El Senado y Cámara de Diputados...

Artículo 1º: Declárase de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que padecen la enfermedad Epidermolisis Bulosa (EB) que permita lograr una mejor calidad de vida de los enfermos con EB.

Artículo 2º: La autoridad de aplicación que determine el Poder Ejecutivo nacional tendrá a su cargo las siguientes acciones:

a) asegurar la debida detección, diagnóstico, tratamiento psicológico y médicos necesarios: nutricionales, psicológicos, clínicos, quirúrgicos, farmacológicos y todas las prácticas médicas necesarias para una atención multidisciplinaria e integral de la enfermedad

b) asegurar el tratamiento de rehabilitación adecuado para personas que padecen la enfermedad Epidermolisis Bulosa (EB) así como el tratamiento psicológico al grupo familiar. Garantizando la participación de las Organizaciones no Gubernamentales sin Fines de Lucro dedicadas a la contención y tratamiento de esta enfermedad.

c) tramitar subsidios destinado a las Fundaciones, Asociaciones y ONGs cuyo objetivo principal sea la investigación, el tratamiento, contención y acompañamiento de los enfermos de Epidermolisis Bulosa y sus familiares.-

d) propiciar la creación de un Banco Nacional de insumos farmacológicos necesarios para el tratamiento de la enfermedad Epidermolosis Bulosa.

e) fomentar la investigación en la materia, así como también, la formación profesional en su, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones-

Artículo 3º: Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661; las organizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la obra social del Poder Judicial, de las universidades nacionales, personal civil y militar de las Fuerzas Armadas, de Seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios médico- asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias el, diagnóstico y tratamiento de la Epidermolisis Bulosa (EB), que quedan incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio (P.M.O.).

Artículo 4º: Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley, con excepción de los que quedan a cargo de las entidades mencionadas en el artículo 4º, se financiarán con los créditos que asigne el Poder Ejecutivo Nacional en el Presupuesto de la Administración Pública Nacional.

Artículo 5º: Invítese a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a los lineamientos de la presente ley.

Artículo 6º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

El presente proyecto de ley reconoce antecedente el que ya he presentado en el año 2012 cuyo expediente es: 7439-D-2012.

"Los Estados Partes respetarán los derechos enunciados en la presente Convención y asegurarán su aplicación a cada niño sujeto a su jurisdicción, sin distinción alguna... Los Estados Partes tomarán todas las medidas apropiadas para garantizar que el niño se vea protegido contra toda forma de discriminación o castigo por causa de la condición... Los Estados Partes adoptarán todas las medidas legislativas, administrativas, sociales y educativas apropiadas para proteger al niño contra toda forma de perjuicio o abuso físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o explotación, incluido el abuso sexual... procedimientos eficaces para el establecimiento de programas sociales con objeto de proporcionar la asistencia necesaria al niño y a quienes cuidan de él, así como para otras formas de prevención y para la identificación, notificación, remisión a una institución, investigación, tratamiento y observación ulterior... Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y faciliten la participación activa del niño en la comunidad... reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones requeridas y a los responsables de su cuidado de la asistencia que se solicite y que sea adecuada al estado del niño... a asegurar que el niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible"

Convención sobre los Derechos del Niño, Art. 2, 19 y 23

Por lo demás, debe recordarse que estos principios referentes al derecho a la salud se encuentran consagrados en todos los tratados de derechos humanos que ahora gozan de jerarquía constitucional, en virtud de lo prescripto en el artículo 75 inciso 22 de la Constitución Nacional, e implican para el Estado nacional la asunción de compromisos explícitos ante la comunidad internacional.

"...El impedido debe gozar de todos los derechos enunciados en la presente Declaración. Deben reconocerse esos derechos a todos los impedidos, sin excepción alguna y sin distinción ni discriminación... El impedido tiene esencialmente derecho a que se respete su dignidad humana. El impedido, cualesquiera sean el origen, la naturaleza o la gravedad de sus trastornos y deficiencias, tiene los mismos derechos fundamentales que sus conciudadanos de la misma edad... El impedido tiene los mismos derechos civiles y políticos que los demás seres humanos... El impedido tiene derecho a las medidas destinadas a permitirle lograr la mayor autonomía posible... El impedido tiene derecho a recibir atención médica, psicológica y funcional... El impedido tiene derecho a la seguridad económica y social y a un nivel de vida decoroso. Tiene derecho, en la medida de sus posibilidades, a obtener y conservar un empleo y a ejercer una ocupación útil, productiva y remunerativa, y a formar parte de organizaciones sindicales... El impedido tiene derecho a que se tengan en cuenta sus necesidades particulares en todas las etapas de la planificación económica y social... El impedido tiene derecho a vivir en el seno de su familia o de un hogar que la substituya y a participar en todas las actividades sociales, creadoras o recreativas... El impedido debe ser protegido contra toda explotación, toda reglamentación o todo trato discriminatorio, abusivo o degradante..."

Declaración de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Art. 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 y 10

La Convención sobre los Derechos del Niño fue adoptada por la República Argentina y rubricada como estado parte comprometiéndose a su cumplimiento efectivo. Se transcribió los párrafos del art. 2, 19 y 23 en donde claramente los Estados Partes se comprometen a respetar los derechos enunciados, a tomar todas las medidas necesarias para la protección del niño y reconocen y comprometen al cuidado de los niños impedidos física y mentalmente, incluida la prestación para su efectivo cui9dado y tratamiento todo ello con un solo objetivo que el niño logre la integración social y el desarrollo individual en la máxima medida posible.

Pero debemos recordar que nuestra Carta Magna la Constitución Nacional de la República Argentina en su art. 16 en donde trata el principio de la igualdad de todos en igualdad de condiciones, nos está obligando a legislar a favor de los niños con alguna incapacidad, para que la igualdad sea posible en estos niños es necesaria la intervención del Estado con su legislación para asegurar el cumplimiento de esta reconocida igualdad de todos.

Es el caso de los niños con la enfermedad "Epidermolisis Bulosa" O más conocida como niños piel de mariposa o niños piel de Cristal, una enfermedad que comenzamos a conocer no hace mucho tiempo, y que en nuestro país suma unos cientos de niños que deben ser protegidos por nuestra legislación, hoy ellos no cuentan con una Ley que los ampare y no tienen la cobertura de la Prestación Básica instituida por la Ley de Discapacidad.

La Constitución Nacional refiere en particular, al derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto para el desarrollo humano (art. 41); el art. 42, en materia del reconocimiento y protección del derecho de los consumidores y usuarios, menciona la protección de la salud; el art. 75 en su inc. 19 alude a políticas conducentes al desarrollo humano y en el inc. 23 a medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de trato y pleno goce de ejercicio de los derechos reconocidos, en particular, entre otros, respecto de los niños.

Debemos conocer más de esta enfermedad. La enfermedad se puede presentar de tres formas: la epidermólisis bulosa simple, la más común en el mundo (52.5% de los casos) es causada por una mutación de las células básales de la epidermis, que se manifiesta en lesiones en las manos y pies; epidermólisis de la unión (1%) puede afectar las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe; y epidermólisis distrófica (46,5%) es generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.

Según Palisson, "la piel es como el techo de una casa, pero si no tiene los tornillos para ajustarlo, viene un ventarrón y se lo lleva, la epidermólisis es lo mismo. Las vías de anclaje desaparecieron y cualquier roce o golpe hace que la piel se desprenda y se formen ampollas o heridas muy profundas". La EB no es una enfermedad contagiosa, ni afecta el desarrollo neuronal de quienes la padecen.

Esta enfermedad se manifiesta en el momento del nacimiento o durante el período de lactancia, siendo su característica más importante la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de ampollas o vesículas con contenido de líquido seroso- hemático, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. Al romperse estas ampollas dejan lesiones parecidas a quemaduras, de tamaño variable y de cicatrización tórpida. Su evolución produce multitud de cicatrices e importantes retracciones en la piel que provocan discapacidad funcional: en los casos más avanzados se produce en los niños que la padecen, el recogimiento de los pies y manos para lo que se requieren cirugías reconstructivas. Las lesiones pueden aparecer también en la mucosa interna y en la cavidad bucal, provocando dificultades en la ingesta de alimentos y complicaciones en el tracto intestinal. Ello apareja dificultades nutricionales con un importante retraso en el desarrollo, problemas de la visión y dentales.

Estos pacientes suelen presentar por ello problemas hematológicos como anemia severa que, además de provocar un retraso en la cicatrización de las heridas, provoca una descalcificación ósea. Asimismo, las dificultades alimenticias conllevan a complicaciones severas que derivas en infecciones secundarias y deterioro general de la salud del afectado.

En lo que respecta al tratamiento de los pacientes con EB, la especial alimentación, los estudios y controles periódicos, la medicación específica (en algunos casos provenientes del exterior, con los consecuentes costos elevados) correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, deviene a menudo imposible de afrontar por las familias que ven a sus hijos afectados por este mal.

La falta de información sobre esta enfermedad provoca un agravamiento en el sentido de que su diagnostico resulta tardío y genera complicaciones en el tratamiento. La información es necesaria y debe ser abundante en hospitales y clínicas, permitiría diagnosticar precozmente la misma, posibilitando el establecimiento de un inmediato tratamiento y el manejo adecuado del paciente. Otro aspecto de esta enfermedad es el correcto tratamiento psicológico, ya que los que padecen esta enfermedad son socialmente rechazados ya se por los demás y su falta de conocimiento del EB y por ellos mismos que se aíslan temiendo un rechazo social, se debe recordar que esta enfermedad no produce daños neurológicos, por lo cual los pacientes pueden desarrollar en ese aspecto una vida normal en la cual la ayuda psicológica es fundamental en el tratamiento.

La realidad descripta pone de manifiesto la necesidad de prestar especial atención al logro de mejor calidad de vida y disminución de los padecimientos de los enfermos de EB, apoyando asimismo la contención de la carga física y emocional de las personas afectadas y su grupo familiar al proveerles de consejos, guías y apoyo.

Por lo expuesto, solicito se apruebe el presente proyecto de ley.