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PROYECTO DE TP
Expediente 8354-D-2014
Sumario: PROGRAMA DE SEGUIMIENTO DE RECIEN NACIDOS DE ALTO RIESGO. CREACION.
Fecha: 23/10/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 151
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTICULO 1º.- Créase el Programa de
Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo, que tendrá como beneficiario directo a todo
recién nacido con una enfermedad congénita o neonatal y que por ello esté en riesgo o
presente secuelas y/o necesidades especiales de atención por un período prolongado
superior al que requiere la misma atención para la población general. Dicho seguimiento se
implementará con posterioridad a su externación neonatal y mientras dure la situación de
riesgo, salvo inclusión en otro programa de atención específica.
ARTICULO 2º.- La Autoridad de Aplicación de la
presente ley será el Ministerio de Salud a través de la Dirección de Maternidad e Infancia y
en coordinación con las autoridades sanitarias de cada jurisdicción. Asimismo el Ministerio de
Salud, cuando correspondiere, ejercerá esta función en concurrencia con el Ministerio de
Desarrollo Social y el Ministerio de Educación y Cultura para garantizar:
a- La creación de Grupos Interdisciplinarios de
Seguimiento de los Recién Nacidos de Riesgo.
b- Las coordinación y unificación de programas y
normas existentes a nivel Nacional, Provincial y Municipal que tengan objetivos similares o
complementarios de la presente ley.
c- La producción y actualización periódica de
normas que establezcan los criterios de seguimiento, diagnóstico, tratamiento y derivación
para los distintos aspectos de la asistencia de estos recién nacidos.
d- El acceso a los medios de diagnóstico precoz o
temprano que fueren necesarios.
e-El tratamiento correspondiente a cada niño
según su diagnóstico o monitoreo, mediante su asistencia o derivación oportuna.
f- La habilitación y la rehabilitación integral
cuando el daño este establecido.
g- El acceso a la educación especial que
corresponda.
h- El traslado hacia y desde los Centros de Salud
cuando se requiera cualquier tipo de asistencia.
ARTICULO 3º.- Serán funciones de la autoridad
de aplicación:
a- Coordinar con las instituciones de los
subsectores público, privado, y de la seguridad social las políticas que permitan dar
cumplimiento a la presente ley.
b- Promover la participación de la familia y la
comunidad, teniendo en cuenta su opinión para mejorar la asistencia brindada.
c- Reunir la información epidemiológica derivada
de la aplicación de esta ley.
ARTICULO 4°.- Cuando un afiliado a una obra
social o empresa de medicina prepaga realice el seguimiento a que se refiere la presente ley
en un hospital público, éste facturará a aquellas las prestaciones que se hubieran realizado.
ARTICULO 5º.- Cada centro de seguimiento
determinará qué poblaciones seguir, según las características epidemiológicas de la unidad
de cuidados intensivos neonatal de la que provenga el paciente. El niño será seguido
preferentemente por el equipo interdisciplinario de seguimiento del centro donde fue tratado
por su patología neonatal, asegurándose, en caso contrario su atención en otro centro que
cuente con el equipo y los servicios necesarios para su seguimiento integral
ARTICULO 6°.- Los grupos de seguimientos de
recién nacidos de alto riesgo tendrán la finalidad de monitorear la evolución post alta y a
largo plazo de estos niños, detectar precozmente patologías y cubrir las necesidades de
tratamiento. Estarán integrados por profesionales de todas las disciplinas necesarias para
cubrir integralmente el control, el diagnóstico temprano y la indicación del tratamiento de las
patologías prevalentes en las poblaciones de recién nacidos de alto riesgo.
ARTICULO 7º.- La cobertura de las necesidades
del niño comprende:
a) Sostén alimentario para los niños en quienes
no se ha instalado adecuada lactancia materna.
b) Medicación.
c) Vacunas incluidas en el calendario oficial y
aquellas especiales necesarias en niños de alto riesgo.
d) Otros medios de prevención de infecciones
como anticuerpos monoclonales, sueros, gama globulinas, y otros de similar naturaleza.
e) Equipamiento auditivo y óptico y de ortesis y
prótesis según lo dispuesto por la Ley N° 24.901.
f). Tratamientos e insumos especiales necesarios
para su asistencia.
ARTICULO 8º .- En el plazo de sesenta (60) días
contados a partir de la publicación de esta ley, la autoridad de aplicación, al reglamentarla,
deberá constituir una Comisión de Asesoramiento Permanente integrada por referentes de
todas las disciplinas necesarias para su cumplimiento. La Comisión deberá integrarse,
además, con representantes de las Asociaciones de padres de recién nacidos de alto riesgo
y de las Redes de Salud involucradas en el seguimiento de estos pacientes. Los miembros
de la Comisión desempeñarán sus funciones con carácter honorario.
ARTICULO 9º.- Los fondos que demande el
cumplimiento del régimen durante el ejercicio vigente al momento de la promulgación de la
presente ley serán atendidos con los recursos del Presupuesto Nacional, Jurisdicción 80,
Programa 17, a cuyos fines facúltese al Sr. Jefe de Gabinete de Ministros a efectuar las
reestructuraciones que fueran necesarias.
En los presupuestos subsiguientes, deberán
proveerse los recursos para dar cumplimiento a los objetivos de la presente ley, a través de
la inclusión Programa respectivo en la Jurisdicción correspondiente.
ARTÍCULO 10.- Las disposiciones de la presente
ley son de orden público y de aplicación obligatoria en todo el territorio de la República
Argentina. Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a sancionar,
para el ámbito de sus exclusivas competencias, las normas correspondientes, que de
ninguna manera podrán limitar o restringir los derechos consagrados en la presente.
ARTICULO 11.-Comuníquese al Poder Ejecutivo
Nacional.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto de mi autoria fue presentado
en la Cámara de Senadores en el año 2011 en mi carácter de Senador Nacional a través de
expediente 1763-11. El mismo fue aprobado por unanimidad en la sesión celebrada el día 16
de Mayo de 2012. La iniciativa siguió el trámite legislativo en la Cámara de Diputados, bajo el
N° de Expte 0032-S-2012, siendo girado a las comisiones de Acción Social y Salud Pública,
donde obtuvo pre-dictamen, y de Presupuesto y Hacienda, donde finalmente perdió estado
parlamentario.
Cabe destacar que tanto para la realización de
este proyecto como para su tratamiento en la Comisión de Salud y Deporte del Senado de la
Nación, fue importante la colaboración de los especialistas y referentes nacionales como el
Dr Luis Novali del Hospital Garrahan. la Dra Iris Schapiraa del Hospital Materno Infantil
Ramón Sarda, como así también la colaboración de asociación de padres Apaprem. .
En la reunión plenaria del 10 de Abril de 2012,
contamos con la Autoridad máxima del Ministerio de Salud en la materia, la Dirección de
Maternidad e Infancia a cargo de la Dra Speranza quien en esa oportunidad manifestó que
este proyecto, se enmarca en un proyecto macro que se viene desarrollando desde el
Ministerio de Salud, que consiste en una reestructuración de las redes perinatales -lo que
llamamos "regionalización perinatal"-. Esto significa un ordenamiento de la atención
perinatal, es decir, de la atención del binomio madre-hijo, de acuerdo con una complejidad
creciente, asegurando a ese binomio que el lugar donde se produce el parto cuente con las
condiciones obstétricas y neonatales esenciales. También asevero la importancia del
seguimiento de los recién nacidos de alto riesgo, estos niños deben nacer, por su condición,
en las maternidades de mayor complejidad. Estos niños, que tienen, en general,
internaciones prolongadas -generalmente de uno a tres meses-, a su alta requieren un
seguimiento específico, que es a lo que apunta el proyecto, es decir, que existan -que de
hecho en muchas jurisdicciones existe- consultorios de seguimiento de niños de alto
riesgo.
Lo que el proyecto haría es fortalecer esta
iniciativa, que es una necesidad del sistema de salud, para poder dar mejor atención a estos
niños y hacer su seguimiento, porque sabemos que son niños que, en su evolución, pueden
tener diferentes complicaciones. Entonces, estos consultorios permiten prevenir o tratar estas
complicaciones, -manifesto-
En esa oportunidad también contamos con la
presencia de representantes de Unicef Lic Zulma Ortiz quien -manifesto- que desde Unicef
venimos promoviendo, para aumentar y mejorar la demanda calificada, una campaña
denominada "Semana del Prematuro", en la cual los expertos han identificado diez derechos
que hoy por hoy son vulnerados en los recién nacidos prematuros. En particular, uno de ellos
es la no existencia de un programa de seguimiento en aquellos lugares donde nacen más de
mil chicos por año; o que tienen una complejidad suficiente para hacerlo, pero no tienen
organizado ese programa de seguimiento. También manifiesto de incorporar al proyecto una
seguimiento la información epidemiológica de estos niños, lo permite es contextualizar el
problema y llegar a sus causas.
El nacimiento de personas antes de las 37
semanas de edad gestacional es posible y relativamente frecuente, produciéndose en
Argentina 8% de los nacimientos, tasa similar a otros países del mundo y es la principal
causa de muerte infantil según datos del Ministerio de Salud de la Nación.
Con base en los enormes progresos del
conocimiento científico, la utilización de tecnología y la disponibilidad de recursos humanos
muy calificados, existe, en los mejores centros asistenciales, la posibilidad de sobrevida a
partir de las 24/25 semanas de edad gestacional. La sobrevida de estos prematuros es aun
muy baja y los tiempos de internación muy prolongados así como también la incidencia de
diversas complicaciones. Si bien se desconocen algunas de las causas, la prematurez no es
enteramente prevenible.
A fin de tener mejor comprensión de los términos
utilizados en este proyecto definiremos los más importantes:
Recién Nacido a Término (RNT): el nacimiento se
produce entre las 37 y las 41 de semanas de edad gestacional.
Recién Nacido Pretérmino (RNP): el nacimiento
se produce antes de cumplirse las 37 semanas de edad gestacional. Recién Nacido de Bajo
Peso (RNBP): el peso de nacimiento es inferior a 2.500 gramos Recién Nacido de Muy Bajo
Peso (RNMBP): el peso del nacimiento es inferior a 1.500 gramos. Recién Nacido Prematuro
de Alto Riesgo (RNPAR): el nacimiento se produce antes de las 37 semanas de edad
gestacional con un peso inferior a 1.500 gramos.
Si tomamos en particular al grupo de Recién
Nacidos Prematuros de Alto Riesgo, veremos que la mortalidad bajó del 70% en el año 1990
al 43% en el 2005
La mayor sobrevida de estos niños deriva del
incremento y la calidad de atención de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatal
(UCIN). Las UCIN funcionan en maternidades y hospitales pediátricos de alta complejidad,
donde son derivados los recién nacidos para su atención en la etapa neonatal. Los equipos
mas utilizados son incubadoras, canalizaciones, saturometria, luminoterapia, presión positiva
continua de la vía aérea y asistencia ventilatoria mecánica. Todo este equipamiento es
acompañado por los equipos de salud que brindan una asistencia integrada y compleja a los
bebes, aunque no reemplazan a los padres.
Los centros que brindan atención intensiva
neonatal deben proporcionar, también, un mecanismo para asegurar la atención continua y la
evaluación de sus sobrevivientes de alto riesgo.
Los grupos de seguimiento de recién nacidos
de alto riesgo propuestos por este proyecto tendrán la finalidad de monitorear la evolución
post alta a largo plazo de estos niños, así como detectar precozmente patologías y cubrir las
necesidades de tratamiento.
El seguimiento debe continuar por lo menos
hasta el ingreso escolar, especialmente en prematuros pequeños, aunque sea a través de su
atención una vez al año
La Organización Panamericana de la Salud
reconoció como ejemplo de Buenas Practicas para ser replicadas en la Región Americana un
modelo solidario denominado "Maternidades Centradas en la Familia", desarrollado en la
División de Neonatología del Hospital Materno Infantil Ramón Sarda
Las Maternidades Centradas en la Familia,
constituyen un cambio de paradigma en la atención neonatal, sumando lo humanístico a lo
tecnológico, y redefiniendo a los padres como los verdaderos dueños de casa.
Los niños prematuros, como grupo, pueden
presentar una frecuencia mayor de alteraciones, como retraso en el crecimiento, trastornos
neuromotores, déficit en el neurodesarrollo, déficit neurosensoriales, patologías respiratorias
y problemas vinculares.
El control a largo plazo de recién nacidos de
muy bajo peso de nacimiento permite conocer precozmente signos de riesgo e iniciar la
rehabilitación y/o intervención oportuna, esto significa, disminución del tiempo de
internación, disminución de costos e intercurrencias, máximo desarrollo de potencialidades,
mejores adaptaciones sociales, mejor calidad de vida. Luego de tanto esfuerzo por parte de
ellos mismos, de sus familias y de sus cuidadores, merecen entrar en un programa
multidisciplinario de seguimiento especializado que asegure su adecuada evolución en el
corto y el largo plazo.
