Modificación a la Ley 26.279 Régimen para la Detección y posterior tratamiento de determinadas Patologías en el recién Nacido

Artículo 1°.- Modificase al Artículo 1, de la Ley N° 26.279, el que quedara redactado de la siguiente manera:

“Artículo 1:

A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicaran las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas, sífilis y oximetría; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento.”

Artículo 2°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

La ley 26.279 de Pesquisa Neonatal, tienen por finalidad la detección y el posterior tratamiento de las enfermedades tales como: la “fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis”, asimismo establece que su realización y su seguimiento son de carácter obligatorio en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o gestión privada, imputando a todos los prestadores de salud, la obligación de realizarlo y luego de proveer tratamiento a los pacientes, en todos los casos.

La pesquisa neonatal es el conjunto de acciones coordinadas que facilitan la detección, entre los recién nacidos aparentemente sanos, de aquellos que padecen enfermedades que podrían provocar severos problemas en el recién nacido. Los instrumentos que utilizan en la pesquisa son necesarias ya que con una simple extracción de sangre del recién nacido se puede detectar de manera temprana muchas enfermedades que luego podrían alterar el crecimiento o el desarrollo del menor, generarle alguna discapacidad física o psicológica, e incluso, aumentar el riesgo de mortalidad.

El presente proyecto de ley tiene por objeto la ampliación del universo de enfermedades pesquisables. Siendo esta una medida de acción positiva, de origen preventivo, en la atención primaria de la salud pública.

Según la Academia Americana de Pediatría (A.A.P), para que una enfermedad sea tomada en cuenta para su rastreo natal debe cumplir con ciertos requisitos. En primer lugar, debe ser frecuente, inaparente en el momento de nacer y causar una severa morbilidad mental y/o física y/o mortalidad al no ser detectada. Segundo, su diagnóstico precoz debe representar un beneficio incuestionable.

La presente iniciativa propone la incorporación de la oximetría de pulso, la cual sirve para diagnosticar a tiempo a aquellos bebes que nacen y que se debe a una y produce durante el desarrollo embrionario con malformaciones o anomalías congénitas en el corazón.

Las anomalías congénitas del corazón afectan aproximadamente a 1 de cada 100 niños nacidos y son una de las principales causas de mortalidad infantil. En Argentina nacen unos 7.000 mil niños y niñas con esta patología y el 50% de estos niños requieren cirugía en el primer año de vida y las dos terceras partes son solucionables con diagnóstico oportuno y tratamiento.

El 88% de los casos la causas de su aparición es desconocida, pero hay factores que contribuyen a que el corazón tenga alteraciones en su desarrollo fetal y que es necesario prevenir, por ejemplo la diabetes no controlada en madres, el consumo de alcohol y otras sustancias durante el embarazo, las enfermedades virales como la rubeola sufridas en el primer trimestre de gestación y la exposición a pesticidas.

Muchos especialistas coinciden en que la etapa ideal para realizar el diagnóstico es durante el embarazo, la posibilidad de diagnóstico prenatal ha aumentado considerablemente desde sus inicios a fines de la década de 1980. En el periodo postnatal, los síntomas que orientan a los médicos sobre su existencia son: la presencia de soplos en la auscultación cardiaca, la observación de coloración azul en la piel y las mucosas, una respiración agitada como expresión de insuficiencia cardiaca o la ausencia de la detección de pulsos en las piernas.

También amplían, los especialistas médicos, que si se realiza una detección de una cardiopatía durante el embarazo, es necesario que se confirme el diagnostico cuando se produce el nacimiento con un ecocardiograma y diversos estudios conexos, y que una vez que se confirme, se procede a planificar el tratamiento quirúrgico, más allá de que la historia natural de las enfermedades cardiacos depende de su diagnóstico individual.

El proyecto propone incorporar a la oximetría de pulso o la pulsioximetría que es una medición, no invasiva, indolora y reproducible del nivel de oxígeno transportado por la hemoglobina en el interior de los vasos sanguíneos, la oximetría puede en los recién nacidos puede identificar bebes con defectos cardiacos de nacimiento graves antes de que se presenten signos. Una vez identificados con estas afecciones los pueden examinar los pertinentes especialistas.

La técnica que se propone en la presente Ley, se sintetiza en una práctica simple que busca aportar a las técnicas ya existentes, que busca determinar la cantidad de oxigeno que tiene en su sangre y su frecuencia cardiaca o pulso, y es probable que sea útil para la identificación de los casos con defectos congénitos cardiacos que de otra forma podrían no ser detectados.

Es por lo expuesto, que les solicito a mis pares que me acompañen en la presente iniciativa.