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PROYECTO DE TP
Expediente 7613-D-2012
Sumario: INSTITUTO NACIONAL DE ENFERMEDADES VISUALES (INEVI): CREACION EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION.
Fecha: 26/10/2012
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 153
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTICULO 1º
Créase el Instituto Nacional de
Enfermedades Visuales (INEVI) como organismo desconcentrado en el ámbito del
Ministerio de Salud.
ARTICULO 2º
El INEVI tendrá como objetivos principales:
1) Dirigir y coordinar el programa
nacional de salud ocular y prevención de la ceguera creado por Resolución N° 1250/2006
del Ministerio de Salud de la Nación.
2) Promover la investigación científica y
médica para determinar las causas, la cura, la prevención y la rehabilitación, de todas las
patologías que causan baja visión o ceguera, sean ellas de origen genéticos, traumático o de
otra índole.
3) Apoyar y coordinar proyectos de
investigación que lleven a cabo Universidades públicas y/o privadas, hospitales,
fundaciones de investigación y empresas de la República Argentina, por medio de
subvenciones y convenios de cooperación.
4) Llevar a cabo la investigación en sus
propios laboratorios y clínicas.
5) Apoyar la educación y la capacitación
en programas básicos y de investigación relacionados con las enfermedades visuales, por
medio de subvenciones y becas de posgrado.
6) Promover proyectos de investigación y
control de las enfermedades visuales.
7) Colaborar con organizaciones que se
dediquen a la investigación de las enfermedades visuales.
8) Fomentar y coordinar la investigación
de las enfermedades visuales a través de empresas privadas, cuando tales empresas
muestren una capacidad especial para la investigación programática.
9) Recopilar difundir información sobre
las enfermedades visuales.
10) Promover la construcción de
laboratorios, clínicas e instalaciones necesarias para la investigación de las enfermedades
visuales por medio de subvenciones.
11) Convenir con las autoridades sanitarias
provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la aplicación en sus respectivas
áreas, de programas y acciones en concordancia con los fines de la presente ley.
12) Asesorar al MINISTERIO DE SALUD
en los aspectos relacionados con la materia, tendiente a una racional distribución de los
recursos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades visuales, así
como la rehabilitación de los enfermos aquejados por las distintas enfermedades de esta
categoría.
13) Promover la suscripción de convenios, a
nivel nacional o internacional con entidades gubernamentales o privadas, para el
intercambio de investigadores, becarios, residentes e información aplicados a la
investigación, docencia y asistencia a los pacientes.
14) Fomentar la asistencia,
rehabilitación y reinserción familiar, social y laboral de las personas que padecen
enfermedades visuales, y ayudar a que sean provistas de todas las ayudas ópticas,
instrumentos y herramientas necesarias para el mejor empleo de sus restos visuales y su
correlativa mejor calidad de vida personal, social y laboral.
ARTÍCULO 3º
El INEVI estará a cargo de un Director, de
carácter extra escalafonario, con rango y jerarquía de Subsecretario, designado por el
PODER EJECUTIVO NACIONAL, a propuesta del Ministro de Salud. Para cubrir el
mencionado cargo, deberá acreditarse probada trayectoria académica y profesional en
materia de enfermedades visuales.
ARTÍCULO 4º
El Director del INEVI tendrá los siguientes
deberes y atribuciones:
a) Ejercer la representación del INEVI.
b) Dirigir y promover estudios e
investigaciones especializados y disponer la difusión de sus resultados.
c) Promover las relaciones institucionales del
INEVI, y en su caso, firmar convenios con organizaciones públicas, privadas, nacionales o
extranjeras, para el logro de sus objetivos.
d) Convocar al CONSEJO EJECUTIVO por
lo menos una vez al mes y someter a su consideración las cuestiones respectivas.
e) Elevar el anteproyecto de Presupuesto del
Organismo.
f) Gestionar el nombramiento del personal, la
contratación de expertos nacionales o extranjeros y administrar su promoción y
desempeño.
g) Administrar los recursos provenientes del
Presupuesto Nacional y los bienes del organismo, en coordinación con la SECRETARIA
DE COORDINACION del MINISTERIO DE SALUD.