Es necesario favorecer la equidad en la
atención especializada a todos estos niños independientemente de su lugar de residencia
donde la información, consejos y prevención, constituirían los objetivos del programa.
Desde hace más de 20 años, funcionan en el
país Programas de Seguimiento de Recién Nacidos de Riesgo que dependen, en general, de
Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales, públicas o privadas, distribuyéndose en
Capital Federal, Buenos Aires, Córdoba, Chaco, Mendoza, Neuquén, Salta, San Luis, Jujuy,
La Pampa, Tucumán.
Con el correr del tiempo se han formado
equipos multidisciplinarios que trabajan en un mismo centro, que comenzaron a
interrelacionarse en vista de sus intereses y necesidades comunes. Muchos de ellos se
nuclearon en la Subcomisión de Seguimiento del Comité de Estudios Fetoneonatales de la
Sociedad Argentina de Pediatría, habiendo realizado publicaciones, organizando jornadas, y
ampliando la comunicación a todo el país.
Sin embargo, estos Programas enfrentan
dificultades; en general, dependen de instituciones y no tienen una constitución orgánica o
formal, ni un presupuesto propio.
En el país existen pocos antecedentes de
Programas Provinciales, pudiéndose mencionar el caso de Neuquén, el de Mendoza y más
recientemente Córdoba y San Luis.
Es así como surge la necesidad de brindar
una Guía en el tema, para unificar criterios en todo el país y estimular la creación de
programas de alcance más amplio que el puramente institucional.
Como antecedente, desde enero de 2000 se
inicio oficialmente el seguimiento de prematuros en todos los servicios de salud de Chile,
coordinados desde el Ministerio de Salud. El programa chileno contempla una base de datos
que consigna todos los nacidos vivos con peso menor 1500 gramos o con menos de 32
semanas de edad gestacional, la cual se mantiene actualizada hasta los 7 años de vida del
niño. Los principales objetivos del programa fueron unificar criterios, mejorar la calidad de
atención, optimizar la coordinación de los distintos niveles de salud, obtener información de
la situación de salud de los prematuros, el alta de las unidades neonatales y el desarrollo
integral potenciando su adecuada inserción en la sociedad.
La Republica Argentina, cuenta con un
sistema de red neonatal que otorga a cada jurisdicción la sistematización de los protocolos a
seguir. El trabajo en red posibilita la articulación e intercambio entre instituciones y/o
personas que deciden unir esfuerzos para un fin común, y la circulación de los pacientes en
los distintos niveles de atención de la salud en forma eficaz y más fluida.
Esta Ley tiene como objetivo el mantenimiento
del nivel máximo de bienestar psicofísico del niño, teniendo en cuenta que la salud es un
derecho.
Unicef plantea 10 derechos de los Niños
Prematuros y este proyecto viene a cumplir con el numero 7 de ellos.
1- La prematurez se puede prevenir en muchos
casos, por medio del control del embarazo al que tienen derecho todas las mujeres.
2- Los recién nacidos prematuros tienen derecho
a nacer y a ser atendidos en lugares adecuados.
3- El recién nacido prematuro tiene derecho a
recibir atención adecuada a sus necesidades, considerando sus semanas de gestación, su
peso al nacer y sus características individuales. Cada paso en su tratamiento debe ser dado
con visión de futuro.
4- Los recién nacidos de parto prematuro tienen
derecho a recibir cuidados de enfermería de alta calidad, orientados a proteger su desarrollo
y centrados en la familia.
5- Los bebés nacidos de parto prematuro tienen
derecho a ser alimentados con leche materna
6- Todo prematuro tiene derecho a la prevención
de la ceguera por retinopatía del prematuro (ROP).
7- Un niño que fue recién nacido
prematuro de alto riesgo debe acceder, cuando sale del hospital, a programas
especiales de seguimiento.
8-La familia de un recién nacido prematuro tiene
pleno derecho a la información y a la participación en la toma de decisiones sobre su salud a
lo largo de toda su atención neonatal y pediátrica.
9- El recién nacido prematuro tiene derecho a ser
acompañado por su familia todo el tiempo.
10- Las personas que nacen de parto prematuro
tienen el mismo derecho a la integración social que las que nacen a término.
Por las razones expuestas solicito a mis pares
el acompañamiento del presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| CANO, JOSE MANUEL | TUCUMAN | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |