La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional, a fin que por intermedio del Ministerio de Salud y de los organismos competentes en la materia se arbitren los medios necesarios para proveer al Hospital Inter zonal General de Agudos (HIGA) "Dr. Oscar Allende" de la ciudad de Mar del Plata de un equipo de fototerapia destinado a la atención pública y gratuita de pacientes que sufren psoriasis y se les prescriba dicho tratamiento.

Señor presidente:

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel y que, no solamente tiene muchas co-morbilidades, sino que actúa de manera muy negativa en la autoestima de las personas que la padecen y su entorno familiar. Es una enfermedad estigmatizante.

Existen muchos y variados tratamientos para controlarla de manera efectiva, aunque no se conoce hasta el momento una cura definitiva. Uno de esos tratamientos consiste en la fototerapia, que son equipos que simulan la luz solar (UBV). En Mar del Plata, no poseen este tipo de tratamientos en forma pública y gratuita, Solo hay en forma privada y no es cubierto por las Obras Sociales. Tiene un costo elevado: ronda los $ 1.600,00 / $ 2.000,00 mensuales.

Con este antecedente concluimos que es muy necesario contar con un equipo de estas características en el Hospital Interzonal "Dr. Oscar Eduardo Alende" de Mar del Plata, máxime teniendo en cuenta que no solamente se atienden allí marplatenses, sino de toda la zona de influencia.

En Marzo del presente año, AEPSO (Asociación para el enfermos de psoriasis, fundada y presidida por la periodista Silvia Fernández Barrio) anuncia haber firmado un convenio con el Ministerio de Salud de la Provincia de Bs As, por el cual se crearían: el primer "Registro Provincial de Pacientes" y Centros de Referencia en Psoriasis en los principales hospitales del interior de la provincia.

En el caso del registro, hasta la fecha no se hizo absolutamente nada. Nunca se les informó a las/os profesionales de qué manera se llevaría a cabo semejante tarea, no tienen ni la más remota idea de qué se trata.

En cuanto al Centro de Referencia, en el mes de Mayo, se realizo una presentación de la que participaron: El Sr. Ministro de Salud de la Provincia de Bs. As. Dr. Alejandro Collia, el Presidente de Psoriahue (empresa dedicada a la fabricación y venta de equipos de fototerapia. Posee también centros de tratamiento y vende las franquicias) Dr. Javier Ubogui, la Presidenta de AEPSO, la Sra. Silvia Fernández Barrio, la Directora Ejecutiva del HIGA, Dra. Susana Gómez, el Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Thompson de La Plata, Dr Miguel Fridmanis, la Jefa del Servicio de Dermatologìa, Dra. Paola Piassalle y Sr. Fernando Heimsch, Coordinador de AEPSO Mar del Plata, además de otro personal del hospital y público en general.

En ese acto se "donó", se "proveyó" y se "equipó" al hospital de un equipo de fototerapia. Todas las notas hablan que la donación fue en esa jornada, incluso así lo informa la agencia Telam el 16 de mayo del corriente año. La realidad es que el equipo nunca llegó al hospital. Durante la jornada y mientras hablaba de su bondad con los pacientes, el Dr Ubogui afirmó que el "Equipo no ha sido traído, porque el hospital no cuenta con el espacio físico adecuado para la instalación del mismo, en cuanto esté terminado el local, lo enviaremos inmediatamente" (El equipo debe estar instalado en lugar ventilado y eventualmente contar con equipo de aire acondicionado).

La realidad es que el equipo podría haber sido traído tranquilamente porque su tamaño es aproximadamente como el de una heladera grande de hogar.

Luego del acto, las autoridades del HIGA manifestaron que el Dr. Ubogui había solicitado redactar un convenio de donación, pero nadie sabía que tenía que decir el convenio. Y así comenzaron a pasar los días. Luego el Dr Ubogui exigió para enviar el equipo que las doctoras del HIGA se capaciten en el manejo del mismo, porque según él, no sabían. Por su parte la Dra. Piassalle confirmó lo de la capacitación, pero indico a Heimsch que era preferible que cuando "la gente de PSORIAHUE venga a instalar el equipo, nos capaciten un par de días acá y no que nosotras tengamos que viajar a CABA".

El 18 de Agosto Heimsch dirigió un mail a la dirección del hospital sobre el tema expresando la vergüenza que sentía porque cito textual: "el equipo no llegó y ahora el Sr Ubogui necesita la "firma de un convenio" pues te comento, que los convenios se firman antes de hacer la donación. Ahora suena a excusa ridícula para no donar el equipo." La Directora le respondió que estaba de acuerdo pero ella no podía hacer más nada.

Ante lo sucedido, el coordinador Heimsch no queriendo ser parte de una mentira semejante, el día 24 de octubre presentó la renuncia a su cargo en Mar del Plata, y también lo difundió vía Facebook, anexando los links donde se encuentra la noticia que no fue, o que se trató de una burda puesta en escena, que alimentó las esperanzas y jugó de manera cruel con las ilusiones de los enfermos de psoriasis.

Así las cosas, siguen sin tener fototerapia pública en Mar del Plata. La impotencia que convive con el ciudadano común otra vez a la orden del día. Otra vez víctimas de los vendedores de ilusiones. Una puesta en escena en el que cada actor sacó su parte, menos el ciudadano común que paga sus impuestos y tiene psoriasis. Ese sigue sin tener acceso a este tipo de tratamiento. Ese sigue sin ser representado, ni por el gobierno, ni por la Asociación de pacientes.

Por todo lo expuesto, a fin que el equipo de fototerapia llegue al HIGA de Mar del Plata y se dé una solución verídica y leal a los pacientes psoriasicos es que se incoa el presente proyecto de resolución, respecto del cual solicito el acompañamiento de los señores diputados y diputadas.