Expresar su adhesión a la jornada de visibilización pública de la Esclerosis Lateral Amiotrófica a realizarse el día 19 de julio de 2016 en la Plaza de la República de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en el marco del Día Nacional de la ELA y en homenaje al fallecido escritor Roberto Fontanarrosa.

Señor presidente:

Mediante la presente iniciativa propiciamos que esta Honorable Cámara de Diputados exprese su adhesión a la jornada de visibilización pública de la Esclerosis Lateral Amiotrófica organizada por la Asociación ELA Argentina, que se realizará el día 19 de julio del corriente año en la Plaza de la República de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, en el marco del Día Nacional de la patología y en homenaje al fallecido escritor Roberto Fontanarrosa.

La Asociación E.L.A. ARGENTINA es una asociación sin fines de lucro, integrada por pacientes y familiares afectados por la E.L.A que promueve e impulsa un mensaje de vida esperanzador y realista en relación a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.).

Científicamente, la E.L.A es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso motor que se caracteriza por la muerte progresiva de las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, que son responsables de los movimientos voluntarios (neuronas motoras o motoneuronas).

Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos involuntarios y contracciones de algunos músculos (fasciculaciones), calambres o rigidez en los músculos, debilidad muscular que afecta a una pierna o un brazo; palabras arrastradas o nasales; o dificultad para masticar o tragar (disfagia)".

Una de las características más duras de esta enfermedad es que las capacidades cognitivas de los pacientes quedan intactas, por lo que quienes la padecen son conscientes de todo lo que les va pasando.

No obstante, la falta de conocimiento de los síntomas, los diagnósticos tardíos y la falta de inversión en investigaciones que permitan avanzar hacia una cura apremia a que sigamos trabajando en realizar jornadas de concientización y visibilidad, entre otras acciones.

Se suele recordar que el mayor referente en la Argentina que padeció Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es Roberto Fontanarrosa. A nivel mundial, un nombre que resuena es el del físico británico Stephen Hawking.

A partir de la campaña “Ice Bucket Challenge” (la de los baldazos), se la ha otorgado una notable visibilidad a esta enfermedad.

La Jornada de Visibilización de la E.L.A. en el marco del Día Argentino de la E.L.A. a desollarse el día 19 de Julio, en el horario de las de 16 a 18hs en la Plaza de la República, tiene por objetivo visibilizar a los pacientes identificándolos no como un mero número estadístico, sino como personas con nombre y apellidos y con cada uno de ellos una historia de vida que contar.

Detrás de cada uno de estos pacientes y familias afectadas por la E.L.A., la jornada tiene una causa común: difundir una enfermedad atroz que no tiene cura y que, aún sin cifras oficiales, afecta más de 350 mil personas en todo el mundo.

Por los fundamentos expuestos, solicito a mis pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto de resolución.