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PROYECTO DE TP
Expediente 9402-D-2014
Sumario: "PROGRAMA NACIONAL PARA EL ACCESO A LA NATACION DE PERSONAS QUE PADECEN HEMOFILIA - PRONADAR -". CREACION.
Fecha: 27/11/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 174
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo l º- Créase el Programa Nacional para
el acceso a la Natación de personas que padecen hemofilia "PRONADAR" que tiene como
objetivos general garantizar el acceso a la práctica de la natación y de hidroterapia de manera
gratuita a personas que padecen hemofilia.
Artículo 2º - El Poder Ejecutivo debe
determinar la autoridad de aplicación de la presente ley, cuyas funciones son:
a) Conducir y ejecutar las acciones requeridas
para el cumplimiento del objetivo del PRONADAR;
b) Administrar el presupuesto del
PRONADAR;
c) Intervenir en la celebración de acuerdos y
convenios;
d) Presidir el consejo de administración.
Artículo 3º - Créase el consejo de
administración, el que se integra con los siguientes organismos, o aquellos que en el futuro los
reemplacen:
a) Autoridad de aplicación de la presente
ley;
b) Ministerio de Salud
c) Ministerio de desarrollo social.
Art. 4° - Son funciones del consejo de
administración:
a) Crear y desarrollar planes de acción
estratégica;
b) Diseñar los presupuestos anuales del
PRONADAR;
d) Reglamentar los requisitos necesarios para
recibir fondos.
e) Seleccionar los proyectos a financiar.
f) Transferir a las instituciones que implementen
los proyectos los fondos necesarios.
g) Administrar el otorgamiento y pago de las
becas de acuerdo a lo que establezca la reglamentación
Art. 5°- Podrán presentar proyectos instituciones
de todo tipo que deberán contar con el aval de un equipo profesional interdisciplinario de
acuerdo a los requisitos establecido por la reglamentación y por el consejo de administración
Art. 6°- Institúyese una beca deportiva, que se
denominará BECA PRONADAR cuyos beneficiarios serán personas que padezcan hemofilia. En
todos los casos se deberá acreditar con certificado deberá acreditarse con certificado médico
expedido por autoridad sanitaria oficial.
Art. 7°- Los beneficiarios de la BECA PRONADAR
recibirán una asignación mensual equivalente al 15% de un salario mínimo, vital y móvil. El
beneficio que establece la beca será compatible con cualquier otra beca o beneficio y
comenzará a otorgarse desde el día de su petición y expirará cuando el beneficiario no realice
más la actividad deportiva.
Art. 8°- El beneficiario deberá acreditar,
periódicamente, mediante certificación de la autoridad que corresponda la asistencia a las
instalaciones donde realiza la actividad.
Art. 9° - Créase el Fondo Nacional PRONADAR
integrado por:
a) Las partidas que al efecto destine en forma
anual el Presupuesto General de la Administración Pública, o con la afectación del crédito
presupuestario de las partidas que reasigne el Poder Ejecutivo de entrar en vigencia la
presente ley durante el ejercicio presupuestario en curso.
b) Fondos provenientes de subsidios, préstamos
internacionales u otros aportes;
c) Donaciones y legados.
Art. 10º -El Poder Ejecutivo Nacional
reglamentara dentro de los 90 días posteriores a la publicación de la presente ley.
Art. 11º -Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto de ley apunta a mejorar la
calidad de vida de las personas que padecen hemofilia, facilitándoles el acceso al deporte y a
la hidroterapia. La Hidroterapia es la utilización del agua como agente terapéutico.
La hemofilia se caracteriza por una fluidez
excesiva de la sangre que produce hemorragias importantes debido a la ausencia de uno de
los factores de coagulación debido a ello la coagulación, no se produce o se retrasa
mucho.
En condiciones normales, cuando hay una herida
y se sangra, el organismo pone a funcionar sus sistemas de coagulación y la herida se cierra,
dejando de sangrar. Al haber carencia de un factor de coagulación, la sangre tarda más
tiempo en formar un coagulo que es ineficiente para formar el tapón y detener la hemorragia.
En los hemofílicos las hemorragias pueden ser externas o internas, las mismas, pueden ser
muy graves e inclusive la persona puede morir desangrada.
Los avances científicos ya han mejorado
notablemente calidad de vida de estas personas en general pero por lo explicado en el párrafo
anterior no se les permite disfrutar del deporte.
Que el deporte trae beneficios para la salud, es
una idea compartida por gran parte de la sociedad. Para quienes padecen hemofilia por
muchos años las recomendaciones iban en el sentido de evitar cualquier alguna actividad
física, y en algunos casos se la prohibía. Dado que cualquier golpe puede provocar
hemorragias debido a que su sangre no coagula con normalidad.
Cuando uno hace deportes, gasta energías,
fortalece los músculos, se divierte genera endorfinas despeja la mente, todas esto es negado a
personas que padecen hemofilia.
Este proyecto de ley se inspira en el elaborado
por la Unidad de Hematología-Oncología del Hospital Rawson de la ciudad de San Juan para
que los hemofílicos accedan a hidroterapia como parte de su rehabilitación y gracias al apoyo
de una fundación llamada "FundaME" quien financia el programa, todos los jueves en una
piscina climatizada treinta y dos chicos y dos adultos comenzaron a practicar natación
rompiendo las barreras de sus miedos y si bien la actividad es reciente ya empezaron a notar
mejorías. Lo hacen totalmente gratis.
La fundación FumdaME, "Fundación Marina
Echenique. Ayuda al niño con cáncer" es una institución sin fines de lucro nacida en el año
2013 con el fin de brindar ayuda y contención a niños y niñas con cáncer del Hospital Dr.
Guillermo Rawson de la provincia de San Juan, Argentina, tiene Personería Jurídica desde el
2004 y lleva el nombre Marina Echenique, quien luchó durante 10 años contra el cáncer,
siendo lo que motivó a un grupo de familiares y amigos a trabajar por los niños
oncológicos
Desde la fundación se manifestaron satisfechos
con el logo ya que consideran un avance todo lo que tenga que ver con mejorar la calidad de
vida de los hemofílicos para nosotros es un avance.
Por lo expuesto, se solicita la aprobación del
presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| CASELLES, GRACIELA MARIA | SAN JUAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PARTIDO BLOQUISTA |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| DEPORTES |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |