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PROYECTO DE TP
Expediente 8182-D-2012
Sumario: PERSONAS NACIDAS POR MEDIO DE FERTILIZACION ASISTIDA; ACCESO A LA INFORMACION REFERENTE A SU IDENTIDAD GENETICA.
Fecha: 19/11/2012
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 169
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1: La presente ley tiene como objeto
garantizar, a todas aquellas personas que hubieren nacido o nacieran como consecuencia
de la utilización de técnicas de reproducción humana asistida con donación de gametos o
embriodonación, el acceso sencillo y expedito a la información referente a su identidad
genética, de conformidad con lo que se establece en el articulado siguiente.
En ningún caso, la identidad del o la donante
de gametos será anónima para aquella persona que nació con la utilización de dichos
gametos o embriones.
Artículo 2: A efectos de garantizar el acceso a
la información a que se refiere el articulo anterior, todas las entidades que presten
servicios de salud, dentro del ámbito público o privado, los laboratorios, clínicas, o
cualquier entidad que proporcione y/o conserve gametos o embriones y/o material con
contenido genético humano apto para el desarrollo de técnicas de fertilización humana
asistida, deberán implementar un registro en condiciones de resguardo y accesibilidad
donde consten los datos que permitan identificar a las personas que brindaron el material
genético, cualquiera sea la modalidad contractual que hubieren establecido con éstos. En
ningún caso, estas entidades podrán asegurar o convenir con los o las donantes la
confidencialidad o anonimato respecto de su identidad y de la información contenida en
los registros.
La conservación y accesibilidad de los
registros de cada donante deberá ser garantizada por las entidades mencionadas en este
artículo por el término de cincuenta (50) años desde que cada donación es efectuada.
Artículo 3: Dichos registros serán llevados por
las entidades individualmente para cada donante y estos últimos deberán ser informados
de la existencia del mismo y del derecho de la o las personas que nazcan como
consecuencia de la donación de dichos gametos o embriones, a conocer el contenido de
los registros.
Artículo 4: Los registros de donantes de
gametos deberán contener como minino los siguientes datos:
Inciso a. la identidad de la persona o pareja
que efectuó la entrega del material de contenido genético, es decir, su nombre y apellido,
domicilio actual al momento de
efectuar la donación y en su caso actualizado
al momento de utilizar los gametos o embriones para efectuar la técnica, su actividad,
oficio o profesión.
Inciso b. La historia medica individual del o la
donante y la de sus de familiares descendientes, ascendientes y colaterales hasta el
primer grado.
Inciso c. Los y las donantes deberán
manifestar su deseo de ser contactado en el futuro, y de ello quedará constancia escrita
en el correspondiente registro individual de cada donante.
Inciso c. En el registro individual de cada
donante se consignarán los datos de las personas nacidas del uso de sus gametos, la
identidad de las personas o mujeres receptoras y la localización original de unos y otros
en el momento de la donación y de su utilización.
Inciso d. Se consignarán las fechas en que
fueron utilizados los gametos del donante en su registro individual, la técnica utilizada con
sus gametos en cada oportunidad y el resultado obtenido de la misma.
Inciso e. El registro individual de cada donante
deberá contener toda la información relativa a la clínica o centro de salud donde sus
gametos fueron utilizados para técnicas de reproducción humana asistida, y los médicos y
directivos del centro de salud que hayan intervenido en la utilización.
Artículo 5: Los representantes legales y/o
socios y/o gerentes y/o directores de la clínica o centro de salud y los Directores médicos
de las entidades enunciadas en el artículo dos serán los responsables de la conservación
y actualización del Registro contemplado en el artículo tercero. La ausencia de dichos
registros o la registración deficiente o faltante de la información, habilitará a la autoridad
de aplicación a proceder a la clausura de la actividad de almacenamiento de dicho
material genético, previa intimación a cumplimentar la presente ley en un plazo máximo
de (30) días.
Artículo 6: Los datos actualmente existentes
en los Centros Médicos y/o Bancos de gametas deben ser conservados por las entidades
mencionadas por el término de cincuenta (50) años desde que cada donación es
efectuada.
A los efectos de que las personas nacidas
mediante estas técnicas puedan ejercer su Derecho a la Identidad.
Artículo 7: Las personas mayores de 18 años,
respecto de las cuales se constate su nacimiento a través de técnicas de fertilización
asistida con donación de gametos o embriones, podrán solicitar a las entidades
establecidas en el art. 2, a través de un
recurso sencillo y ágil, toda la información que
contenga el registro referido a su identidad genética.
