El Senado y Cámara de Diputados...

Modificaciones a la ley N° 26.279 de Pesquisa neonatal

ARTICULO 1º: Modifíquese al artículo 1 de la Ley N° 26.279, que quedará redactado de la siguiente forma:

"A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las determinaciones para la detección y posterior tratamiento de retinoblastoma, fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su realización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y seguimiento."

ARTICULO 2º: De Forma.

Señor presidente:

El retinoblastoma es un tumor canceroso que se desarrolla en la retina, una capa de tejido nervioso de la parte posterior del ojo que detecta la luz y envía imágenes al cerebro. Dado que es un cáncer de la primera infancia, el retinoblastoma puede afectar al feto en desarrollo en el útero, pero también se presenta en recién nacidos, bebés, niños que están dando sus primeros pasos y niños de hasta 5 años de edad.

Muchos padres observan las primeras señales de retinoblastoma después de advertir que las pupilas de su hijo (el área circular que se encuentra en el medio del iris, la parte de color del ojo) lucen blancuzcas ante una fuente de luz potente. Algunos padres advierten el efecto en fotografías. Esto se debe a que la pupila es traslúcida. Por lo tanto, es posible observar los tumores en la retina que se encuentran detrás de la pupila.

A pesar de que la mayoría de los niños que desarrollan retinoblastoma nacen con la afección, sólo a pocos se la diagnostican al nacer. La edad promedio de diagnóstico es entre los 12 y los 18 meses. Cuando se diagnostica, la mayoría de los niños recibe un tratamiento exitoso y puede conservar una buena visión.

Al igual que otras formas de cáncer, el retinoblastoma tiene un componente genético. Los niños que heredaron la mutación genética (ya sea de uno de sus padres o abuelos) en general tienen más de un tumor y son propensos a desarrollar la enfermedad en ambos ojos. También la presentan a una edad más temprana que los niños que no poseen la mutación. Esto recibe el nombre de retinoblastoma hereditario.

El resto de los niños que padecen la afección (alrededor del 60%) no tiene antecedentes familiares de la enfermedad y usualmente presenta compromiso de un solo ojo, con un riesgo mucho menor de desarrollo de retinoblastoma en el otro. Esto recibe el nombre de retinoblastoma unilateral.

En los niños con retinoblastoma hereditario que desarrollan un tumor en un ojo, existe una probabilidad de que puedan desarrollar uno posteriormente en el otro ojo. Por lo tanto, deben efectuarse controles periódicos del ojo sano cada 2-4 meses por al menos 28 meses. Después de completar el tratamiento, debe continuarse con exámenes de seguimiento hasta que el niño cumpla los 5 años.

´ Anualmente se detectan unos 350 casos en los Estados Unidos, y se calcula que esta enfermedad afecta a uno de cada 15.000 a 30.000 personas en el mundo. Si bien no es una enfermedad común, su detección es bastante sencilla, y creemos que incluir su detección en la ley de pesquisa neonatal nos permitiría reducir el impacto en nuestros chicos. Ya hemos conocido casos de niños argentinos que han perdido uno de sus globos oculares debido a este tema, más allá de haber sido sometidos a tratamientos como quimioterapia o terapia con rayos. Nuestra voluntad es la de intentar que ese número sea cada vez menor, ya que mientras más temprana sea su detección, más efectivo será su tratamiento.

Por lo expresado solicito a mis pares me acompañen en la aprobación de éste proyecto de ley.