De Interés Legislativo la labor que realiza la Asociación Civil sin fines de lucro PIEL -Plástica Infantil con Excelencia en el Logro - , en las tareas de investigación, prevención, docencia y asistencia en el campo de la cirugía plástica infantil y craneofacial.

Señor presidente:

Uno de cada setecientos nacimientos en nuestro país, padecen de malformaciones congénitas y la gran mayoría de ellos no cuenta con los recursos económicos necesarios para hacer frente a los gastos de este tipo de tratamientos.

La malformación se produce durante el primer trimestre del embarazo, período en que se forma la cabeza del feto. Para que se concrete la estructura de la boca es necesario que las células que dan origen a esta zona crezcan y finalmente se unan. Cuando la fusión no se produce, el bebé nace con

una anomalía que puede afectar al labio superior y al paladar blando y óseo, conjuntamente, como también se puede dar por separado. El problema varía desde una pequeña escotadura en el labio hasta una fisura completa (hendidura) que se extiende por el paladar y la nariz.

El bebé con esta problemática debe ser atendido de inmediato, por un equipo multidisciplinario de especialistas, pues sus necesidades y sus riesgos son mayores. Y si bien la malformación no implica riesgo para la vida, el camino hasta lograr la recuperación total es largo y doloroso. Lo ideal es realizar el primer mes de vida una evaluación y un cronograma del tratamiento, el que dependerá del crecimiento del menor, del desarrollo, diagnóstico, técnica empleada y evolución. Así, el pequeño debe ser sometido a su primera cirugía a los tres meses de vida, la que incluye labio y encía. Si se trata de fisura palatina, el cierre del paladar blando se realiza a los seis meses. El cierre de paladar completo al cumplir un año y concluye con una faringoplastía a los cinco años de edad. Los casos más complejos (que comprenden fisura de labio y de paladar) se dan de alta alrededor de los nueve años, tras un promedio de cinco operaciones. Hay quienes requieren, en la adolescencia, de una septoplastía para corregir la desviación del tabique nasal.

La rehabilitación total es posible, pero la realidad indica que el tratamiento deriva en altos costos. El paciente debe ser tratado, en conjunto, por cirujanos plásticos, pediatras, odontopediatras, otorrinolaringólogos, ortodoncistas, genetistas, fonoaudiólogos y psicólogos; y la lista de espera en los hospitales públicos es de hasta dos años, tiempo que genera un perjuicio irreparable para el paciente.

En nuestro país, la Asociación PIEL - Plástica Infantil con Excelencia en el Logro - , es una entidad sin fines de lucro que brinda apoyo a la investigación, prevención, docencia y asistencia en el ámbito de la cirugía plástica infantil y craneofacial; atiende a niños con problemas de malformaciones congénitas, tumores y secuelas graves de accidentes.

Realiza cirugías gratuitas en aquellos casos que la familia no cuenta con medios económicos y tiene distintos programas que contemplan el modo de solventar en forma total o parcial la asistencia integral de los pacientes. Otorga becas para tratamientos de rehabilitación y realiza tareas de difusión y prevención.

En el plano de la investigación y la docencia esta Asociación cuenta con un programa de entrenamiento profesional con pasantías, becas de perfeccionamiento, y cursos con profesores nacionales y extranjeros especialistas en el tema.

Trabaja en forma interdisciplinaria con distintas especialidades, otorgando de ese modo contención no sólo al paciente sino a todo el grupo familiar.

Por todo lo expuesto es que solicito a los Sres. Diputados la aprobación del presente Proyecto de Declaración.