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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 445
Jefe DRA. ALVAREZ CLARA BEATRIZ
Martes 13.30hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2434 Internos 2434/35
casyspublica@hcdn.gob.ar
- ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Reunión del día 04/07/2017
- FIBROMIALGIA
- En Buenos Aires, a los cuatro días del mes de julio de 2017, a la hora 13 y 22:
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Buenos días a todos.
Estamos muy contentos de que se vaya a lograr el quórum, pero estamos obligados a esperar diez minutos más para que se cumpla la media hora que establece el reglamento para poder empezar a tratar el temario. En este sentido, quisiera pedir a los diputados una excepción y que nos autoricen a empezar la reunión ahora, habida cuenta de que están presentes muchos invitados, particularmente por el tema de fibromialgia.
¿Están de acuerdo con comenzar la reunión ahora?
- Los señores diputados prestan asentimiento.
Estamos muy contentos de que se vaya a lograr el quórum, pero estamos obligados a esperar diez minutos más para que se cumpla la media hora que establece el reglamento para poder empezar a tratar el temario. En este sentido, quisiera pedir a los diputados una excepción y que nos autoricen a empezar la reunión ahora, habida cuenta de que están presentes muchos invitados, particularmente por el tema de fibromialgia.
¿Están de acuerdo con comenzar la reunión ahora?
- Los señores diputados prestan asentimiento.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Vamos a dar comienzo a la reunión de la Comisión de Acción Social y Salud Pública.
Si los diputados autorizan, vamos a invertir el orden del temario para pasar a la firma los distintos eventos previstos por la comisión.
Estos eventos se corresponden con los expedientes 1802-d-2017, de Gallardo y otros, por el que se declara de interés de la Honorable Cámara el XVI Congreso de la Federación Argentina de Medicina Familiar y General, a realizarse del 18 al 21 de octubre de 2017 en la ciudad de Yerba Buena, provincia de Tucumán; y 1047-d-2017, de Tomassi, por el que se declara de interés de la Honorable Cámara la celebración del 30º Aniversario de la Fundación del Hospital Profesor Doctor Juan Pedro Garrahan, el 25 de agosto de 2017, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Asimismo, tenemos para su consideración el proyecto de resolución de la señora diputada Lotto y otros por el que se declara de interés de la Honorable Cámara la colocación de una placa conmemorativa por el 30 aniversario del Hospital de Pediatría SAMIC, profesor Juan Pedro Garrahan a celebrarse el 25 de agosto de 2017 ( 2579-d-2017); proyecto de declaración del señor diputado Masso y otros por el que declara de interés de la Honorable Cámara el XXI Congreso Argentino de Salud Mental Nuevas familias, Nuevas Infancias, la Clínica Hoy y el IX Congreso Regional de la Federación Mundial de Salud Mental a realizarse los días 30 y 31 de agosto de 2017 en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires ( 1250-d-2017). Por último, el proyecto de declaración de la señora diputada Carrizo y otros por el que se expresa beneplácito el 50° Aniversario de la primera cirugía de bypass o puente aortocoronario de vena safena efectuado por el doctor Rene G. Favaloro, el 9 de mayo de 2017 ( 2458-d-2017). Si estamos todos de acuerdo, pasamos a la firma los eventos.
Vamos a comenzar con el tratamiento del proyecto de resolución de la señora diputada Arenas por el que se cita a la ministra de Desarrollo Social de la Nación, doctora Carolina Stanley, a concurrir a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Discapacidad de la Honorable Cámara para que informe sobre el recorte masivo de pensiones no contributivas por invalidez ( 3205-d-2017).
Este proyecto está en el temario de hoy. Ya obtuvo dictamen en la Comisión de Discapacidad y luego de que tenga dictamen en la Comisión de Acción Social y Salud Pública se dará giro a la Comisión de Presupuesto y Hacienda.
Tiene la palabra la señora diputada Arenas.
Si los diputados autorizan, vamos a invertir el orden del temario para pasar a la firma los distintos eventos previstos por la comisión.
Estos eventos se corresponden con los expedientes 1802-d-2017, de Gallardo y otros, por el que se declara de interés de la Honorable Cámara el XVI Congreso de la Federación Argentina de Medicina Familiar y General, a realizarse del 18 al 21 de octubre de 2017 en la ciudad de Yerba Buena, provincia de Tucumán; y 1047-d-2017, de Tomassi, por el que se declara de interés de la Honorable Cámara la celebración del 30º Aniversario de la Fundación del Hospital Profesor Doctor Juan Pedro Garrahan, el 25 de agosto de 2017, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Asimismo, tenemos para su consideración el proyecto de resolución de la señora diputada Lotto y otros por el que se declara de interés de la Honorable Cámara la colocación de una placa conmemorativa por el 30 aniversario del Hospital de Pediatría SAMIC, profesor Juan Pedro Garrahan a celebrarse el 25 de agosto de 2017 ( 2579-d-2017); proyecto de declaración del señor diputado Masso y otros por el que declara de interés de la Honorable Cámara el XXI Congreso Argentino de Salud Mental Nuevas familias, Nuevas Infancias, la Clínica Hoy y el IX Congreso Regional de la Federación Mundial de Salud Mental a realizarse los días 30 y 31 de agosto de 2017 en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires ( 1250-d-2017). Por último, el proyecto de declaración de la señora diputada Carrizo y otros por el que se expresa beneplácito el 50° Aniversario de la primera cirugía de bypass o puente aortocoronario de vena safena efectuado por el doctor Rene G. Favaloro, el 9 de mayo de 2017 ( 2458-d-2017). Si estamos todos de acuerdo, pasamos a la firma los eventos.
Vamos a comenzar con el tratamiento del proyecto de resolución de la señora diputada Arenas por el que se cita a la ministra de Desarrollo Social de la Nación, doctora Carolina Stanley, a concurrir a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Discapacidad de la Honorable Cámara para que informe sobre el recorte masivo de pensiones no contributivas por invalidez ( 3205-d-2017).
Este proyecto está en el temario de hoy. Ya obtuvo dictamen en la Comisión de Discapacidad y luego de que tenga dictamen en la Comisión de Acción Social y Salud Pública se dará giro a la Comisión de Presupuesto y Hacienda.
Tiene la palabra la señora diputada Arenas.
SRA. ARENAS Señora presidenta: el proyecto de resolución ha sido de público conocimiento...
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Les solicito a los presentes que hagan silencio por respeto a la señora diputada que está en uso de la palabra y para que nos podamos escuchar.
SRA. ARENAS El tema es de público conocimiento y cada diputado en su provincia ha recibido reclamos de personas con discapacidad que necesitan prótesis. Son todas situaciones diferentes que culminaron con la suspensión de las pensiones por viudez. Sabemos que se ha suspendido el pedido de documentación para la pensión por viudez, pero no tenemos claro qué ocurre con lo demás. Se sabe que nuevamente se están pidiendo los estudios a quienes tienen discapacidad; mientras tanto están suspendidos sus haberes.
La semana pasada se citó a la ministra Stanley para aclarar este tema pero no ha concurrido y seguimos con las mismas dudas. Si hubiera asistido no sería necesario este proyecto de resolución. Esto afecta los derechos humanos porque es un derecho constitucional de las personas que tienen discapacidad que el Estado provea lo que requieran. Les solicito a mis colegas diputados que acompañen este proyecto de resolución, a los fines de tener en claro cómo se va a manejar la situación de aquí en más.
Estuve averiguando en el Ministerio de Desarrollo Social por el tema de las demoras en la entrega de prótesis y me dijeron, por ejemplo, que están informatizando los expedientes. Eso no debe ir en perjuicio de alguien que necesita una prótesis, menos de aquellas personas que estaban cobrando un haber y de golpe le suspenden la pensión por esa razón.
Sería ideal que la ministra concurriera con su equipo a la comisión para que nosotros sepamos dar respuesta en cada una de nuestras provincias.
La semana pasada se citó a la ministra Stanley para aclarar este tema pero no ha concurrido y seguimos con las mismas dudas. Si hubiera asistido no sería necesario este proyecto de resolución. Esto afecta los derechos humanos porque es un derecho constitucional de las personas que tienen discapacidad que el Estado provea lo que requieran. Les solicito a mis colegas diputados que acompañen este proyecto de resolución, a los fines de tener en claro cómo se va a manejar la situación de aquí en más.
Estuve averiguando en el Ministerio de Desarrollo Social por el tema de las demoras en la entrega de prótesis y me dijeron, por ejemplo, que están informatizando los expedientes. Eso no debe ir en perjuicio de alguien que necesita una prótesis, menos de aquellas personas que estaban cobrando un haber y de golpe le suspenden la pensión por esa razón.
Sería ideal que la ministra concurriera con su equipo a la comisión para que nosotros sepamos dar respuesta en cada una de nuestras provincias.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD ¿Algún señor diputado quiere intervenir respecto de este tema? Recordamos que la ministra fue citada el 27 de junio en una reunión conjunta de las comisiones Acción Social y Salud Pública y de Discapacidad y manifestó que no podía asistir por razones de agenda.
Si están de acuerdo, acompañamos el proyecto de la señora diputada Arenas para citarla formalmente a dar explicaciones respecto de la baja de pensiones y para que quede claro cómo van a ser restituidas, ya que públicamente se manifestó que se iba a volver a la situación anterior, pero no se sabe muy bien cómo.
Tiene la palabra la señora diputada Troiano, quien estuvo muy involucrada en esta cuestión.
Si están de acuerdo, acompañamos el proyecto de la señora diputada Arenas para citarla formalmente a dar explicaciones respecto de la baja de pensiones y para que quede claro cómo van a ser restituidas, ya que públicamente se manifestó que se iba a volver a la situación anterior, pero no se sabe muy bien cómo.
Tiene la palabra la señora diputada Troiano, quien estuvo muy involucrada en esta cuestión.
SRA. TROIANO La Comisión de Discapacidad, teniendo a la vista cerca de veinte iniciativas, también emitió un proyecto de resolución por el que se pide la derogación del decreto 432/97. Estamos en conocimiento de que la misma área que aplicó esta medida está trabajando sobre un nuevo decreto. Ayer a las 14 se reunieron en la Defensoría del Pueblo de la Nación y sé que también hay varios defensores del Pueblo de distintas provincias que se manifestaron en contra del nuevo decreto que está analizando el gobierno. No hemos tenido la oportunidad de acceder a él porque no nos lo han enviado.
En cuanto a las pensiones, se reintegraron cerca del 15 por ciento. El criterio que se está tomando es muy vetusto porque es de 1948, el mismo año en que se sancionó la ley de pensiones por invalidez. Esto hace que se hable de incapacidad laboral y que se tomen los certificados de discapacidad con ese criterio, es decir, incumpliendo con la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad.
También hay un pedido de interpelación a la ministra que se presentó el miércoles pasado, pero no sé en qué estado se encuentra. Nuestra preocupación es que se le sigue pidiendo a las personas un Certificado Único de Discapacidad, que tiene rango internacional y que está hecho acorde a ciertas normas, como si fueran las IRAM, pero están cuestionando esa discapacidad y desconociendo un montón de situaciones. Eso sigue siendo así.
Creo que sería muy importante que viniera la ministra, porque ha mostrado voluntad de escucha, y me parece que tenemos gente capacitada para informar acerca de determinadas cuestiones.
Lo mismo pasó con las pensiones por viudez, pues consideran algo que es un derecho adquirido como un beneficio, es decir que la otorgan y la quitan. Hay cuestiones que estaría bueno debatirlas con las personas que están a cargo de las pensiones asistenciales y que desconocen la temática de la discapacidad.
En cuanto a las pensiones, se reintegraron cerca del 15 por ciento. El criterio que se está tomando es muy vetusto porque es de 1948, el mismo año en que se sancionó la ley de pensiones por invalidez. Esto hace que se hable de incapacidad laboral y que se tomen los certificados de discapacidad con ese criterio, es decir, incumpliendo con la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad.
También hay un pedido de interpelación a la ministra que se presentó el miércoles pasado, pero no sé en qué estado se encuentra. Nuestra preocupación es que se le sigue pidiendo a las personas un Certificado Único de Discapacidad, que tiene rango internacional y que está hecho acorde a ciertas normas, como si fueran las IRAM, pero están cuestionando esa discapacidad y desconociendo un montón de situaciones. Eso sigue siendo así.
Creo que sería muy importante que viniera la ministra, porque ha mostrado voluntad de escucha, y me parece que tenemos gente capacitada para informar acerca de determinadas cuestiones.
Lo mismo pasó con las pensiones por viudez, pues consideran algo que es un derecho adquirido como un beneficio, es decir que la otorgan y la quitan. Hay cuestiones que estaría bueno debatirlas con las personas que están a cargo de las pensiones asistenciales y que desconocen la temática de la discapacidad.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD No sé si el bloque oficialista quiere decir algo respecto de este proyecto.
SR. WISKY No, señora presidenta.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Pasamos a la firma el proyecto que viene de la Comisión de Discapacidad por el que se cita a la señora ministra Stanley por el tema de la baja de las pensiones.
Pasamos a considerar el tema de fibromialgia mediante el tratamiento de tres proyectos. Uno es de la señora diputada Troiano, 0216-d-2017, régimen de cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y mejora de calidad de vida, con giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda. Otro proyecto de ley es el 1701-d-2017, de la señora diputada Stolbizer, sobre declaración de interés nacional la prevención y control de la fibromialgia, también con giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda.
Por último, el expediente 2772-d-2017, de Carolina Gaillard, Silvina Frana y Jorge Barreto; de ley. Declárase de interés nacional el control de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. También tiene giro a esta comisión y a la de Presupuesto y Hacienda.
El trabajo en comisión ha resultado en un dictamen común para sintetizar de alguna manera las propuestas de los tres proyectos en un solo dictamen.
La reunión de hoy es para escucharlos a ustedes, a las distintas organizaciones que nuclean a los pacientes con fibromialgia y a los médicos especialistas que vienen a exponer sobre el tema.
Este proyecto ya tuvo dictamen el año pasado en la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Tenía giro a la Comisión de Trabajo, donde nunca fue tratado, por lo que perdió estado parlamentario. Quiero aclarar esto porque hubo algunas dudas el año pasado respecto del tratamiento del proyecto. La iniciativa salió de esta comisión. Lo que hemos hecho ahora es volver a presentarla. De alguna manera, el dictamen que hoy estamos tratando es muy similar al del año pasado.
En primer lugar, le voy a dar la palabra a una de las autoras del proyecto, la diputada Troiano, para que se refiera al tema en tratamiento.
Si están de acuerdo en lo que plantea el dictamen, luego lo pasaremos a la firma.
Pasamos a considerar el tema de fibromialgia mediante el tratamiento de tres proyectos. Uno es de la señora diputada Troiano, 0216-d-2017, régimen de cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y mejora de calidad de vida, con giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda. Otro proyecto de ley es el 1701-d-2017, de la señora diputada Stolbizer, sobre declaración de interés nacional la prevención y control de la fibromialgia, también con giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Presupuesto y Hacienda.
Por último, el expediente 2772-d-2017, de Carolina Gaillard, Silvina Frana y Jorge Barreto; de ley. Declárase de interés nacional el control de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. También tiene giro a esta comisión y a la de Presupuesto y Hacienda.
El trabajo en comisión ha resultado en un dictamen común para sintetizar de alguna manera las propuestas de los tres proyectos en un solo dictamen.
La reunión de hoy es para escucharlos a ustedes, a las distintas organizaciones que nuclean a los pacientes con fibromialgia y a los médicos especialistas que vienen a exponer sobre el tema.
Este proyecto ya tuvo dictamen el año pasado en la Comisión de Acción Social y Salud Pública. Tenía giro a la Comisión de Trabajo, donde nunca fue tratado, por lo que perdió estado parlamentario. Quiero aclarar esto porque hubo algunas dudas el año pasado respecto del tratamiento del proyecto. La iniciativa salió de esta comisión. Lo que hemos hecho ahora es volver a presentarla. De alguna manera, el dictamen que hoy estamos tratando es muy similar al del año pasado.
En primer lugar, le voy a dar la palabra a una de las autoras del proyecto, la diputada Troiano, para que se refiera al tema en tratamiento.
Si están de acuerdo en lo que plantea el dictamen, luego lo pasaremos a la firma.
SRA. TROIANO Voy a ser muy sintética, ya que hay muchos especialistas en fibromialgia presentes y me parece que lo más importante es poder escucharlos. Incluso contamos con la presencia de médicos especialistas que pueden poner de relieve la situación de más de 1 millón de argentinos que hoy en el país tienen fibromialgia, patología que actualmente no se incluye en el vademécum.
En realidad, legislar sobre enfermedades no es lo más adecuado. Creo que esta situación debiera resolverse desde las políticas públicas que se llevan adelante a través del Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, evidentemente hay una falta de visibilidad que ha hecho que las personas con fibromialgia hayan tenido que solicitar durante más de dos años que se trate esta norma.
Esta iniciativa no tiene que ver solamente con la cobertura médica -que es un aspecto esencial e importantísimo para poder luchar contra la enfermedad- sino también con la necesidad de la capacitación y la concientización, tanto de los profesionales como de la comunidad en su conjunto.
Quiero destacar que hace poco tiempo en la provincia de Tucumán ha sido aprobada una norma en este mismo sentido, por cuanto lo que se está visibilizando es la necesidad de que nosotros, como diputados, legislemos para una población -reitero, porque me parece que es una cifra contundente en sí misma- de más de un millón de personas que sufren hoy de esta patología en nuestro país.
No agregaré ningún otro comentario, ya que creo que aquí hay personas que tienen mucho más que decir que yo y que pueden aportar a la comprensión de la necesidad que hoy tenemos desde esta Cámara de honrar su honorabilidad aprobando esta iniciativa. (Aplausos.)
En realidad, legislar sobre enfermedades no es lo más adecuado. Creo que esta situación debiera resolverse desde las políticas públicas que se llevan adelante a través del Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, evidentemente hay una falta de visibilidad que ha hecho que las personas con fibromialgia hayan tenido que solicitar durante más de dos años que se trate esta norma.
Esta iniciativa no tiene que ver solamente con la cobertura médica -que es un aspecto esencial e importantísimo para poder luchar contra la enfermedad- sino también con la necesidad de la capacitación y la concientización, tanto de los profesionales como de la comunidad en su conjunto.
Quiero destacar que hace poco tiempo en la provincia de Tucumán ha sido aprobada una norma en este mismo sentido, por cuanto lo que se está visibilizando es la necesidad de que nosotros, como diputados, legislemos para una población -reitero, porque me parece que es una cifra contundente en sí misma- de más de un millón de personas que sufren hoy de esta patología en nuestro país.
No agregaré ningún otro comentario, ya que creo que aquí hay personas que tienen mucho más que decir que yo y que pueden aportar a la comprensión de la necesidad que hoy tenemos desde esta Cámara de honrar su honorabilidad aprobando esta iniciativa. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD La verdad es que les debíamos el tratamiento de este proyecto.
Hace bastante tiempo que vienen comunicándose con nosotros a través de Facebook y de Twitter. Siempre el compromiso de esta comisión ha sido dar tratamiento a esta iniciativa, pero había también otros temas y teníamos que trabajar con los asesores. Hoy estamos cumpliendo nuestro compromiso.
El proyecto de mi autoría reproduce el dictamen que suscribimos el año pasado desde esta comisión. Se da respuesta a miles de pacientes, sobre todo mujeres -es una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres- que hoy no se sienten comprendidas por el sistema de salud.
Hay una ausencia del Estado respecto del conocimiento de esta enfermedad y su tratamiento. No sé si esta ley va a resolver todos los problemas, pero sí brindará un marco legal que las proteja o les dé la posibilidad de reclamar o exigir al Estado la presencia de los médicos con un debido acompañamiento y la cobertura de todo el tratamiento. Ese es un poco el sentido de esta reunión.
Gracias a todas por venir. Muchas han venido desde distintos lugares del país. Intentamos que la invitación fuera lo más democrática posible. La idea era que estuvieran todas las asociaciones representadas, de manera de poder escuchar las voces de todas ustedes.
En primer lugar, voy a darle la palabra al doctor Osvaldo Messina para que nos cuente sobre esta enfermedad. El doctor Messina es coordinador del Consorcio Latinoamericano para el Estudio de la Fibromialgia, miembro del Colegio Americano de Reumatología, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich" y docente adscripto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires.
Vamos a pedir a cada uno de los invitados que trate de ser muy breve. Cuentan con cinco minutos para exponer.
Tiene la palabra el doctor Messina.
Hace bastante tiempo que vienen comunicándose con nosotros a través de Facebook y de Twitter. Siempre el compromiso de esta comisión ha sido dar tratamiento a esta iniciativa, pero había también otros temas y teníamos que trabajar con los asesores. Hoy estamos cumpliendo nuestro compromiso.
El proyecto de mi autoría reproduce el dictamen que suscribimos el año pasado desde esta comisión. Se da respuesta a miles de pacientes, sobre todo mujeres -es una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres- que hoy no se sienten comprendidas por el sistema de salud.
Hay una ausencia del Estado respecto del conocimiento de esta enfermedad y su tratamiento. No sé si esta ley va a resolver todos los problemas, pero sí brindará un marco legal que las proteja o les dé la posibilidad de reclamar o exigir al Estado la presencia de los médicos con un debido acompañamiento y la cobertura de todo el tratamiento. Ese es un poco el sentido de esta reunión.
Gracias a todas por venir. Muchas han venido desde distintos lugares del país. Intentamos que la invitación fuera lo más democrática posible. La idea era que estuvieran todas las asociaciones representadas, de manera de poder escuchar las voces de todas ustedes.
En primer lugar, voy a darle la palabra al doctor Osvaldo Messina para que nos cuente sobre esta enfermedad. El doctor Messina es coordinador del Consorcio Latinoamericano para el Estudio de la Fibromialgia, miembro del Colegio Americano de Reumatología, jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos "Cosme Argerich" y docente adscripto de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires.
Vamos a pedir a cada uno de los invitados que trate de ser muy breve. Cuentan con cinco minutos para exponer.
Tiene la palabra el doctor Messina.
SR. MESSINA Buenas tardes y muchas gracias por la invitación.
Efectivamente, esta es una enfermedad que está muy extendida en el mundo y que ocupa muchos de nuestros esfuerzos por mejorar a los pacientes. La enfermedad altera la calidad de vida de manera muy notoria, aunque lamentablemente no es bien conocida no sólo por los pacientes y el público en general sino también por algunos médicos. Hay colegas que a veces tardan años en hacer el diagnóstico de esta enfermedad. Esto condiciona a los enfermos, que tienen que deambular de manera crónica por consultorios, hospitales o clínicas, a veces sin poder mejorar su situación de dolor musculoesquelético, articular y muscular generalizados. También sufren pérdida de fuerza, cansancio, dolor de cabeza, olvido y problemas de concentración. Hay una serie de síntomas que van más allá del dolor articular o muscular crónico.
A veces ese dolor está mal comprendido. Hay un libro del mejicano Manuel Martínez Lavín que recomiendo. Se llama Fibromialgia. El dolor incomprendido. Está más dirigido a médicos que a pacientes, pero de todos modos puede ser leído por ambos. La fibromialgia es una enfermedad muy frecuente, prácticamente de todos los días. Requiere de un esfuerzo muy grande por parte de la salud pública. Con "salud pública" me refiero tanto a los hospitales públicos como a los sistemas privados de salud y a los médicos en general.
De manera que considero que es un tema sobre el que hay que trabajar mucho. Pienso que la asociatividad entre pacientes fue y sigue siendo muy proactiva en esta campaña. Se trata de una enfermedad muy poco conocida por la gente, que altera la calidad de vida, la capacidad laboral, la relación familiar y la vida en general de las personas que la sufren, quienes llevan una vida realmente desdichada. Nosotros hacemos enormes esfuerzos por mejorarla, pero estos pacientes requieren de una atención multidisciplinaria, de la intervención de especialistas de todos los rubros, no solamente de los reumatólogos como nosotros. En suma, se trata de una enfermedad muy frecuente que tratamos prácticamente a diario.
Efectivamente, esta es una enfermedad que está muy extendida en el mundo y que ocupa muchos de nuestros esfuerzos por mejorar a los pacientes. La enfermedad altera la calidad de vida de manera muy notoria, aunque lamentablemente no es bien conocida no sólo por los pacientes y el público en general sino también por algunos médicos. Hay colegas que a veces tardan años en hacer el diagnóstico de esta enfermedad. Esto condiciona a los enfermos, que tienen que deambular de manera crónica por consultorios, hospitales o clínicas, a veces sin poder mejorar su situación de dolor musculoesquelético, articular y muscular generalizados. También sufren pérdida de fuerza, cansancio, dolor de cabeza, olvido y problemas de concentración. Hay una serie de síntomas que van más allá del dolor articular o muscular crónico.
A veces ese dolor está mal comprendido. Hay un libro del mejicano Manuel Martínez Lavín que recomiendo. Se llama Fibromialgia. El dolor incomprendido. Está más dirigido a médicos que a pacientes, pero de todos modos puede ser leído por ambos. La fibromialgia es una enfermedad muy frecuente, prácticamente de todos los días. Requiere de un esfuerzo muy grande por parte de la salud pública. Con "salud pública" me refiero tanto a los hospitales públicos como a los sistemas privados de salud y a los médicos en general.
De manera que considero que es un tema sobre el que hay que trabajar mucho. Pienso que la asociatividad entre pacientes fue y sigue siendo muy proactiva en esta campaña. Se trata de una enfermedad muy poco conocida por la gente, que altera la calidad de vida, la capacidad laboral, la relación familiar y la vida en general de las personas que la sufren, quienes llevan una vida realmente desdichada. Nosotros hacemos enormes esfuerzos por mejorarla, pero estos pacientes requieren de una atención multidisciplinaria, de la intervención de especialistas de todos los rubros, no solamente de los reumatólogos como nosotros. En suma, se trata de una enfermedad muy frecuente que tratamos prácticamente a diario.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD A continuación va a hacer uso de la palabra la señora Viviana Viola, representante de Fibromialgia Paraná, Entre Ríos. Viviana nos va a hablar en cinco minutos acerca del proyecto, cuál es su mirada y cuáles son las necesidades concretas que tienen las pacientes que padecen fibromialgia.
Tiene la palabra la señora Viviana Viola.
Tiene la palabra la señora Viviana Viola.
SRA. VIOLA En primer lugar, queremos dar las gracias por el espacio que nos están dando. Esta lucha la venimos llevando adelante desde hace muchos años. El sólo hecho de poder estar acá y que nos escuchen es mucho para nosotros.
Conozco los síntomas que explicaba el médico. Los puede explicar cualquier médico y cualquier persona, pero ahora quisiera apelar principalmente a la empatía de los diputados presentes y de la sociedad en general. Nos toca padecer una enfermedad que genera bastante estigmatización social. Piensen un ratito lo que les voy a relatar. Imagínense levantarse un día con una fatiga extrema. Esa fatiga no se va a ir nunca. Imagínense tener insomnio o problemas de sueño y no dormir durante días. Piensen en un dolor que recorre todo el cuerpo y que no se va a pasar nunca. Creo que todos hemos sufrido alguna vez una otitis con neuralgia o un dolor de muelas con una neuralgia desesperante, a tal punto de buscar como locos a un dentista para asesinarlo o para que nos mate. Pues bien, eso es lo que nosotros sentimos en todo el cuerpo. Imagínense tener que ir a trabajar con un dolor que es como una neuralgia en todo el cuerpo. Imagínense lo que es levantarse un día con tal rigidez y tanta debilidad en las piernas que no les permita caminar. Imaginen no poder escribir, sostener una birome, una taza de té porque se nos cae; luego se va lentificado el habla. Yo trabajo como docente, imagen estar dando clases un día y que se les nuble la mente y no poder recordar ni siquiera para qué estaba ahí, o no poder hablar; ese es el día a día con el que convivimos.