Artículo 8: Ninguna de las previsiones
contenidas en la presente ley podrá ser interpretada como derogatoria del régimen de
filiación establecido para las personas nacidas al amparo de técnicas de fertilización
asistida.
Artículo 9: Comuníquese al Poder Ejecutivo
Nacional.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Nos vemos en la necesidad de elaborar este proyecto,
que entendemos debe convertirse en ley, a fin garantizar a las personas nacidas mediante técnicas
de reproducción humana asistidas (en adelante TRHA) el derecho a conocer los datos referentes a
su identidad genética.
Este tipo de técnicas es utilizada hace muchos años en
países como Inglaterra, Nueva Zelanda, Canadá y el Estado de Washington en los Estados
Unidos. Es decir, que en otros países estas técnicas se vienen utilizando hace años, motivo por el
cual cuentan con gran cantidad de personas nacidas por las TRHA que cuentan ya con la mayoría
de edad. En estos mismos países se han suscitado largos y planteos judiciales respecto al derecho
a la persona nacida por éstas técnicas a conocer y construir su identidad genética.
Es reconocido el fallo "Olivia Pratten" quien demandó
judicialmente alegando un severo stress provocado por el desconocimiento de su origen biológico.
En esa causa han declarado otras personas nacidas mediante las TRHA quienes coincidieron en la
necesidad de que el Estado proteja su derecho a la identidad en los casos de personas nacidas
mediante las TRHA cuando tienen el deseo de conocer su origen.
Estos debates y contiendas judiciales tienen una razón:
hay personas nacidas por estas técnicas que tienen deseos de conocer su identidad genética y el
Estado debe propiciar las medidas legislativas necesarias para garantizar dicho derecho. Entonces,
este proyecto recoge las experiencias de distintos países que han recorrido un largo camino en
relación a la implementación de las TRHA y que es importante tomar en cuenta las enseñanzas
que nos dejan las experiencias vividas por otros estados.
Lo imperioso de este proyecto radica en que, en la
actualidad, en nuestro país no se encuentra regulado, a nivel nacional, las TRHA, y ello deriva en
ciertas prácticas sociales que esta normativa pretende regular. Veamos:
Hoy en día, los bancos de esperma y/o embriones
gozan de libre albedrío para actuar en relación al material que manipulan y la información genética
que de dicho material se desprende. Así, toda entidad pública o privada que proporcione y/o
conserve gametos o embriones y/o material con contenido genético humano apto para el desarrollo
de TRHA tiene la libertad de hacer con dicho material e información lo que desee sin ningún tipo de
restricción. Es decir, puede conservarla en un registro, puede destruirla, puede brindarle la
información a las personas que a soliciten o pueden negarse absolutamente. Esta entera libertad,
entendemos, colisiona con el derecho de las personas nacidas mediante estas técnicas a conocer
su información genética que hace al derecho de la identidad de estos sujetos.
La identidad, desde las diferentes disciplinas, (filosofía,
psicología social, psicoanálisis, sociología, antropología) puede ser conceptualizada de diversos
modos:
En filosofía, la identidad es la relación que se mantiene
solamente consigo mismo.
Para la antropología la identidad está constituida por el
conjunto de valores, orgullos, tradiciones, símbolos, creencias y modos de comportamiento que
funcionan como elementos dentro de un grupo social y que actúan para que los individuos que lo
forman puedan fundamentar su sentimiento de pertenencia que hacen parte a la diversidad al
interior de las mismas en respuesta a los intereses, códigos, normas y rituales que comparten
dichos grupos dentro de la cultura dominante.
Para la sociología cada individuo va formando su
identidad específica en la interacción con los demás miembros de su campo social en la que tiene
que acreditarse.
Por nuestra parte entendemos que la identidad de un
sujeto está constituida tanto por un aspecto dinámico relacionado con lo social, de historia personal
en constante formación, de valores, creencias, entorno, y por otro aspecto estático relacionado con
lo biológico y/o genético.
Ambos aspectos que conforman la identidad hacen a la
subjetividad de cada individuo y, como tal, gozan de suprema importancia para la conformación del
sujeto.
El derecho de toda persona a conocer y construir su
identidad con todos los elementos disponibles (en sentido amplio) implica conocer su verdad,
condición necesaria para que todo individuo pueda desarrollarse en plenitud y en dignidad. El
derecho de toda persona a saber que nació mediante TRHA y la información sobre el o la donante
y su verdad genética hace a la historia del sujeto, y allí radica el derecho a conocerla si es ese el
deseo de la persona.
Veamos como define y qué entiende por la identidad
una persona nacida por medio de estas técnicas:
"¿qué es la identidad? La identidad es
algo que se construye a lo largo de la vida, es un concepto que abarca aspectos genéticos,
biológicos, culturales y psicológicos, muy complejos. Es decir, incluye a lo genético, aunque no es
solamente una historia clínica y no es solamente un cariotipo.
Entonces para que una persona, en este caso los nacidos por estas técnicas, con donación de
terceros, podamos completar nuestra identidad, necesitamos poder saber y conocer, si lo
deseamos, quién fue el donante, y no debería requerirse otro fundamento. Saber quién fue el
donante no implica necesariamente que todos los nacidos vayan a buscar a dicho donante y
tampoco, menos que menos, implica que este donante represente otra figura de padre o madre. La
necesidad de saber quién fue esa persona es producida por la misma curiosidad que hace que una
persona necesite saber la fecha de su cumpleaños o el lugar donde nació (...) Eliminar de nuestras
vidas estos datos implica minimizar o ignorar el impacto que lo genético tiene en una persona. Es
decir, quién no se ha preguntado alguna vez, ¿de quién saqué la nariz? ¿Por qué el color de mis
ojos? ¿Por qué estos rulos? Y aunque la genética muchas veces no alcanza para responderlo, el
hecho de saber que hay una información y que nos están impidiendo el acceso a eso, genera una
sensación de anhelo, un vacío, un derecho insatisfecho." (1)
Desde esta perspectiva del alcance de la identidad es
que elaboramos el presente proyecto que, como dijimos, tiene como finalidad garantizar el derecho
a la identidad de las personas nacidas de las TRHA.
El derecho a la identidad es un derecho fundamental
que forma parte de los derechos humanos del cual debe gozar todo individuo. La identidad
entendida como parte del conjunto de derechos que forman los derechos humanos inalienables a
todo sujeto ha de entenderse del modo más amplio y abarcativo posible. Es decir, ha de
entenderse siempre de un modo progresivo, de aseguramiento de derechos. El derecho a la
identidad debe ser entendido y respetado conforme el principio de progresividad que rige la
protección de los derechos humanos. Sólo una interpretación y protección del derecho a la
identidad a la luz del principio de progresividad será acorde a nuestra Constitución Nacional y a los
tratados internacionales de derechos humanos que tienen jerarquía constitucional.
El derecho a la identidad está consagrado como uno de
los derechos fundamentales en nuestra Carta Magna. La Convención sobre los Derechos del Niño
(art. 75 inc. 22 CN) en su artículo 8 establece que "Los Estados partes se comprometen a respetar,
el derecho del niño a preservar su identidad, incluidos la nacionalidad, el nombre y las relaciones
familiares de conformidad con la ley sin injerencias ilícitas."
La Argentina aprobó la CDN mediante la ley 23.849 en
el año 1990. Desde entonces nuestro país tiene la obligación internacional de preservar la
identidad de los niños que habiten nuestro suelo. Las personas nacidas mediante TRHA tienen
derecho a conocer su información genética para así poder gozar plenamente de su derecho a la
identidad.
Ahora bien, para que las personas nacidas mediante las
TRHA puedan conocer su identidad genética es necesario que:
a.- Los bancos de esperma o gametos que operan en
nuestro país estén obligados a conservar un registro de los donantes donde consten los datos que
permitan identificarlos (art. 2)
b.- la conservación del registro debe ser obligatorio por
lo menos por 50 años (art. 2)
c.- las entidades no podrán asegurar o convenir con los
donantes el anonimato en relación a la información que deriva del material donado (art. 2)
d.- los donantes deben ser in formados de la existencia
del registro y del derecho a las personas que nacieran como consecuencia de la donación de dicho
material a conocer e contenido del registro (art. 3)
e.- las personas mayores de 18 años podrán solicitar a
las entidades toda la información referida a su identidad genética (art. 7).
Este proyecto regla dos cuestiones fundamentales y
necesarias para garantizar el derecho a la identidad a las personas nacidas mediante TRHA.
Por un lado, se regula la necesidad de que las
entidades mencionadas estén obligadas a conservar la información de sus donantes. Toda vez que
si las entidades pueden destruir dicha información (como en la actualidad), el derecho a conocer la
identidad genética de las personas nacidas mediante TRHA se vería truncado.
Por otro lado, se prohíbe que las entidades convengan
con los donantes el anonimato respecto de la identidad y de la información contenida en los
registros.
Es evidente, que si las clínicas prometen anonimato a
sus donantes y se niegan a brindar la información a los legitimados para solicitarla, las personas
nacidas mediante TRHA no podrán gozar plenamente de su derecho a la identidad.
La presente ley tiene como fundamento jurídico un
conjunto de derechos fundamentales consagrados en nuestra Constitución Nacional que debemos
asegurar:
- El derecho a preservar la identidad de todas las
personas consagrada en el art. 8 de la Convención sobre los Derechos del Niño. Nuestro Estado
está obligado a garantizar e derecho a la identidad de todas las personas que vivan en a
Argentina.
- El derecho del niño a la libre expresión y que se
expresa a través de la facultad de buscar, recibir y difundir informaciones de todo tipo (art. 13
Convención Sobre Los Derechos Niño).
- El derecho a la igualdad consagrado en el art. 16
de nuestra CN. Todas las personas que habitamos el suelo argentino somos iguales ante la ley. El
Estado Nacional debe tomar todas las medidas que estén a su alcance para resguardar la igualdad
ante la ley de sus habitantes. La igualdad ante la ley implica que todas las personas tengan el
mismo derecho a conocer su identidad. No se puede discriminar en este sentido, todos tienen igual
derecho.
El párrafo tercero de la Convención sobre los Derechos
del Niño establece que no existirán distinciones por razones de nacimiento.
En nuestro país rige para las adopciones la ley 24.779
que en su artículo 321 establece la obligación de los adoptantes a hacer conocer al adoptado su
identidad biológica. Entonces, cuál es la diferencia entre un niño adoptado y un niño nacido
mediante las TRHA. Ambos tienen igual derecho a conocer su identidad. No se debe discriminar a
las personas nacidas mediante TRHA del resto de las personas. El párrafo tercero de la
Convención sobre los Derechos del Niño establece que no existirán distinciones por razones de
nacimiento. El modo en que el niño fue concebido es parte de su historia, del mismo modo que el
hecho de ser adoptado es parte de la historia de éstos niños. Tanto los niños adoptados como los
niños nacidos mediante TRHA tienen una historia previa a la familia que integran. Es trascendental
para el desarrollo psicológico de éstos niños conocer su verdad, su historia, su identidad.
- El derecho a la salud consagrado en nuestra CN y
en los tratados internacionales de derechos humanos con jerarquía constitucional (la Declaración
Universal de Derechos Humanos, en su artículo 12; la Convención sobre los Derechos del Niño, en
sus artículos 24, 25 y 26; y la Convención sobre Eliminación de toda forma de Discriminación de la
Mujer, en su artículo 12.) El concepto de salud que los Estados deben garantizar a sus
habitantes debe ser entendido en sentid progresivo y/o amplio por tratarse de un derecho
humano.
La salud conforme la OMS es un estado de bienestar
físico, mental, social, y no meramente como la ausencia de enfermedad o invalidez. La salud
implica siempre un determinado equilibrio entre sus diferentes dimensiones: anátomo-morfológico,
fisiológico, psíquico, ecológico y socio-económico. El derecho a la identidad abarca el derecho de
toda persona a la salud, toda vez que las personas podrán lograr un equilibrio entre lo físico y lo
psicológico si conoce su identidad.
No hay duda en cuanto a que los
derechos fundamentales no son absolutos y que se deben articular de una manera protectoria
todos ellos. Sin embargo, entiendo, al momento de colisionar ciertos derechos fundamentales,
puede establecerse algún tipo de jerarquía o importancia. Por ello aquí quiero repetir lo ya dicho
por mi persona en el recinto el día 27 de junio del corriente año "(...) sé que para estos niños y
niñas que van a nacer a partir de estas técnicas nuevas, de la mano de la ciencia y de la mano del
amor de quienes quieren concebirlos y criarlos como hijos e hijas, es importante tener la posibilidad
de decidir, cuando cumplan la mayoría de edad, conocer la verdad sobre su identidad biológica. La
identidad se construye todos los días con las decisiones que uno toma, pero para tomarlas no es
algo menor contar con la posibilidad de conocer la verdadera identidad biológica. No se trata de
una discusión que tiene que quedar clausurada. Aquí no estamos contraponiendo un derecho
sobre otro; lo que estamos haciendo es respetar la Convención Internacional de los Derechos del
Niño (...)"
El interés superior del niño y su derecho a la identidad
son derechos fundamentales, que no pueden ser cercenados por el interés del donante de
mantener su anonimato o por los actos de los bancos que manipulan el material donado.
Por todo lo expuesto solicito a las/os señoras/es
diputadas/os que me acompañen en el presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| DONDA PEREZ, VICTORIA ANALIA | BUENOS AIRES | LIBRES DEL SUR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| LEGISLACION GENERAL |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |