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PROYECTO DE TP
Expediente 8121-D-2014
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LA REGLAMENTACION DE LA LEY 26689, CUIDADO INTEGRAL DE PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
Fecha: 16/10/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 146
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Que vería que el Poder Ejecutivo disponga la
reglamentación de la Ley Nº 26.689, de Cuidado Integral De Personas Con Enfermedades
Poco Frecuentes.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Con fecha 29 de junio de 2011 este
Congreso sancionó la Ley de cuidado integral de la salud de las personas con
Enfermedades Poco Frecuentes que fue registrada bajo el Nº 26.689 y
promulgada de hecho el 29 de julio de 2011.
Esta ley establece en su artículo 1 que
"El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las
personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida
de ellas y sus familias".
En esta condición se agrupan casi 7 mil
enfermedades de origen congénito o por ciertos problemas metabólicos al nacer, y
de baja prevalencia en la población, con un caso cada 2.000 personas y una
representación global del 6 al 8 por ciento, según la Organización Mundial de la
Salud. Algunos ejemplos son cáncer de tiroides, colitis ulcerosa, enfermedades de
hipófisis, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, hidrocefalia,
hiperinsulinismo congénito, lupus, narcolepsia y trastornos del crecimiento.
Es importante que esta Ley sea
reglamentada para que no tenga validez efectiva y que todos estos beneficios que
han sido sancionados puedan aplicarse enteramente.
La norma garantiza el cuidado integral
de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, la creación de
centros de referencia donde puedan encontrar información sobre su situación,
médicos especializados y tecnología necesaria para su atención, estrategias de
detección temprana y seguimiento, capacitación continua de profesionales
médicos, para la prevención de secuelas físicas, emocionales y sociales en
pacientes.
Es necesidad se reglamente esta
norma para garantizar su cumplimiento en pos drconstruir de una sociedad más
comprensiva, e ir eliminando todo tipo de discriminación, es por ello, y por lo
expuesto anteriormente que solicito a mis pares me acompañen con la aprobación
del presente proyecto de declaración.
Firmante | Distrito | Bloque |
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CASELLES, GRACIELA MARIA | SAN JUAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PARTIDO BLOQUISTA |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |