Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina
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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA

Comisión Permanente

Of. Administrativa: Piso P04 Oficina 445

Jefe DRA. ALVAREZ CLARA BEATRIZ

Martes 13.30hs

Of. Administrativa: (054-11) 6075-2434 Internos 2434/35

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PROYECTO DE LEY

Expediente: 2125-D-2007

Sumario: ANEMIA BETA TALASEMIA Y TALASEMIA MAYOR: INCORPORACION AL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO - PMO - DE LA COBERTURA INTEGRAL Y GRATUITA PARA LA PREVENCION, DETECCION Y TRATAMIENTO DE LAS PERSONAS QUE LA PADECEN.

Fecha: 10/05/2007

Publicado en: Trámite Parlamentario N° 47

Proyecto
Beta Talasemia y Talasemia Mayor
ARTICULO 1.- Incorpórese al Programa Médico Obligatorio (PMO) la cobertura integral y gratuita para la prevención, detección y tratamiento de las personas que padecen y/o padezcan anemia beta talasemia y la talasemia mayor.
ARTICULO 2.- El Ministerio de Salud de la Nación, como autoridad de aplicación, deberá reglamentar, en un plazo de sesenta días a partir de la publicación de la presente, los tipos de práctica y condiciones, para que los pacientes accedan a los tratamientos de la más actualizada y conveniente tecnología y de óptima calidad para las patologías mencionadas en el Art. 1º
ARTICULO 3.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La talasemia es un trastorno hereditario que afecta a la producción de hemoglobina normal, que es la proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno a los tejidos. Una de cada 300 personas es portadora del gen que provoca la enfermedad, que se manifiesta en diversas formas de anemia, cuya gravedad depende del número de genes que resulten afectados. La beta talasemia es causada por ciertas mutaciones en la cadena beta de la molécula de hemoglobina. La forma de alteración determina el tipo de beta talasemia que sufre una persona.
Talasemia (del griego thalassa que significa mar) es una enfermedad hereditaria en la que se produce un defecto en la síntesis de la hemoglobina. El nombre es debido a que esta enfermedad fue primeramente descrita en poblaciones costeras al Mediterráneo; por ello también es conocida como "anemia del mediterráneo". Hoy por las migraciones y por causas genéticas hereditarias, la talasemia se ha extendido por una amplia región europea.
En nuestro país existe un gran número de descendientes europeos, oriundos de las zonas endémicas, sobre todo españoles e italianos, razón por la cual el número de personas portadoras del rasgo talasémico es importante. La mayoría de estas personas desconocen su situación y las posibles consecuencias que pueden traerle para su salud y su planificación familiar.
Las talasemias son más difíciles de diagnosticar que otros trastornos de la hemoglobina. El análisis de una gota de sangre por electroforesis puede ser útil pero no concluyente. Por lo tanto, el diagnóstico se basa habitualmente en patrones hereditarios y en análisis especiales de hemoglobina. Por lo general, las personas que padecen talasemia no requieren tratamiento alguno, pero aquellas con variantes graves pueden requerir un trasplante de médula ósea.
Los huesos largos tienden a debilitarse y fracturarse con gran facilidad. Los niños que padecen talasemia pueden crecer con más lentitud y llegar a la pubertad más tarde de lo normal. Como la absorción del hierro puede aumentar y se requieren transfusiones de sangre frecuentes (las cuales suministran más hierro), es posible que se acumulen cantidades excesivas de hierro y se depositen en la musculatura del corazón, causando insuficiencia cardiaca.
Quienes padecen de beta talasemia mayor, también llamada anemia de Cooley, en la que los dos genes padecen alteraciones, necesitan frecuentes transfusiones de sangre y viven amenazados de muerte. Durante los primeros años de vida, los pacientes que la sufren pueden verse pálidos, ser irritables, volverse inapetentes y padecer infecciones recurrentes. Sin tratamiento, aumenta el tamaño del hígado, del bazo y del corazón, y los huesos se vuelven frágiles. Algunos pacientes jóvenes sufren insuficiencia cardiaca.
La Talasemia menor está presente desde el nacimiento, permanece igual toda la vida, y puede transmitirse de padres a hijos. Esto significa que es hereditaria. Por lo tanto, es muy importante saber si somos o no portadores porque 2 personas con talasemia menor pueden tener hijos con Talasemia Mayor, una enfermedad grave
Cuando una persona con beta-Talasemia menor (1 gen talasémico y 1 gen normal) se casa con una persona no talasemica (2 genes normales) en promedio el 50% de sus hijos será portador de beta-Talasemia y el otro 50% será normal.
En cambio, si ambos son portadores de beta- Talasemia, las posibilidades de herencia en cada embarazo, son las siguientes:
1.- hijos absolutamente normales (los 2 genes sanos) el 25%
2. hijos portadores de beta-Talasemia (1 gen sano y 1 gen talasémico) el 50%
3. hijos con beta-Talasemia Mayor (2 genes talasémicos) el 25%
Quienes sufren beta talasemia tienen el 50 por ciento de probabilidades de transmitir el gen a sus hijos, quienes nacerían con la misma enfermedad. La talasemia mayor, en cambio, se hereda vía un gen recesivo, lo que implica que las dos copias del gen, una heredada de cada uno de los dos padres, ambos portadores talasémicos, son necesarias para producir esta enfermedad.
Teniendo en nuestro país, los medios necesarios para poder detectar si somos o no portadores talasémicos, considero de suma importancia que la población tome conciencia de esta enfermedad para que de esta manera, pueda tomar sus decisiones y hacer su planificación familiar, teniendo pleno conocimiento de su situación.
Por todo lo expuesto, pido a mis colegas me acompañen en el presente proyecto
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
GENEM, AMANDA SUSANA MENDOZA FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
BERRAUTE, ANA SANTA FE FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
SOLANAS, RAUL PATRICIO ENTRE RIOS FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
MOISES, MARIA CAROLINA JUJUY FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
SYLVESTRE BEGNIS, JUAN HECTOR SANTA FE FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
THOMAS, ENRIQUE LUIS MENDOZA FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
LAURITTO, JOSE EDUARDO ENTRE RIOS FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
GUTIERREZ, GRACIELA BEATRIZ SANTA CRUZ FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
GONZALEZ, NANCY SUSANA CHUBUT FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
LORENZO BOROCOTO, EDUARDO CIUDAD de BUENOS AIRES MOVIMIENTO INDEPENDIENTE
ARTOLA, ISABEL AMANDA BUENOS AIRES FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
GARCIA DE MORENO, EVA CHUBUT FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
LOPEZ, AMELIA DE LOS MILAGROS CORDOBA FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
Giro a comisiones en Senado
Comisión
SALUD Y DEPORTE
Trámite en comisión(Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
13/11/2007 DICTAMEN Aprobado con modificaciones con disidencias
Dictamen
29/11/2007
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 3277/2007 CON MODIFICACIONES; CON 1 DISIDENCIA PARCIAL 29/11/2007
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA)
Diputados CONSIDERACION Y APROBACION MEDIA SANCION
Diputados INSERCION DE LA DIPUTADA GENEM
Senado PASA A SENADO -