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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA
Comisión PermanenteOf. Administrativa: Piso P04 Oficina 445
Jefe DRA. ALVAREZ CLARA BEATRIZ
Martes 13.30hs
Of. Administrativa: (054-11) 6075-2434 Internos 2434/35
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PROYECTO DE RESOLUCION
Expediente: 4818-D-2010
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA HONORABLE CAMARA LA "I JORNADA INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: SINTOMA -TRATAMIENTO- DIAGNOSTICO", A REALIZARSE EL DIA 22 DE OCTUBRE DE 2010 EN LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES.
Fecha: 02/07/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 88
Declarar de interés de la Honorable Cámara de
Diputados la "1ª Jornada Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes: Síntoma-
Tratamiento-Diagnóstico" a realizarse el día 22 de octubre 2010 en la Fundación Favaloro,
Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Motiva el presente proyecto de resolución la
realización de la "1ª Jornada Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes: Síntoma-
Tratamiento-Diagnóstico", que se realizará el día 22 de octubre 2010 en la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires. Organizada por la asociación Angelito Déficit de L-Carnitina y la asociación
Niemann Pick de Argentina, la Jornada tiene como lema que "todo individuo afectado por una
enfermedad poco frecuente tiene derecho a recibir tratamientos para su mejor calidad de
vida posible, mientras se defina su diagnóstico".
Afortunadamente, la realidad de las
enfermedades poco frecuentes ha comenzado a ser abordada con la seriedad que merece
desde que el año pasado se ha debatido sobre los efectos que tendría sobre la población una
normativa que aborde dicha problemática, sobretodo luego de que la Camára de Diputados
logró la media sanción del "Plan de Asistencia Integral a Personas con Enfermedades Poco
Frecuentes", en noviembre de 2009, encontrándose la iniciativa a consideración del Senado.
En Argentina, no ha sido menor el desarrollo de diferentes investigaciones que aborde los
aspectos clínicos y socio-familiares respecto de estas enfermedades aún con la dificultad que
existe en la financiación de estos estudios. Es que la baja prevalencia de estas enfermedades
así como sus distintas particularidades hacen dificultoso un diagnóstico y tratamiento
adecuado sumado a los abordajes fragmentados así como la dificultad para la cobertura de
servicios de salud y el acceso a la información.
En este contexto, es que la Jornada intenta ser
un ámbito de difusión y asesoramiento respecto de estas enfermedades en una búsqueda por
la mejora de la calidad de vida e integración de las personas afectadas. Asimismo, un espacio
de concientización y de coordinación entre actores públicos y privados para una mejor
utilización de recursos.
La espera por un diagnóstico certero respecto a
las enfermedades poco frecuentes puede llevar mucho tiempo y en este sentido muchas
veces este lapso puede significar para las personas afectadas secuelas irreversibles y
discapacitantes. En este sentido, el encuentro que se realizará el 22 de octubre de este año
intentará poner eje en la importancia de la estimulación, tratamiento y/o rehabilitación
mientras se realizan los estudios pertinentes.
Reconocidos y prestigiosos profesionales de la
salud expondrán en diferentes paneles científicos divididos en paneles científicos y
terapéuticos. Los temas y enfermedades a abordar serán: el Déficit de L-Carnitina; Niemann
Pick C; Fenilcetonuria; Fibrosis Quística; Malformación Vascular; Glut T 1; Acidemias
Orgánicas; Acidemia Láctica; MPS; Angelman; TGD, entre otras.
Las Jornadas tendrán como ejes la detección del
síntoma, la importancia de un diagnóstico certero y rápido así como el acceso a los
tratamientos. El abordaje integral así como la importancia en los métodos de detección
temprana hacen que estos encuentros se conviertan en verdaderos ámbitos de
concientización tanto para profesionales como familiares de personas que tienen alguna
patología. En este sentido, y porque creemos en la importancia de estos espacios toda vez
que impulsan la participación de los distintos sectores involucrados en pos de una búsqueda
de sensibilización y abordaje eficaz a dicha problemática es que solicitamos el
acompañamiento de nuestros pares en la aprobación del presente proyecto de
resolución.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
TORFE, MONICA LILIANA | SALTA | RENOVADOR DE SALTA |
STORNI, SILVIA | CORDOBA | UCR |
MORANTE, ANTONIO ARNALDO MARIA | CHACO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
Fecha | Movimiento | Resultado |
---|---|---|
21/09/2010 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad sin modificaciones |
Dictamen
Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
---|---|---|---|
Diputados | Orden del Dia 1356/2010 | ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION, BAE 29/2010 | 01/10/2010 |
Trámite
Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
---|---|---|---|
Diputados | APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 21/10/2010 | APROBADO |