ARTÍCULO 5º
El Director será asistido por un CONSEJO
EJECUTIVO integrado por CINCO (5) vocales designados por el PODER EJECUTIVO
NACIONAL, a propuesta del Ministro de Salud.
Dichos cargos tendrán carácter extra
escalafonario, con rango y jerarquía de Director Nacional.
ARTÍCULO 6º
El CONSEJO EJECUTIVO tendrá las
siguientes atribuciones:
a) Elaborar el proyecto de un plan estratégico
plurianual y someterlo a consideración del Director, para la posterior aprobación por el
Ministro de Salud.
b) Elaborar el Plan Operativo anual.
c) Confeccionar las normas necesarias para el
mejor funcionamiento del Instituto Nacional de Enfermedades Visuales (INEVI),
elevándolas al Director para su aprobación.
d) Elevar la Memoria Anual al Ministro de
Salud, sobre los resultados obtenidos por la aplicación de planes anuales, previa
intervención del Director.
e) Promover y gestionar la obtención de
recursos y fondos públicos y privados para el cumplimiento de los objetivos del INEVI.
f) Todas las otras funciones que en la esfera
de sus competencias les sean encomendadas por el MINISTERIO DE SALUD.
ARTÍCULO 7º
El Director y el CONSEJO EJECUTIVO
serán asistidos por un CONSEJO CONSULTIVO, el que estará integrado por
personalidades con destacada trayectoria en los ámbitos científico, jurídico, administrativo,
económico, financiero u otros, los que serán invitados por el Director del referido Instituto
a integrar dicho Consejo para el desarrollo de los temas y cometidos indicados en el
artículo 9º.
ARTÍCULO 8º
Los miembros del CONSEJO CONSULTIVO
desempeñarán sus funciones con carácter ad-honorem.
ARTÍCULO 9º
Serán funciones del CONSEJO
CONSULTIVO:
a) Asistir en la definición del Plan Estratégico
de desarrollo institucional del INEVI.
b) Participar en todo lo concerniente a la
mejor gestión del INEVI, en los temas específicos que les sean requeridos por el
CONSEJO EJECUTIVO.
c) Colaborar en el fortalecimiento de las
relaciones institucionales.
d) Elevar la Memoria Anual de sus
actividades, la que será integrada a la Memoria Anual del Instituto a elevar por el
Director.
ARTÍCULO 10º
El Instituto Nacional de Enfermedades
Visuales (INEVI) contará para el cumplimiento de sus funciones con los siguientes
recursos:
a) Los fondos provenientes de las partidas
presupuestarias que a tales efectos le asigne el MINISTERIO DE SALUD.
b) Los recursos provenientes de donaciones y
legados que se efectúen con imputación al Instituto Nacional de Enfermedades Visuales
(INEVI).
c) Los recursos provenientes de la venta de
sus publicaciones, investigaciones y servicios.
d) Otros recursos específicos del Instituto
Nacional de Enfermedades Visuales (INEVI).
ARTÍCULO 11º
De forma.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El 27% de la población mundial sufre
desde dificultades leves de visión a ceguera total por causa de más de cien
enfermedades poco frecuentes en los ojos que, según estimó la Sociedad
Argentina de Oftalmología (SAO) recientemente en un Congreso Internacional
realizado en Buenos Aires, padecen en el país miles de niños y jóvenes.
Por cada persona ciega existen cuatro
con baja visión producto de enfermedades poco conocidas que no pueden
corregirse con lentes, lo que implica una enorme cantidad de gente que en todo el
mundo se queda sistemáticamente fuera de su derecho a escolarizarse y a
participar del mercado laboral y apartada de su pleno desarrollo personal. Esta
discapacidad, dicen los expertos, es proporcional a la pobreza y exclusión social del
afectado.
Por ahora no hay
corrección posible ni cura completa disponible, por ejemplo, para la Enfermedad de
Stargardt, pero la Sociedad Argentina de Oftalmología (SAO) celebra que cada vez
son más las alternativas de tratamientos paliativos que aminoran el deterioro de la
salud ocular de los pacientes y, por ello, el contexto es altamente prometedor
hacia un futuro mediato.
El simposio aludido, al cual
concurrieron personalidades de la especialidad de varios países del mundo,
permitió difundir avances en oftalmogenética que en la región aún se desconocen,
mientras que en los mejores centros de investigación de Europa y de los Estados
Unidos se están experimentando terapias con reemplazo de genes y con células
madres con resultados fuertemente alentadores.
La citada enfermedad
de Stargardt es la causa más frecuente de maculopatía hereditaria infanto-juvenil y
se manifiesta entre los 6 y 20 años, produciendo disminución de la agudeza visual.
El causante es un defecto en el gen ABCA4 que afecta la retina -en la parte interna
del ojo-, cuya función equivale al film en una cámara fotográfica.
Una de cada 10.000
personas padece la Enfermedad de Stargardt, por lo que se calcula que en
Argentina hay aproximadamente 40.000 niños y jóvenes afectados. Es una
situación devastadora. Es terrible ver como la sociedad, que desconoce esta
enfermedad, cree que los chicos que la padecen simulan o sea hacen los ciegos en
el colegio. Al principio el paciente deja de ver sin tener cambios en la retina, por lo
que el oftalmólogo no detecta la enfermedad y los padres terminan enviándolo al
psicólogo.
Por esto, es muy importante avanzar
en la investigación de esta y muchas otras enfermedades visuales poco conocidas
que afectan a gran parte de nuestra población, con fuerte incidencia en la
juventud de menores recursos.
Por estas razones, Señor Presidente, entiendo
que es necesario crear, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, un "Instituto
Nacional de la Visión" que, además de hacerse cargo de la dirección y coordinación del
programa nacional de salud ocular y prevención de la ceguera creado por Resolución N°
1250/2006 de dicho Ministerio, integre - entre otras importante cuestiones - la labor de
universidades e instituciones públicas y privadas, para promover la investigación y
rehabilitación, de personas con patologías retinianas degenerativas y otras dificultades de la
visión; así como fomentar la asistencia y reinserción familiar, social y laboral de un enorme
universo de personas que padecen extrañas enfermedades visuales.
Sin duda, esta propuesta, mejorará
integralmente la calidad de vida de un importante sector de la población argentina que sufre
distintas discapacidades visuales de origen genético o traumático y de dificultoso
tratamiento.
Por lo expuesto, y en la seguridad de que mis
pares compartirán los criterios sustentados, les solicito acompañen la sanción del presente
proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| YAZBEK, RUBEN DAVID | CATAMARCA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GUZMAN, OLGA ELIZABETH | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| GARRAMUÑO, JORGE ALBERTO | TIERRA DEL FUEGO | MOV POP FUEGUINO |
| COMELLI, ALICIA MARCELA | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| GARCIA LARRABURU, SILVINA MARCELA | RIO NEGRO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| REGAZZOLI, MARIA CRISTINA | LA PAMPA | PARTIDO JUSTICIALISTA LA PAMPA |
| MOLINA, MANUEL ISAURO | CATAMARCA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| BRILLO, JOSE RICARDO | NEUQUEN | MOV POP NEUQUINO |
| BERTOL, PAULA MARIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | PRO |
| LEVERBERG, STELLA MARIS | MISIONES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| DATO, ALFREDO CARLOS | TUCUMAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| LOTTO, INES BEATRIZ | FORMOSA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| PASTORIZA, MIRTA AMELIANA | SANTIAGO DEL ESTERO | FRENTE CIVICO POR SANTIAGO |
| VEAUTE, MARIANA ALEJANDRA | CATAMARCA | FRENTE CIVICO Y SOCIAL DE CATAMARCA |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| DISCAPACIDAD |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |