciden estas cosas, donde hay expertos discutiendo y toman la mejor decisión para la población en general, a fin de que el médico, en su condición de tal, cara a cara y en forma individual, adopte la decisión más adecuada para cada paciente.
Por eso, básicamente, nos estamos parando ahí; no desde el lugar de opositor por ser opositor, sino de encontrar una racionalidad, porque si no, hay ocho mil enfermedades poco frecuentes -no sé exactamente cuántas existen que no son frecuentes-, y entonces, vamos a terminar con una ley para cada una. Algo está pasando, como sistema, para que tengamos que aprobar una ley para cada patología. En este sentido, este tema es político y debemos tomar decisiones para no estar discutiendo cada cosa en forma puntual.
Hay organismos en los que uno debe actuar y hay leyes marco que uno puede respetar para resolver estos problemas; si no, es una abundancia, una inflación de leyes que no resuelven el fondo. El fondo del problema es ese médico que está atendiendo y que no está usando adecuadamente el conocimiento; eso no va a resolverlo una ley. Si vos das la responsabilidad a un paciente de que elija lo que va a consumir, estás muy complicado, porque lo estás exponiendo a tomar decisiones incorrectas. Para eso, existen los científicos y los técnicos.
Por esta razón, nos estamos parando desde ese lugar, y rechazamos este proyecto, pero no nos olvidamos del tema. No es que decimos "lo rechazamos" y nos olvidamos. Iremos a esos lugares, como la Superintendencia de Seguros de Salud, para saber qué pasó y por qué están rechazando los treinta casos de IOMA, que no entran en la Superintendencia sino por obra social. Debemos ir a mirar esos casos, auditarlos, porque tenemos denuncias concretas, y resolverlos, si no, también estaría mintiéndome.
A mí me preocupa este problema; a todos nos preocupa, y vamos a intentar resolverlo, pero no creemos que este sea el mecanismo por el cual vamos a resolver el tema de fondo, que va más allá de la trombofilia. Se trata de un inconveniente que estamos teniendo con todos los tratamientos de proyectos de enfermedades específicas. En algunos casos, nos expusieron que quieren que los médicos los traten bien, pero eso no vamos a resolverlo con una ley.
Entonces, me parece que tenemos que dar una discusión -esto lo hemos hablado varias veces en este ámbito-, e intentar ver cómo, desde la política, podemos empezar a resolver la demanda de muchos pacientes insatisfechos por la calidad de la atención, y cómo la mejoramos, porque si no, vamos a terminar con treinta mil o cuarenta mil leyes, y el problema seguirá existiendo. Esto es lo que nosotros planteamos.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Quiero resaltar que en ningún caso el proyecto que estamos tratando reemplaza el criterio médico ni le indica cuándo tiene que prescribir el tratamiento.
El proyecto claramente se basa en la difusión de información, en promover la investigación y en la capacitación. No estamos indicando al médico cómo debe proceder. Eso tiene que quedar en claro, porque él es quien va a prescribir. Lo que estamos contemplando en este proyecto de ley es garantizar que si, en función del criterio médico, él considera que la mujer, según sus antecedentes, tiene que hacer el tratamiento, esté cubierto.
Quiero recordar, señor diputado Wisky, que si bien en esta comisión -lo hemos aclarado en reiteradas oportunidades- no estamos de acuerdo en legislar por patologías, concepción o entender el sanitarismo y el sistema de salud de otro modo, también es cierto que cuando el Estado está ausente o no se hace presente, es fundamental garantizar la cobertura de los tratamientos. La única manera de hacerlo es con una legislación que contemple el diagnóstico y el tratamiento. Eso es lo que estamos haciendo hoy acá. Si no hubiera una ley de VIH o una ley de diabetes, probablemente los pacientes que padecen esas patologías hoy no tendrían garantizado el acceso gratuito a sus medicamentos.
Por eso, si bien en general no estamos de acuerdo en legislar por patologías, a veces funciona, y es la garantía para que los pacientes accedan y tengan cubierto sus tratamientos. En este caso, lo que ocurre es que los médicos están prescribiendo el tratamiento y las obras sociales se fundan en el consenso científico del CAHT, de la FASGO y de otras organizaciones, que también probablemente tengan sus intereses, dado que en la reunión que tuvimos con el ministro Lemus plantearon que no estaban de acuerdo con este proyecto porque creían que la pérdida del embarazo podía producirse por otras cuestiones.
Lo concreto es que hay muchísimas mujeres de nuestro país que están teniendo pérdidas de embarazos y los médicos consideran que tienen que hacerse este estudio para llevar adelante el tratamiento, porque dichas pérdidas dejan secuelas psíquicas muy importantes.
Usted decía que debe estar probado científicamente, diputado Wisky, pero lo cierto es que la huella que deja en la mujer la pérdida de un embarazo es muy profunda. Si el médico considera, según su criterio, que debe indicar este estudio para detectar si la mujer está o no padeciendo ese trastorno, y puede medicarla para llevar adelante un tratamiento y evitar esa pérdida, en el costo-beneficio vamos a priorizar que no ocurra eso por sobre el riesgo que pueda generarle la medicación.
Anteriormente, el diputado hablaba de los efectos adversos. Le comento que el médico evaluará con criterio clínico qué prioriza: si evitar la pérdida del embarazo o el posible efecto adverso que tiene la medicación que prescribe, en el caso de que evalúe que los antecedentes ameritan llevar adelante el tratamiento.
Tiene la palabra la señora diputada Raverta.
El proyecto claramente se basa en la difusión de información, en promover la investigación y en la capacitación. No estamos indicando al médico cómo debe proceder. Eso tiene que quedar en claro, porque él es quien va a prescribir. Lo que estamos contemplando en este proyecto de ley es garantizar que si, en función del criterio médico, él considera que la mujer, según sus antecedentes, tiene que hacer el tratamiento, esté cubierto.
Quiero recordar, señor diputado Wisky, que si bien en esta comisión -lo hemos aclarado en reiteradas oportunidades- no estamos de acuerdo en legislar por patologías, concepción o entender el sanitarismo y el sistema de salud de otro modo, también es cierto que cuando el Estado está ausente o no se hace presente, es fundamental garantizar la cobertura de los tratamientos. La única manera de hacerlo es con una legislación que contemple el diagnóstico y el tratamiento. Eso es lo que estamos haciendo hoy acá. Si no hubiera una ley de VIH o una ley de diabetes, probablemente los pacientes que padecen esas patologías hoy no tendrían garantizado el acceso gratuito a sus medicamentos.
Por eso, si bien en general no estamos de acuerdo en legislar por patologías, a veces funciona, y es la garantía para que los pacientes accedan y tengan cubierto sus tratamientos. En este caso, lo que ocurre es que los médicos están prescribiendo el tratamiento y las obras sociales se fundan en el consenso científico del CAHT, de la FASGO y de otras organizaciones, que también probablemente tengan sus intereses, dado que en la reunión que tuvimos con el ministro Lemus plantearon que no estaban de acuerdo con este proyecto porque creían que la pérdida del embarazo podía producirse por otras cuestiones.
Lo concreto es que hay muchísimas mujeres de nuestro país que están teniendo pérdidas de embarazos y los médicos consideran que tienen que hacerse este estudio para llevar adelante el tratamiento, porque dichas pérdidas dejan secuelas psíquicas muy importantes.
Usted decía que debe estar probado científicamente, diputado Wisky, pero lo cierto es que la huella que deja en la mujer la pérdida de un embarazo es muy profunda. Si el médico considera, según su criterio, que debe indicar este estudio para detectar si la mujer está o no padeciendo ese trastorno, y puede medicarla para llevar adelante un tratamiento y evitar esa pérdida, en el costo-beneficio vamos a priorizar que no ocurra eso por sobre el riesgo que pueda generarle la medicación.
Anteriormente, el diputado hablaba de los efectos adversos. Le comento que el médico evaluará con criterio clínico qué prioriza: si evitar la pérdida del embarazo o el posible efecto adverso que tiene la medicación que prescribe, en el caso de que evalúe que los antecedentes ameritan llevar adelante el tratamiento.
Tiene la palabra la señora diputada Raverta.
SRA. RAVERTA Señora presidenta: le agradezco al diputado que habló anteriormente por su amable disertación.
Primero quiero poner en claro algunas cuestiones, porque han circulado los argumentos del veto y quizás esto confunde.
Este proyecto es nuevo; esta ley no pretende sobrediagnosticar, no pretender reemplazar el criterio médico sino dar cobertura a aquel profesional que ordena buscar un diagnóstico y un tratamiento. Esta norma es una herramienta -como lo expliqué al principio- y un instrumento.
Jamás presentaría un proyecto que reemplace un criterio médico, porque yo soy trabajadora social, no médica. Así como no podría escribir sobre medicina, sí puedo escribir sobre la diferencia que tiene una persona que puede pagar un tratamiento y la que no puede hacerlo.
Esta es la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Lo que estoy haciendo con este proyecto es intentar generar un plano de igualdad para las mujeres que pueden acceder a un tratamiento a partir de un diagnóstico, que no tienen que llegar a perder seis o siete embarazos, y también para aquellas que no pueden pagarlo de manera particular.
Por lo tanto, les propongo -para que los bloques acompañen este dictamen- que miren este proyecto de ley, pero no desde un lugar clínico sino social. Les pido que lo lean desde el lugar reparador que debemos tener desde el Estado y el Congreso a fin de poner en condiciones de igualdad a todas las mujeres: las que tienen una prepaga muy costosa y pueden hacerse cargo de este tratamiento y aquellas que se atienden en el hospital público.
Esta es una herramienta de igualdad social que, por supuesto, genera condiciones de salud para que en las comunidades donde se desarrollan las mujeres puedan manifestarse, seguir caminando y planificar sus vidas.
Les propongo que miremos este proyecto en clave social, desde la parte de acción social de esta comisión, y que analicemos esta cuestión. Bajo ningún concepto intentamos reemplazar un criterio médico, sobrediagnosticar o forzar una realidad de discusión clínica, porque, en todo caso, desde el veto de la ley anterior hasta ahora, sí se ha complicado la situación.
La realidad es que el Poder Ejecutivo nacional no ha propuesto ningún programa. Han pasado algunos meses y pareciera ser que esta herramienta puede solucionar, por lo menos, en clave de visibilidad, de generar programas, discusión y reflexión, esta problemática.
Por lo tanto, les propongo y les pido que acompañen este proyecto de ley, y que firmen este dictamen mirando el lugar de igualdad social de distintas mujeres, con distintas situaciones económicas, pero todas con un rasgo en común: la necesidad, las ganas y la alegría que les genera cursar un embarazo.
Primero quiero poner en claro algunas cuestiones, porque han circulado los argumentos del veto y quizás esto confunde.
Este proyecto es nuevo; esta ley no pretende sobrediagnosticar, no pretender reemplazar el criterio médico sino dar cobertura a aquel profesional que ordena buscar un diagnóstico y un tratamiento. Esta norma es una herramienta -como lo expliqué al principio- y un instrumento.
Jamás presentaría un proyecto que reemplace un criterio médico, porque yo soy trabajadora social, no médica. Así como no podría escribir sobre medicina, sí puedo escribir sobre la diferencia que tiene una persona que puede pagar un tratamiento y la que no puede hacerlo.
Esta es la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Lo que estoy haciendo con este proyecto es intentar generar un plano de igualdad para las mujeres que pueden acceder a un tratamiento a partir de un diagnóstico, que no tienen que llegar a perder seis o siete embarazos, y también para aquellas que no pueden pagarlo de manera particular.
Por lo tanto, les propongo -para que los bloques acompañen este dictamen- que miren este proyecto de ley, pero no desde un lugar clínico sino social. Les pido que lo lean desde el lugar reparador que debemos tener desde el Estado y el Congreso a fin de poner en condiciones de igualdad a todas las mujeres: las que tienen una prepaga muy costosa y pueden hacerse cargo de este tratamiento y aquellas que se atienden en el hospital público.
Esta es una herramienta de igualdad social que, por supuesto, genera condiciones de salud para que en las comunidades donde se desarrollan las mujeres puedan manifestarse, seguir caminando y planificar sus vidas.
Les propongo que miremos este proyecto en clave social, desde la parte de acción social de esta comisión, y que analicemos esta cuestión. Bajo ningún concepto intentamos reemplazar un criterio médico, sobrediagnosticar o forzar una realidad de discusión clínica, porque, en todo caso, desde el veto de la ley anterior hasta ahora, sí se ha complicado la situación.
La realidad es que el Poder Ejecutivo nacional no ha propuesto ningún programa. Han pasado algunos meses y pareciera ser que esta herramienta puede solucionar, por lo menos, en clave de visibilidad, de generar programas, discusión y reflexión, esta problemática.
Por lo tanto, les propongo y les pido que acompañen este proyecto de ley, y que firmen este dictamen mirando el lugar de igualdad social de distintas mujeres, con distintas situaciones económicas, pero todas con un rasgo en común: la necesidad, las ganas y la alegría que les genera cursar un embarazo.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Arenas.
SRA. ARENAS Señora presidenta: quiero decir a quienes nos visitan que yo también soy médica, internista y terapista.
Por supuesto que entiendo claramente todo lo que tenemos que seguir avanzando, desde el punto de vista científico, pero en este rol que me toca ejercer hoy como diputada nacional, lo que veo y generalmente surge es el pedido o el reclamo de una ley que indudablemente, en este caso, data de años, no tantos como en otras situaciones que se han mencionado, como el caso de los diabéticos y otras enfermedades más conocidas. Cuando surge el reclamo de una norma, indudablemente es porque hay una situación de injusticia generada por una desigualdad. Esto lo ha planteado claramente Florencia Peña con toda la tranquilidad que tiene, por el hecho de poder acceder a un tratamiento, un diagnóstico y un seguimiento médico más de cerca. La desigualdad se plantea en lo que esbozó el doctor Franco.
Probablemente, las situaciones de vulnerabilidad en las que debemos usar los criterios clínicos -estamos muy alejados de lograrlo- se dan en lugares del interior en los que solamente está el médico y el paciente.
Por otro lado, de ninguna manera subestimo el criterio médico, pero acá lo que se pone en cuestionamiento es justamente el criterio médico; o sea, alguien que seguramente es un colega -ojalá no lo sea-, se pone en administrador, pierde el contacto con el paciente y rechaza un tratamiento. A ningún médico se le va a ocurrir, en este caso puntual, usar heparina, si no tiene criterio médico, sabiendo los riesgos que puede provocar ese medicamento. Creo que este proyecto no se contrapone con lo que han dicho quienes están manifestando la parte científica.
La iniciativa generará igualdad de oportunidades para quienes tienen posibilidad de comprar la heparina y para quienes no. He escuchado experiencias de madres que después de muchas pérdidas de embarazos logran quedar embarazadas y no tienen acceso al tratamiento. Esa es una situación de injusticia.
Uno de los indicadores -yo diría el más importante-, que no solo mide la situación sanitaria de un país, sino de una provincia o una ciudad, es la mortalidad infantil. Entonces, no entiendo por qué el Poder Ejecutivo vetó la otra ley y no avancemos con esta otra posibilidad, porque la mortalidad infantil está indicando, por supuesto, que se mueren niños, pero también, una situación social y económica desastrosa, detrás de cada muerte. Este proyecto suma y trae igualdad. Por eso, se justifica que lo acompañemos.
Probablemente, los científicos quieran que le agreguemos cosas, pero creo que lo primero que debemos tener en cuenta es que todas las mujeres del país tengan acceso a lo mismo, sin importar la situación social y económica que tengan. (Aplausos.)
Por supuesto que entiendo claramente todo lo que tenemos que seguir avanzando, desde el punto de vista científico, pero en este rol que me toca ejercer hoy como diputada nacional, lo que veo y generalmente surge es el pedido o el reclamo de una ley que indudablemente, en este caso, data de años, no tantos como en otras situaciones que se han mencionado, como el caso de los diabéticos y otras enfermedades más conocidas. Cuando surge el reclamo de una norma, indudablemente es porque hay una situación de injusticia generada por una desigualdad. Esto lo ha planteado claramente Florencia Peña con toda la tranquilidad que tiene, por el hecho de poder acceder a un tratamiento, un diagnóstico y un seguimiento médico más de cerca. La desigualdad se plantea en lo que esbozó el doctor Franco.
Probablemente, las situaciones de vulnerabilidad en las que debemos usar los criterios clínicos -estamos muy alejados de lograrlo- se dan en lugares del interior en los que solamente está el médico y el paciente.
Por otro lado, de ninguna manera subestimo el criterio médico, pero acá lo que se pone en cuestionamiento es justamente el criterio médico; o sea, alguien que seguramente es un colega -ojalá no lo sea-, se pone en administrador, pierde el contacto con el paciente y rechaza un tratamiento. A ningún médico se le va a ocurrir, en este caso puntual, usar heparina, si no tiene criterio médico, sabiendo los riesgos que puede provocar ese medicamento. Creo que este proyecto no se contrapone con lo que han dicho quienes están manifestando la parte científica.
La iniciativa generará igualdad de oportunidades para quienes tienen posibilidad de comprar la heparina y para quienes no. He escuchado experiencias de madres que después de muchas pérdidas de embarazos logran quedar embarazadas y no tienen acceso al tratamiento. Esa es una situación de injusticia.
Uno de los indicadores -yo diría el más importante-, que no solo mide la situación sanitaria de un país, sino de una provincia o una ciudad, es la mortalidad infantil. Entonces, no entiendo por qué el Poder Ejecutivo vetó la otra ley y no avancemos con esta otra posibilidad, porque la mortalidad infantil está indicando, por supuesto, que se mueren niños, pero también, una situación social y económica desastrosa, detrás de cada muerte. Este proyecto suma y trae igualdad. Por eso, se justifica que lo acompañemos.
Probablemente, los científicos quieran que le agreguemos cosas, pero creo que lo primero que debemos tener en cuenta es que todas las mujeres del país tengan acceso a lo mismo, sin importar la situación social y económica que tengan. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el señor diputado Goicoechea.
SR. GOICOECHEA Señora presidenta: quiero felicitar a la diputada Raverta por esta iniciativa. También quiero felicitar a Florencia Peña, que sabemos de su notoriedad, porque, sin dudas, pudo poner en agenda este tema.
Les comento que soy médico y creo que se han salvado muchas vidas. El esquema mental del médico, al leer en los titulares de los diarios que se tratará la trombofilia, es que este tema queda contemplado dentro de los diagnósticos diferenciales porque, muchas veces, no pensar hace que no podamos diagnosticar.
Estoy de acuerdo con lo manifestado por la señora representante del Ministerio de Salud, porque creo que se está sobremagnificando esta enfermedad que, en realidad, es un factor de riesgo. Dijimos en esta reunión que tratábamos de no legislar sobre enfermedades. Sergio Wisky hablaba de seis mil enfermedades raras y, en este caso, estaríamos legislando sobre un factor de riesgo.
Soy médico, especialista en diagnóstico por imágenes. Durante veinticinco años he realizado ecografías obstétricas, así que conozco el tema, y puedo hablar con cierta experiencia.
Quiero despojarme de toda ideología y de todo tipo de partidismo. Les informo que en la mayoría de los casos de las embarazadas que tienen una pérdida, es decir, cuando tienen un huevo anembrionado -lo llamamos "huevo huero"- o falla precoz de embarazo, el embrión muerto y retenido, en el caso de la abortadora habitual, la naturaleza, a través de un mecanismo de selección, genera una aneuploidía. Esto significa que la carga genética del papá y de la mamá se unieron mal, y en algo que no va a funcionar, el organismo provoca un aborto espontáneo. Otras situaciones son de infecciones, por ejemplo, la toxoplasmosis, que es muy conocida, por contacto con los gatos, por ejemplo.
Por otro lado, asistimos lamentablemente a algunas situaciones nuevas que, por culpa del HPV, tenemos mujeres en estado prefértil y fértil con conizaciones -como alguien mencionó-, lo que genera incompetencia ístmico cervical e incapacidad del cuello del útero para retener el producto de la gestación.
De modo que el caso de la trombofilia seguramente es de muy baja prevalencia; pero también es cierto que su costo es elevado, en lo que hace al laboratorio. Creo que los reactivos cuestan 6.000 o 7.000 pesos.
Nosotros somos legisladores, tenemos una responsabilidad y debemos atender una cuestión social. A veces, es antipático, como médico, hablar de la relación costo-beneficio. Si tenemos cien mujeres que han abortado y las estudiamos a todas, seguramente -no manejo exactamente las estadísticas-, el 0,2 por ciento estará dado por casos de trombofilia y el resto, hará referencia a lo que mencioné anteriormente. Si nosotros, por screening, le hacemos un estudio a cada mujer sana, tratando de buscar...
Les comento que soy médico y creo que se han salvado muchas vidas. El esquema mental del médico, al leer en los titulares de los diarios que se tratará la trombofilia, es que este tema queda contemplado dentro de los diagnósticos diferenciales porque, muchas veces, no pensar hace que no podamos diagnosticar.
Estoy de acuerdo con lo manifestado por la señora representante del Ministerio de Salud, porque creo que se está sobremagnificando esta enfermedad que, en realidad, es un factor de riesgo. Dijimos en esta reunión que tratábamos de no legislar sobre enfermedades. Sergio Wisky hablaba de seis mil enfermedades raras y, en este caso, estaríamos legislando sobre un factor de riesgo.
Soy médico, especialista en diagnóstico por imágenes. Durante veinticinco años he realizado ecografías obstétricas, así que conozco el tema, y puedo hablar con cierta experiencia.
Quiero despojarme de toda ideología y de todo tipo de partidismo. Les informo que en la mayoría de los casos de las embarazadas que tienen una pérdida, es decir, cuando tienen un huevo anembrionado -lo llamamos "huevo huero"- o falla precoz de embarazo, el embrión muerto y retenido, en el caso de la abortadora habitual, la naturaleza, a través de un mecanismo de selección, genera una aneuploidía. Esto significa que la carga genética del papá y de la mamá se unieron mal, y en algo que no va a funcionar, el organismo provoca un aborto espontáneo. Otras situaciones son de infecciones, por ejemplo, la toxoplasmosis, que es muy conocida, por contacto con los gatos, por ejemplo.
Por otro lado, asistimos lamentablemente a algunas situaciones nuevas que, por culpa del HPV, tenemos mujeres en estado prefértil y fértil con conizaciones -como alguien mencionó-, lo que genera incompetencia ístmico cervical e incapacidad del cuello del útero para retener el producto de la gestación.
De modo que el caso de la trombofilia seguramente es de muy baja prevalencia; pero también es cierto que su costo es elevado, en lo que hace al laboratorio. Creo que los reactivos cuestan 6.000 o 7.000 pesos.
Nosotros somos legisladores, tenemos una responsabilidad y debemos atender una cuestión social. A veces, es antipático, como médico, hablar de la relación costo-beneficio. Si tenemos cien mujeres que han abortado y las estudiamos a todas, seguramente -no manejo exactamente las estadísticas-, el 0,2 por ciento estará dado por casos de trombofilia y el resto, hará referencia a lo que mencioné anteriormente. Si nosotros, por screening, le hacemos un estudio a cada mujer sana, tratando de buscar...
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Señor diputado Goicoechea: quiero hacer una interrupción.
Acá tiene que quedar algo en claro, porque cuando estuvimos con el ministro Lemus en la reunión a la que asistieron los especialistas, nos dijeron que a todas las mujeres sanas se las iba a estudiar. La ley anterior, que fue vetada, no decía eso; entonces, hay que aclararlo. Obviamente, este nuevo proyecto de ley, en ningún caso dice eso ni tampoco lo que debe hacer el médico o que se estudiará a todas las mujeres.
Acá tiene que quedar algo en claro, porque cuando estuvimos con el ministro Lemus en la reunión a la que asistieron los especialistas, nos dijeron que a todas las mujeres sanas se las iba a estudiar. La ley anterior, que fue vetada, no decía eso; entonces, hay que aclararlo. Obviamente, este nuevo proyecto de ley, en ningún caso dice eso ni tampoco lo que debe hacer el médico o que se estudiará a todas las mujeres.
SR. GOICOECHEA Tengo entendido que la cobertura de los métodos de diagnóstico y tratamiento de la trombofilia, está debidamente justificada en algunos casos; ahí es donde digo que celebro el compromiso de ustedes, porque entrará en el esquema mental del médico.
Voy a dar una vuelta de rosca más: el médico tiene que ser especialista en fertilidad, porque reitero que las pérdidas obedecen mayoritariamente a otras causales. Entonces, podríamos destinar esos recursos, por ejemplo, a la compra del jarabe de penicilina -Pen Oral- para un chico que tiene una glomerulonefritis o una fiebre reumática, que tiene rigor científico, y es masivo.
Adhiero en acompañar este proceso de difusión y exigir que, dentro del Programa Médico Obligatorio, estos casos debidamente justificados tengan solución, puedan estudiarse y tengan tratamiento con heparina o aspirina como antiagregante plaquetario. Celebro que estemos dando esta discusión y poniéndola en agenda.
Creo que con este debate, y solamente con la presencia de Florencia Peña, que es mediática, no necesitaremos siete abortos habituales para pensar en la enfermedad. Seguramente, al primero o segundo caso lo estarán pensando. Celebro y confío en la honestidad intelectual de todo ustedes. Como dice el Ministerio de Salud, acompañaremos con campañas de difusión.
Por eso creo que sancionar una ley por un factor de riesgo es magnificar algo que, sin duda, es de relevancia fundamental cuando le toca a uno. Espero que haya podido expresar lo que quería decir.
Voy a dar una vuelta de rosca más: el médico tiene que ser especialista en fertilidad, porque reitero que las pérdidas obedecen mayoritariamente a otras causales. Entonces, podríamos destinar esos recursos, por ejemplo, a la compra del jarabe de penicilina -Pen Oral- para un chico que tiene una glomerulonefritis o una fiebre reumática, que tiene rigor científico, y es masivo.
Adhiero en acompañar este proceso de difusión y exigir que, dentro del Programa Médico Obligatorio, estos casos debidamente justificados tengan solución, puedan estudiarse y tengan tratamiento con heparina o aspirina como antiagregante plaquetario. Celebro que estemos dando esta discusión y poniéndola en agenda.
Creo que con este debate, y solamente con la presencia de Florencia Peña, que es mediática, no necesitaremos siete abortos habituales para pensar en la enfermedad. Seguramente, al primero o segundo caso lo estarán pensando. Celebro y confío en la honestidad intelectual de todo ustedes. Como dice el Ministerio de Salud, acompañaremos con campañas de difusión.
Por eso creo que sancionar una ley por un factor de riesgo es magnificar algo que, sin duda, es de relevancia fundamental cuando le toca a uno. Espero que haya podido expresar lo que quería decir.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Álvarez Rodríguez.
SRA. ÁLVAREZ RODRÍGUEZ Señora presidenta: agradezco las explicaciones que nos dieron, sobre todo, a los que no somos médicos y no padecemos trombofilia. Han logrado desasnarnos gracias a las experiencias de las pacientes y de los médicos.
En el medio, como decía mi colega Jorge Franco, aparece la política, y también debería aparecer el sentido común. En 2015 se sancionó en la Cámara de Diputados un proyecto que era más abarcativo que el estamos discutiendo hoy, con el voto de todos los señores diputados. El 23 de noviembre de 2016, logró su sanción en el Senado de la Nación con el voto de todos los sectores políticos.
¿Qué nos pasó entre 2015 y 2016 para que hoy, con un proyecto más restrictivo y acotado, y habiendo aprendido de la experiencia de lo debatido, de la exposición de la enfermedad y de los problemas que hubo, volvamos hacia atrás cuando tenemos un proyecto superador?
Aplicando el sentido común -porque soy arquitecta, no soy médica ni paciente-, hay cuatro mil quinientas mujeres que, en nombre de esta organización, vienen a decirnos que hay algunas que pueden tener el tratamiento y otras no, hay algunas que pueden tener el diagnóstico y otras no. Entonces, lo que existe es una injusticia.
Por lo tanto, la Cámara debe intervenir. No es porque Florencia Peña, a quien amo con todo mi corazón, sea mediática e instale el tema, sino porque ella representa la lucha de muchas mujeres que visibilizan en su figura la voz o la pantalla que tanto les costaba tener.
No podemos guiarnos solamente por la pantalla; nos estamos guiando por una realidad. Hay cuatro mil quinientas personas que perdieron no solo un embarazo. Entonces, ¿qué estamos esperando? Las Cámaras ya habían dicho que sí; los bloques que integramos dijeron que sí. Hace un año el ministerio dijo que sí, con un gobierno que afirmaba continuar lo que estaba bien y corregir, lo que estaba mal. Si en el año 2015 el asesoramiento del Ministerio de Salud fue que la iniciativa estaba bien y fue aprobada por unanimidad, ¿por qué volvemos a discutirla a fojas cero?
La emoción de las mujeres, a quienes tuvimos la suerte de ser mamá, nos contagia. Las veo embarazadas hablando de esto y les juro que tengo que aguantarme para no llorar, ¿saben por qué? Dicen que las mujeres somos lloronas; la verdad es que no, nos reímos y lloramos igual que los varones, pero cuando estamos embarazadas, estamos particularmente sensibles. Verlas sentadas acá y que tengan que escuchar algunas cuestiones, me da dolor. Se habla de los riesgos que tiene la medicación que ellas consumen, bajo un control profesional responsable, aun sabiendo a lo que se exponen. Entiendo que los profesionales nos alerten a todos, pero también debemos ser prudentes porque hay embarazadas en la sala. Cuando empiezan a decir, por ejemplo, las complicaciones que pueden generar las medicaciones, es un poco duro, al menos para mí que fui mamá y no tuve esta enfermedad.
Les agradezco el espacio, que me hayan informado tanto sobre este tema, y les pido que tengamos coherencia con las sanciones anteriores.
Tratemos de responder a la demanda de muchas mujeres que se organizaron para venir, porque no tienen respuestas en los lugares donde deben tenerlas: los centros de atención primaria de los barrios, el Ministerio de Salud de la Nación y los hospitales públicos, entre otros.
Queremos que no sea el consultorio privado de la doctora en Recoleta donde "caigan" -a diferencia de "caer" en las escuelas públicas- las que no obtuvieron respuestas en los ámbitos adecuados.
En el medio, como decía mi colega Jorge Franco, aparece la política, y también debería aparecer el sentido común. En 2015 se sancionó en la Cámara de Diputados un proyecto que era más abarcativo que el estamos discutiendo hoy, con el voto de todos los señores diputados. El 23 de noviembre de 2016, logró su sanción en el Senado de la Nación con el voto de todos los sectores políticos.
¿Qué nos pasó entre 2015 y 2016 para que hoy, con un proyecto más restrictivo y acotado, y habiendo aprendido de la experiencia de lo debatido, de la exposición de la enfermedad y de los problemas que hubo, volvamos hacia atrás cuando tenemos un proyecto superador?
Aplicando el sentido común -porque soy arquitecta, no soy médica ni paciente-, hay cuatro mil quinientas mujeres que, en nombre de esta organización, vienen a decirnos que hay algunas que pueden tener el tratamiento y otras no, hay algunas que pueden tener el diagnóstico y otras no. Entonces, lo que existe es una injusticia.
Por lo tanto, la Cámara debe intervenir. No es porque Florencia Peña, a quien amo con todo mi corazón, sea mediática e instale el tema, sino porque ella representa la lucha de muchas mujeres que visibilizan en su figura la voz o la pantalla que tanto les costaba tener.
No podemos guiarnos solamente por la pantalla; nos estamos guiando por una realidad. Hay cuatro mil quinientas personas que perdieron no solo un embarazo. Entonces, ¿qué estamos esperando? Las Cámaras ya habían dicho que sí; los bloques que integramos dijeron que sí. Hace un año el ministerio dijo que sí, con un gobierno que afirmaba continuar lo que estaba bien y corregir, lo que estaba mal. Si en el año 2015 el asesoramiento del Ministerio de Salud fue que la iniciativa estaba bien y fue aprobada por unanimidad, ¿por qué volvemos a discutirla a fojas cero?
La emoción de las mujeres, a quienes tuvimos la suerte de ser mamá, nos contagia. Las veo embarazadas hablando de esto y les juro que tengo que aguantarme para no llorar, ¿saben por qué? Dicen que las mujeres somos lloronas; la verdad es que no, nos reímos y lloramos igual que los varones, pero cuando estamos embarazadas, estamos particularmente sensibles. Verlas sentadas acá y que tengan que escuchar algunas cuestiones, me da dolor. Se habla de los riesgos que tiene la medicación que ellas consumen, bajo un control profesional responsable, aun sabiendo a lo que se exponen. Entiendo que los profesionales nos alerten a todos, pero también debemos ser prudentes porque hay embarazadas en la sala. Cuando empiezan a decir, por ejemplo, las complicaciones que pueden generar las medicaciones, es un poco duro, al menos para mí que fui mamá y no tuve esta enfermedad.
Les agradezco el espacio, que me hayan informado tanto sobre este tema, y les pido que tengamos coherencia con las sanciones anteriores.
Tratemos de responder a la demanda de muchas mujeres que se organizaron para venir, porque no tienen respuestas en los lugares donde deben tenerlas: los centros de atención primaria de los barrios, el Ministerio de Salud de la Nación y los hospitales públicos, entre otros.
Queremos que no sea el consultorio privado de la doctora en Recoleta donde "caigan" -a diferencia de "caer" en las escuelas públicas- las que no obtuvieron respuestas en los ámbitos adecuados.
SRA. ( ) Quiero hacer un comentario en relación con lo que dijo la señora diputada. Le agradezco por expresar que podemos sentir dolor; pero más doloroso que los riesgos de la medicación -sabemos que debemos hacernos osteometrías, y vivimos bajo controles mucho más estrictos por tener embarazos de riesgo-, es otra cosa. Duele que se diga que es caro y que somos una minoría; creo que tengo el mismo derecho que las mujeres de todos ustedes y que todas las presentes a que mis hijos nazcan con vida. Es una cuestión de derechos, nada más. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la doctora Maschio, del Ministerio de Salud.
SRA. MASCHIO Señora presidenta: simplemente quiero hacer una aclaración.
No es que el Ministerio de Salud aprobó el proyecto anterior y estaba de acuerdo. Nosotros nos guiamos por la evidencia científica y justamente por eso es que entendemos que esta iniciativa sigue manteniendo el error de la anterior, en el sentido de considerar que las indicaciones de consensos son restrictivas.
Pido a la doctora Sarto, que asesoró en este proyecto, que tengamos una discusión científica del tema. Porque, por un lado, si los consensos son restrictivos podemos modificarlos, pero tiene que hacerse desde lo científico; de lo contario, corremos el riesgo de sobrediagnosticar y causar más daño a personas que podrían tener embarazos normales, sin ningún problema. Quiero llamar la atención sobre este punto.
No es que el Ministerio de Salud aprobó el proyecto anterior y estaba de acuerdo. Nosotros nos guiamos por la evidencia científica y justamente por eso es que entendemos que esta iniciativa sigue manteniendo el error de la anterior, en el sentido de considerar que las indicaciones de consensos son restrictivas.
Pido a la doctora Sarto, que asesoró en este proyecto, que tengamos una discusión científica del tema. Porque, por un lado, si los consensos son restrictivos podemos modificarlos, pero tiene que hacerse desde lo científico; de lo contario, corremos el riesgo de sobrediagnosticar y causar más daño a personas que podrían tener embarazos normales, sin ningún problema. Quiero llamar la atención sobre este punto.
SRA. Quisiera hacer una aclaración.
Además de representar a la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, este mes cumplí treinta y cuatro años en una maternidad pública. En este sentido, quiero decir a todos los presentes y a la doctora Sarto que pueden derivar pacientes al hospital público, porque hacemos el diagnóstico en nuestros laboratorios y les brindamos el tratamiento con la heparina en forma gratuita.
Además de representar a la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, este mes cumplí treinta y cuatro años en una maternidad pública. En este sentido, quiero decir a todos los presentes y a la doctora Sarto que pueden derivar pacientes al hospital público, porque hacemos el diagnóstico en nuestros laboratorios y les brindamos el tratamiento con la heparina en forma gratuita.
SR. GOICOECHEA La diputada Álvarez Rodríguez preguntó qué pasó con la anterior norma. Entre las cosas que pasaron fue que la Sociedad Argentina de Hematología, que nuclea a todos los médicos especialistas que estudian y diagnostican la enfermedad, desalentó la aprobación de la iniciativa.
Por eso creo que debemos convocar a estas entidades científicas, al igual que lo hicimos con el Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis. De todas maneras, celebro que pongamos el tema en agenda, porque con esto estamos haciendo un gran bien.
Por eso creo que debemos convocar a estas entidades científicas, al igual que lo hicimos con el Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis. De todas maneras, celebro que pongamos el tema en agenda, porque con esto estamos haciendo un gran bien.
SRA. Señora presidenta: la verdad es que acabo de enterarme de que se estaba tratando este tema en esta reunión.
En un año ya perdí dos embarazos. Justo el día de mi cumpleaños me tocó perder el segundo y aún estoy en el período de espera del resultado del análisis. Tengo un hijo adoptivo que es el sol de mi vida, pero de todas maneras siempre soñé con la posibilidad de ser madre biológica.
Lamento no haberme enterado antes de esta convocatoria para escuchar a todas las oradoras. Sin embargo, quiero solidarizarme, prestar mi tiempo y mi predisposición para acompañar y difundir todo lo que tenga que ver con la trombofilia, y seguir luchando para que este proyecto llegue al recinto y no suceda como la vez anterior que, a pesar de haberse tratado, no pudo concretarse. Digo esto -como decía la diputada Rossi- para asegurarnos, sobre todas las cosas, de que haya fiscalización y control, luego de que la norma sea aprobada; esto es lo que más necesitamos.
En un año ya perdí dos embarazos. Justo el día de mi cumpleaños me tocó perder el segundo y aún estoy en el período de espera del resultado del análisis. Tengo un hijo adoptivo que es el sol de mi vida, pero de todas maneras siempre soñé con la posibilidad de ser madre biológica.
Lamento no haberme enterado antes de esta convocatoria para escuchar a todas las oradoras. Sin embargo, quiero solidarizarme, prestar mi tiempo y mi predisposición para acompañar y difundir todo lo que tenga que ver con la trombofilia, y seguir luchando para que este proyecto llegue al recinto y no suceda como la vez anterior que, a pesar de haberse tratado, no pudo concretarse. Digo esto -como decía la diputada Rossi- para asegurarnos, sobre todas las cosas, de que haya fiscalización y control, luego de que la norma sea aprobada; esto es lo que más necesitamos.