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PROYECTO DE TP
Expediente 8377-D-2010
Sumario: ENFERMEDAD CELIACA - LEY 26588: MODIFICACIONES, SOBRE DECLARAR DE INTERES NACIONAL EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.
Fecha: 25/11/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 180
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTÍCULO 1º.- Modifícase
el Artículo 1° de la Ley 26588, el que quedará redactado del siguiente
modo:
"ARTÍCULO 1°.- Declárase de
interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, y
la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento
de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de
gluten.
La enfermedad celíaca no será
causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público
como en el privado. El desconocimiento de este derecho será considerado acto
discriminatorio en los términos de la Ley N° 23592."
ARTÍCULO 2º.- Modifícase
el Artículo 2° de la Ley 26588, el que quedará redactado del siguiente
modo:
"ARTÍCULO 2°.- La autoridad de
aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación, quien
deberá abocarse específicamente a los problemas de producción, provisión y
dispensación de los medicamentos y alimentos elaborados aptos para
celíacos."
ARTÍCULO 3º.- Modifícase
el Artículo 3° de la Ley 26588, el que quedará redactado del siguiente
modo:
"ARTÍCULO 3°.- La autoridad de
aplicación deberá determinar la cantidad de gluten de trigo, de avena, de
cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida los
productos alimenticios para ser clasificados libres de gluten. Dicha cantidad, en
ningún caso, podrá ser superior a las 10 partes por millón."
ARTÍCULO 4º.- Modifícase
el Artículo 9° de la Ley 26588, el que quedará redactado del siguiente
modo:
"ARTÍCULO 9°.- La autoridad de
aplicación deberá incluir a la enfermedad celíaca entre las prestaciones del
Programa Médico Obligatorio (PMO).
Será obligatoria para todas las
obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, las entidades de
medicina prepaga y todas aquellos agentes que brinden servicios médicos
asistenciales independientemente de su figura jurídica, la cobertura asistencial
de las personas con celiaquía, incluyendo tanto la detección, el diagnóstico, el
seguimiento y el tratamiento de la enfermedad, como la provisión de harinas y
premezclas libres de gluten."
ARTÍCULO 5º.- Modifícase
el Artículo 10° de la Ley 26588, el que quedará redactado del siguiente
modo:
"ARTÍCULO 10°.- El Ministerio de
Desarrollo Social deberá promover acuerdos con las autoridades
jurisdiccionales a los efectos de:
a.- Garantizar la provisión de las
harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con celiaquía que no
estén comprendidas en el artículo 9º de la presente ley.
b.- Desarrollar campañas para
asegurar la oferta de alimentos para celíacos en todo establecimiento de venta
de alimentos al público.
c.- Entregar dietas y alimentos
elaborados libres de gluten en todo establecimiento estatal que ofrezca comida
a niños y adultos.
d.- Otorgar una asignación
especial a cada enfermo celíaco menor de 18 años.
e.- Apoyar económicamente y
colaborar con el trabajo de las asociaciones de celíacos."
ARTÍCULO 6º.- Modifícase
el Artículo 11° de la Ley 26588, el que quedará redactado del siguiente
modo:
"ARTÍCULO 11°.- El Ministerio de
Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación
Productiva, el Ministerio de Educación y las universidades nacionales,
deberá:
a.- Promover la investigación
sobre la celiaquía, con el objeto de conocer su impacto social y sanitario y
mejorar los métodos para la detección temprana, el diagnóstico, y el
tratamiento de la enfermedad.
b.- Desarrollar programas de
difusión con el objeto de promover la concientización sobre la celiaquía,
delinear estrategias para combatir la enfermedad y adoptar medidas de
incentivo para el acceso a los alimentos libres de gluten.
c.- Capacitar a pacientes,
docentes y profesionales en pediatría y gastroenterología sobre la celiaquía
mediante programas de formación continua.
d.- Apoya psicológicamente a los
pacientes celíacos y sus familiares."
ARTÍCULO 7º.-
Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
A fines del año 2009, este
Congreso dio un paso muy importante en el reconocimiento de la enfermedad
celíaca al sancionar la Ley 26588, la cuál aún se encuentra sin
reglamentar.
Algunos años atrás poco se
conocía de la enfermedad celíaca, que se manifiesta como una intolerancia
permanente al gluten, cuya proteína esta presente en algunos cereales como el
Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC) y afectan al paciente con una lesión
severa atrófica en las vellosidades del intestino delgado. Esta lesión es reversible
cuando no se ingieren estas proteínas, que hacen reaccionar al sistema
inmunológico provocando el bloqueo en la alimentación.
Esta mala absorción corta la
asimilación de los nutrientes como proteínas, hidratos de carbono, grasas, sales
minerales y vitaminas, aplastando las vellosidades internas y causando efectos
de considerable magnitud en funciones vitales.
Esta enfermedad puede
presentarse en cualquier momento de la vida desde la lactancia hasta la adultez
avanzada, pero los más afectados son los niños, en los cuales la enfermedad se
presenta en forma de diarrea crónica, vómitos reiterados, aumento abdominal,
falta de masa muscular, perdida de peso, retraso del crecimiento, escasa
estatura, cabello y piel secos, descalcificación, inapetencia, aumento del mal
carácter y, en niños activos, una merma de la actividad dinámica con síntomas
de cansancio. En los jóvenes, suele presentarse como un dolor abdominal y
pocas ganas de hacer actividad física, y retraso en el ciclo menstrual de las
mujeres. En los adultos produce también serios trastornos, como la
descalcificación con posibles fracturas, diarreas, desnutrición, abortos e
impotencia en ambos.
El único tratamiento efectivo,
hasta el momento, es la dieta sin gluten (trigo, avena, cebada y centeno), que
debe ser estricta y para toda la vida, independiente de cuán bien esté el
paciente desde el punto de vista clínico.
A pesar de que aun no hay
registro de casos, estudios preliminares indican que en nuestro país habría una
prevalencia de aproximadamente 1: 200. Sin embargo, se calcula que, en la
actualidad, el 1% de las personas es celíaca.
Si calculamos que por cada celíaco
diagnosticado hay ocho que no lo están, podríamos decir que de los 400.000
celiacos argentinos solo 25.000 (entre 15000 y 50.000) lo saben. El resto, o es
asintomático (silente) o tiene síntomas pero los médicos no logran acertar con el
diagnostico correcto.
Como mencionamos
precedentemente, la Ley 26588 representa un avance importante, pero, a
nuestro juicio, requiere ciertas modificaciones a los efectos de cubrir
adecuadamente la enfermedad.
En primer lugar, entendemos que
no está de más dejar sentado explícitamente en la norma que "la enfermedad
celíaca no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el
ámbito público como en el privado", y que "el desconocimiento de este derecho
será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley N° 23592".
En segundo lugar, nos parece
importante que el Ministerio de Salud, en tanto autoridad de aplicación, debe
"abocarse específicamente a los problemas de producción, provisión y
dispensación de los medicamentos y alimentos elaborados aptos para celíacos".
Una de las principales dificultades que sufre el enfermo celíaco es que los
alimentos libres de gluten no se consiguen fácilmente, dado que hay pocos
productores y pocas bocas de expendio, lo que amerita que el Estado nacional
se aboque específicamente a garantizar la oferta de dichos productos.
En tercer lugar, respetando el
hecho de que la autoridad de aplicación deberá determinar la cantidad de gluten
de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad
de medida los productos alimenticios para ser clasificados libres de gluten,
entendemos, de acuerdo al consenso existente entre los especialistas, que
conviene estipular que dicha cantidad, en ningún caso, puede ser superior a las
10 partes por millón."
En cuarto lugar, planteamos que e
debe incluir a la enfermedad celíaca entre las prestaciones del Programa
Médico Obligatorio (PMO), garantizando además que la cobertura contemple la
provisión de harinas y premezclas libres de gluten. Dado que el tratamiento
más eficaz es el no consumo de gluten, y que las harinas libres del mismo
cuestan cuatro veces más que las comunes, nos parece importante incluir su
provisión en la cobertura. Cabe mencionar que la Justicia de varias
jurisdicciones ya obligó a ciertas empresas de medicina prepaga a cubrir el
100% de este tratamiento.
Por último, nos parece que una
enfermedad de la magnitud de la celiaquía requiere que el estado asegure
determinadas cuestiones como asegurar la oferta de alimentos para celíacos en
todo establecimiento de venta de alimentos al público, entregar dietas y
alimentos elaborados libres de gluten en todo establecimiento estatal que
ofrezca comida a niños y adultos, otorgar una asignación especial a cada
enfermo celíaco menor de 18 años que le permita sobrellevar el elevado costo
de una dieta celíaca, apoyar económicamente y colaborar con el trabajo de las
asociaciones de celíacos y apoyar psicológicamente a los pacientes celíacos y
sus familiares.
Estoy convencido que, con la
incorporación de las modificaciones propuestas, daremos un paso enorme en
materia de cobertura de la enfermedad celíaca, pero también en la detección
de la misma.
Por todo lo expuesto, solicito a mis
pares me acompañen en la sanción de este proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MARTINEZ, JULIO CESAR | LA RIOJA | UCR |
| GIUBERGIA, MIGUEL ANGEL | JUJUY | UCR |
| MANSUR, RICARDO ALFREDO | MENDOZA | UCR |
| ALVAREZ, ELSA MARIA | SANTA CRUZ | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |