Declarar de interés de ésta H. Cámara la labor que realiza la ONG “Fundación Faro Patagonia” en beneficio de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Señor presidente:

La Fundación Faro Patagonia es una organización muy reconocida en la región por su labor permanente en el acompañamiento y contención de las personas con autismo y su grupo familiar.

La Fundación Faro Patagonia, Personería Jurídica Nº 3379, tiene como objetivo trabajar con personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Han impulsado la construcción de un Centro Educativo Terapéutico en la ciudad de Neuquén con el fin de fortalecer los tratamientos que reciben las personas con esta condición y que viven en la región. Como padres y como personas que eligieron la Patagonia para vivir, quieren que los niños y niñas del valle de Río Negro y Neuquén puedan ser atendidos en un centro terapéutico de características similares a los existentes en otros lugares del país y el mundo. Centro Educativo Terapéutico (CET) es la denominación que le otorga el Ministerio de Salud Pública de la Nación a este tipo de institución y depende directamente del Servicio Nacional de Rehabilitación de Personas, para su habilitación y posterior control.

Sobre su origen, los padres fundadores explican en su sitio web: “Dante y Oliverio son nuestros hijos mellizos de 5 años. Cuando Oliverio fue diagnosticado con autismo no verbal comenzamos una serie de terapias tradicionales que no dieron resultados positivos. Decidimos viajar a Buenos Aires y realizar un tratamiento acorde con las prácticas terapéuticas de mayor evidencia científica. La historia de Oliverio y de la familia cambió rotundamente. Hoy estamos convencidos de que esa experiencia debe ser vivida por otros niños y sus familias. Por esta razón decidimos llevar adelante la creación de la fundación y acercar esta modalidad de trabajo terapéutico a toda la región. Tenemos como principal objetivo generar acciones para mejorar la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias. Una de sus líneas de trabajo es la Capacitación a través de la realización de cursos, talleres y seminarios destinados a docentes, profesionales y fundamentalmente los familiares.”

El “autismo” es una condición definida por la Organización Mundial de la Salud como un déficit social y de procesamiento sensorial que implica hiper o hiposensiblidad a estímulos, ausencia del habla, retardo o uso no funcional del lenguaje; y que puede darse en personas con capacidad intelectual normal, subnormal o muy por encima de la media.

La enfermedad implica un déficit social, dado que la persona no registra al otro ni presta atención a estímulos de forma habitual, rechaza el contacto, los abrazos y las caricias; entre otros aspectos. No tiene cura, no obstante existen terapias que bien desarrolladas ayudan a superar tal condición. El rol de la familia y la escuela es fundamental y lo aprendido en el contexto terapéutico es necesario aplicarlo en su hogar y en el contexto escolar.

Por la Ley nacional N° 23.678 Argentina adhiere a la “Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad” de Naciones Unidas y a resoluciones de la OMS que establecen políticas públicas para las personas con discapacidad y que le asignan derechos para que desarrollen una vida lo más plena posible.

En igual sentido, la Ley 2.980 de la Provincia de Neuquén adhiere a la Ley Nacional 27.043 de abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA y fija el Programa Provincial de Abordaje del TEA.

Cabe destacar que la tasa de crecimiento del autismo se ha disparado a nivel mundial, creciendo un 600% en los últimos veinte años y llegando al 2035 con una estadística donde uno de cada dos niños nacidos vivos tendrá autismo. No obstante, hay evidencia científica que demuestra que con una detección temprana y una intervención terapéutica educativa correcta las personas tienen una mayor posibilidad de superar tal condición y tener una vida adulta con un mayor nivel de independencia.

Se estima que aproximadamente 2100 niños con TEA viven en el Alto Valle de Río Negro y Neuquén, muchos de ellos aún sin diagnóstico.

A modo de ejemplo de la tarea importante que se realiza desde esta Organización de la Sociedad Civil, podemos mencionar que en el momento de la elaboración de este proyecto, la Fundación se encuentra organizando una serie de actividades para los meses de septiembre y octubre, a saber:

• Jornada Paradigmas, Pesquisa, Diagnóstico e Intervención Temprana en Condiciones del Espectro Autista - 21 de septiembre de 2018

La misma contará con la presencia de la Dra. Alexia Rattazzidel Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Fundadora del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), dedicado a investigar las causas, prevalencia y características del trastorno del espectro autista (TEA), y al mismo tiempo apoyar a las personas con esa condición y a sus familias.

• Jornada Diseño Universal y Planificación Diversificada, Aulas Inclusivas - 29 de septiembre de 2018

Con la presencia de la reconocida docente Silvana Mabel Corso, profesora de Historia, especialista superior universitaria en Intervención Educativa ante Trastornos del Aprendizaje y en Estrategias de Inclusión Educativa, diploma superior en Necesidades Educativas y Prácticas Inclusivas en Trastornos del Espectro Autista (FLACSO); Inclusión Educativa y Diversidad; máster iberoamericano en Integración de Personas con Discapacidad y finalista 2017 del premio Global TeacherPrize (top-50).

• Ballet de la escuela de Julio Bocca - 27 de octubre de 2018

Presentación del ballet de la escuela de Julio Bocca, con la participación de más de 50 personas del staff del destacado bailarín, a fin de recaudar fondos para solventar el desempeño de la fundación.

Todas estas actividades se enmarcan dentro del objetivo que lleva adelante la fundación, consistente en brindar capacitación para la detección precoz del autismo y herramientas de terapia para el trabajo, tanto de profesionales de la salud, docentes, como familiares.

Por todo ello y procurando colaborar con todas estas ONG’s que requieren de un gran compromiso social, esfuerzo individual y colectivo, que permita generar espacios de reflexión, intercambio y aprendizaje sobre inclusión educativa y atención a la diversidad, solicitamos a los señores diputados que acompañen el tratamiento y aprobación de la presente iniciativa.