El Senado y Cámara de Diputados...

REGIMEN DE PERSONAS CON FIBROSIS QUISTICA.

Artículo 1:- Establézcase el régimen de protección integral para personas que padezcan Fibrosis Quística.

Artículo 2:- Confiérase al Ministerio de Salud de la Nación el carácter de autoridad de aplicación para todos los efectos de la presente ley.

Artículo 3.- Las personas diagnosticadas con fibrosis quísticas, serán consideradas persona con discapacidad en los términos de la ley Número 22.431, correspondiéndole el otorgamiento del Certificado Único de Discapacidad y todos los derechos comprendido por el mismo.

Artículo 4:- Impóngase la obligatoriedad de la cobertura de las prestaciones necesarias para la preservación del derecho a la vida a la salud y a una mejora en la calidad de vida de los enfermos de Fibrosis quística.

Artículo 5:- Los pacientes con fibrosis quística comprendidos en la presente ley, gozaran de la cobertura del 100% de los medicamentos que resulten particularmente necesarios para su tratamiento, solicitados por médicos competente.

Artículo 6:- La Autoridad de Aplicación garantizara el Suministro de Medicamentos e Insumos que resulten necesarios a fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Artículo 7:- Determinase la obligatoriedad de someter a todo recién nacido, dentro del plazo de treinta (30) días del nacimiento y nunca antes de los cuatro (4) día, a exámenes clínicos y de laboratorio a efectos de la detección temprana de la enfermedad.

Artículo 8:- La Autoridad de Aplicación llevara adelante campañas masivas de concientización y educación referentes a la presente temática, elaborando asimismo controles estadísticos, desarrollando programas y acuerdos con diversidad entidades destinadas a cumplir los objetivos de la presente ley. Diseñando normas y procedimientos técnicos para lograr mayor eficacia y eficiencia de los efectores públicos en coordinación con las áreas competentes dedicadas a esta patología.

Artículo 9:- La presente ley será de Orden Público.-

Artículo 10:.- La presente ley será reglamentada dentro de los treinta (30) días de su publicación.

Artículo 11:- De Forma.

Señor presidente:

La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y el sistema digestivo y hace que los niños que la padecen sean más vulnerables a padecer infecciones pulmonares repetidas.

El gen de la fibrosis quística hace que las células epiteliales del cuerpo fabriquen una proteína defectuosa denominada regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (RTFQ) en las células que recubren el interior de los pulmones, el tubo digestivo, las glándulas sudoríparas y el sistema genitourinario.

Cuando la proteína RTFQ es defectuosa, las células epiteliales no pueden regular la forma en que el cloruro (un componente de una sal denominada cloruro sódico) pasa a través de las membranas celulares. Esto altera el equilibrio fundamental entre el agua y la sal necesaria para mantener una fina capa de fluido y moco recubriendo el interior de los pulmones, el páncreas y las vías que forman parte de otros órganos. El moco se espesa y densifica, resultando sumamente difícil de desplazar.

Normalmente, el moco que hay en el interior de los pulmones retiene los gérmenes que luego son expulsados del cuerpo. Pero en la fibrosis quística, el moco, denso y pegajosos, junto con los gérmenes que ha retenido, permanece dentro de los pulmones, que se acaban infectando.

En el páncreas, el moco espeso obstruye los conductos que en condiciones normales llevarían importantes enzimas digestivas al intestino para digerir los alimentos. Cuando ocurre esto, el cuerpo no puede procesar o absorber adecuadamente los nutrientes, sobre todo las grasas. Los niños con fibrosis quística tienen problemas para ganar peso, aunque lleven una dieta normal y tengan buen apetito.

La disfunción del canal de cloro en las células epiteliales del aparato respiratorio determina una alteración en las secreciones de las vías aéreas, con aumento de su viscosidad y alteración de la depuración mucociliar. La infección endobronquial con microorganismos característicos, especialmente Pseudomonas aeruginosa, induce un proceso inflamatorio persistente y no controlado; se desencadena un círculo vicioso que conduce a la tríada característica de la enfermedad: obstrucción bronquial-inflamación-infección, que librada a su evolución natural conduce a daño pulmonar irreversible, con bronquiectasias, insuficiencia respiratoria y muerte.

En los últimos años se ha observado, a nivel mundial, un importante aumento en la media de la edad de sobrevida, como resultado del diagnóstico precoz, el conocimiento de los mecanismos de la enfermedad, el tratamiento adecuado basado en la fisiopatología, la formación de equipos interdisciplinarios integrados por neumonólogos, kinesiólogos, nutricionistas, gastroenterólogos, enfermeras, bioquímicos, trabajadores sociales, psicoterapeutas y genetistas, los cuidados en centros de FQ, y las medidas de control de infección.

En nuestro país se desconoce la edad exacta de sobrevida, pero hay un número creciente de pacientes adolescentes y mayores de 18 años, que llevaron a la creación de centros especializados de adultos y la interrelación vinculación con los equipos pediátricos para llevar a cabo la transición y transferencia de los pacientes.

Por estas razones debemos implementar un régimen especial para este tipo de padecimiento, que permita salvaguardar los derechos de las personas que sufren esta enfermedad, por tal motivo resulta indispensable que la persona con FIBROSIS QUISTICA pueda obtener el certificado de Discapacidad de por vida, con todos los derechos inherentes al mismo.

Por lo expuesto solicito a los miembros de esta honorable Cámara su apoyo para impulsar la presente iniciativa.