Les digo que traten de imaginarse, porque apelo precisamente a la empatía de los presentes. Podemos hablar mucho de los síntomas y contar lo que siente cada uno, pero vivir con esto no es fácil. Por eso insistimos tanto con este proyecto de ley.
Nuestra calidad de vida se ve seriamente afectada por la enfermedad en sí misma, pero también por el desamparo que tenemos. Desamparo laboral porque somos estigmatizados. Tenemos problemas laborales por no tener licencias especiales y muchas veces perdemos los empleos por la falta de comprensión. Falta de comprensión de la sociedad, en el trabajo e inclusive de la comunidad médica, que es bastante reacia a entender lo que nos pasa. También necesitamos un programa médico integral para nuestra protección porque no se atiende como cualquier enfermedad. Necesitamos tener una cobertura real para poder tener lo que el médico recete o indique. Esto implica no solo los medicamentos, sino la rehabilitación: terapias alternativas o Aquagym. Son necesidades reales, dado que llega un momento donde no podemos movernos; cuando digo que no podemos movernos, es que no podemos. Como les decía antes, imaginen levantarse un día y no poder caminar, y no solo eso, sino que un día te dicen que es para siempre.
Por estas razones es que necesitamos el amparo de una ley que nos proteja ante la sociedad en general, y también en lo laboral y médicamente, para que la comunidad médica se encargue de nuestra situación y poder tener la cobertura médica que necesitamos. (Aplausos.)
Conozco los síntomas que explicaba el médico. Los puede explicar cualquier médico y cualquier persona, pero ahora quisiera apelar principalmente a la empatía de los diputados presentes y de la sociedad en general. Nos toca padecer una enfermedad que genera bastante estigmatización social. Piensen un ratito lo que les voy a relatar. Imagínense levantarse un día con una fatiga extrema. Esa fatiga no se va a ir nunca. Imagínense tener insomnio o problemas de sueño y no dormir durante días. Piensen en un dolor que recorre todo el cuerpo y que no se va a pasar nunca. Creo que todos hemos sufrido alguna vez una otitis con neuralgia o un dolor de muelas con una neuralgia desesperante, a tal punto de buscar como locos a un dentista para asesinarlo o para que nos mate. Pues bien, eso es lo que nosotros sentimos en todo el cuerpo. Imagínense tener que ir a trabajar con un dolor que es como una neuralgia en todo el cuerpo. Imagínense lo que es levantarse un día con tal rigidez y tanta debilidad en las piernas que no les permita caminar. Imaginen no poder escribir, sostener una birome, una taza de té porque se nos cae; luego se va lentificado el habla. Yo trabajo como docente, imagen estar dando clases un día y que se les nuble la mente y no poder recordar ni siquiera para qué estaba ahí, o no poder hablar; ese es el día a día con el que convivimos.
Les digo que traten de imaginarse, porque apelo precisamente a la empatía de los presentes. Podemos hablar mucho de los síntomas y contar lo que siente cada uno, pero vivir con esto no es fácil. Por eso insistimos tanto con este proyecto de ley.
Nuestra calidad de vida se ve seriamente afectada por la enfermedad en sí misma, pero también por el desamparo que tenemos. Desamparo laboral porque somos estigmatizados. Tenemos problemas laborales por no tener licencias especiales y muchas veces perdemos los empleos por la falta de comprensión. Falta de comprensión de la sociedad, en el trabajo e inclusive de la comunidad médica, que es bastante reacia a entender lo que nos pasa. También necesitamos un programa médico integral para nuestra protección porque no se atiende como cualquier enfermedad. Necesitamos tener una cobertura real para poder tener lo que el médico recete o indique. Esto implica no solo los medicamentos, sino la rehabilitación: terapias alternativas o Aquagym. Son necesidades reales, dado que llega un momento donde no podemos movernos; cuando digo que no podemos movernos, es que no podemos. Como les decía antes, imaginen levantarse un día y no poder caminar, y no solo eso, sino que un día te dicen que es para siempre.
Por estas razones es que necesitamos el amparo de una ley que nos proteja ante la sociedad en general, y también en lo laboral y médicamente, para que la comunidad médica se encargue de nuestra situación y poder tener la cobertura médica que necesitamos. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el señor diputado Castagneto.
SR. CASTAGNETO Señora presidenta: como estos temas los venimos trabajando y debido a que en el día de hoy se juntan varias reuniones de comisión, quisiera solicitar que pasemos a la firma del dictamen. Independientemente de que continúen los expositores, propongo darle curso a este proyecto. Antes de que se retiren los señores diputados a otras comisiones y quedarnos sin quórum, solicito que pasemos a la firma del dictamen.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Me parece muy atinado su comentario, el tema es que faltan tres señores diputados para tener quórum y pasar a la firma del dictamen.
Dada esta situación, le pedimos a los bloques que convoquen a sus diputados nuevamente -que deben estar en otra comisión- para que vengan a firmar el dictamen. Los señores diputados Wisky y Amadeo que estaban aquí seguramente se pueden acercar, también la señora diputada Raverta que se está en camino. Con la presencia de los tres diputados que mencioné podríamos dictaminar.
Tiene la palabra Miriam Zapata.
Dada esta situación, le pedimos a los bloques que convoquen a sus diputados nuevamente -que deben estar en otra comisión- para que vengan a firmar el dictamen. Los señores diputados Wisky y Amadeo que estaban aquí seguramente se pueden acercar, también la señora diputada Raverta que se está en camino. Con la presencia de los tres diputados que mencioné podríamos dictaminar.
Tiene la palabra Miriam Zapata.
SRA. ZAPATA Señora presidenta: me parece una falta de respeto muy grande que los diputados Amadeo y Wisky se hayan ido porque le habíamos pedido tratar este proyecto. Además nos miraron con mala cara como si fueran actores, me pregunté si era Pablo Echarri porque nos miraron con cara de quiénes son ustedes, y ahora vemos que se retiran.
Me parece una falta de respeto de los dos diputados, y la otra señora diputada que se fueron. Me genera una desilusión muy grande.
Me parece una falta de respeto de los dos diputados, y la otra señora diputada que se fueron. Me genera una desilusión muy grande.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Estamos convocando a los diputados para que vuelvan, ya que seguramente están en otra la sala por aquí cerca. Les pedimos a los compañeros de cada bloque que los convoquen para poder dictaminar.
SRA. ZAPATA Yo los fui a buscar y no los encontré.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Vamos a hacer todo lo posible para que se hagan presentes porque queremos cumplir con ustedes.
Tiene la palabra la señora Adriana París administradora del grupo de Facebook Fibromialgia y SFC Buenos Aires reclama.
Sra. Paris.- Quería agradecer, señora diputada, que nos haya invitado porque para nosotros es muy importante.
Estamos atravesando una situación muy difícil. Como explicó la compañera, la mayoría de nosotros no puede trabajar. Hemos sido despedidos de nuestros trabajos por las licencias y por las crisis que tenemos, y es muy difícil la reinclusión laboral. Por lo tanto, no tenemos obra social ni prepaga, y estamos a la buena de Dios con la ayuda de algún familiar o de otras personas porque no tenemos ingresos. No podemos pagar ningún tipo de terapia ni medicación.
Necesitamos que esta ley salga completa. El año pasado se trabó en Trabajo; tiene que contener el artículo de la discapacidad, porque necesitamos tener un Certificado Único de Discapacidad para ser atendidos y para tener los beneficios en tanto y en cuanto tenemos una situación económica muy mala por no tener trabajo.
Por otro lado, muchas personas con mucho esfuerzo van todos los días al trabajo y les cuesta mucho sostenerlo cuando están con una crisis. Cuando llegan, no les dan tareas pasivas ni les reducen la cantidad de horas, y los terminan despidiendo porque no quieren personas enfermas en el trabajo.
Necesitamos que por favor comprendan cuál es el grado de nuestra enfermedad. Como otras personas con otras enfermedades, necesitamos una pensión por discapacidad y un Certificado Único de Discapacidad. Realmente, esta es la única forma en que esta norma nos será útil, porque sin obra social y solo con el Plan Médico Obligatorio no hacemos nada.
Quería acudir a todos y pedir que por favor se pongan un poquito nuestra piel y en los síntomas que padecemos. Pedimos a los señores diputados que regresen y que den quórum, porque realmente lo necesitamos. Les hemos escrito, mandado correos electrónicos, e incluso usted, diputada Gaillard, nos ha contestado por Facebook. Hemos apelado a todos los diputados del bloque del PRO y de Cambiemos, pero ninguno nos ha dado ninguna respuesta.
Tiene la palabra la señora Adriana París administradora del grupo de Facebook Fibromialgia y SFC Buenos Aires reclama.
Sra. Paris.- Quería agradecer, señora diputada, que nos haya invitado porque para nosotros es muy importante.
Estamos atravesando una situación muy difícil. Como explicó la compañera, la mayoría de nosotros no puede trabajar. Hemos sido despedidos de nuestros trabajos por las licencias y por las crisis que tenemos, y es muy difícil la reinclusión laboral. Por lo tanto, no tenemos obra social ni prepaga, y estamos a la buena de Dios con la ayuda de algún familiar o de otras personas porque no tenemos ingresos. No podemos pagar ningún tipo de terapia ni medicación.
Necesitamos que esta ley salga completa. El año pasado se trabó en Trabajo; tiene que contener el artículo de la discapacidad, porque necesitamos tener un Certificado Único de Discapacidad para ser atendidos y para tener los beneficios en tanto y en cuanto tenemos una situación económica muy mala por no tener trabajo.
Por otro lado, muchas personas con mucho esfuerzo van todos los días al trabajo y les cuesta mucho sostenerlo cuando están con una crisis. Cuando llegan, no les dan tareas pasivas ni les reducen la cantidad de horas, y los terminan despidiendo porque no quieren personas enfermas en el trabajo.
Necesitamos que por favor comprendan cuál es el grado de nuestra enfermedad. Como otras personas con otras enfermedades, necesitamos una pensión por discapacidad y un Certificado Único de Discapacidad. Realmente, esta es la única forma en que esta norma nos será útil, porque sin obra social y solo con el Plan Médico Obligatorio no hacemos nada.
Quería acudir a todos y pedir que por favor se pongan un poquito nuestra piel y en los síntomas que padecemos. Pedimos a los señores diputados que regresen y que den quórum, porque realmente lo necesitamos. Les hemos escrito, mandado correos electrónicos, e incluso usted, diputada Gaillard, nos ha contestado por Facebook. Hemos apelado a todos los diputados del bloque del PRO y de Cambiemos, pero ninguno nos ha dado ninguna respuesta.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Nos falta un solo señor diputado para completar el quórum. Además, acaban de llegar los diputados de nuestro bloque.
Tiene la palabra la señora diputada Molina, del bloque Cambiemos.
Tiene la palabra la señora diputada Molina, del bloque Cambiemos.
SRA. MOLINA Señora presidenta: más allá de comprender la situación y de querer escuchar a los que padecen esta enfermedad, también es honorable aclarar que una vez que damos el quórum en la comisión, el quórum queda. A veces se nos superponen horarios de comisión, pero eso no significa que los diputados se van y no les interesa el tema sino que estamos yendo y viniendo. Es decir que volverán a la hora de firmar. El quórum está, los diputados están presentes y volverán a la hora de la firma.
De todos modos, nosotros como bloque oficialista vamos a acompañar este proyecto. Somos 5 o 6 legisladores del bloque oficialista; el resto de los señores diputados corresponde a otros bloques y son los que no han venido. Debe quedar claro que el bloque oficialista ha dado quórum. Este tema a mí me preocupa muchísimo. Trabajamos para la gente, y no queremos generar en ustedes incertidumbre, dudas ni una sensación de falta empatía o importancia.
Quería aclararlo y vamos a seguir trabajando. Nuestro bloque va a mantener una disidencia parcial que ya van a conocer, pero acompañamos el proyecto de ley. Eso debe quedar claro.
De todos modos, nosotros como bloque oficialista vamos a acompañar este proyecto. Somos 5 o 6 legisladores del bloque oficialista; el resto de los señores diputados corresponde a otros bloques y son los que no han venido. Debe quedar claro que el bloque oficialista ha dado quórum. Este tema a mí me preocupa muchísimo. Trabajamos para la gente, y no queremos generar en ustedes incertidumbre, dudas ni una sensación de falta empatía o importancia.
Quería aclararlo y vamos a seguir trabajando. Nuestro bloque va a mantener una disidencia parcial que ya van a conocer, pero acompañamos el proyecto de ley. Eso debe quedar claro.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Quiero que quede claro que pasamos el dictamen a la firma aunque falte un diputado, con el compromiso de que el bloque Cambiemos no lo impugnará.
SR. ECHEGARAY Al resto de los diputados que estuvieron presentes le vamos a alcanzar el dictamen a sus oficinas.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Si ustedes se comprometen a no impugnar el dictamen, se pasa a la firma. Agradecemos a los señores diputados por volver de las otras comisiones.
Tiene la palabra Susana Bartz, de la Asociación de Fibromialgia de Misiones.
Sra. Bartz.- Me voy a permitir leer, porque -aunque me vean bien- tengo fibroniebla, una de las consecuencias de la fibromialgia.
Necesitamos una ley que reconozca como enfermos a los pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y síndrome químico y múltiple, ya que el acceso y el derecho a la salud están garantizados por la Constitución y los tratados internacionales, que no se cumplen actualmente.
Pensemos por un momento en Tucumán, su reciente ley y sus fundamentos. Ellos reconocieron que la disfunción vásculo-capilar es la responsable de la enfermad, aunque sabemos que esa es solamente una de las líneas de investigación en el mundo. Aun así, ya no es para ellos de origen desconocido, ni un síndrome, ni un problema psicológico. Es invisible, sí, pero es real.
Tener una ley permitirá que se cree, desarrolle y aplique un programa serio y específico para pacientes con esta enfermedad crónica, que la Academia y las sociedades médicas no reconocen y dicen que es de "etiología desconocida". Tampoco se han puesto de acuerdo en si hay un solo o son varios los factores que producen fibromialgia.
¿Por qué necesitamos una ley? Porque es necesario contar con equipos interdisciplinares y multidisciplinares para nuestra atención, ya que se hace difícil -si no imposible- ser atendidos por distintos síntomas, como se viene haciendo en los hospitales y sanatorios, sin considerar que sufrimos una patología compleja que requiere un tratamiento también complejo e integral.
Los problemas en nuestro sistema de salud generan demoras en el diagnóstico y en los distintos turnos de los especialistas a los que somos derivados y una probable sobremedicación. Son todas situaciones que agravan el cuadro de fibromialgia, y es mucho peor aun cuando cursamos otras enfermedades, como artritis, artrosis, problemas de columna, hipotiroidismo o hipertiroidismo.
Además, es necesario contar con una ley para que los profesionales se capaciten. También deben capacitarse las Juntas Médicas para que comprendan los distintos estadios de la fibromialgia -tiene varios- y que aprendan a interrelacionarla con otras enfermedades que pueden conducir a la incapacidad, incluso a la intoxicación farmacológica.
Necesitamos una ley para que el Estado deje de ignorarnos; que haya investigación ordenada por parte de la autoridad de aplicación para lograr el mejor protocolo de atención ante la sospecha de fibromialgia; que se lleve un registro de los diagnosticados; que se difunda la enfermedad, de forma tal que el diagnóstico sea temprano; que se revisen los medicamentos, que en general son caros e ineficaces para el tratamiento, ya que debido a los efectos adversos y colaterales, junto con las patologías concomitantes, agravan nuestra condición de enfermos incurables.
Necesitamos una ley porque el dolor no espera y porque las limitaciones pueden llevar a la incapacidad para gestionar la vida del paciente. Ello se debe a la imposibilidad de dormir, a dormir mal, a la fatiga que producen las tareas cotidianas, a la posible depresión endógena o a los problemas digestivos, de intolerancias gástricas o intestinales que conlleva.
Todo esto hace que el círculo vicioso sea una trampa que nos lleva en general a ser adictos a los psicofármacos y a otras drogas duras pero legales con que somos tratados sin mayor reflexión.
Necesitamos esta ley porque necesitamos tener una calidad de vida que nos permita sobrellevar lo que nos toca y porque no queremos ser ilegales -y ahora lo somos- usando fitofármacos, como el aceite de cannabis.
En este sentido, los pacientes con fibromialgia seremos los primeros en registrarnos como usuarios del aceite de cannabis, que es de uso y costumbre entre nosotros. Es la razón por la que pude hacer un viaje de trece horas para venir a esta reunión.
Pero el cannabis no cura la enfermedad, ya que la fibromialgia es incurable. La fibromialgia es una condición de vida. A veces nos lleva tiempo encontrar la cepa apropiada para morigerar lo que nos ocurre como fibromiálgicos.
Los desórdenes cognitivos persisten y tampoco se resuelven con el cannabis. Necesitamos una ley porque se debe contemplar que con esta enfermedad requerimos de reducción horaria, cambio de tareas, baja laboral, el derecho a una pensión para poder sobrevivir cuando ya no podemos trabajar, etcétera. Necesitamos que la medicina convencional deje de vernos como partes enfermas. Es una enfermedad musculoesquelética que afecta, por ejemplo, la válvula mitral, que es un músculo. Entonces, se trata de una enfermedad que nos encuadra como personas con una condición permanente, aunque sea invisible.
Necesitamos que abran las cabezas en la academia para que se ejecuten los planes y que se comprenda que somos personas indivisibles. De hecho, somos una unidad que sufre desórdenes clínicos en el cerebro. Muchos de los casos pueden servir de práctica diagnóstica. En definitiva, la ley es necesaria porque es imprescindible aprehender qué es lo que ocurre en la sociedad. (Aplausos.)
Tiene la palabra Susana Bartz, de la Asociación de Fibromialgia de Misiones.
Sra. Bartz.- Me voy a permitir leer, porque -aunque me vean bien- tengo fibroniebla, una de las consecuencias de la fibromialgia.
Necesitamos una ley que reconozca como enfermos a los pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y síndrome químico y múltiple, ya que el acceso y el derecho a la salud están garantizados por la Constitución y los tratados internacionales, que no se cumplen actualmente.
Pensemos por un momento en Tucumán, su reciente ley y sus fundamentos. Ellos reconocieron que la disfunción vásculo-capilar es la responsable de la enfermad, aunque sabemos que esa es solamente una de las líneas de investigación en el mundo. Aun así, ya no es para ellos de origen desconocido, ni un síndrome, ni un problema psicológico. Es invisible, sí, pero es real.
Tener una ley permitirá que se cree, desarrolle y aplique un programa serio y específico para pacientes con esta enfermedad crónica, que la Academia y las sociedades médicas no reconocen y dicen que es de "etiología desconocida". Tampoco se han puesto de acuerdo en si hay un solo o son varios los factores que producen fibromialgia.
¿Por qué necesitamos una ley? Porque es necesario contar con equipos interdisciplinares y multidisciplinares para nuestra atención, ya que se hace difícil -si no imposible- ser atendidos por distintos síntomas, como se viene haciendo en los hospitales y sanatorios, sin considerar que sufrimos una patología compleja que requiere un tratamiento también complejo e integral.
Los problemas en nuestro sistema de salud generan demoras en el diagnóstico y en los distintos turnos de los especialistas a los que somos derivados y una probable sobremedicación. Son todas situaciones que agravan el cuadro de fibromialgia, y es mucho peor aun cuando cursamos otras enfermedades, como artritis, artrosis, problemas de columna, hipotiroidismo o hipertiroidismo.
Además, es necesario contar con una ley para que los profesionales se capaciten. También deben capacitarse las Juntas Médicas para que comprendan los distintos estadios de la fibromialgia -tiene varios- y que aprendan a interrelacionarla con otras enfermedades que pueden conducir a la incapacidad, incluso a la intoxicación farmacológica.
Necesitamos una ley para que el Estado deje de ignorarnos; que haya investigación ordenada por parte de la autoridad de aplicación para lograr el mejor protocolo de atención ante la sospecha de fibromialgia; que se lleve un registro de los diagnosticados; que se difunda la enfermedad, de forma tal que el diagnóstico sea temprano; que se revisen los medicamentos, que en general son caros e ineficaces para el tratamiento, ya que debido a los efectos adversos y colaterales, junto con las patologías concomitantes, agravan nuestra condición de enfermos incurables.
Necesitamos una ley porque el dolor no espera y porque las limitaciones pueden llevar a la incapacidad para gestionar la vida del paciente. Ello se debe a la imposibilidad de dormir, a dormir mal, a la fatiga que producen las tareas cotidianas, a la posible depresión endógena o a los problemas digestivos, de intolerancias gástricas o intestinales que conlleva.
Todo esto hace que el círculo vicioso sea una trampa que nos lleva en general a ser adictos a los psicofármacos y a otras drogas duras pero legales con que somos tratados sin mayor reflexión.
Necesitamos esta ley porque necesitamos tener una calidad de vida que nos permita sobrellevar lo que nos toca y porque no queremos ser ilegales -y ahora lo somos- usando fitofármacos, como el aceite de cannabis.
En este sentido, los pacientes con fibromialgia seremos los primeros en registrarnos como usuarios del aceite de cannabis, que es de uso y costumbre entre nosotros. Es la razón por la que pude hacer un viaje de trece horas para venir a esta reunión.
Pero el cannabis no cura la enfermedad, ya que la fibromialgia es incurable. La fibromialgia es una condición de vida. A veces nos lleva tiempo encontrar la cepa apropiada para morigerar lo que nos ocurre como fibromiálgicos.
Los desórdenes cognitivos persisten y tampoco se resuelven con el cannabis. Necesitamos una ley porque se debe contemplar que con esta enfermedad requerimos de reducción horaria, cambio de tareas, baja laboral, el derecho a una pensión para poder sobrevivir cuando ya no podemos trabajar, etcétera. Necesitamos que la medicina convencional deje de vernos como partes enfermas. Es una enfermedad musculoesquelética que afecta, por ejemplo, la válvula mitral, que es un músculo. Entonces, se trata de una enfermedad que nos encuadra como personas con una condición permanente, aunque sea invisible.
Necesitamos que abran las cabezas en la academia para que se ejecuten los planes y que se comprenda que somos personas indivisibles. De hecho, somos una unidad que sufre desórdenes clínicos en el cerebro. Muchos de los casos pueden servir de práctica diagnóstica. En definitiva, la ley es necesaria porque es imprescindible aprehender qué es lo que ocurre en la sociedad. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Va a hacer uso de la palabra la señora Blanca Mesistrano, presidenta de la Asociación Argentina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Fibroamérica).
Le pido que sea breve para que le quede tiempo al resto de los participantes.
Tiene la palabra la señora Mesistrano.
Le pido que sea breve para que le quede tiempo al resto de los participantes.
Tiene la palabra la señora Mesistrano.
SRA. MESISTRANO Requerimos la ley porque realmente necesitamos que existan programas de salud aplicados a nosotros. Es necesario que tengamos equipos interdisciplinarios de atención médica con interconsultas para cada caso en particular, y que haya profesionales capacitados en equipos de atención primaria para que puedan diagnosticar más rápidamente la enfermedad. Necesitamos la inclusión en el PMO no solamente de los medicamentos que están autorizados sino también de los tratamientos alternativos, el aquagym, la psicoterapia y la fisiatría. En el caso de los pacientes que para sacar el certificado de discapacidad tienen que hacer análisis clínicos, necesitamos que los hospitales se sensibilicen y realicen los análisis requeridos con celeridad. Hay personas que no cuentan con los medios para hacerse un electromiograma; esto tiene que ser resuelto. Por último, necesitamos concienciación por parte del Estado. Es importante que haya una discusión entre los investigadores científicos y una capacitación interdisciplinaria.
Espero que esta norma sea sancionada porque hay muchísimas personas que tienen una vida terriblemente dura y que la necesitan. Tenemos que sensibilizarnos todos para poder aprobarla. (Aplausos.)
Espero que esta norma sea sancionada porque hay muchísimas personas que tienen una vida terriblemente dura y que la necesitan. Tenemos que sensibilizarnos todos para poder aprobarla. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra Miriam Maineri, presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia, quien fue invitada por la diputada Troiano.
SRA. MAINERI No quiero agregar mucho más a lo que ha dicho el doctor Messina y las compañeras de los grupos de pacientes de todo el país.
Quiero hacer hincapié en algo. A nosotros que vivimos en Buenos Aires nos cuesta tener un equipo interdisciplinario que nos atienda. Imagínense cuánto más terrible es esa falta en el interior del país. En Tierra del Fuego, por ejemplo, no hay psicólogos y hay muy pocos reumatólogos. En provincias como Chaco, Santiago del Estero, La Rioja y San Juan hay muy pocos médicos que comprenden esta enfermedad.
Como decía el doctor Messina, se requiere de un tratamiento interdisciplinario. Si los médicos no están capacitados y no conocen la enfermedad, lamentablemente no la van a poder tratar.
Hacemos profundo hincapié en este programa para capacitar a los médicos de todo el país, no solo a los de Buenos Aires. Porque la fibromialgia se sufre a lo largo y ancho de todo el país y cada día son más los pacientes que sufren esta enfermedad. La mayoría de los casos que vemos son maestros que están en continuo contacto con los chicos y se les hace imposible seguir trabajando. También los que trabajan en un ambiente estresante: policías, médicos, abogados; porque esta enfermedad no se limita a una clase social o a una determinada profesión, la sufrimos todos. Por eso pedimos que esta norma sea amplia y para todos.
Le pido a la señora diputada Troiano si puede explicar por qué este programa no se encuentra dentro de la ley 22.431 de discapacidad. Porque ya hay certificados de discapacidad y por eso no se volvió a pedir.
Obviamente hay que cumplir con los requisitos necesarios, que las juntas evaluadoras deben evaluar como corresponde. Para eso necesitamos que las juntas sean capaces de diagnosticar y saber lo que es esta enfermedad. Por estas razones es necesario unificar estos tres proyectos.
Aspiramos a que sea en beneficio de todos y a lograr el consenso necesario para que se apruebe. En este caso no se va girar a la Comisión de Legislación del Trabajo porque se dará giro directamente a la Comisión de Presupuesto y Hacienda. Esperamos que se apruebe en dicha comisión para poder tratarlo en el recinto.
Quiero hacer hincapié en algo. A nosotros que vivimos en Buenos Aires nos cuesta tener un equipo interdisciplinario que nos atienda. Imagínense cuánto más terrible es esa falta en el interior del país. En Tierra del Fuego, por ejemplo, no hay psicólogos y hay muy pocos reumatólogos. En provincias como Chaco, Santiago del Estero, La Rioja y San Juan hay muy pocos médicos que comprenden esta enfermedad.
Como decía el doctor Messina, se requiere de un tratamiento interdisciplinario. Si los médicos no están capacitados y no conocen la enfermedad, lamentablemente no la van a poder tratar.
Hacemos profundo hincapié en este programa para capacitar a los médicos de todo el país, no solo a los de Buenos Aires. Porque la fibromialgia se sufre a lo largo y ancho de todo el país y cada día son más los pacientes que sufren esta enfermedad. La mayoría de los casos que vemos son maestros que están en continuo contacto con los chicos y se les hace imposible seguir trabajando. También los que trabajan en un ambiente estresante: policías, médicos, abogados; porque esta enfermedad no se limita a una clase social o a una determinada profesión, la sufrimos todos. Por eso pedimos que esta norma sea amplia y para todos.
Le pido a la señora diputada Troiano si puede explicar por qué este programa no se encuentra dentro de la ley 22.431 de discapacidad. Porque ya hay certificados de discapacidad y por eso no se volvió a pedir.
Obviamente hay que cumplir con los requisitos necesarios, que las juntas evaluadoras deben evaluar como corresponde. Para eso necesitamos que las juntas sean capaces de diagnosticar y saber lo que es esta enfermedad. Por estas razones es necesario unificar estos tres proyectos.
Aspiramos a que sea en beneficio de todos y a lograr el consenso necesario para que se apruebe. En este caso no se va girar a la Comisión de Legislación del Trabajo porque se dará giro directamente a la Comisión de Presupuesto y Hacienda. Esperamos que se apruebe en dicha comisión para poder tratarlo en el recinto.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Troiano.
SRA. TROIANO La fibromialgia está considerada por la Organización Mundial de la Salud como una enfermedad discapacitante. Por lo tanto, debería estar incluida dentro de la ley 22.431.
SRA. ZAPATA Pero no entregan certificados de discapacidad.
SRA. TROIANO Por eso digo que debería estar reconocido dentro del CUD.
SRA. ZAPATA Pero no lo tiene nadie...
SRA. TROIANO Ya lo sé, por eso me parece importante que se apruebe este proyecto de ley.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra Mercedes Rodríguez del grupo Renacer Rosario, invitada por la señora diputada Troiano.
SRA. RODRÍGUEZ Señora presidenta: primero quería agradecer a todos esta posibilidad de venir a dar nuestro testimonio.
Les voy a hablar como paciente y padeciente. Tengo 49 años y desde 2011 que estoy padeciendo esta enfermedad. Disculpen la emotividad, pero fue un esfuerzo muy grande llegar hoy hasta aquí.
Esta enfermedad para mí es incapacitante. Tuve que dejar de trabajar en el 2012. Se fueron sumando otras patologías además de la fibromialgia, tengo morfea o esclerodermia. Me hago atender en la salud pública y mañana tengo que ir a buscar un análisis para ver si también tengo lupus. Tengo un desorden inmunológico que empezó con la fibromialgia. Como verán, tengo un bastón; empecé con uno común y hoy tengo que usar un bastón canadiense. Apenas puedo caminar porque los flexores de la cadera me duelen muchísimo. Mis primeros síntomas fueron en las manos y los pies. Hoy ya no tengo un dolor localizado sino que es en todo el cuerpo; el dolor quema y el dolor no espera.
Yo pido por favor que se pongan un poco en nuestro lugar. Sé que hay muchas cosas que son importantes. Yo no tengo una vida social activa, aunque sí una contención familiar, pero esto afecta también la relación de pareja. Tengo un hijo de 22 años que todavía no termina de comprender que mamá ya no puede hacer el 90 por ciento de las cosas que hacía: mamá no puede limpiar, mamá no puede memorizar, mamá no puede trabajar. Son muchos los síntomas, mucho el dolor, muchas las cosas que se agregan a esta patología que empezó llamándose fibromialgia.
Ruego encarecidamente, por mí y por todos los que la padecemos, que nos comprendan, que nos apoyen y que voten este proyecto de ley para que al menos podamos tener una mejor calidad de vida. No puedo trabajar, no tengo certificado de discapacidad, y repito que me hago atender en la salud pública. Soy de Rosario, y necesito que por favor nos comprendan, nos escuchen y nos vean. Gracias. (Aplausos.)
Les voy a hablar como paciente y padeciente. Tengo 49 años y desde 2011 que estoy padeciendo esta enfermedad. Disculpen la emotividad, pero fue un esfuerzo muy grande llegar hoy hasta aquí.
Esta enfermedad para mí es incapacitante. Tuve que dejar de trabajar en el 2012. Se fueron sumando otras patologías además de la fibromialgia, tengo morfea o esclerodermia. Me hago atender en la salud pública y mañana tengo que ir a buscar un análisis para ver si también tengo lupus. Tengo un desorden inmunológico que empezó con la fibromialgia. Como verán, tengo un bastón; empecé con uno común y hoy tengo que usar un bastón canadiense. Apenas puedo caminar porque los flexores de la cadera me duelen muchísimo. Mis primeros síntomas fueron en las manos y los pies. Hoy ya no tengo un dolor localizado sino que es en todo el cuerpo; el dolor quema y el dolor no espera.
Yo pido por favor que se pongan un poco en nuestro lugar. Sé que hay muchas cosas que son importantes. Yo no tengo una vida social activa, aunque sí una contención familiar, pero esto afecta también la relación de pareja. Tengo un hijo de 22 años que todavía no termina de comprender que mamá ya no puede hacer el 90 por ciento de las cosas que hacía: mamá no puede limpiar, mamá no puede memorizar, mamá no puede trabajar. Son muchos los síntomas, mucho el dolor, muchas las cosas que se agregan a esta patología que empezó llamándose fibromialgia.
Ruego encarecidamente, por mí y por todos los que la padecemos, que nos comprendan, que nos apoyen y que voten este proyecto de ley para que al menos podamos tener una mejor calidad de vida. No puedo trabajar, no tengo certificado de discapacidad, y repito que me hago atender en la salud pública. Soy de Rosario, y necesito que por favor nos comprendan, nos escuchen y nos vean. Gracias. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Gracias por su testimonio.
Tiene la palabra Liliana Morales, de Luchemos por la Ley de Fibromialgia de Buenos Aires.
Tiene la palabra Liliana Morales, de Luchemos por la Ley de Fibromialgia de Buenos Aires.
SRA. MORALES Gracias por la invitación.
Como recién dijeron mis compañeras, nosotras no tenemos vida social, muchas estamos solas y nos hacemos atender en hospitales. No podemos conseguir el Certificado Único de Discapacidad por fibromialgia porque los médicos no están capacitados para decidirlo mediante en una evaluación médica. Nos toman como si fuéramos hipocondríacas o vagas, y no es eso verdad.
Nosotras necesitamos que en el día de hoy por favor tengan toda la buena voluntad para apoyarnos en esto. necesitamos ayuda económica y el certificado, porque esta es una enfermedad discapacitante. Estamos fuera del circuito laboral, no podemos trabajar.
Daría cualquier cosa por irme a trabajar afuera, porque no quiero estar más encerrada en mi casa. No tengo un ingreso seguro todos los meses. A esto se suma el aumento de los impuestos; yo pagaba 150 pesos de agua y ahora me vienen 800 pesos en pleno invierno. Vivo sola y no sé cómo gasto tanto. No sé cómo pagar los impuestos.
No solo tenemos el problema de la discapacidad sino el hecho de no poder trabajar ni tener un ingreso seguro. Con el certificado solamente no hacemos nada si no nos garantizan las terapias cognitivas que necesitamos, porque para eso tenemos que tener plata. Cualquiera sabe que las obras sociales no nos atienden gratuitamente. Tenemos que pagarlo, y eso es muy caro.
Entonces, por favor, tengan buena voluntad, y sensibilidad más que nada, para ayudarnos, porque nos estamos hundiendo. Mucha gente ya no está acá. Pero no porque no hayan tenido ganas de venir sino porque se han quitado la vida. No se trata de cosas que inventemos. La fibromialgia es una enfermedad devastadora.
Doctora: por favor, se lo rogamos; le he escrito muchas veces. Gracias por darnos la oportunidad de poder verla otra vez y hablarle cara a cara.
Por favor, les pido a los que se fueron que vuelvan; necesitamos la ayuda de todos ustedes. Muchísimas gracias. (Aplausos.)
Como recién dijeron mis compañeras, nosotras no tenemos vida social, muchas estamos solas y nos hacemos atender en hospitales. No podemos conseguir el Certificado Único de Discapacidad por fibromialgia porque los médicos no están capacitados para decidirlo mediante en una evaluación médica. Nos toman como si fuéramos hipocondríacas o vagas, y no es eso verdad.
Nosotras necesitamos que en el día de hoy por favor tengan toda la buena voluntad para apoyarnos en esto. necesitamos ayuda económica y el certificado, porque esta es una enfermedad discapacitante. Estamos fuera del circuito laboral, no podemos trabajar.
Daría cualquier cosa por irme a trabajar afuera, porque no quiero estar más encerrada en mi casa. No tengo un ingreso seguro todos los meses. A esto se suma el aumento de los impuestos; yo pagaba 150 pesos de agua y ahora me vienen 800 pesos en pleno invierno. Vivo sola y no sé cómo gasto tanto. No sé cómo pagar los impuestos.
No solo tenemos el problema de la discapacidad sino el hecho de no poder trabajar ni tener un ingreso seguro. Con el certificado solamente no hacemos nada si no nos garantizan las terapias cognitivas que necesitamos, porque para eso tenemos que tener plata. Cualquiera sabe que las obras sociales no nos atienden gratuitamente. Tenemos que pagarlo, y eso es muy caro.
Entonces, por favor, tengan buena voluntad, y sensibilidad más que nada, para ayudarnos, porque nos estamos hundiendo. Mucha gente ya no está acá. Pero no porque no hayan tenido ganas de venir sino porque se han quitado la vida. No se trata de cosas que inventemos. La fibromialgia es una enfermedad devastadora.
Doctora: por favor, se lo rogamos; le he escrito muchas veces. Gracias por darnos la oportunidad de poder verla otra vez y hablarle cara a cara.
Por favor, les pido a los que se fueron que vuelvan; necesitamos la ayuda de todos ustedes. Muchísimas gracias. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Quiero informarles que está con nosotros la diputada Mirta Tundis, del bloque del Frente Renovador. Estuvo el bloque Justicialista, por supuesto el bloque del Frente para la Victoria -del que formo parte-, el Partido Socialista, la diputada Arenas -del bloque Compromiso Federal de San Luis- y el bloque Cambiemos. Es decir, hay un compromiso de todos los bloques de avanzar en el tratamiento de esta iniciativa.
Ahora le tenemos que pedir a la Comisión de Presupuesto y Hacienda, que preside el diputado Laspina, que por favor le dé un tratamiento urgente al proyecto.
Voy a ser totalmente franca con ustedes. Este es un comienzo, es un marco legal. A veces uno cree que las leyes van a resolver todo, pero después hay una cuestión cultural o de resistencia en el reconocimiento por parte de las prepagas o las obras sociales.
Sin duda esta ley los va a ayudar para que se reconozca y se le dé la entidad que corresponde a la fibromialgia para que ningún médico pueda decir que no existe o que falta evidencia. Por eso, avanzar en este proyecto es un paso importante.
Nosotros no podemos -y esto sería mentirles- determinar en qué patologías corresponde tener un certificado de discapacidad. No es nuestra facultad como diputados hacerlo. No podemos disponer que todos los pacientes con fibromialgia tengan CUD.
Lo que incluimos en el dictamen es el artículo 9°, por el cual se dispone que una junta evaluadora determine la correspondiente discapacidad.
Lo digo para que queden en claro todos los cuestionamientos. Quiero informar bien en qué consiste el dictamen y lo que hoy estamos llevando adelante, qué se puede y qué no se puede hacer, a los fines de que queden aclarados todos los puntos del dictamen.
Tiene la palabra la última oradora, Mónica Angelino, de Fibromialgia General Rodríguez. Luego comenzamos con las intervenciones de los señores diputados que quieran hacer uso de la palabra.
Ahora le tenemos que pedir a la Comisión de Presupuesto y Hacienda, que preside el diputado Laspina, que por favor le dé un tratamiento urgente al proyecto.
Voy a ser totalmente franca con ustedes. Este es un comienzo, es un marco legal. A veces uno cree que las leyes van a resolver todo, pero después hay una cuestión cultural o de resistencia en el reconocimiento por parte de las prepagas o las obras sociales.
Sin duda esta ley los va a ayudar para que se reconozca y se le dé la entidad que corresponde a la fibromialgia para que ningún médico pueda decir que no existe o que falta evidencia. Por eso, avanzar en este proyecto es un paso importante.
Nosotros no podemos -y esto sería mentirles- determinar en qué patologías corresponde tener un certificado de discapacidad. No es nuestra facultad como diputados hacerlo. No podemos disponer que todos los pacientes con fibromialgia tengan CUD.
Lo que incluimos en el dictamen es el artículo 9°, por el cual se dispone que una junta evaluadora determine la correspondiente discapacidad.
Lo digo para que queden en claro todos los cuestionamientos. Quiero informar bien en qué consiste el dictamen y lo que hoy estamos llevando adelante, qué se puede y qué no se puede hacer, a los fines de que queden aclarados todos los puntos del dictamen.
Tiene la palabra la última oradora, Mónica Angelino, de Fibromialgia General Rodríguez. Luego comenzamos con las intervenciones de los señores diputados que quieran hacer uso de la palabra.
SRA. ANGELINO Represento a Fibromialgia General Rodríguez.
Esta ley se está tratando hace mucho más de dos años. Desde 2012 venimos peleando por ella.
No puedo agregar más de lo que ya se ha comentado aquí. Solamente quiero decir que los diputados acá presentes, que decidieron integrar la Comisión de Salud, seguramente lo han hecho porque consideran que la salud es importante. La salud en la sociedad es un gesto de amor, es una necesidad imperiosa.
El dolor hace pedazos la vida, que debiera ser entera. El dolor es una condición humana, una condición con la que nacemos, porque todos somos seres heridos, desde cualquier lugar y patología. Pero ustedes, quienes están aquí, son los responsables de hacer que ese dolor pueda paliarse, que nuestra calidad de vida, nuestro insomnio, nuestro dolor, pueda mejorar.
A veces nos levantamos como si fuéramos palos secos, porque las piernas no se quieren mover. Quien tiene la suerte de tener un hijo, un marido o alguien que lo ayude a levantarse de la cama, se levanta; de lo contrario, se orina en la cama esperando la llegada de alguien que lo ayude. Y no siempre hay dinero para poder reponer el colchón. Esto que ustedes aprueban hoy no sólo es un acto legislativo, sino que es un acto de amor, de vida.
Nosotros, que trabajamos toda la vida, no queremos un certificado de discapacidad porque no queramos trabajar. Nadie que pueda trabajar, que pueda acceder a los remedios, que pueda acceder al aceite de cannabis como alternativa, que pueda moverse, va a querer un certificado de discapacidad de cinco mil pesos, cuando puede ganar mucho más trabajando. Como madres y mujeres que somos, nacimos trabajando y para trabajar, para luchar como siempre hemos luchado, por la vida. (Aplausos.)
Permítanme agregar que además de ser fibromiálgica, y de andar con mis dos bastones, soy poeta. Como poeta veo la vida desde otro lugar. Como poeta veo estas cosas como gestos de amor. Nosotros estamos acá con nuestros dolores. Nos va a costar una semana de cama para reponernos de este estrés, de esta ansiedad y de este dolor que venimos padeciendo desde hace años, ya que hemos venido a reunión tras reunión y siempre, por alguna razón, los proyectos se mueren porque pierden estado parlamentario. Esto no puede ser más así. Señores diputados: es hora de que llegue el amor de ustedes, de que empaticen. Tal vez en sus familias haya alguien que sufre también. Ustedes mismos son seres heridos. Tal vez incluso pierdan el sueño muchas veces. Pero, ¿saben qué? A los dos días lo recuperan. Nosotros pasamos años sin dormir. Hay médicos presentes que lo saben: no podemos llegar al sueño de reparación. Nos levantamos más cansados que cuando nos acostamos, día tras día. La fatiga crónica hace que un cordón en la vereda se convierta en una montaña, porque no lo podemos subir. Tropezamos con la menor piedrita, o nos caemos en el piso, y de pronto tenemos que estar media hora tiradas en una zanja, en una calle de tierra, esperando a que pase alguien que nos vea y nos ayude a levantarnos, como me ha pasado a mí.
Voy a finalizar diciendo unas palabras como poeta, porque la poesía es lo que me permite seguir luchando.
Es tan difícil esto, muchachos. Es tan difícil, señores diputados. Es tan difícil estar acá todo el tiempo, en esta lucha. Vaya Dios que sí, vaya Dios que sí...
Parada, parada en el dolor, que apuntala las piernas como maderos. Caídos los hombros, los brazos, las mandíbulas, soy el primate que regresa a la soledad de la caverna, en el espasmo de las horas. Porque todo lo nombrado no ha sido dicho todavía. Se puede. Latir en la penumbra con los ojos abiertos, decir la rosa con la boca llena de espinas, y agradecer la rosa. Todo, cuanto por mí fue amado, llevaré como trofeo de vida. Por cada instante muerto que me acerca a la muerte guardo una flor. (Aplausos.)
Señores diputados: espero que esa flor -ya que muchas de nosotras nos vamos a ir porque estamos viejas y nos queda poco tiempo- la hagan florecer con esta ley para aquellas que continúan. (Aplausos.)
Esta ley se está tratando hace mucho más de dos años. Desde 2012 venimos peleando por ella.
No puedo agregar más de lo que ya se ha comentado aquí. Solamente quiero decir que los diputados acá presentes, que decidieron integrar la Comisión de Salud, seguramente lo han hecho porque consideran que la salud es importante. La salud en la sociedad es un gesto de amor, es una necesidad imperiosa.
El dolor hace pedazos la vida, que debiera ser entera. El dolor es una condición humana, una condición con la que nacemos, porque todos somos seres heridos, desde cualquier lugar y patología. Pero ustedes, quienes están aquí, son los responsables de hacer que ese dolor pueda paliarse, que nuestra calidad de vida, nuestro insomnio, nuestro dolor, pueda mejorar.
A veces nos levantamos como si fuéramos palos secos, porque las piernas no se quieren mover. Quien tiene la suerte de tener un hijo, un marido o alguien que lo ayude a levantarse de la cama, se levanta; de lo contrario, se orina en la cama esperando la llegada de alguien que lo ayude. Y no siempre hay dinero para poder reponer el colchón. Esto que ustedes aprueban hoy no sólo es un acto legislativo, sino que es un acto de amor, de vida.
Nosotros, que trabajamos toda la vida, no queremos un certificado de discapacidad porque no queramos trabajar. Nadie que pueda trabajar, que pueda acceder a los remedios, que pueda acceder al aceite de cannabis como alternativa, que pueda moverse, va a querer un certificado de discapacidad de cinco mil pesos, cuando puede ganar mucho más trabajando. Como madres y mujeres que somos, nacimos trabajando y para trabajar, para luchar como siempre hemos luchado, por la vida. (Aplausos.)
Permítanme agregar que además de ser fibromiálgica, y de andar con mis dos bastones, soy poeta. Como poeta veo la vida desde otro lugar. Como poeta veo estas cosas como gestos de amor. Nosotros estamos acá con nuestros dolores. Nos va a costar una semana de cama para reponernos de este estrés, de esta ansiedad y de este dolor que venimos padeciendo desde hace años, ya que hemos venido a reunión tras reunión y siempre, por alguna razón, los proyectos se mueren porque pierden estado parlamentario. Esto no puede ser más así. Señores diputados: es hora de que llegue el amor de ustedes, de que empaticen. Tal vez en sus familias haya alguien que sufre también. Ustedes mismos son seres heridos. Tal vez incluso pierdan el sueño muchas veces. Pero, ¿saben qué? A los dos días lo recuperan. Nosotros pasamos años sin dormir. Hay médicos presentes que lo saben: no podemos llegar al sueño de reparación. Nos levantamos más cansados que cuando nos acostamos, día tras día. La fatiga crónica hace que un cordón en la vereda se convierta en una montaña, porque no lo podemos subir. Tropezamos con la menor piedrita, o nos caemos en el piso, y de pronto tenemos que estar media hora tiradas en una zanja, en una calle de tierra, esperando a que pase alguien que nos vea y nos ayude a levantarnos, como me ha pasado a mí.
Voy a finalizar diciendo unas palabras como poeta, porque la poesía es lo que me permite seguir luchando.
Es tan difícil esto, muchachos. Es tan difícil, señores diputados. Es tan difícil estar acá todo el tiempo, en esta lucha. Vaya Dios que sí, vaya Dios que sí...
Parada, parada en el dolor, que apuntala las piernas como maderos. Caídos los hombros, los brazos, las mandíbulas, soy el primate que regresa a la soledad de la caverna, en el espasmo de las horas. Porque todo lo nombrado no ha sido dicho todavía. Se puede. Latir en la penumbra con los ojos abiertos, decir la rosa con la boca llena de espinas, y agradecer la rosa. Todo, cuanto por mí fue amado, llevaré como trofeo de vida. Por cada instante muerto que me acerca a la muerte guardo una flor. (Aplausos.)
Señores diputados: espero que esa flor -ya que muchas de nosotras nos vamos a ir porque estamos viejas y nos queda poco tiempo- la hagan florecer con esta ley para aquellas que continúan. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra el doctor Osvaldo Messina.
SR. MESSINA Quiero decir algunas cosas. La primera es que la fibromialgia tiene diferentes grados de severidad. La segunda, que las juntas médicas no tienen una prueba objetiva para el diagnóstico. Si uno quiere saber si un paciente es diabético, le pide un análisis de laboratorio y tiene pruebas objetivas. Con la fibromialgia, en general, hay que creer lo que cuenta el paciente. No hay pruebas objetivas como es un electrocardiograma, un análisis de sangre, o una tomografía computada. Hay algunas pruebas pero no son de rutina. No todos los pacientes tienen un grado severidad extremo. Los pacientes más activos, que son las personas que están acá, en general son los casos más severos; pero gracias a ellos se avanzó tanto en las cosas que se han conseguido.
El otro punto que quiero mencionar es que la automedicación siempre es mala. Respecto del aceite de cannabis, no recomiendo su consumo. Si bien el dolor va a mejorar: no se sabe quién lo preparó, cuándo lo prepararon, cómo lo prepararon, la concentración, la dosis ni cuánto tienen que tomar.
Creo que hay que hacerle caso al médico y generar una buena alianza con él. El dolor crónico es desesperante, pero es muy importante hacerle caso al médico, y nunca automedicarse porque las consecuencias de la automedicación son imprevisibles. Esto hay que decirlo aunque quede antipático y sea políticamente incorrecto decirlo: la automedicación en ningún caso es buena.
El otro punto que quiero mencionar es que la automedicación siempre es mala. Respecto del aceite de cannabis, no recomiendo su consumo. Si bien el dolor va a mejorar: no se sabe quién lo preparó, cuándo lo prepararon, cómo lo prepararon, la concentración, la dosis ni cuánto tienen que tomar.
Creo que hay que hacerle caso al médico y generar una buena alianza con él. El dolor crónico es desesperante, pero es muy importante hacerle caso al médico, y nunca automedicarse porque las consecuencias de la automedicación son imprevisibles. Esto hay que decirlo aunque quede antipático y sea políticamente incorrecto decirlo: la automedicación en ningún caso es buena.
- Varios participantes hablan a la vez.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Solicito orden en la sala por favor. Quiero aclarar que esta comisión fue la impulsora de la ley que autoriza el uso medicinal del aceite de cannabis. (Aplausos.)
Este proyecto de ley de fibromialgia que estamos tratando hoy, entre tantas otras cuestiones, está emparentada con la ley de uso medicinal de aceite de cannabis. En ambos casos la resistencia de la sociedad científica o la excusa que dan para no utilizar el aceite de cannabis, justamente, es la falta de evidencia científica. Sin embargo todos sabemos que hay mucha evidencia empírica.
Justamente, doctor Messina, la ley establece que los laboratorios públicos deberán elaborar ese aceite. Lo que estamos pretendiendo es que el Poder Ejecutivo establezca en la reglamentación que en el registro que prevé la ley -donde muchas de las chicas que están cultivando se podrán incorporar- deban hacerse los testeos de sustancias, para saber cuáles son los componentes. Estos testeos serán realizados por parte de las universidades públicas.
En el mundo se sabe y está estudiado que el cannabis tiene algunas propiedades para aliviar el dolor, mejorar el apetito y mejorar el estado de ánimo. Para algunas patologías sirve y mucho, como el caso de la epilepsia refractaria, donde hay mucha evidencia científica en el mundo; también para la fibromialgia, para el tratamiento del dolor en general y en particular para pacientes oncológicos.
La evidencia está, es mentira que no haya evidencia y por eso este Congreso sancionó una ley.
No vamos a comenzar un debate sobre la ley que permite el uso medicinal de cannabis. Hay un marco legal para el uso del cannabis y la ley prevé que los médicos se capaciten porque muchos desconocen el uso medicinal, y la idea de la ley es promover la capacitación.
¿Por qué digo que están emparentados el cannabis con la fibromialgia? Porque hay mucho desconocimiento por parte de los profesionales médicos acerca de en qué consiste la enfermedad, entre otras cuestiones cómo abordar el tratamiento. Entre algunas cosas positivas que tiene el cannabis, a diferencia de otros fármacos con el tema de la sobre medicación, es que tiene muy baja toxicidad, si se compara con los antiepilépticos u otros fármacos para el dolor.
Quiero aclarar que no soy médica, pero hemos tratado y debatido mucho el tema del cannabis. Evidentemente si tanta gente lo está usando acá, y además se ha legalizado en muchos países del mundo, es porque hace bien y mejora la calidad de vida de la gente. Nosotros siempre vamos a estar a favor de lo que mejore la calidad de vida de la gente.
Muchas veces se ponen reparos sobre el cannabis y no se hacen reparos sobre el uso de determinados fármacos que son nocivos para la salud de la población, que son comercializados en las farmacias con total normalidad. Quiero cerrar el tema de cannabis porque ya fue debatido.
Tiene la palabra la señora Rodríguez.
Este proyecto de ley de fibromialgia que estamos tratando hoy, entre tantas otras cuestiones, está emparentada con la ley de uso medicinal de aceite de cannabis. En ambos casos la resistencia de la sociedad científica o la excusa que dan para no utilizar el aceite de cannabis, justamente, es la falta de evidencia científica. Sin embargo todos sabemos que hay mucha evidencia empírica.
Justamente, doctor Messina, la ley establece que los laboratorios públicos deberán elaborar ese aceite. Lo que estamos pretendiendo es que el Poder Ejecutivo establezca en la reglamentación que en el registro que prevé la ley -donde muchas de las chicas que están cultivando se podrán incorporar- deban hacerse los testeos de sustancias, para saber cuáles son los componentes. Estos testeos serán realizados por parte de las universidades públicas.
En el mundo se sabe y está estudiado que el cannabis tiene algunas propiedades para aliviar el dolor, mejorar el apetito y mejorar el estado de ánimo. Para algunas patologías sirve y mucho, como el caso de la epilepsia refractaria, donde hay mucha evidencia científica en el mundo; también para la fibromialgia, para el tratamiento del dolor en general y en particular para pacientes oncológicos.
La evidencia está, es mentira que no haya evidencia y por eso este Congreso sancionó una ley.
No vamos a comenzar un debate sobre la ley que permite el uso medicinal de cannabis. Hay un marco legal para el uso del cannabis y la ley prevé que los médicos se capaciten porque muchos desconocen el uso medicinal, y la idea de la ley es promover la capacitación.
¿Por qué digo que están emparentados el cannabis con la fibromialgia? Porque hay mucho desconocimiento por parte de los profesionales médicos acerca de en qué consiste la enfermedad, entre otras cuestiones cómo abordar el tratamiento. Entre algunas cosas positivas que tiene el cannabis, a diferencia de otros fármacos con el tema de la sobre medicación, es que tiene muy baja toxicidad, si se compara con los antiepilépticos u otros fármacos para el dolor.
Quiero aclarar que no soy médica, pero hemos tratado y debatido mucho el tema del cannabis. Evidentemente si tanta gente lo está usando acá, y además se ha legalizado en muchos países del mundo, es porque hace bien y mejora la calidad de vida de la gente. Nosotros siempre vamos a estar a favor de lo que mejore la calidad de vida de la gente.
Muchas veces se ponen reparos sobre el cannabis y no se hacen reparos sobre el uso de determinados fármacos que son nocivos para la salud de la población, que son comercializados en las farmacias con total normalidad. Quiero cerrar el tema de cannabis porque ya fue debatido.
Tiene la palabra la señora Rodríguez.
SRA. RODRÍGUEZ Quiero decir al doctor que desde su visión ortodoxa como médico, lo acompaño. Lo que le quiero decir también es que debería interiorizarse más. Porque si él tuviera un dolor como el nuestro, donde sintiera ganas de morir todos los días por no poder moverse, y se da cuenta que luego de probar el aceite de cannabis está caminando a las dos horas, quizá pensaría diferente. A mí no me interesa si vivo tres o diez años más, porque lo que quiero es la calidad de vida del tiempo que estoy viviendo.
SR. MESINA En primer lugar, si no las acompañara, no estaría acá. La segunda cuestión, es que en medicina las prescripciones médicas de tratamientos tienen que ser aprobadas por la academia. Sé que el cannabis es analgésico.
Participé en las reuniones de la Asociación de Fatiga Crónica en Palma de Mallorca. Todavía no hay ninguna sociedad científica en el mundo que la acepte como indicación para fibromialgia, lo que no quiere decir que no ocurra el año que viene o el siguiente. Tenemos que tener el aval académico para poder indicarlo, porque si cada uno utiliza la terapia que quiere, no podemos manejar las consecuencias.
Entiendo que es analgésico y que en Canadá se utiliza para oncología, se indica para la epilepsia refractaria infantil, pero en fibromialgia todavía no hay ninguna sociedad médica que lo haya aceptado, lo cual no quiere decir que con ensayos químicos randomizados se pueda usar en el futuro.
Participé en las reuniones de la Asociación de Fatiga Crónica en Palma de Mallorca. Todavía no hay ninguna sociedad científica en el mundo que la acepte como indicación para fibromialgia, lo que no quiere decir que no ocurra el año que viene o el siguiente. Tenemos que tener el aval académico para poder indicarlo, porque si cada uno utiliza la terapia que quiere, no podemos manejar las consecuencias.
Entiendo que es analgésico y que en Canadá se utiliza para oncología, se indica para la epilepsia refractaria infantil, pero en fibromialgia todavía no hay ninguna sociedad médica que lo haya aceptado, lo cual no quiere decir que con ensayos químicos randomizados se pueda usar en el futuro.
- Varios participantes hablan a la vez.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Pido por favor que no comencemos una discusión sobre este tema. En nuestro país ha habido un debate muy importante y hoy estamos a la espera de la reglamentación de la ley por parte del Ejecutivo, que se completará el próximo 17 de julio. A partir de ahí vamos a tener el marco legal completo para que los médicos se capaciten, los investigadores puedan estudiar y los laboratorios médicos produzcan. De esta manera, aquellos que cultivan -porque es la única vía de acceso que tienen- podrán incorporarse al registro y autocultivar.
Este tema queda cerrado porque el dictamen ya está firmado. (Aplausos.)
Gracias por venir, aunque esto no termina acá sino que sigue en la Comisión de Presupuesto y Hacienda, presidida por el señor diputado Laspina.
Tiene la palabra la señora diputada Tundis.
Este tema queda cerrado porque el dictamen ya está firmado. (Aplausos.)
Gracias por venir, aunque esto no termina acá sino que sigue en la Comisión de Presupuesto y Hacienda, presidida por el señor diputado Laspina.
Tiene la palabra la señora diputada Tundis.
SRA. TUNDIS Entiendo lo que padecen porque una compañera mía del canal, la conductora María Areces, sufre fibromialgia. Sé lo que es padecer ese dolor.
A nivel previsional, quiero aclarar que el doctor tiene razón en el sentido de que hay un equipo técnico encargado de establecer el baremo, es decir el porcentaje de incapacidad. Obviamente, por el diagnóstico quizás no lleguen al 66 por ciento o al 76 por ciento para una pensión por invalidez, pero siempre los baremos se establecen de acuerdo con ciertos códigos e indicaciones, es decir no solamente se considera la fibromialgia sino la patología en general, psíquica y demás. Hay que entender que muchas veces el dolor o el padecimiento es muy fuerte pero en el momento en que los equipos técnicos tienen que establecer porcentajes, es posible que no alcance para tener el Certificado Único de Discapacidad.
Quería aclarar esto porque el tema del CUD es muy duro a la hora de determinar el porcentaje de invalidez. Lo digo como previsionalista, porque a veces vemos personas que tienen tres by-pass y no les dan el porcentaje. Hace unos años una persona salió de la comisión médica y se murió delante del consultorio. Esto sucede porque, aunque los especialistas los aggiornan constantemente, hay un baremo que establece qué porcentaje hay que dar, sin considerar la condición personal de cada uno. Uno a veces lo padece y lo sufre.
Lo que dijo la presidenta de la comisión es cierto: va más allá de nuestra decisión, porque son los especialistas los que lo determinan. Ojalá que este sea un paso para que ustedes tengan por lo menos la posibilidad de tener este certificado por el que tanto vienen peleando desde hace muchos años. (Aplausos.)
A nivel previsional, quiero aclarar que el doctor tiene razón en el sentido de que hay un equipo técnico encargado de establecer el baremo, es decir el porcentaje de incapacidad. Obviamente, por el diagnóstico quizás no lleguen al 66 por ciento o al 76 por ciento para una pensión por invalidez, pero siempre los baremos se establecen de acuerdo con ciertos códigos e indicaciones, es decir no solamente se considera la fibromialgia sino la patología en general, psíquica y demás. Hay que entender que muchas veces el dolor o el padecimiento es muy fuerte pero en el momento en que los equipos técnicos tienen que establecer porcentajes, es posible que no alcance para tener el Certificado Único de Discapacidad.
Quería aclarar esto porque el tema del CUD es muy duro a la hora de determinar el porcentaje de invalidez. Lo digo como previsionalista, porque a veces vemos personas que tienen tres by-pass y no les dan el porcentaje. Hace unos años una persona salió de la comisión médica y se murió delante del consultorio. Esto sucede porque, aunque los especialistas los aggiornan constantemente, hay un baremo que establece qué porcentaje hay que dar, sin considerar la condición personal de cada uno. Uno a veces lo padece y lo sufre.
Lo que dijo la presidenta de la comisión es cierto: va más allá de nuestra decisión, porque son los especialistas los que lo determinan. Ojalá que este sea un paso para que ustedes tengan por lo menos la posibilidad de tener este certificado por el que tanto vienen peleando desde hace muchos años. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Gracias, Mirta, por ser siempre tan esclarecedora en sus intervenciones.
Tiene la palabra la señora diputada Frana.
Tiene la palabra la señora diputada Frana.
SRA. FRANA Cuando el año pasado emitimos el dictamen pensábamos que esto iba a tener un tratamiento más rápido. Claramente, el hecho de que hoy todos los bloques estén acá acompañando -más allá de alguna opinión sobre algún artículo en particular- habla a la claras de que es el resultado del trabajo de ustedes.
Quienes no tenemos nadie cerca, quienes no padecemos esto y quienes lo vemos desde otro lugar no tenemos una conciencia suficiente de lo que significa. Creo que esto y tantísimas otras cosas que vivimos acá en la Comisión tienen que ver con el trabajo comprometido de quienes tienen un dolor y lo transforman en una acción positiva hacia otros, porque lo están haciendo para ustedes y para los que vienen.
Va a ser muy importante que este trabajo no termine en la sanción de la ley. Esto debe seguir porque después de la sanción de una ley, se requiere un seguimiento de concientización, porque las leyes por sí mismas no dan resultado sino que dependen de quienes siguen empujando para que se cumplan.
Simplemente, no sé si satisfechos es la palabra, pero estamos contentos de que este dictamen se apruebe hoy.
Muchos de quienes integramos esta comisión formamos parte también de la Comisión de Presupuesto y Hacienda, por lo que seguramente allí también podrán contar con nosotros para acompañar esta iniciativa. (Aplausos.)
Quiero también decir que no es bueno que estos temas se transformen en una disputa partidaria. Me parece que estas deben ser cosas de las que todos los partidos políticos tomemos conciencia y evaluemos para ver cómo revertir los "no" en "sí".
Quienes no tenemos nadie cerca, quienes no padecemos esto y quienes lo vemos desde otro lugar no tenemos una conciencia suficiente de lo que significa. Creo que esto y tantísimas otras cosas que vivimos acá en la Comisión tienen que ver con el trabajo comprometido de quienes tienen un dolor y lo transforman en una acción positiva hacia otros, porque lo están haciendo para ustedes y para los que vienen.
Va a ser muy importante que este trabajo no termine en la sanción de la ley. Esto debe seguir porque después de la sanción de una ley, se requiere un seguimiento de concientización, porque las leyes por sí mismas no dan resultado sino que dependen de quienes siguen empujando para que se cumplan.
Simplemente, no sé si satisfechos es la palabra, pero estamos contentos de que este dictamen se apruebe hoy.
Muchos de quienes integramos esta comisión formamos parte también de la Comisión de Presupuesto y Hacienda, por lo que seguramente allí también podrán contar con nosotros para acompañar esta iniciativa. (Aplausos.)
Quiero también decir que no es bueno que estos temas se transformen en una disputa partidaria. Me parece que estas deben ser cosas de las que todos los partidos políticos tomemos conciencia y evaluemos para ver cómo revertir los "no" en "sí".
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Le pido, diputada Molina, que llamemos a los diputados para poder seguir con el tratamiento del resto de los proyectos.
Tenemos el proyecto de contracepción quirúrgica, de la diputada Troiano, y el suyo de celiaquía. Para poder avanzar, necesitamos sí o sí tener quórum en la comisión.
Tiene la palabra, diputada.
Tenemos el proyecto de contracepción quirúrgica, de la diputada Troiano, y el suyo de celiaquía. Para poder avanzar, necesitamos sí o sí tener quórum en la comisión.
Tiene la palabra, diputada.
SRA. MOLINA Quiero pedirle que los próximos proyectos se consideren de igual manera, que se tenga en cuenta el quórum de inicio, como hicimos con el que recién hemos firmado.
Solicito que, por favor, si están de acuerdo, tratemos los distintos temas pendientes y que luego pasen a firmar los señores diputados.
Solicito que, por favor, si están de acuerdo, tratemos los distintos temas pendientes y que luego pasen a firmar los señores diputados.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Si hay asentimiento de los diputados presentes, la Presidencia no tiene objeciones.
- Asentimiento.
- Asentimiento.
SRA. MOLINA Muchas gracias.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Continuamos con el tratamiento de los distintos temas y les pedimos a los diputados que vengan a firmar antes de que termine la reunión.
Tiene la palabra la señora diputada Troiano.
Tiene la palabra la señora diputada Troiano.
SRA. TROIANO Simplemente quiero agradecer a los diputados presentes y a quienes no pudieron estar -pero que apoyaron la iniciativa con la presencia de sus asesores- el intensísimo trabajo que han hecho en la comisión.
Agradezco profundamente a los asesores -que han estado muchísimo tiempo debatiendo este proyecto de ley- y también a quienes confiaron en la posibilidad de llevar adelante esta iniciativa.
Esto no termina aquí. Tenemos que seguir en la Comisión de Presupuesto y Hacienda, pero creo que este es un avance muy importante.
En esta necesidad de sensibilizar la situación que atraviesan los pacientes, me parece que el rol activo que han tenido todas las organizaciones -con su lucha y su trabajo permanente- ha permitido lograr este primer paso. Les pido que continúen, ya que constituyen nuestro apoyo y nuestra fuerza para poder dar esta batalla.
Quiero agradecerles a todos por su presencia, que hayan venido de distintos lugares de nuestro país. Les agradezco también a los asesores. Seguiremos trabajando.
Agradezco profundamente a los asesores -que han estado muchísimo tiempo debatiendo este proyecto de ley- y también a quienes confiaron en la posibilidad de llevar adelante esta iniciativa.
Esto no termina aquí. Tenemos que seguir en la Comisión de Presupuesto y Hacienda, pero creo que este es un avance muy importante.
En esta necesidad de sensibilizar la situación que atraviesan los pacientes, me parece que el rol activo que han tenido todas las organizaciones -con su lucha y su trabajo permanente- ha permitido lograr este primer paso. Les pido que continúen, ya que constituyen nuestro apoyo y nuestra fuerza para poder dar esta batalla.
Quiero agradecerles a todos por su presencia, que hayan venido de distintos lugares de nuestro país. Les agradezco también a los asesores. Seguiremos trabajando.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Arenas.
SRA. ARENAS Quiero agradecer todos los testimonios. Soy médica, e indudablemente este tipo de enfermedades implica un largo camino para quien la padece.
Espero que el proyecto no se estanque en la Comisión de Presupuesto y Hacienda. Estas iniciativas no se deben medir en dinero. Tal vez debiéramos tener una reunión conjunta con ellos, porque justamente ustedes llegan a la automedicación -como mencionó el doctor- o a consumir distintos productos -que no saben si les van a hacer bien- para probar, ya que tal vez no tienen acceso a los diferentes estudios diagnósticos, que tampoco son muchos. Hay que investigar mucho sobre eso. En general, sé que justamente la mayoría de quienes la padecen son pacientes mujeres, que incluso son descalificadas hasta por sus familias y por los profesionales, que no las entienden. Así, son maltratadas en diferentes ámbitos.
En la Cámara de Diputados han firmado dictamen las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Discapacidad. Espero que la Comisión de Presupuesto y Hacienda no sea un freno, y que allí no se piense esta cuestión solamente en términos de dinero.
Espero que el proyecto no se estanque en la Comisión de Presupuesto y Hacienda. Estas iniciativas no se deben medir en dinero. Tal vez debiéramos tener una reunión conjunta con ellos, porque justamente ustedes llegan a la automedicación -como mencionó el doctor- o a consumir distintos productos -que no saben si les van a hacer bien- para probar, ya que tal vez no tienen acceso a los diferentes estudios diagnósticos, que tampoco son muchos. Hay que investigar mucho sobre eso. En general, sé que justamente la mayoría de quienes la padecen son pacientes mujeres, que incluso son descalificadas hasta por sus familias y por los profesionales, que no las entienden. Así, son maltratadas en diferentes ámbitos.
En la Cámara de Diputados han firmado dictamen las comisiones de Acción Social y Salud Pública y de Discapacidad. Espero que la Comisión de Presupuesto y Hacienda no sea un freno, y que allí no se piense esta cuestión solamente en términos de dinero.
SRA. ANGELINO ¡Que se la piense como un acto de amor y de vida!
SRA. ARENAS Que piensen que es una situación que vive un ser humano. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora Miriam Maineri.
SRA. MAINERI Simplemente quiero celebrar que por una vez en la vida nos hemos puesto todas de acuerdo. Agradezco a Mónica Angelino, que viene luchando desde hace años; a Blanca Mesistrano, porque siempre está; al doctor Messina porque también siempre está; a Posadas; a Autoconvocatoria Argentina; al Grupo Fibromialgia Rosario; a todas las chicas que vinieron a Buenos Aires; y por supuesto a las diputadas Carolina Gaillard -que hace dos años que nos está padeciendo- y Gabriela Troiano, que fue una genia y supo ponerse esta mochila al hombro. Agradezco además a la diputada Stolbizer, que si bien no está acá, vale la pena mencionar, y a la doctora Arenas, que también estuvo presente en el dictamen anterior.
Muchas gracias a todos. Esto es en beneficio de todos. (Aplausos.)
Muchas gracias a todos. Esto es en beneficio de todos. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD El aplauso es para todos ustedes.
Tiene la palabra la señora Susana Bartz.
Tiene la palabra la señora Susana Bartz.
SRA. BARTZ ¿Cuánto se supone que demora el tratamiento en la Comisión de Presupuesto y Hacienda?
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Voy a ser muy clara. El año pasado dictaminamos en Acción Social y Salud Pública y luego ustedes me reclamaron el dictamen final. Esta comisión dictamina y luego pasa el dictamen a la otra comisión. Hay que hablar con el presidente de la otra comisión, ya que la decisión política de tratarlo es de él. Se puede presentar una nota firmada por tres integrantes de la Comisión de Presupuesto y Hacienda pidiendo la consideración del dictamen. Eso obliga a su presidente a tratarlo. Soy miembro de Presupuesto y Hacienda, así como también la diputada Silvina Frana, de manera que vamos a hacer la nota exigiendo que se trate. Ahora bien, habrá que hacer nuevamente el trabajo que hicieron ustedes en esta comisión, hablando con el diputado Laspina e insistiéndole sobre la necesidad de que se trate. Es muy importante que se lo haga cuanto antes en Presupuesto y Hacienda, ya que al haber cambio de composición de la Cámara a fin de este año, si el dictamen no llega al recinto perderá estado parlamentario. Si esto ocurre, habrá que volver a empezar todo de nuevo. Por eso necesitamos que haya media sanción antes de fin de año. Para que eso suceda, debe dictaminar la Comisión de Presupuesto y Hacienda, y luego tratarse en el recinto. (Aplausos.)
Continuamos con el temario. Vamos a considerar el proyecto de ley sobre contracepción quirúrgica de la diputada Troiano, cuyo expediente es el 8295-d-2016. Este proyecto tiene giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y luego a Discapacidad.
Tiene la palabra la señora diputada Troiano.
Continuamos con el temario. Vamos a considerar el proyecto de ley sobre contracepción quirúrgica de la diputada Troiano, cuyo expediente es el 8295-d-2016. Este proyecto tiene giro a las comisiones de Acción Social y Salud Pública y luego a Discapacidad.
Tiene la palabra la señora diputada Troiano.
SRA. TROIANO Señora presidenta: es un tema muy sencillo aunque quizás desconocido por muchos, pero no por las personas con discapacidad.
Hay que tener en cuenta que el Código Civil modifica el concepto de incapacidad, considerando a todas las personas capaces, salvo que un juez demuestre lo contrario. Este concepto que no ha sido revocado en la legislación, posibilita que a las personas con discapacidad se les practique la contracepción quirúrgica, ya sea ligamentos de trompas el caso de las mujeres con discapacidad, o vasectomía en el caso de los hombres discapacidad; en ambos casos sin consulta previa, sin el consentimiento previo de la persona.
En este sentido apunta la modificación que se pretende introducir en el texto la ley 26.130. Tiene que ver más con una adecuación a la Convención Internacional sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad, y teniendo en cuenta la nueva concepción de derechos humanos que aplica el nuevo Código Civil. Ese es el sentido del proyecto.
Hay que tener en cuenta que el Código Civil modifica el concepto de incapacidad, considerando a todas las personas capaces, salvo que un juez demuestre lo contrario. Este concepto que no ha sido revocado en la legislación, posibilita que a las personas con discapacidad se les practique la contracepción quirúrgica, ya sea ligamentos de trompas el caso de las mujeres con discapacidad, o vasectomía en el caso de los hombres discapacidad; en ambos casos sin consulta previa, sin el consentimiento previo de la persona.
En este sentido apunta la modificación que se pretende introducir en el texto la ley 26.130. Tiene que ver más con una adecuación a la Convención Internacional sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad, y teniendo en cuenta la nueva concepción de derechos humanos que aplica el nuevo Código Civil. Ese es el sentido del proyecto.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Si hay asentimiento de todos los bloques, se pasa a la firma del dictamen.
Asentimiento.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Con el asentimiento de los presentes se pasa la firma del dictamen.
Ahora vamos a tratar el proyecto de ley de la señora diputada Molina y otros ( 0645-d-2017). Este proyecto tiene giro solamente a la Comisión de Acción Social y Salud Pública, con lo cual si dictaminamos hoy, ya se puede tratar en el recinto.
Tiene la palabra la señora diputado Molina.
Ahora vamos a tratar el proyecto de ley de la señora diputada Molina y otros ( 0645-d-2017). Este proyecto tiene giro solamente a la Comisión de Acción Social y Salud Pública, con lo cual si dictaminamos hoy, ya se puede tratar en el recinto.
Tiene la palabra la señora diputado Molina.
SRA. MOLINA Señora presidenta: agradezco a todos los diputados que están presentes, y en particular los señores diputados Spinozzi, Amadeo, Lopardo y Cáceres, que me han acompañado en el este proyecto.
Mediante este proyecto de ley se solicita al Poder Ejecutivo la modificación del artículo 4° bis, de la ley 26.588 -de celiaquía-, que quedaría redactado de la siguiente manera: "Los comedores de los organismos y entes del sector público nacional y de los contratistas y adjudicatarios de licitaciones públicas nacionales, así como los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y paradores de transporte, deben proveer de al menos un menú para las personas celíacas."
Este proyecto tan sencillo y grandioso a la vez, viene a transformar la vida del celíaco. Los que convivimos con ellos, siempre remarcamos y contamos a los que no conocen de esta enfermedad, que el celíaco principalmente lo que sufre es el hambre. Ustedes en este instante, seguramente, no pueden entender lo que es para un celíaco pasar hambre. Hay personas que si no tienen el alimento que necesitan al momento que lo necesitan, terminan consumiendo otro alimento que contiene gluten. Como todos sabemos, la persona celíaca tiene resistencia al gluten, que es como veneno para su cuerpo.
El celíaco no lucha por medicamentos porque lo único que tiene a su alcance para paliar la enfermedad son los alimentos y la dieta. Si no tiene un alimento que esté dentro de la dieta, pasa hambre. No voy a contar ahora todo lo que significa físicamente esta enfermedad o con cuáles otras se manifiesta.
Quiero contarles que aquí está una compañera de mi equipo, mi amiga Elba, que también tiene sus hijos celíacos y que sabe lo que es eso. Tengo una hija celíaca y a varios familiares, y a mí me quedó algo en el sentido de que estas enfermedades son para siempre pues no hay un paliativo ni una cura.
Entonces, les pido a los señores diputados que por favor me acompañen en este proyecto que va a cambiar la vida de muchas personas, porque tiene que ver con los comedores y con todos los lugares que ofrecen comida, en organismos del Estado y en colegios. También vamos a trabajar para que en las universidades se ofrezca el menú celíaco.
Muchísimas gracias, señora presidenta, siempre tan amable, y a los demás diputados por acompañar. (Aplausos.)
Mediante este proyecto de ley se solicita al Poder Ejecutivo la modificación del artículo 4° bis, de la ley 26.588 -de celiaquía-, que quedaría redactado de la siguiente manera: "Los comedores de los organismos y entes del sector público nacional y de los contratistas y adjudicatarios de licitaciones públicas nacionales, así como los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y paradores de transporte, deben proveer de al menos un menú para las personas celíacas."
Este proyecto tan sencillo y grandioso a la vez, viene a transformar la vida del celíaco. Los que convivimos con ellos, siempre remarcamos y contamos a los que no conocen de esta enfermedad, que el celíaco principalmente lo que sufre es el hambre. Ustedes en este instante, seguramente, no pueden entender lo que es para un celíaco pasar hambre. Hay personas que si no tienen el alimento que necesitan al momento que lo necesitan, terminan consumiendo otro alimento que contiene gluten. Como todos sabemos, la persona celíaca tiene resistencia al gluten, que es como veneno para su cuerpo.
El celíaco no lucha por medicamentos porque lo único que tiene a su alcance para paliar la enfermedad son los alimentos y la dieta. Si no tiene un alimento que esté dentro de la dieta, pasa hambre. No voy a contar ahora todo lo que significa físicamente esta enfermedad o con cuáles otras se manifiesta.
Quiero contarles que aquí está una compañera de mi equipo, mi amiga Elba, que también tiene sus hijos celíacos y que sabe lo que es eso. Tengo una hija celíaca y a varios familiares, y a mí me quedó algo en el sentido de que estas enfermedades son para siempre pues no hay un paliativo ni una cura.
Entonces, les pido a los señores diputados que por favor me acompañen en este proyecto que va a cambiar la vida de muchas personas, porque tiene que ver con los comedores y con todos los lugares que ofrecen comida, en organismos del Estado y en colegios. También vamos a trabajar para que en las universidades se ofrezca el menú celíaco.
Muchísimas gracias, señora presidenta, siempre tan amable, y a los demás diputados por acompañar. (Aplausos.)
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Si hay asentimiento, pasamos a la firma del proyecto.
- Asentimiento.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Entonces hoy hemos dictaminado sobre fibromialgia, contracepción quirúrgica y celiaquía.
Nos faltan tratar el proyecto de declaración de la señora diputada Llanos, 0632-d-2017, sobre expresión de beneplácito por la conmemoración del Día internacional Día Internacional del Cuidado del Oído y la Audición, celebrado el 3 de marzo de 2017, y el proyecto de resolución de la señora diputada Gallardo, 1801-d-2017, sobre expresión de beneplácito por el premio a la trayectoria académica otorgada por la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Luisiana, Estados Unidos de América, a la doctora Cristina Bazán de Casella. Ambos tiene tienen solo giro a esta comisión. Si estamos de acuerdo, los pasamos a la firma.
Nos faltan tratar el proyecto de declaración de la señora diputada Llanos, 0632-d-2017, sobre expresión de beneplácito por la conmemoración del Día internacional Día Internacional del Cuidado del Oído y la Audición, celebrado el 3 de marzo de 2017, y el proyecto de resolución de la señora diputada Gallardo, 1801-d-2017, sobre expresión de beneplácito por el premio a la trayectoria académica otorgada por la Facultad de Medicina de la Universidad Estatal de Luisiana, Estados Unidos de América, a la doctora Cristina Bazán de Casella. Ambos tiene tienen solo giro a esta comisión. Si estamos de acuerdo, los pasamos a la firma.
- Asentimiento.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Tiene la palabra la señora diputada Arenas.
SRA. ARENAS Reitero a los diputados que no estaban al comienzo de la reunión, que presenté el proyecto de resolución por el que se solicita la presencia de la señora ministra de Desarrollo Social a explicarnos qué esta sucediendo con las pensiones por discapacidad. Tenemos muchos reclamos en nuestras provincias. Faltan algunas firmas, por lo que solicito a los señores diputados que superen la cuestión partidaria porque estamos hablando nada más y nada menos que de discapacitados, y no creo que ni siquiera los integrantes del bloque oficialista tengan la explicación de qué ocurre. Tenemos que ir a dar la cara en nuestras provincias y explicar cómo va a continuar esto, porque el reclamo nos lo hacen a nosotros, porque ven sus derechos vulnerados.
Contar con la presencia de los integrantes del Poder Ejecutivo en la Cámara de Diputados debería ser algo cotidiano, y no sé por qué cuesta tanto que vengan, porque son pedidos de informes y no una interpelación. Queremos saber qué pasa, y debería ser mucho más fluida la comunicación con el Congreso de la Nación.
Si integran la Comisión de Acción Social y Salud Pública es porque tienen una sensibilidad especial; por ello les pido que acompañen el proyecto.
Contar con la presencia de los integrantes del Poder Ejecutivo en la Cámara de Diputados debería ser algo cotidiano, y no sé por qué cuesta tanto que vengan, porque son pedidos de informes y no una interpelación. Queremos saber qué pasa, y debería ser mucho más fluida la comunicación con el Congreso de la Nación.
Si integran la Comisión de Acción Social y Salud Pública es porque tienen una sensibilidad especial; por ello les pido que acompañen el proyecto.
SRA. PRESIDENTA GAILLARD Gracias, señora diputada Arenas.
Faltan tres firmas para poder convocar a la ministra Stanley y para que el proyecto pueda pasar a la Comisión de Presupuesto y Hacienda. Si hay algún diputado que nos acompañe, les pedimos el esfuerzo de firmarlo.
Si no hay otro diputado que quiera hacer uso de la palabra, damos por finalizada la reunión de comisión.
Faltan tres firmas para poder convocar a la ministra Stanley y para que el proyecto pueda pasar a la Comisión de Presupuesto y Hacienda. Si hay algún diputado que nos acompañe, les pedimos el esfuerzo de firmarlo.
Si no hay otro diputado que quiera hacer uso de la palabra, damos por finalizada la reunión de comisión.
- Es la hora 15 y 5.