La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Que vería que el Poder Ejecutivo disponga la reglamentación de la Ley Nº 26.689, de Cuidado Integral De Personas Con Enfermedades Poco Frecuentes.

Señor presidente:

Con fecha 29 de junio de 2011 este Congreso sancionó la Ley de cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes que fue registrada bajo el Nº 26.689 y promulgada de hecho el 29 de julio de 2011.

Esta ley establece en su artículo 1 que "El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias".

En esta condición se agrupan casi 7 mil enfermedades de origen congénito o por ciertos problemas metabólicos al nacer, y de baja prevalencia en la población, con un caso cada 2.000 personas y una representación global del 6 al 8 por ciento, según la Organización Mundial de la Salud. Algunos ejemplos son cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de hipófisis, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.

Es importante que esta Ley sea reglamentada para que no tenga validez efectiva y que todos estos beneficios que han sido sancionados puedan aplicarse enteramente.

La norma garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, la creación de centros de referencia donde puedan encontrar información sobre su situación, médicos especializados y tecnología necesaria para su atención, estrategias de detección temprana y seguimiento, capacitación continua de profesionales médicos, para la prevención de secuelas físicas, emocionales y sociales en pacientes.

Es necesidad se reglamente esta norma para garantizar su cumplimiento en pos drconstruir de una sociedad más comprensiva, e ir eliminando todo tipo de discriminación, es por ello, y por lo expuesto anteriormente que solicito a mis pares me acompañen con la aprobación del presente proyecto de declaración.