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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 445
Jefe DRA. ALVAREZ CLARA BEATRIZ
Martes 13.30hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2434 Internos 2434/35
casyspublica@hcdn.gob.ar
- ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Reunión del día 02/05/2017
- CREACIÓN DE UN LABORATORIO DE ANÁLISIS GENÉTICOS.CONCIENTIZACIÓN DE LAS IMPLICANCIAS DERIVADAS DE LA ENFERMEDAD HIPERCOLESTEROLEMIA FAMILIAR
EXPEDIENTES
- En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, a los dos días del mes de mayo de 2017, a la hora 13 y 50:
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Contando con el quórum reglamentario, y a minutos de pasar la media hora contemplada en el artículo 108, si los diputados presentes están de acuerdo, ya que tenemos invitados para tratar los dos temas contenidos en el orden del día, damos comienzo a la reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública.
Agradezco a todos los diputados por su presencia.
Les comento que tenemos dos temas en el orden del día. El primero de ellos se refiere a la creación de un Laboratorio de Análisis Genéticos, cuyo expediente es el 6411-d-2016, de la señora diputada Raverta y otros señores diputados. Se trata de un proyecto de ley por el que se crea un Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, y se modifican las leyes 24.193 y 25.392. Este expediente tiene giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda. Fue analizado en una reunión de asesores el año pasado y no tuvo modificaciones.
Por otro lado, hay un segundo proyecto en tratamiento, cuyo número de expediente es el 7753-d-2016, de la señora diputada Lotto y otros señores diputados, sobre divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad hipercolesterolemia familiar. Este proyecto tiene giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública, de Educación y de Presupuesto y Hacienda. También fue analizado en reuniones de asesores donde se han planteado algunas modificaciones por parte del bloque Cambiemos.
Si estamos de acuerdo, a pedido de la señora diputada Lotto, invertiríamos el orden de los temas, ya que el de hipercolesterolemia tiene menos invitados y su tratamiento será más corto.
Agradezco a todos los diputados por su presencia.
Les comento que tenemos dos temas en el orden del día. El primero de ellos se refiere a la creación de un Laboratorio de Análisis Genéticos, cuyo expediente es el 6411-d-2016, de la señora diputada Raverta y otros señores diputados. Se trata de un proyecto de ley por el que se crea un Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, y se modifican las leyes 24.193 y 25.392. Este expediente tiene giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda. Fue analizado en una reunión de asesores el año pasado y no tuvo modificaciones.
Por otro lado, hay un segundo proyecto en tratamiento, cuyo número de expediente es el 7753-d-2016, de la señora diputada Lotto y otros señores diputados, sobre divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad hipercolesterolemia familiar. Este proyecto tiene giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública, de Educación y de Presupuesto y Hacienda. También fue analizado en reuniones de asesores donde se han planteado algunas modificaciones por parte del bloque Cambiemos.
Si estamos de acuerdo, a pedido de la señora diputada Lotto, invertiríamos el orden de los temas, ya que el de hipercolesterolemia tiene menos invitados y su tratamiento será más corto.
SR. ECHEGARAY Pido la palabra.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el señor diputado Echegaray.
SR. ECHEGARAY Señora presidenta: quisiera que me aclare de dónde infiere que hay quórum, porque no me queda claro.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Porque anteriormente estaba presente el señor diputado Wisky, a quien contamos para el quórum.
Acordé con el señor diputado Wisky que comenzábamos con la reunión.
Acordé con el señor diputado Wisky que comenzábamos con la reunión.
SR. ECHEGARAY Eso desde ya. Pero luego para producir dictamen, solicito que efectivamente haya quórum, porque aun contando al señor diputado Wisky, no veo que lleguemos.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD El señor diputado Wisky está ingresando a la sala. Se encuentran presente doce señores diputados, con lo cual contamos con el quórum reglamentario.
Entonces ahora sí damos comienzo a la reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública.
Lo que les estaba proponiendo es dar curso al pedido de la señora diputada Lotto para que, si estamos todos de acuerdo, invirtamos el orden de los temas y así comencemos con el expediente sobre hipercolesterolemia familiar.
Si hay asentimiento, cambiamos el orden de los temas.
Asentimiento.
Entonces ahora sí damos comienzo a la reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública.
Lo que les estaba proponiendo es dar curso al pedido de la señora diputada Lotto para que, si estamos todos de acuerdo, invirtamos el orden de los temas y así comencemos con el expediente sobre hipercolesterolemia familiar.
Si hay asentimiento, cambiamos el orden de los temas.
Asentimiento.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD El proyecto de la señora diputada Lotto considera a la hipercolesterolemia familiar como una dislipemia de origen genético.
La HF es una enfermedad genética de transmisión vertical y dominante de padres a hijos, su prevalencia ha ido en aumento en los últimos años: de 1 cada 500 habitantes a 1 cada 200 habitantes. Los pacientes que padecen dicho trastorno mueren de arteriosclerosis coronaria de forma prematura, no superando en algunos casos los 20 años. No obstante ello, el diagnóstico genético temprano y el tratamiento precoz permitiría prolongar la esperanza de vida.
A pedido de la diputada, para tratar este proyecto ha sido invitado el doctor Augusto Lavalle Cobo, médico cardiólogo diplomado en lípidos, miembro del staff del servicio de Cardiología del Sanatorio Finochietto; miembro titular de la Sociedad Argentina de Cardiología; miembro de la Comisión Directiva de la Sociedad Argentina de Lípidos; miembro del Consejo de Epidemiología y Prevención Cardiovascular de la Sociedad Argentina de Cardiología; coordinador y docente del módulo de Prevención Vascular de la carrera universitaria en Cardiología de la Universidad de Buenos Aires, Sociedad Argentina de Cardiología.
El proyecto tiene por objeto promover la divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad denominada hipercolesterolemia familiar, considerada como una dislipemia de origen genético.
Tiene la palabra la señora diputada Lotto.
La HF es una enfermedad genética de transmisión vertical y dominante de padres a hijos, su prevalencia ha ido en aumento en los últimos años: de 1 cada 500 habitantes a 1 cada 200 habitantes. Los pacientes que padecen dicho trastorno mueren de arteriosclerosis coronaria de forma prematura, no superando en algunos casos los 20 años. No obstante ello, el diagnóstico genético temprano y el tratamiento precoz permitiría prolongar la esperanza de vida.
A pedido de la diputada, para tratar este proyecto ha sido invitado el doctor Augusto Lavalle Cobo, médico cardiólogo diplomado en lípidos, miembro del staff del servicio de Cardiología del Sanatorio Finochietto; miembro titular de la Sociedad Argentina de Cardiología; miembro de la Comisión Directiva de la Sociedad Argentina de Lípidos; miembro del Consejo de Epidemiología y Prevención Cardiovascular de la Sociedad Argentina de Cardiología; coordinador y docente del módulo de Prevención Vascular de la carrera universitaria en Cardiología de la Universidad de Buenos Aires, Sociedad Argentina de Cardiología.
El proyecto tiene por objeto promover la divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad denominada hipercolesterolemia familiar, considerada como una dislipemia de origen genético.
Tiene la palabra la señora diputada Lotto.
SRA. LOTTO Señora presidenta, señores diputados: les pido que acompañen este proyecto de ley que traemos a consideración al seno de la comisión, ya que la hipercolesterolemia familiar es una enfermedad hereditaria que se expresa desde el nacimiento y que cursa con un aumento en las concentraciones plasmáticas del colesterol, principalmente del conocido como "colesterol malo".
Es de trasmisión vertical: de padres a hijos, y se caracteriza por elevados niveles sanguíneos de colesterol, los cuales se depositan en las arterias, principalmente en las coronarias, provocando infarto y muerte a edades tempranas de la vida.
En 2013 la Argentina se ha asociado con otros países latinoamericanos a fin de construir la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar para estimar su prevalencia sobre la base de datos oficiales. Considerando las encuentras de salud realizadas en los últimos años, en la Argentina existen más de 7 millones de adultos con hipercolesterolemia familiar. Por eso es muy importante esta iniciativa.
Este proyecto lo han trabajado los asesores, lo han modificado en varias oportunidades y se ha llegado a un acuerdo. Fue un trabajo de prácticamente seis meses, en los que han concurrido expositores de alto nivel de la Asociación de Lípidos de la Argentina, quienes han transmitido las experiencias con esta enfermedad que desgraciadamente es poco conocida pero cuya prevalencia va en aumento en la población actual.
Es por eso que les pido a mis colegas que acompañen esta iniciativa.
Voy a ceder la palabra al doctor Lavalle Cobo para que evacue todas las consultas que le quieran hacer con respecto a esta enfermedad y que exprese médicamente lo que significa la hipercolesterolemia familiar.
Es de trasmisión vertical: de padres a hijos, y se caracteriza por elevados niveles sanguíneos de colesterol, los cuales se depositan en las arterias, principalmente en las coronarias, provocando infarto y muerte a edades tempranas de la vida.
En 2013 la Argentina se ha asociado con otros países latinoamericanos a fin de construir la Red Iberoamericana de Hipercolesterolemia Familiar para estimar su prevalencia sobre la base de datos oficiales. Considerando las encuentras de salud realizadas en los últimos años, en la Argentina existen más de 7 millones de adultos con hipercolesterolemia familiar. Por eso es muy importante esta iniciativa.
Este proyecto lo han trabajado los asesores, lo han modificado en varias oportunidades y se ha llegado a un acuerdo. Fue un trabajo de prácticamente seis meses, en los que han concurrido expositores de alto nivel de la Asociación de Lípidos de la Argentina, quienes han transmitido las experiencias con esta enfermedad que desgraciadamente es poco conocida pero cuya prevalencia va en aumento en la población actual.
Es por eso que les pido a mis colegas que acompañen esta iniciativa.
Voy a ceder la palabra al doctor Lavalle Cobo para que evacue todas las consultas que le quieran hacer con respecto a esta enfermedad y que exprese médicamente lo que significa la hipercolesterolemia familiar.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el doctor Augusto Lavalle Cobo.
SR. LAVALLE COBO Señora presidenta: en primer lugar quiero agradecer a la señora diputada del Frente para la Victoria por Formosa, "Betty" Lotto, por permitirme la participación en este recinto para discutir con ustedes un proyecto tan interesante e importante como éste, sobre la concientización acerca de la hipercolesterolemia familiar.
Para empezar a interiorizarlos en el tema, les comento que hipercolesterolemia familiar no es lo mismo que tener papás con colesterol alto. Hipercolesterolemia familiar es una enfermedad genética que tiene una transmisión de padres a hijos y según la cual se puede recibir uno o los dos genes alterados, dependiendo la afección de los progenitores.
Por otro lado, tener colesterol elevado muchas veces tiene que ver con el estilo de vida, la alimentación y los hábitos de la sociedad, ya que como país tenemos una dieta que favorece los niveles de colesterol elevados; somos bastante sedentarios y eso puede promover que mantengamos niveles altos sin que esto llegue a ser una hipercolesterolemia familiar.
Más allá de la diferencia en la definición entre estas dos entidades, es muy importante también distinguir entre la evolución y el pronóstico.
El hecho de tener colesterol alto es un factor de riesgo para padecer enfermedad cardiovascular, que como todos saben es la principal causa de mortalidad en el país. Pero casi el ciento por ciento de los pacientes con hipercolesterolemia familiar, si no se les hace un diagnóstico temprano y un tratamiento una vez hecho ese diagnóstico, llegan a desarrollar enfermedades arterioescleróticas en todos los diversos grados, ya sea enfermedad arterial en los miembros inferiores con riesgo de amputación, enfermedad coronaria con riesgo de infarto, enfermedad carotidea con riesgo de ACV, todo lo cual conlleva un aumento en la mortalidad.
Dentro de esta patología tenemos dos grupos: uno más serio abarca a los que reciben los dos genes defectuosos. El ciento por ciento de estos casos desarrolla enfermedad arterioesclerótica entre los 20 y 30 años principalmente. El otro grupo es, por decirlo de alguna manera, un poco más benévolo, y desarrolla la enfermedad arterioesclerótica entre los 50 y 70 años con una prevalencia, si no reciben el tratamiento adecuado, de 75 a 100 por ciento de los afectados.
Es importante difundir que estas son dos entidades diferentes, tanto en el ámbito social como en el ámbito médico.
A colación de esto voy a traer una anécdota de un caso conocido. Un paciente de 32 años, que estaba en su lugar de trabajo, sufrió un infarto y fue trasladado al lugar donde yo trabajo. El paciente tiene una enfermedad muy severa en una de las arterias principales. Se terminó haciéndole una angioplastía destapándose la arteria y hoy en día evoluciona muy bien, sin ninguna consecuencia en su estado de salud. El lugar de trabajo de esta persona era un hospital, el paciente era médico y tenía a ambos padres con colesterol de 400. Él nunca le había dado relevancia a estos datos de colesterol porque los padres tenían 50 años y nunca habían tenido eventos vasculares. Pero este hombre tuvo la mala suerte de recibir una combinación genética un poco más fuerte que la que habían recibido sus padres. A raíz de este caso índice, empezamos a estudiar a la familia, concluyendo que los cuatro hermanos del paciente en cuestión tenían enfermedad vascular ya establecida pero sin eventos clínicos. Seguramente un tratamiento precoz no sólo disminuya el riesgo de aparición de la enfermedad en estos chicos sino que prolongue el tiempo en que se presente.
En cuanto al tratamiento, se puede conseguir en cualquier farmacia. De hecho, los programas nacionales de medicación disponen de línea de tratamiento para este tipo de enfermedades en las clases menos agresivas.
Con esto quiero comentarles realmente que me parece que es un proyecto muy interesante. Importa mucho difundirlo en la población porque el paradigma de la medicina ha cambiado un poco. Ya no es tanto el médico el que sale a buscar y a hacer el seguimiento de los pacientes sino que muchas personas, con el desarrollo de la tecnología, empiezan a preocuparse mucho por su salud y a preguntar. Entonces, la divulgación -que hoy está un tanto abandonada- tanto social como científica a niveles médicos de este tipo de entidades también es importante. .
No tenemos datos precisos en el país. Hay un par de estudios publicados, hechos principalmente en las provincias de Formosa y Chaco por el doctor Nogueira, donde se estima una prevalencia nacional de 1 en 200, situándose ésta en los mismos índices que se encuentran en los países que llevan un registro un poco más estricto de esta población de enfermos.
Por otro lado, en lo que respecta a la hipercolesterolemia homocigota, se estima una prevalencia de 1 en 100 mil a 150 mil personas, y estas son las formas más agresivas de la enfermedad. Tratando las formas heterocigotas, que son las menos agresivas, uno va a prolongar la sobrevida de esta población, va a mejorar su calidad de vida y también van a disminuir en forma notable los costos en el sistema de salud, ya que el tratamiento de estas patologías suele ser costoso, muchas veces con requerimientos de procesos endovasculares, incluso cirugías en más de una oportunidad por paciente.
De esta manera quería comentarles algunas cuestiones acerca de la enfermedad. Si alguien está interesado en hacer algún tipo de pregunta quedo a su disposición para responderlas.
Para empezar a interiorizarlos en el tema, les comento que hipercolesterolemia familiar no es lo mismo que tener papás con colesterol alto. Hipercolesterolemia familiar es una enfermedad genética que tiene una transmisión de padres a hijos y según la cual se puede recibir uno o los dos genes alterados, dependiendo la afección de los progenitores.
Por otro lado, tener colesterol elevado muchas veces tiene que ver con el estilo de vida, la alimentación y los hábitos de la sociedad, ya que como país tenemos una dieta que favorece los niveles de colesterol elevados; somos bastante sedentarios y eso puede promover que mantengamos niveles altos sin que esto llegue a ser una hipercolesterolemia familiar.
Más allá de la diferencia en la definición entre estas dos entidades, es muy importante también distinguir entre la evolución y el pronóstico.
El hecho de tener colesterol alto es un factor de riesgo para padecer enfermedad cardiovascular, que como todos saben es la principal causa de mortalidad en el país. Pero casi el ciento por ciento de los pacientes con hipercolesterolemia familiar, si no se les hace un diagnóstico temprano y un tratamiento una vez hecho ese diagnóstico, llegan a desarrollar enfermedades arterioescleróticas en todos los diversos grados, ya sea enfermedad arterial en los miembros inferiores con riesgo de amputación, enfermedad coronaria con riesgo de infarto, enfermedad carotidea con riesgo de ACV, todo lo cual conlleva un aumento en la mortalidad.
Dentro de esta patología tenemos dos grupos: uno más serio abarca a los que reciben los dos genes defectuosos. El ciento por ciento de estos casos desarrolla enfermedad arterioesclerótica entre los 20 y 30 años principalmente. El otro grupo es, por decirlo de alguna manera, un poco más benévolo, y desarrolla la enfermedad arterioesclerótica entre los 50 y 70 años con una prevalencia, si no reciben el tratamiento adecuado, de 75 a 100 por ciento de los afectados.
Es importante difundir que estas son dos entidades diferentes, tanto en el ámbito social como en el ámbito médico.
A colación de esto voy a traer una anécdota de un caso conocido. Un paciente de 32 años, que estaba en su lugar de trabajo, sufrió un infarto y fue trasladado al lugar donde yo trabajo. El paciente tiene una enfermedad muy severa en una de las arterias principales. Se terminó haciéndole una angioplastía destapándose la arteria y hoy en día evoluciona muy bien, sin ninguna consecuencia en su estado de salud. El lugar de trabajo de esta persona era un hospital, el paciente era médico y tenía a ambos padres con colesterol de 400. Él nunca le había dado relevancia a estos datos de colesterol porque los padres tenían 50 años y nunca habían tenido eventos vasculares. Pero este hombre tuvo la mala suerte de recibir una combinación genética un poco más fuerte que la que habían recibido sus padres. A raíz de este caso índice, empezamos a estudiar a la familia, concluyendo que los cuatro hermanos del paciente en cuestión tenían enfermedad vascular ya establecida pero sin eventos clínicos. Seguramente un tratamiento precoz no sólo disminuya el riesgo de aparición de la enfermedad en estos chicos sino que prolongue el tiempo en que se presente.
En cuanto al tratamiento, se puede conseguir en cualquier farmacia. De hecho, los programas nacionales de medicación disponen de línea de tratamiento para este tipo de enfermedades en las clases menos agresivas.
Con esto quiero comentarles realmente que me parece que es un proyecto muy interesante. Importa mucho difundirlo en la población porque el paradigma de la medicina ha cambiado un poco. Ya no es tanto el médico el que sale a buscar y a hacer el seguimiento de los pacientes sino que muchas personas, con el desarrollo de la tecnología, empiezan a preocuparse mucho por su salud y a preguntar. Entonces, la divulgación -que hoy está un tanto abandonada- tanto social como científica a niveles médicos de este tipo de entidades también es importante. .
No tenemos datos precisos en el país. Hay un par de estudios publicados, hechos principalmente en las provincias de Formosa y Chaco por el doctor Nogueira, donde se estima una prevalencia nacional de 1 en 200, situándose ésta en los mismos índices que se encuentran en los países que llevan un registro un poco más estricto de esta población de enfermos.
Por otro lado, en lo que respecta a la hipercolesterolemia homocigota, se estima una prevalencia de 1 en 100 mil a 150 mil personas, y estas son las formas más agresivas de la enfermedad. Tratando las formas heterocigotas, que son las menos agresivas, uno va a prolongar la sobrevida de esta población, va a mejorar su calidad de vida y también van a disminuir en forma notable los costos en el sistema de salud, ya que el tratamiento de estas patologías suele ser costoso, muchas veces con requerimientos de procesos endovasculares, incluso cirugías en más de una oportunidad por paciente.
De esta manera quería comentarles algunas cuestiones acerca de la enfermedad. Si alguien está interesado en hacer algún tipo de pregunta quedo a su disposición para responderlas.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Desde el interbloque Cambiemos han sugerido algunas modificaciones de técnica legislativa que han sido aceptadas por la diputada Lotto.
Cuando las tengan las vamos a leer para pasar el dictamen a la firma.
Ahora vamos a avanzar con el otro tema. Se trata de un proyecto de ley de la diputada Raverta de creación de un Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, en la órbita específica del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implantes (Incucai).
El objetivo del laboratorio es lograr la autosuficiencia en nuestro país en todo lo referido a la realización de estudios de compatibilidad entre pacientes que requieran trasplantes de órganos y/o tejidos y potenciales donantes. Estos estudios actualmente se realizan en el exterior y la idea del proyecto, el propósito, es que haya un laboratorio en nuestro país que haga los análisis de histocompatibilidad.
A tal efecto han sido invitados el doctor Gustavo Milone, representante del Incucai, la doctora Belén Rodríguez Cardozo, directora del Registro Nacional de Donantes del Incucai, Gabriela Peirano, presidenta de la Fundación El ejército de Alejito y el doctor Oscar Trotta, miembro titular del Consejo de Administración del Hospital Garrahan, quien ha venido acompañado por la doctora Raquel Stasiuk, jefa de trasplantes de médula ósea del Hospital Garrahan, y la doctora Silvina Kuperman, jefa del Centro Regional de Hemoterapia del Hospital Garrahan.
Antes de dar la palabra a la señora diputada Raverta quiero comentar algo sobre el pedido de informes que envió la señora diputada Gallardo al señor jefe de Gabinete de Ministros en relación a si era posible o no la creación de este laboratorio. El pedido de informes solicitaba al Poder Ejecutivo, que a través del organismo que corresponda, arbitre los medios para la creación en forma prioritaria de un laboratorio de alta resolución en biología molecular para la tipificación de los genes HLA para el estudio comparativo de las células progenitoras.
Aquí tengo la respuesta al pedido de informes donde el jefe de Gabinete dice que el Incucai inició la gestión en colaboración con el Registro Nacional de Donantes y realizó las solicitudes de cotización y evaluación de factibilidad para concretar en un mediano plazo la instalación y puesta en funcionamiento del laboratorio solicitado. Habla también de la posibilidad de instalar en la Argentina un laboratorio para la determinación del sistema HLA mediante técnicas de biología molecular de alta resolución, ya que posee indiscutibles ventajas. Allí enumera las ventajas que la señora diputada Raverta -autora del proyecto- nos comentará. De todos modos, es importante saber que el Poder Ejecutivo avalaría la creación de este instituto, lo cual es un apoyo importante para el proyecto que presentó la señora diputada Raverta.
Tiene la palabra la señora diputada Raverta. Luego hará uso de palabra la señora Gabriela Peirano, presidenta de la fundación "El Ejercito de Alejito".
Cuando las tengan las vamos a leer para pasar el dictamen a la firma.
Ahora vamos a avanzar con el otro tema. Se trata de un proyecto de ley de la diputada Raverta de creación de un Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, en la órbita específica del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implantes (Incucai).
El objetivo del laboratorio es lograr la autosuficiencia en nuestro país en todo lo referido a la realización de estudios de compatibilidad entre pacientes que requieran trasplantes de órganos y/o tejidos y potenciales donantes. Estos estudios actualmente se realizan en el exterior y la idea del proyecto, el propósito, es que haya un laboratorio en nuestro país que haga los análisis de histocompatibilidad.
A tal efecto han sido invitados el doctor Gustavo Milone, representante del Incucai, la doctora Belén Rodríguez Cardozo, directora del Registro Nacional de Donantes del Incucai, Gabriela Peirano, presidenta de la Fundación El ejército de Alejito y el doctor Oscar Trotta, miembro titular del Consejo de Administración del Hospital Garrahan, quien ha venido acompañado por la doctora Raquel Stasiuk, jefa de trasplantes de médula ósea del Hospital Garrahan, y la doctora Silvina Kuperman, jefa del Centro Regional de Hemoterapia del Hospital Garrahan.
Antes de dar la palabra a la señora diputada Raverta quiero comentar algo sobre el pedido de informes que envió la señora diputada Gallardo al señor jefe de Gabinete de Ministros en relación a si era posible o no la creación de este laboratorio. El pedido de informes solicitaba al Poder Ejecutivo, que a través del organismo que corresponda, arbitre los medios para la creación en forma prioritaria de un laboratorio de alta resolución en biología molecular para la tipificación de los genes HLA para el estudio comparativo de las células progenitoras.
Aquí tengo la respuesta al pedido de informes donde el jefe de Gabinete dice que el Incucai inició la gestión en colaboración con el Registro Nacional de Donantes y realizó las solicitudes de cotización y evaluación de factibilidad para concretar en un mediano plazo la instalación y puesta en funcionamiento del laboratorio solicitado. Habla también de la posibilidad de instalar en la Argentina un laboratorio para la determinación del sistema HLA mediante técnicas de biología molecular de alta resolución, ya que posee indiscutibles ventajas. Allí enumera las ventajas que la señora diputada Raverta -autora del proyecto- nos comentará. De todos modos, es importante saber que el Poder Ejecutivo avalaría la creación de este instituto, lo cual es un apoyo importante para el proyecto que presentó la señora diputada Raverta.
Tiene la palabra la señora diputada Raverta. Luego hará uso de palabra la señora Gabriela Peirano, presidenta de la fundación "El Ejercito de Alejito".
SRA. RAVERTA Señora presidente: agradezco a los señores y señoras diputadas que dieron quórum, permitiendo así tratar este proyecto tan importante para mí. Me gustaría hacer algunos comentarios acerca de esta iniciativa después de escuchar a los invitados.
Pero primero les quiero contar al resto de los diputados, y es un orgullo para mí hacerlo, que hace tres días el Incucai fue distinguido por la Organización Mundial de la Salud como el cuarto organismo o instituto más importante del mundo en relación a trasplantes. Por lo tanto, ya que están aquí presentes las autoridades del Incucai, los quiero felicitar y agradecer por la tarea que realizan. (Aplausos.)
Si me permite, señora presidenta, haré uso de la palabra luego de escuchar a los expositores.
Pero primero les quiero contar al resto de los diputados, y es un orgullo para mí hacerlo, que hace tres días el Incucai fue distinguido por la Organización Mundial de la Salud como el cuarto organismo o instituto más importante del mundo en relación a trasplantes. Por lo tanto, ya que están aquí presentes las autoridades del Incucai, los quiero felicitar y agradecer por la tarea que realizan. (Aplausos.)
Si me permite, señora presidenta, haré uso de la palabra luego de escuchar a los expositores.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD De acuerdo, señora diputada. Entonces, voy a informar dos o tres cuestiones del proyecto antes de darle la palabra a Gabriela Peirano.
Los artículos 3° y 4° se refieren a la estructura y funciones que tendrá el laboratorio, que serán determinadas por el ministerio. Con la creación del laboratorio se pretende subsanar una carencia que hoy nos hace dependientes tecnológicamente de los países centrales y representa un costo que podríamos reducir significativamente en el corto plazo, y fundamentalmente implica la realización de procesos administrativos que insumen un tiempo muy valioso cuando lo que está en juego es la vida de las personas. Ese es un poco el resumen del proyecto.
Tiene la palabra la presidenta de la fundación "El Ejercito de Alejito", Gabriela Peirano.
Los artículos 3° y 4° se refieren a la estructura y funciones que tendrá el laboratorio, que serán determinadas por el ministerio. Con la creación del laboratorio se pretende subsanar una carencia que hoy nos hace dependientes tecnológicamente de los países centrales y representa un costo que podríamos reducir significativamente en el corto plazo, y fundamentalmente implica la realización de procesos administrativos que insumen un tiempo muy valioso cuando lo que está en juego es la vida de las personas. Ese es un poco el resumen del proyecto.
Tiene la palabra la presidenta de la fundación "El Ejercito de Alejito", Gabriela Peirano.
SRA. PEIRANO Señora presidenta: buenas tardes, soy la mamá de Alejo, que falleció el 22 de junio del año pasado después de luchar durante tres años contra una leucemia linfoblástica aguda. Falleció, después de dejar todo, por no tener su donante compatible de médula ósea.
Estoy acá porque es la única forma, como siempre digo, de seguir de la mano de él y no pienso parar mi lucha hasta que esto se modifique. Para mí es importantísima la creación del este laboratorio y hay dos temas fundamentales que me preocupan mucho.
Uno es cuando la gente decide ser donante de médula ósea. Entonces, va a un centro de hemoterapia y se registra como donante, pero el tiempo que transcurre desde esa decisión hasta que aparece en el banco inscripto como donante, es demasiado. Ahora se acortó ese tiempo, pero cuando se estaban anotando para Alejito, era un año. Justamente, esto sucede por no tener este tipo de laboratorio en la Argentina.
Otro de los temas que me preocupa mucho es el atraso -que para mí sí es atraso-, de la gente que fue y se anotó como donante de médula ósea, y que hoy no está inscripta en el banco. Desde diciembre de 2015 viene ese atraso, si no me equivoco. En ese momento 120 mil personas aproximadamente se anotaron como donantes de médula ósea, y sin embargo al día de hoy no figuran en el banco.
Como siempre digo, tengo una deuda que no puedo reparar porque mi hijo ya no está al lado mío, pero entre esas 120.000 personas podría haber estado su alma gemela, su compatible, y yo lo podría tener al lado mío. Él se fue con solo ocho añitos. Para mí esto es durísimo.
La fundación existe porque sus últimas dos palabras fueron: "Ayudá" y "Da", y es lo que pienso hacer hasta el día que lo vuelva a ver.
Así que estoy apoyando este proyecto porque sé lo realmente importante que es este laboratorio para la Argentina. Lo necesitamos lo antes posible y necesitamos la aprobación del presupuesto.
Como siempre digo: no quiero una sola mamá más que esté como yo. El 29 de marzo pasado, cuando mi hijo hubiera cumplido nueve añitos, organicé una concentración en el Congreso y tuve que cantarle el cumpleaños al cielo.
Creo que todos los nenes se merecen la posibilidad de encontrar su donante. Estoy segura de que con este laboratorio en la Argentina ampliaremos muchísimo esa posibilidad y sobre todo agilizaremos los tiempos.
El cáncer no espera, el cáncer no tiene demora, no tiene tiempo. Los chicos no pueden esperar cinco o seis meses, y muchos menos con quimioterapia que es veneno puro que ingresa a sus cuerpitos.
Así que, acá estoy apoyando la creación de este laboratorio en la Argentina, por todos los guerreros que quedan y porque no haya un angelito más en el cielo como mi hijo. Gracias.
Estoy acá porque es la única forma, como siempre digo, de seguir de la mano de él y no pienso parar mi lucha hasta que esto se modifique. Para mí es importantísima la creación del este laboratorio y hay dos temas fundamentales que me preocupan mucho.
Uno es cuando la gente decide ser donante de médula ósea. Entonces, va a un centro de hemoterapia y se registra como donante, pero el tiempo que transcurre desde esa decisión hasta que aparece en el banco inscripto como donante, es demasiado. Ahora se acortó ese tiempo, pero cuando se estaban anotando para Alejito, era un año. Justamente, esto sucede por no tener este tipo de laboratorio en la Argentina.
Otro de los temas que me preocupa mucho es el atraso -que para mí sí es atraso-, de la gente que fue y se anotó como donante de médula ósea, y que hoy no está inscripta en el banco. Desde diciembre de 2015 viene ese atraso, si no me equivoco. En ese momento 120 mil personas aproximadamente se anotaron como donantes de médula ósea, y sin embargo al día de hoy no figuran en el banco.
Como siempre digo, tengo una deuda que no puedo reparar porque mi hijo ya no está al lado mío, pero entre esas 120.000 personas podría haber estado su alma gemela, su compatible, y yo lo podría tener al lado mío. Él se fue con solo ocho añitos. Para mí esto es durísimo.
La fundación existe porque sus últimas dos palabras fueron: "Ayudá" y "Da", y es lo que pienso hacer hasta el día que lo vuelva a ver.
Así que estoy apoyando este proyecto porque sé lo realmente importante que es este laboratorio para la Argentina. Lo necesitamos lo antes posible y necesitamos la aprobación del presupuesto.
Como siempre digo: no quiero una sola mamá más que esté como yo. El 29 de marzo pasado, cuando mi hijo hubiera cumplido nueve añitos, organicé una concentración en el Congreso y tuve que cantarle el cumpleaños al cielo.
Creo que todos los nenes se merecen la posibilidad de encontrar su donante. Estoy segura de que con este laboratorio en la Argentina ampliaremos muchísimo esa posibilidad y sobre todo agilizaremos los tiempos.
El cáncer no espera, el cáncer no tiene demora, no tiene tiempo. Los chicos no pueden esperar cinco o seis meses, y muchos menos con quimioterapia que es veneno puro que ingresa a sus cuerpitos.
Así que, acá estoy apoyando la creación de este laboratorio en la Argentina, por todos los guerreros que quedan y porque no haya un angelito más en el cielo como mi hijo. Gracias.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el doctor Oscar Trotta, miembro titular del Consejo de Administración del Hospital Garrahan.
SR. TROTTA Señora presidenta: gracias por la invitación. Agradezco a la diputada Fernanda Raverta por esta iniciativa y a la diputada Carolina Gaillard por convocarnos a esta reunión.
Me acompañan las doctoras Raquel Staciuk, jefa del servicio de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Garrahan y Silvina Kuperman, jefa del Banco Regional de Sangre y del Banco de Sangre de Cordón.
En líneas generales nosotros acompañamos esta iniciativa y les agradecemos que la hayan impulsado. Nos parece que es importante que la Argentina cuente con un laboratorio de estas características, sobre todo en función de la designación que se le da como Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.
Asimismo creemos que en su reglamentación es necesario tener en cuenta algunos aspectos fundamentales que hacen al funcionamiento del laboratorio y a las prestaciones que va a brindar, lo que va a redundar en una mejora de la calidad de su funcionamiento.
Es cierto que se van a reducir los tiempos; y es cierto también que nos va a ubicar en la región como uno de los países con alta tecnología. En la Argentina tenemos la capacitación y la capacidad de recursos humanos, ya que nuestro país siempre se ha destacado por la calidad de recursos humanos a nivel salud. Esto además nos va a permitir no depender tecnológicamente del exterior, como dicen los fundamentos del proyecto.
Pero en la reglamentación del funcionamiento del laboratorio es menester prestar atención a otras entidades nosológicas, a otras enfermedades que necesitan ser tratadas, diagnosticadas y acompañadas por el laboratorio, es decir, a algunas patologías como por ejemplo la osteopetrosis que nombraba anteriormente la doctora, o las inmunodeficiencias congénitas. Hay algunas enfermedades que en la reglamentación y en la puesta en funcionamiento del laboratorio deberían ser tenidas en cuenta para ampliar el espectro del funcionamiento del laboratorio en los análisis genéticos. Eso sí redundará definitivamente en ahorro de costos. Porque si lo reducimos solamente al análisis de los trasplantes de médula ósea en las enfermedades relacionadas con trastornos de la sangre, estaríamos muy limitados a esas pocas entidades.
Por lo tanto, en líneas generales acompañamos el proyecto. Pero, reitero, quisiéramos que en la reglamentación y en la fundamentación del funcionamiento del laboratorio se tengan en cuenta estas entidades, estas patologías, que quizás no sean tan conocidas ni frecuentes pero que son importantes también al momento de recibir trasplantes de tejidos, en este caso, trasplante de médula ósea.
Por otra parte, les comento que mis colegas están dispuestas a contestar las dudas que se presenten por parte de los señores diputados.
Nuevamente les agradezco la invitación.
Me acompañan las doctoras Raquel Staciuk, jefa del servicio de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Garrahan y Silvina Kuperman, jefa del Banco Regional de Sangre y del Banco de Sangre de Cordón.
En líneas generales nosotros acompañamos esta iniciativa y les agradecemos que la hayan impulsado. Nos parece que es importante que la Argentina cuente con un laboratorio de estas características, sobre todo en función de la designación que se le da como Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.
Asimismo creemos que en su reglamentación es necesario tener en cuenta algunos aspectos fundamentales que hacen al funcionamiento del laboratorio y a las prestaciones que va a brindar, lo que va a redundar en una mejora de la calidad de su funcionamiento.
Es cierto que se van a reducir los tiempos; y es cierto también que nos va a ubicar en la región como uno de los países con alta tecnología. En la Argentina tenemos la capacitación y la capacidad de recursos humanos, ya que nuestro país siempre se ha destacado por la calidad de recursos humanos a nivel salud. Esto además nos va a permitir no depender tecnológicamente del exterior, como dicen los fundamentos del proyecto.
Pero en la reglamentación del funcionamiento del laboratorio es menester prestar atención a otras entidades nosológicas, a otras enfermedades que necesitan ser tratadas, diagnosticadas y acompañadas por el laboratorio, es decir, a algunas patologías como por ejemplo la osteopetrosis que nombraba anteriormente la doctora, o las inmunodeficiencias congénitas. Hay algunas enfermedades que en la reglamentación y en la puesta en funcionamiento del laboratorio deberían ser tenidas en cuenta para ampliar el espectro del funcionamiento del laboratorio en los análisis genéticos. Eso sí redundará definitivamente en ahorro de costos. Porque si lo reducimos solamente al análisis de los trasplantes de médula ósea en las enfermedades relacionadas con trastornos de la sangre, estaríamos muy limitados a esas pocas entidades.
Por lo tanto, en líneas generales acompañamos el proyecto. Pero, reitero, quisiéramos que en la reglamentación y en la fundamentación del funcionamiento del laboratorio se tengan en cuenta estas entidades, estas patologías, que quizás no sean tan conocidas ni frecuentes pero que son importantes también al momento de recibir trasplantes de tejidos, en este caso, trasplante de médula ósea.
Por otra parte, les comento que mis colegas están dispuestas a contestar las dudas que se presenten por parte de los señores diputados.
Nuevamente les agradezco la invitación.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la doctora Belén Rodríguez Cardozo, directora del Registro de Donantes del Incucai.
SRA. CARDOZO Señora presidenta: agradezco la invitación.
Desde el Incucai y desde el Registro, que es una de las direcciones del Incucai, estamos de acuerdo con la creación de un laboratorio de alta complejidad, sobre todo en lo que se refiere a la tipificación de donantes y a la tipificación del paciente con sus potenciales donantes, que son las dos etapas por las cuales transcurre la búsqueda de un donante.
Creemos que esto va a disminuir tiempos, ya que a medida que los donantes se vayan inscribiendo en cada uno de los centros de captación serán inmediatamente tipificados e incorporados a la base de datos nacional y obviamente al Bone Marrow Donors, que es el banco mundial al cual nuestro registro vuelca todos sus datos, conjuntamente con otros 59 países en el mundo.
Cuando se realiza la búsqueda de un donante no solo se lo hace a nivel nacional sino que iniciamos una búsqueda en más de 28 millones de donantes a nivel mundial, y obviamente a medida que vamos teniendo los datos de nuestros donantes van siendo puestos a la vista de todos los demás países también.
El hecho de tener un laboratorio de alta complejidad nos posiciona en una visualización importantísima a nivel mundial porque los donantes argentinos, de ser compatibles, salen en primer lugar en esa lista, con lo cual uno puede acceder a tener un donante argentino para un paciente argentino con una velocidad muchísimo mayor que un donante de cualquier país del mundo.
Piensen que con un donante argentino aproximadamente en dos meses o un poco más tendríamos todo resuelto para que se realice el trasplante, mientras que cuando el donante es del exterior ese tiempo se dilata y puede llegar a ser de hasta cinco meses. Esto resulta no solamente de la búsqueda propiamente dicha sino que va acompañado de la autorización de la obra social, de los módulos, de las autorizaciones por parte de los prestadores, etcétera, lo cual a veces no resulta fácil y demora su tiempo.
Por eso técnicamente desde lo que significa tener un laboratorio de alta complejidad, nuestro apoyo es totalmente incondicional. Creo que debemos tenerlo.
La Argentina ha dado muestras de que cuando legisla a nivel de bancos -como el Banco Nacional de Datos Genéticos del cual fui directora durante diez años y lo conformé durante 23 años- lo hace bien.
Ahora justamente estamos pidiendo acceder a un laboratorio de alta complejidad para poder tipificar. Como dijo el doctor Trotta, esto no significa limitarlo solamente a la prestación de tener la tipificación de alta resolución sino que se puede seguir postrasplante a los pacientes, es decir, se pueden dar otras prestaciones. Una vez que uno instala la tecnología dentro de una institución, tiene una herramienta fundamental que permite realizar también otras prestaciones importantísimas en salud.
Por lo tanto, uno no invierte al solo fin de la prestación de donantes, a la tipificación de donantes y pacientes con potenciales donantes sino también para dar otras prestaciones que el Ministerio de Salud puede incorporar a este laboratorio de alta complejidad.
Agradezco nuevamente a todos por la invitación. Estoy muy feliz de estar acá y de ayudar en lo que implica todo esto.
Desde el Incucai y desde el Registro, que es una de las direcciones del Incucai, estamos de acuerdo con la creación de un laboratorio de alta complejidad, sobre todo en lo que se refiere a la tipificación de donantes y a la tipificación del paciente con sus potenciales donantes, que son las dos etapas por las cuales transcurre la búsqueda de un donante.
Creemos que esto va a disminuir tiempos, ya que a medida que los donantes se vayan inscribiendo en cada uno de los centros de captación serán inmediatamente tipificados e incorporados a la base de datos nacional y obviamente al Bone Marrow Donors, que es el banco mundial al cual nuestro registro vuelca todos sus datos, conjuntamente con otros 59 países en el mundo.
Cuando se realiza la búsqueda de un donante no solo se lo hace a nivel nacional sino que iniciamos una búsqueda en más de 28 millones de donantes a nivel mundial, y obviamente a medida que vamos teniendo los datos de nuestros donantes van siendo puestos a la vista de todos los demás países también.
El hecho de tener un laboratorio de alta complejidad nos posiciona en una visualización importantísima a nivel mundial porque los donantes argentinos, de ser compatibles, salen en primer lugar en esa lista, con lo cual uno puede acceder a tener un donante argentino para un paciente argentino con una velocidad muchísimo mayor que un donante de cualquier país del mundo.
Piensen que con un donante argentino aproximadamente en dos meses o un poco más tendríamos todo resuelto para que se realice el trasplante, mientras que cuando el donante es del exterior ese tiempo se dilata y puede llegar a ser de hasta cinco meses. Esto resulta no solamente de la búsqueda propiamente dicha sino que va acompañado de la autorización de la obra social, de los módulos, de las autorizaciones por parte de los prestadores, etcétera, lo cual a veces no resulta fácil y demora su tiempo.
Por eso técnicamente desde lo que significa tener un laboratorio de alta complejidad, nuestro apoyo es totalmente incondicional. Creo que debemos tenerlo.
La Argentina ha dado muestras de que cuando legisla a nivel de bancos -como el Banco Nacional de Datos Genéticos del cual fui directora durante diez años y lo conformé durante 23 años- lo hace bien.
Ahora justamente estamos pidiendo acceder a un laboratorio de alta complejidad para poder tipificar. Como dijo el doctor Trotta, esto no significa limitarlo solamente a la prestación de tener la tipificación de alta resolución sino que se puede seguir postrasplante a los pacientes, es decir, se pueden dar otras prestaciones. Una vez que uno instala la tecnología dentro de una institución, tiene una herramienta fundamental que permite realizar también otras prestaciones importantísimas en salud.
Por lo tanto, uno no invierte al solo fin de la prestación de donantes, a la tipificación de donantes y pacientes con potenciales donantes sino también para dar otras prestaciones que el Ministerio de Salud puede incorporar a este laboratorio de alta complejidad.
Agradezco nuevamente a todos por la invitación. Estoy muy feliz de estar acá y de ayudar en lo que implica todo esto.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Raverta.
SRA. RAVERTA Señora presidenta: me parecía importante escuchar primero a nuestros invitados porque de alguna manera recorren la totalidad de los sujetos que intervienen cuando hay una situación de salud que requiere un trasplante.
Me refiero a quienes realizan las intervenciones, los médicos del Garrahan, quienes tienen el registro a cargo, el Incucai, quienes tienen las políticas de difusión y la necesidad de que los argentinos y las argentinas nos expresemos como donantes y, por supuesto, las familias de aquellas personas y personitas que padecen estas patologías. Me parece importante escucharlos, porque es el recorrido de lo que esta iniciativa va a hacer si logramos que tenga primero su sanción en esta Cámara y luego que se convierta en ley.
Quiero contarles la necesidad de acortar los tiempos, que era lo que planteaba Gabriela, la necesidad de no depender del exterior, que es de lo que hablaba Oscar, y la necesidad de que la tipificación se realice en este laboratorio, según comentaba Belén. Esto tiene que ver con que el trasplante de médula ósea requiere de hacer un estudio de compatibilidad muy diferente al resto de los trasplantes, porque solamente el 25 por ciento de las compatibilidades se da en el seno familiar, con un familiar, con algún ser querido cercano. Por lo tanto, recurrir a esa base de datos de la Argentina y mundial para lograr una persona compatible es muy importante en el tratamiento de estas patologías y enfermedades.
Entonces, el laboratorio no solamente acorta el tiempo sino que nos da la posibilidad de ser mucho más efectivos cuando el tiempo es tan importante. La necesidad de que el laboratorio esté en la Argentina también nos permite pensar que el proceso de este trasplante y el trasplante de médula ósea -como lo decimos popularmente, porque, por supuesto, tiene un nombre más específico- también se den en nuestro país. Esto también habla de poner a nuestra Argentina en el lugar que se merece. Nos falta solamente ese laboratorio para estudiar la compatibilidad; es el único pedacito que nos hace falta en ese recorrido que para las familias es tan importante. Es un recorrido que salva vidas y que nos merecemos como argentinos poder concretar en nuestro país.
Quiero pedir al resto de los bloques que acompañe este proyecto de ley, quiero decirles que cuando como legisladora me propongo hacer proyectos de ley que trasformen la realidad lo hago desde el sentido de conocer del otro lado cuáles son las situaciones que viven las familias con las que tomamos contacto. Así como está la mamá de Alejo hay otras mamás, hay otros papás.
El 25 de mayo del año pasado se realizó en las plazas principales del país una campaña para buscar firmas. Esto no es menor, creo que tenemos la responsabilidad no solo de escuchar a quienes están juntando esas firmas, sino de legislar. No tenemos la necesidad de que lleguen las firmas hasta el Congreso porque podemos generar este trámite legislativo para brindar esta solución.
Quiero agradecer a todos los invitados por venir a esta comisión. Quiero agradecer a los diputados que posibilitaron tratar de esta iniciativa y, por supuesto, con toda la esperanza del mundo, quiero pensar que vamos a lograr este dictamen para poder hacer ley esta iniciativa.
Me refiero a quienes realizan las intervenciones, los médicos del Garrahan, quienes tienen el registro a cargo, el Incucai, quienes tienen las políticas de difusión y la necesidad de que los argentinos y las argentinas nos expresemos como donantes y, por supuesto, las familias de aquellas personas y personitas que padecen estas patologías. Me parece importante escucharlos, porque es el recorrido de lo que esta iniciativa va a hacer si logramos que tenga primero su sanción en esta Cámara y luego que se convierta en ley.
Quiero contarles la necesidad de acortar los tiempos, que era lo que planteaba Gabriela, la necesidad de no depender del exterior, que es de lo que hablaba Oscar, y la necesidad de que la tipificación se realice en este laboratorio, según comentaba Belén. Esto tiene que ver con que el trasplante de médula ósea requiere de hacer un estudio de compatibilidad muy diferente al resto de los trasplantes, porque solamente el 25 por ciento de las compatibilidades se da en el seno familiar, con un familiar, con algún ser querido cercano. Por lo tanto, recurrir a esa base de datos de la Argentina y mundial para lograr una persona compatible es muy importante en el tratamiento de estas patologías y enfermedades.
Entonces, el laboratorio no solamente acorta el tiempo sino que nos da la posibilidad de ser mucho más efectivos cuando el tiempo es tan importante. La necesidad de que el laboratorio esté en la Argentina también nos permite pensar que el proceso de este trasplante y el trasplante de médula ósea -como lo decimos popularmente, porque, por supuesto, tiene un nombre más específico- también se den en nuestro país. Esto también habla de poner a nuestra Argentina en el lugar que se merece. Nos falta solamente ese laboratorio para estudiar la compatibilidad; es el único pedacito que nos hace falta en ese recorrido que para las familias es tan importante. Es un recorrido que salva vidas y que nos merecemos como argentinos poder concretar en nuestro país.
Quiero pedir al resto de los bloques que acompañe este proyecto de ley, quiero decirles que cuando como legisladora me propongo hacer proyectos de ley que trasformen la realidad lo hago desde el sentido de conocer del otro lado cuáles son las situaciones que viven las familias con las que tomamos contacto. Así como está la mamá de Alejo hay otras mamás, hay otros papás.
El 25 de mayo del año pasado se realizó en las plazas principales del país una campaña para buscar firmas. Esto no es menor, creo que tenemos la responsabilidad no solo de escuchar a quienes están juntando esas firmas, sino de legislar. No tenemos la necesidad de que lleguen las firmas hasta el Congreso porque podemos generar este trámite legislativo para brindar esta solución.
Quiero agradecer a todos los invitados por venir a esta comisión. Quiero agradecer a los diputados que posibilitaron tratar de esta iniciativa y, por supuesto, con toda la esperanza del mundo, quiero pensar que vamos a lograr este dictamen para poder hacer ley esta iniciativa.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el señor diputado Wisky.
SR. WISKY Señora presidenta: quiero agradecer a los colegas presentes. Estamos considerando un tema que venimos tratando desde hace un tiempo.
En general en la Argentina los que trabajamos en hospitales con terapia intensiva, donde están los potenciales donantes para otros órganos, vemos las dificultades constantes que tenemos en los procesos de donación y procuración de órganos.
El tema puntual que estamos tratando hoy está enmarcado dentro de la ley que se sancionó en el año 2000 que creó el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas. En el artículo 2° de esa ley se especifica cómo son los distintos pasos operativos para ser donantes de este tipo. Dentro de la ley también hay una pata clave, que es el artículo 5°, que establece cómo se financia esto. Ahí me parece que es donde nosotros tenemos que trabajar porque es lo que hace insustentable la ley.
Habría que encontrarle el financiamiento para que se hagan operativas las buenas intenciones que tiene la ley.
Desde el año 2000 hasta hoy se evolucionó mucho en la prestación. Como comentaba recién la mamá de Alejo, uno de los problemas que se presenta en la calidad asistencial tiene que ver con la estructura, y es lo que vamos a tratar de mejorar en el Incucai adquiriendo nueva aparatología.
Básicamente, cuando uno mide calidad, se puede hacer por estructura o por recursos humanos, aspectos en los que siempre estuvimos bien en la Argentina. La otra pata clave del sistema sanitario tiene que ver con los procesos.
En muchos países los procesos están reglamentados y gracias a eso, toda la sociedad sabe cuánto hay que esperar. Los asesores están trabajando en este tema, por ejemplo, para que una persona sepa cuánto hay que esperar por una fractura de cadera en una guardia. Eso ayuda mucho en los procesos de calidad y, sobre todo, en un servicio clave como lo es el sanitario.
En este contexto estamos viendo que el Incucai avanzó mucho desde 2010 hasta hoy. Hay algo más de 620 mil personas registradas como donantes y se hicieron más de 814 donaciones no parentales. Por su parte, los tiempos, como dijo la mamá de Alejo, también se vienen reduciendo bastante por suerte. Dentro del marco que planteaba recién la colega, poder bajar de cinco a dos meses y medio, sería muy bueno porque es una reducción significante.
En principio, desde Cambiemos, averiguamos cómo estamos en el proceso de adquirir estos recursos para el laboratorio del Incucai. Para el año que viene va a estar en funcionamiento esto que representa una inversión de un millón de dólares.
Se está trabajando en la capacitación de recursos humanos junto al Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y al Conicet, a fin de que que el recurso humano esté aún más preparado para cuando llegue el equipamiento. Por lo tanto, el año que viene seguramente vamos a tener el laboratorio en funcionamiento.
Como decía la colega también, cuando uno tiene este recurso tecnológico, no está orientado solamente a una enfermedad o patología específica, sino que se puede ampliar a todas aquellas patologías o enfermedades que uno quiera investigar.
En principio, proponemos modificar el artículo 5° de la actual ley 25.392. Consideramos que es la clave para que esto sea sustentable, hay que encontrar la modificación en la parte tributaria, que es desde donde se va a sustentar el banco de donantes de células progenitoras hematopoyéticas. No creemos que haya que sancionar una nueva ley porque es bastante parecida a la actual.
Por estas razones proponemos un dictamen promoviendo la modificación del artículo 5° sin aprobar una nueva ley.
En general en la Argentina los que trabajamos en hospitales con terapia intensiva, donde están los potenciales donantes para otros órganos, vemos las dificultades constantes que tenemos en los procesos de donación y procuración de órganos.
El tema puntual que estamos tratando hoy está enmarcado dentro de la ley que se sancionó en el año 2000 que creó el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas. En el artículo 2° de esa ley se especifica cómo son los distintos pasos operativos para ser donantes de este tipo. Dentro de la ley también hay una pata clave, que es el artículo 5°, que establece cómo se financia esto. Ahí me parece que es donde nosotros tenemos que trabajar porque es lo que hace insustentable la ley.
Habría que encontrarle el financiamiento para que se hagan operativas las buenas intenciones que tiene la ley.
Desde el año 2000 hasta hoy se evolucionó mucho en la prestación. Como comentaba recién la mamá de Alejo, uno de los problemas que se presenta en la calidad asistencial tiene que ver con la estructura, y es lo que vamos a tratar de mejorar en el Incucai adquiriendo nueva aparatología.
Básicamente, cuando uno mide calidad, se puede hacer por estructura o por recursos humanos, aspectos en los que siempre estuvimos bien en la Argentina. La otra pata clave del sistema sanitario tiene que ver con los procesos.
En muchos países los procesos están reglamentados y gracias a eso, toda la sociedad sabe cuánto hay que esperar. Los asesores están trabajando en este tema, por ejemplo, para que una persona sepa cuánto hay que esperar por una fractura de cadera en una guardia. Eso ayuda mucho en los procesos de calidad y, sobre todo, en un servicio clave como lo es el sanitario.
En este contexto estamos viendo que el Incucai avanzó mucho desde 2010 hasta hoy. Hay algo más de 620 mil personas registradas como donantes y se hicieron más de 814 donaciones no parentales. Por su parte, los tiempos, como dijo la mamá de Alejo, también se vienen reduciendo bastante por suerte. Dentro del marco que planteaba recién la colega, poder bajar de cinco a dos meses y medio, sería muy bueno porque es una reducción significante.
En principio, desde Cambiemos, averiguamos cómo estamos en el proceso de adquirir estos recursos para el laboratorio del Incucai. Para el año que viene va a estar en funcionamiento esto que representa una inversión de un millón de dólares.
Se está trabajando en la capacitación de recursos humanos junto al Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y al Conicet, a fin de que que el recurso humano esté aún más preparado para cuando llegue el equipamiento. Por lo tanto, el año que viene seguramente vamos a tener el laboratorio en funcionamiento.
Como decía la colega también, cuando uno tiene este recurso tecnológico, no está orientado solamente a una enfermedad o patología específica, sino que se puede ampliar a todas aquellas patologías o enfermedades que uno quiera investigar.
En principio, proponemos modificar el artículo 5° de la actual ley 25.392. Consideramos que es la clave para que esto sea sustentable, hay que encontrar la modificación en la parte tributaria, que es desde donde se va a sustentar el banco de donantes de células progenitoras hematopoyéticas. No creemos que haya que sancionar una nueva ley porque es bastante parecida a la actual.
Por estas razones proponemos un dictamen promoviendo la modificación del artículo 5° sin aprobar una nueva ley.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Raverta.
SRA. RAVERTA Señora presidenta: gracias señor diputado Whisky por el aporte.
En las consideraciones finales hay un artículo que prevé adecuarse a esa ley vigente. No lo planteamos de entrada de esa manera porque nos parecía que este proyecto tenía que ver con una iniciativa para la creación de un laboratorio, por la cual se juntaron firmas por internet y demás.
Esto figura en el artículo 11 de la presente ley. Estamos hablando de modificar el artículo 2° de la ley 25.392
Nos pareció que si en nuestro articulado incluíamos la modificación de la ley que usted propone cumplíamos con estos dos grandes sentidos: modificar la ley de registro pero además escuchar el reclamo de las organizaciones como "Almita", "El Ejercito de Alejito", es decir, aquellas que venían proponiendo una ley de creación del laboratorio.
Le pedimos al Poder Ejecutivo que nos informara a través de un pedido de informes si esto era viable y nos contestaron que sí. Nos enviaron un presupuesto donde explicaba que fácilmente se recuperaba el costo que implica enviar los análisis afuera.
Por lo tanto, creo que lo que ustedes proponen en el dictamen que quieren presentar está contemplado en la actual ley, en su artículo 11. Lo menciono como dato, porque quizá no es necesario generar otro dictamen, dado que ya está contemplado en el artículo 11 de la actual ley que estamos discutiendo.
En las consideraciones finales hay un artículo que prevé adecuarse a esa ley vigente. No lo planteamos de entrada de esa manera porque nos parecía que este proyecto tenía que ver con una iniciativa para la creación de un laboratorio, por la cual se juntaron firmas por internet y demás.
Esto figura en el artículo 11 de la presente ley. Estamos hablando de modificar el artículo 2° de la ley 25.392
Nos pareció que si en nuestro articulado incluíamos la modificación de la ley que usted propone cumplíamos con estos dos grandes sentidos: modificar la ley de registro pero además escuchar el reclamo de las organizaciones como "Almita", "El Ejercito de Alejito", es decir, aquellas que venían proponiendo una ley de creación del laboratorio.
Le pedimos al Poder Ejecutivo que nos informara a través de un pedido de informes si esto era viable y nos contestaron que sí. Nos enviaron un presupuesto donde explicaba que fácilmente se recuperaba el costo que implica enviar los análisis afuera.
Por lo tanto, creo que lo que ustedes proponen en el dictamen que quieren presentar está contemplado en la actual ley, en su artículo 11. Lo menciono como dato, porque quizá no es necesario generar otro dictamen, dado que ya está contemplado en el artículo 11 de la actual ley que estamos discutiendo.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Señor diputado Whisky, le recuerdo que este tema fue tratado en asesores el año pasado y no tuvo modificaciones.
Teniendo en cuenta que el objetivo principal es la creación del laboratorio, entendemos que sería conveniente contar con una ley autónoma, siempre y cuando no se contraponga con las leyes 24.193 y 25.392.
Lo ideal sería que lleguemos a un acuerdo para firmar un dictamen común.
Teniendo en cuenta que el objetivo principal es la creación del laboratorio, entendemos que sería conveniente contar con una ley autónoma, siempre y cuando no se contraponga con las leyes 24.193 y 25.392.
Lo ideal sería que lleguemos a un acuerdo para firmar un dictamen común.
SRA. RAVERTA Si sirve podemos leer el artículo donde hacemos modificaciones e incluimos el laboratorio en la ley que ustedes están proponiendo modificar, porque quizás lo que está en el dictamen ya está incluido en este proyecto de ley.
SR. WISKY Señora presidenta: el año pasado en asesores no se trató el proyecto porque no asistieron los representantes del Incucai. Por eso digo que no hubo un tratamiento específico en asesores.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Yo tengo información de que sí fue tratado en asesores. El tema fue incluido y en ese momento no hubo modificaciones. Puede ser que hayamos quedado en convocar al Incucai a opinar, pero entendemos que en general llamamos a las autoridades del Ejecutivo para que vengan a las reuniones de diputados; en asesores en general se trabaja de otra forma.
Tiene la palabra el señor diputado Franco.
Tiene la palabra el señor diputado Franco.
SR. FRANCO Señora presidenta: agradezco a los invitados y a los colegas diputados su presencia.
En cuanto al tema de la hipercolesterolemia familiar, yo le quería hacer una pregunta al doctor Lavalle Cobo, que no se encuentra presente. Pensé que íbamos a hacerlo al final.
Simplemente quiero saber dónde podemos ayudar desde este proyecto para que la detección de la enfermedad sea temprana y precoz. Si estamos hablando de un caso cada 200, indudablemente es un tema que no puede esperar mucho. Deberíamos ver en qué etapa vamos a estudiar al niño para hacer la detección precoz.
No estudié el tema pero sí lo voy a hacer desde la profesión. Si estamos hablando de que el riesgo es que entre los 50 y 55 años los pacientes puedan tener un accidente de placa, habría que estudiarlo precozmente.
En cuanto al segundo tema, me parece que no hay diferencias. En general estamos de acuerdo en que esto tiene que aprobarse y estamos discutiendo cuestiones formales. Considero que tendríamos que subsanar rápidamente las diferencias, ya sea vía cuarto intermedio o vía alguna reunión informal porque creo que es un tema que amerita una decisión.
Si está la decisión del Poder Ejecutivo, si tenemos una ley anterior y una nueva que vamos a modificar en algún artículo, tengamos en cuenta que dentro de poco vamos a discutir el presupuesto y que esa partida presupuestaria que es la que habría que analizar la podemos discutir rápidamente. En julio estaríamos empezando a diagramar el presupuesto. Entonces, creo que no hay mucho para debatir sino firmar este dictamen con las salvedades formales que estamos tratando. Por supuesto apoyo totalmente ambas iniciativas.
En cuanto al tema de la hipercolesterolemia familiar, yo le quería hacer una pregunta al doctor Lavalle Cobo, que no se encuentra presente. Pensé que íbamos a hacerlo al final.
Simplemente quiero saber dónde podemos ayudar desde este proyecto para que la detección de la enfermedad sea temprana y precoz. Si estamos hablando de un caso cada 200, indudablemente es un tema que no puede esperar mucho. Deberíamos ver en qué etapa vamos a estudiar al niño para hacer la detección precoz.
No estudié el tema pero sí lo voy a hacer desde la profesión. Si estamos hablando de que el riesgo es que entre los 50 y 55 años los pacientes puedan tener un accidente de placa, habría que estudiarlo precozmente.
En cuanto al segundo tema, me parece que no hay diferencias. En general estamos de acuerdo en que esto tiene que aprobarse y estamos discutiendo cuestiones formales. Considero que tendríamos que subsanar rápidamente las diferencias, ya sea vía cuarto intermedio o vía alguna reunión informal porque creo que es un tema que amerita una decisión.
Si está la decisión del Poder Ejecutivo, si tenemos una ley anterior y una nueva que vamos a modificar en algún artículo, tengamos en cuenta que dentro de poco vamos a discutir el presupuesto y que esa partida presupuestaria que es la que habría que analizar la podemos discutir rápidamente. En julio estaríamos empezando a diagramar el presupuesto. Entonces, creo que no hay mucho para debatir sino firmar este dictamen con las salvedades formales que estamos tratando. Por supuesto apoyo totalmente ambas iniciativas.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Lotto.
SRA. LOTTO Quiero aclarar que en el proyecto original la realización del estudio estaba contemplada al momento de nacimiento, pero en asesores se modificaron algunos puntos de este expediente. La idea es que se detecte lo más temprano posible ya que al que genéticamente tiene la predisposición se lo puede diagnosticar desde el nacimiento y comenzar la prevención médica, porque hay muertes prematuras. Si bien hay situaciones en las que se llega a los 50 años, hay otras en las que no pasa de los 20 o 25 años por la prevalencia que tiene el aspecto genético de esta enfermedad.
Por lo tanto, es importante que se conozca y que se difunda la existencia de esta enfermedad que hoy no cuenta con una necesaria detección temprana para poder tratarla.
Por lo tanto, es importante que se conozca y que se difunda la existencia de esta enfermedad que hoy no cuenta con una necesaria detección temprana para poder tratarla.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el señor diputado Franco.
SR. FRANCO Señora diputada: si bien no debemos dialogar, quisiera saber la razón por la cual asesores sacó la detección precoz.
SRA. LOTTO Por problemas presupuestarios. Pero en realidad la detección no requiere un estudio especializado sino simplemente hacer una reacción que permita identificar si es portador genético de la hipercolesterolemia familiar.
SR. FRANCO Entonces, señora presidenta, más aún amerita que reveamos la cuestión inicial en el proyecto. Me parece que si estamos hablando de un caso cada 200 personas es muy importante que le hagamos el test precozmente como hacemos a los recién nacidos para detectar fibrosis quística o galactosemia.
Creo que es una muy buena idea y que tenemos que avanzar en ese sentido.
Creo que es una muy buena idea y que tenemos que avanzar en ese sentido.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Lo de la detección precoz estaba en el proyecto anterior de la señora diputada Lotto, pero en la reunión fue cuestionado por asesores de distintos bloques; por eso la diputada presentó un nuevo proyecto.
Si les parece bien leemos el texto del proyecto tal cual quedaría y vemos la posibilidad de incorporar lo de la detección precoz.
El dictamen quedaría redactado de la siguiente manera:
"Artículo 1° - Objeto. La presente Ley tiene por objeto promover la divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad denominada Hipercolesterolemia Familiar (HF), considerada como dislipemia de origen genético.
"Artículo 2°.- Autoridad de aplicación. La autoridad de aplicación debe ser determinada por el Poder Ejecutivo en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.
"Artículo 3º.- Funciones. Son funciones de la autoridad de aplicación las siguientes: 1) Llevar a cabo campañas nacionales de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor sobrevida de los pacientes; 2) Prestar colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, a fin de coordinar la planificación de acciones, de acuerdo a la reglamentación que se dicte; 3) Llevar un registro de casos con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; 4) Promover la articulación con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problemática de la enfermedad.
"Artículo 4°.- Adhesión jurisdiccional. Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir o adecuar su legislación a la presente ley.
"Artículo 5° - Comuníquese al Poder Ejecutivo."
En el artículo 4º fue agregado el tema de la adhesión de las provincias.
Tiene la palabra el señor diputado Franco.
Si les parece bien leemos el texto del proyecto tal cual quedaría y vemos la posibilidad de incorporar lo de la detección precoz.
El dictamen quedaría redactado de la siguiente manera:
"Artículo 1° - Objeto. La presente Ley tiene por objeto promover la divulgación y concientización de las implicancias derivadas de la enfermedad denominada Hipercolesterolemia Familiar (HF), considerada como dislipemia de origen genético.
"Artículo 2°.- Autoridad de aplicación. La autoridad de aplicación debe ser determinada por el Poder Ejecutivo en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación.
"Artículo 3º.- Funciones. Son funciones de la autoridad de aplicación las siguientes: 1) Llevar a cabo campañas nacionales de detección y de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de esta patología, que permita una mayor sobrevida de los pacientes; 2) Prestar colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, a fin de coordinar la planificación de acciones, de acuerdo a la reglamentación que se dicte; 3) Llevar un registro de casos con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales; 4) Promover la articulación con las jurisdicciones locales y las instituciones educativas en todos los niveles, programas formativos que permitan el acceso de alumnos y docentes a un conocimiento adecuado de la problemática de la enfermedad.
"Artículo 4°.- Adhesión jurisdiccional. Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir o adecuar su legislación a la presente ley.
"Artículo 5° - Comuníquese al Poder Ejecutivo."
En el artículo 4º fue agregado el tema de la adhesión de las provincias.
Tiene la palabra el señor diputado Franco.
SR. FRANCO Quiero volver a insistir en lo que planteaba anteriormente la señora diputada. En todo caso, creo que no estaría mal agregar la palabra "precoz" luego de "detección", ya que tiene mucho que ver. Estamos hablando de un caso cada 200, no es un caso cada 50.000 habitantes.
Entonces, indudablemente el Estado tiene que estar presente para llegar precozmente a detectar esta patología. Después, en la norma reglamentaria se establecerá cómo, cuándo y dónde, pero en el espíritu de la ley tiene que figurar lo que planteaba la diputada, que me parece que es lo correcto.
Entonces, indudablemente el Estado tiene que estar presente para llegar precozmente a detectar esta patología. Después, en la norma reglamentaria se establecerá cómo, cuándo y dónde, pero en el espíritu de la ley tiene que figurar lo que planteaba la diputada, que me parece que es lo correcto.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Si no se formulan objeciones, incorporamos la palabra "precoz" luego de "detección".
-No se formulan objeciones.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Entonces agregamos esa palabra.
SR. FRANCO Los invitados son pediatras, ¿qué opinan?
SRA. KUPERMAN La verdad es que estábamos fuera de esta discusión, seguíamos hablando entre nosotros del tema del laboratorio de histocompatibilidad, que es lo que nos compete. Les pido disculpas, no sé de qué tema están hablando.
SRA. CARDOZO Sobre la detección precoz de la hipercolesterolemia familiar.
SRA. KUPERMAN Siempre la detección precoz es favorable para evitar consecuencias adversas. Eso es obvio y pasa en todas las patologías.
Lo que sí sabemos es que una vez que se desencadena la enfermedad, los pacientes tienen que hacer un tratamiento muy complejo como es la plasmaféresis en el que se filtra la sangre para sacarle los triglicéridos y este tejido adiposo nocivo.
Cuando esto llega a tener sus consecuencias, los pacientes tienen que ir a centros de alta complejidad para hacer este tratamiento.
Obviamente, como en todas las patologías, la detección precoz no solo es buena para el paciente sino que también es beneficiosa para el sistema de salud.
Lo que sí sabemos es que una vez que se desencadena la enfermedad, los pacientes tienen que hacer un tratamiento muy complejo como es la plasmaféresis en el que se filtra la sangre para sacarle los triglicéridos y este tejido adiposo nocivo.
Cuando esto llega a tener sus consecuencias, los pacientes tienen que ir a centros de alta complejidad para hacer este tratamiento.
Obviamente, como en todas las patologías, la detección precoz no solo es buena para el paciente sino que también es beneficiosa para el sistema de salud.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Estamos todos de acuerdo. Incorporamos la palabra "precoz" y se pasa a la firma el dictamen del proyecto de ley de la diputada Lotto.
Respecto del proyecto de la diputada Raverta, lo pasamos a la firma tal cual está presentado y, en todo caso, en el recinto seguiremos discutiendo.
Me parece que es un tema que amerita dictaminar de manera urgente, que no puede esperar, y todo lo que podamos mejorar de técnica legislativa lo haremos en el recinto porque allí se pueden hacer modificaciones a los dictámenes. Esperamos que la Comisión de Presupuesto y Hacienda, que es la segunda comisión a la que tiene giro este proyecto, se avenga rápidamente a su tratamiento.
Tiene la palabra la señora diputada Lagoria.
Respecto del proyecto de la diputada Raverta, lo pasamos a la firma tal cual está presentado y, en todo caso, en el recinto seguiremos discutiendo.
Me parece que es un tema que amerita dictaminar de manera urgente, que no puede esperar, y todo lo que podamos mejorar de técnica legislativa lo haremos en el recinto porque allí se pueden hacer modificaciones a los dictámenes. Esperamos que la Comisión de Presupuesto y Hacienda, que es la segunda comisión a la que tiene giro este proyecto, se avenga rápidamente a su tratamiento.
Tiene la palabra la señora diputada Lagoria.
SRA. LAGORIA Señora presidenta: son momentos en los que lamento no ser médica. Pero soy madre, mujer y ser humano. Por eso, al escuchar que en los dos proyectos se busca salvar vidas, ayudarnos, ayudar, estoy de acuerdo con las modificaciones que se proponen aquí.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Vamos a pasar a la firma los dos dictámenes, aprovechando que tenemos quórum.
Sra. Raverta.- Señora presidenta: la asesora del senador Marino, integrante del Interbloque Cambiemos, nos pide hacer una pequeña modificación en una parte del articulado. Si bien en esta comisión intentamos velar por las cuestiones que tengan que ver con la salud y no con el presupuesto, modificar el artículo del presupuesto nos permitiría hacer la modificación aquí y que no la haga la Comisión de Presupuesto para que no vuelva a esta comisión. No corresponde a las cuestiones de salud que nosotros analizamos en esta comisión, pero nos proponen esta modificación.
La voy a leer. Yo no tengo problema en que se incorpore. Lo puedo aceptar en el dictamen. En el artículo 8°, que habla del presupuesto para la creación, después de "los gastos que demanden la creación, equipamiento, dotación de personal y puesta en marcha del Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad se imputarán con cargo a las partidas que a tal fin designe el Ministerio de Salud, dentro del presupuesto correspondiente a su administración central" nos proponen agregar "con fondos provenientes de préstamos nacionales e internacionales u otros que disponga el Estado nacional."
Yo creo que no hay problema en agregarle eso. Si bien se trata de una modificación que atañe más de la Comisión de Presupuesto y Hacienda, que es la próxima comisión, el proyecto ya quedaría listo para que no vuelva aquí si se modificara en aquel ámbito.
Sra. Raverta.- Señora presidenta: la asesora del senador Marino, integrante del Interbloque Cambiemos, nos pide hacer una pequeña modificación en una parte del articulado. Si bien en esta comisión intentamos velar por las cuestiones que tengan que ver con la salud y no con el presupuesto, modificar el artículo del presupuesto nos permitiría hacer la modificación aquí y que no la haga la Comisión de Presupuesto para que no vuelva a esta comisión. No corresponde a las cuestiones de salud que nosotros analizamos en esta comisión, pero nos proponen esta modificación.
La voy a leer. Yo no tengo problema en que se incorpore. Lo puedo aceptar en el dictamen. En el artículo 8°, que habla del presupuesto para la creación, después de "los gastos que demanden la creación, equipamiento, dotación de personal y puesta en marcha del Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad se imputarán con cargo a las partidas que a tal fin designe el Ministerio de Salud, dentro del presupuesto correspondiente a su administración central" nos proponen agregar "con fondos provenientes de préstamos nacionales e internacionales u otros que disponga el Estado nacional."
Yo creo que no hay problema en agregarle eso. Si bien se trata de una modificación que atañe más de la Comisión de Presupuesto y Hacienda, que es la próxima comisión, el proyecto ya quedaría listo para que no vuelva aquí si se modificara en aquel ámbito.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el señor diputado Castagneto.
SR. CASTAGNETO No interpreto por qué habla de préstamos internacionales. Si tenemos que esperar a un préstamo internacional y un acuerdo, esto se va a demorar dos años.
SRA. RAVERTA Es opcional. Si hay presupuesto propio, se utilizará esos dinero, y si pudiera conseguirse un crédito internacional para poder hacer el laboratorio se hará con esos fondos.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Yo considero que allí tiene que quedar muy claro que no se va a depender de los préstamos nacionales ni internacionales, sino que asimismo se podrá contar con fondos provenientes del Tesoro para que el presupuesto lo asigne el Ministerio de Salud.
Esa es siempre una facultad que tiene el Poder Ejecutivo: poder contar con fondos provenientes de préstamos nacionales e internacionales para el financiamiento.
Tiene la palabra el señor diputado Castagneto y luego lo hará el diputado Wisky.
Esa es siempre una facultad que tiene el Poder Ejecutivo: poder contar con fondos provenientes de préstamos nacionales e internacionales para el financiamiento.
Tiene la palabra el señor diputado Castagneto y luego lo hará el diputado Wisky.
SR. CASTAGNETO Por el monto que insumen los estudios, me parece que en el presupuesto es insignificante. Propongo que pongamos que se adecuarán las partidas presupuestarias para poder cumplir con esta ley. De lo contrario, me parece que dilatamos la cuestión.
SR. WISKY Luego de hablar con los colegas del Interbloque, vamos a apoyar con disidencia parcial, así podemos avanzar.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Le agradecemos la buena voluntad de su bloque porque es muy importante que esto salga. Como bien lo mencionábamos anteriormente, la disidencia parcial habilita a que en el recinto podamos discutir alguna cuestión o mejorar el proyecto.
Queremos agradecerles y ver, antes de pasar a la firma el proyecto, cómo queda redactado este artículo, de manera que no se preste a confusión y que no quedemos dependiendo de los préstamos.
Por lo tanto, pasamos a la firma.
El artículo 8° que está en el Capítulo III, sobre el financiamiento, con las modificaciones introducidas quedaría de la siguiente manera: "Artículo 8°- Presupuesto para la creación. Los gastos que demande la creación, equipamiento, dotación de personal y puesta en marcha del Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad, se imputarán con cargo a las partidas que a tal fin designe el Ministerio de Salud, dentro del presupuesto correspondiente a su Administración Central, con fondos provenientes de préstamos nacionales, internacionales u otro que disponga el Estado nacional. Así como también se podrá contar con fondos..."
Queremos agradecerles y ver, antes de pasar a la firma el proyecto, cómo queda redactado este artículo, de manera que no se preste a confusión y que no quedemos dependiendo de los préstamos.
Por lo tanto, pasamos a la firma.
El artículo 8° que está en el Capítulo III, sobre el financiamiento, con las modificaciones introducidas quedaría de la siguiente manera: "Artículo 8°- Presupuesto para la creación. Los gastos que demande la creación, equipamiento, dotación de personal y puesta en marcha del Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad, se imputarán con cargo a las partidas que a tal fin designe el Ministerio de Salud, dentro del presupuesto correspondiente a su Administración Central, con fondos provenientes de préstamos nacionales, internacionales u otro que disponga el Estado nacional. Así como también se podrá contar con fondos..."
Varios señores diputados hablan a la vez.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Usted que es contador, señor diputado Castagneto, le pido si puede ver el artículo y hacer una propuesta.
SR. CASTAGNETO En todos los proyectos de ley siempre ponemos que se faculta al Poder Ejecutivo, a través del jefe de Gabinete de Ministros por las potestades que le otorga el Presupuesto Nacional y los poderes -o superpoderes como antiguamente llamábamos- del jefe de Gabinete, a adecuar las partidas presupuestarias a fin de dar los fondos al Ministerio de Salud.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Es una facultad que ya está; ni siquiera es necesario que se incluya.
SR. CASTAGNETO Estamos hablando de solamente 15 millones de pesos. De lo contrario se dilata y van a dar 24 vueltas para sancionarlo, y además, no tener que esperar para votarlo en el presupuesto del año siguiente. Si quieren sacar un préstamo, lo harán después. ¿Para qué poner esa leyenda? Si para hacer esto, hay que tomar deuda externa, estamos muy mal.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Lo que plantean en la propuesta que hacen desde el Senado es sobre los préstamos. Hay dos opciones. Entonces, dejamos que se imputen a las partidas del Ministerio de Salud, porque la facultad de tomar préstamos o financiar con préstamos está siempre me parece. ¿Qué opinión tienen ustedes?
SR. WHISKY El proceso ya está desencadenado, es decir que ya está la decisión política y administrativa, o sea, que el financiamiento es casi un hecho.
Lo que más tarda no es la parte del financiamiento, sino conformar la estructura y los recursos humanos. Eso marcará el tiempo necesario para poner en funcionamiento el proyecto. Por eso, el Incucai mismo planteó que en 2018 ya va a estar implementado, por más que esté esta ley o no.
Discutir sobre esto es perder el tiempo cuando el proceso ya está desencadenado. Lo que más demora en madurar es el proceso de recursos humanos y el de calidad interna, para que tenga la misma validez internacional que se exige en estas cosas lo que se haga en la Argentina.
Los créditos internacionales del BID ya están dentro de la pauta de salud, por lo que no va a afectar cómo vaya la ley.
Lo que más tarda no es la parte del financiamiento, sino conformar la estructura y los recursos humanos. Eso marcará el tiempo necesario para poner en funcionamiento el proyecto. Por eso, el Incucai mismo planteó que en 2018 ya va a estar implementado, por más que esté esta ley o no.
Discutir sobre esto es perder el tiempo cuando el proceso ya está desencadenado. Lo que más demora en madurar es el proceso de recursos humanos y el de calidad interna, para que tenga la misma validez internacional que se exige en estas cosas lo que se haga en la Argentina.
Los créditos internacionales del BID ya están dentro de la pauta de salud, por lo que no va a afectar cómo vaya la ley.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Entonces, mantenemos la redacción original del artículo, y en todo caso lo vemos detenidamente en el marco de recinto donde podremos modificar lo que corresponda. Si les parece, acordamos eso para no cometer errores ya que no estamos seguros que proceda.
Se pasa a la firma del dictamen entonces.
Vamos a despedir a los invitados, agradecemos que hayan venido y nos alegramos por haber reunido el quórum para firmar un proyecto de ley tan importante como este. Es un gusto avanzar en este tipo de iniciativas parlamentarias que pueden cambiar la vida de la gente y que de los distintos bloques podamos llegar a estos acuerdos.
Se pasa a la firma del dictamen entonces.
Vamos a despedir a los invitados, agradecemos que hayan venido y nos alegramos por haber reunido el quórum para firmar un proyecto de ley tan importante como este. Es un gusto avanzar en este tipo de iniciativas parlamentarias que pueden cambiar la vida de la gente y que de los distintos bloques podamos llegar a estos acuerdos.
-Los invitados se retiran de la sala de la comisión.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Continuamos con el tratamiento del resto de los proyectos.
Proyecto de declaración 1453-d-2017, del señor diputado Juárez y otros, por el que se expresa beneplácito por el Día Mundial de la Salud, a celebrarse el 7 de abril de cada año.
Este expediente se unificó con el expediente 1.576-D.2017, de la señora diputada Mendoza.
El proyecto dice: "Expresar beneplácito de la Honorable Cámara de Diputados por el Día Mundial de la Salud, que se celebra el 7 de abril de cada año, declarado para conmemorar el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud."
Entonces, son dos proyectos, uno de la señora diputada Juárez y otros señores diputados, y otro de la señora diputada Mendoza y otros señores diputados, que han sido unificados en un solo dictamen.
Si no se formulan observaciones, lo pasamos a la firma.
Proyecto de declaración 1453-d-2017, del señor diputado Juárez y otros, por el que se expresa beneplácito por el Día Mundial de la Salud, a celebrarse el 7 de abril de cada año.
Este expediente se unificó con el expediente 1.576-D.2017, de la señora diputada Mendoza.
El proyecto dice: "Expresar beneplácito de la Honorable Cámara de Diputados por el Día Mundial de la Salud, que se celebra el 7 de abril de cada año, declarado para conmemorar el aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud."
Entonces, son dos proyectos, uno de la señora diputada Juárez y otros señores diputados, y otro de la señora diputada Mendoza y otros señores diputados, que han sido unificados en un solo dictamen.
Si no se formulan observaciones, lo pasamos a la firma.
-No se formulan observaciones.
-Se pasa a la firma.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Pasamos a considerar el expediente
1722-d-2017, de las señoras diputadas Besada, Schmidt Liermann, Scaglia y Silvia Martínez por el que se declara de interés de esta Honorable Cámara la "Reunión Nacional de Alimentación para Personas con Discapacidad", organizada por la Federación Argentina de Graduados en Nutrición -FAGRAN-, a realizarse los días 11 y 12 de mayo de mayo de 2017 en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Si no se formulan observaciones, lo pasamos a la firma.
Si no se formulan observaciones, lo pasamos a la firma.
-No se formulan observaciones.
-Se pasa a la firma.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD No habiendo más asuntos que tratar, queda levantada la reunión.
-Es la hora 14 y 51.