El Senado y Cámara de Diputados...

Día Nacional de la Fibrosis Quística

Artículo 1°.- Institúyase el día 8 de septiembre de cada año como el Día Nacional de la Fibrosis Quística.-

Artículo 2°.- El Ministerio de Salud de la Nación arbitrará los medios necesarios para que se desarrollen actividades de difusión y concientización acerca de esta enfermedad y sus modalidades de detección y tratamiento en los espacios publicitarios de los principales medios de comunicación de alcance nacional, en el día establecido por el artículo 1° de la presente Ley.

Artículo 3°.- De forma.

Señor presidente:

Un día 8 de septiembre del año 1989, se publicó en la revista especializada "Science - CF Cloning and Genetics" un artículo en el que se publica la identificación del gen que produce la fibrosis quística o mucoviscidosis. Esta fecha es la que numerosas asociaciones de padres, asociaciones y ONG´s que trabajan con esta problemática, han tomado como referente para instalar el "Día Nacional de la Fibrosis Quística".

La Fibrosis Quística o FQ, como es conocida entre pacientes, familiares y especialistas, es una enfermedad de origen genético que fue reconocida por primera vez como entidad patológica en el año 1938, es decir, como una enfermedad en sí misma, y no como un cuadro sintomatológico debido a otras patologías. Para ese entonces y como consecuencia de las gravísimas manifestaciones de los síntomas respiratorios y digestivos, los niños y niñas portadores de esta mutación genética fallecían antes del 1er año de vida.

Desde aquel entonces y hasta nuestros días, el desarrollo del conocimiento científico y tecnológico y los constantes avances en el campo de la investigación científica en genética, microbiología y medicina, han permitido que esa esperanza de vida aumente hasta llegar a un promedio en la actualidad de 36 (treinta y seis) a 40 (cuarenta) años de edad.-

En nuestro país, "el diagnóstico suele ser tardío, con manifestaciones clínicas instaladas. La implementación de programas de pesquisa neonatal ha disminuido la edad de diagnóstico, en los lugares en que se realiza. Cuanto más tardío es el diagnóstico, más se posterga la iniciación del tratamiento apropiado, que se asocia a un incremento en la morbilidad y mortalidad" . La temprana detección de la mutación genética que produce la FQ es una de las condicionantes fundamentales para comenzar un tratamiento que permita a las personas con FQ vivir más y mejores años.

Las Asociaciones de Padres que fueron organizándose en la Argentina datan de la década de 1960. La más antigua de ellas, conocida como FIPAN, se funda el 3 de abril de 1962 en un acto casi de vanguardia de 4 (cuatro) familias que tenían hijos con FQ. En una entrevista realizada por la Revista Ecos al Ing. Ignacio Kremenchuzky, el mismo relata que en el año 1960 cuando se enteran del diagnóstico de su hija, el médico que los trataba les retaceaba la información de los otros 30 (treinta) casos que se tenían registrados hasta ese momento. Durante más de un año, buscaron por sus propios medios y encontraron 7 (siete) familias más con el mismo diagnóstico. "Las cuatro familias que iniciamos teníamos chicos menores de 5 años y fuimos una sola familia que aprendimos a luchar en equipo para vivir con esperanza. De Tyberg, Hendelman, Endler, Pulido (y otros)...".

Debemos también decir que en nuestro país hubo un importantísimo avance en materia legislativa en términos de la detección de esta enfermedad. "El 12 de enero de 1995 se promulgó la ley 24438 que modifica los artículos 1 y 2 de la ley 23413 y mediante la cual se hace "obligatorio el rastreo neonatal de fibrosis quística en todos los establecimientos del país, en los cuales haya nacimientos". El 16 de enero de ese mismo año entró en vigencia.

La ley nacional 26.279 marca obligatorio el rastreo neonatal y el posterior seguimiento de la FQ. El análisis se realiza sobre una muestra de sangre que se extrae del talón del bebé. En Argentina, como la FQ es una enfermedad de baja incidencia, no entra en campañas masivas de difusión. Por eso la importancia de que los padres sepan y exijan el rastreo neonatal, lo que posibilita el inicio de un rápido tratamiento que permitirá mejorar la calidad de vida".

Asimismo, cabe destacar que en el seno de la Comisión de Discapacidad de la Cámara de Diputados, hemos tenido algunas iniciativas similares a ésta que presentamos, referidas por ejemplo al "Día Nacional de Concientización sobre el Autismo", todos los 2 de abril de cada año, en adhesión a la Resolución 62/139 de la ONU.

En el presente proyecto, queremos comprometer una vez más al Estado Nacional en la difusión de la información existente sobre FQ y en la concientización de la población en general sobre la detección precoz y el tratamiento de cada caso. Es por ello que queremos acompañar a las asociaciones de padres, a los especialistas de las diferentes disciplinas en el establecimiento del "Día Nacional de la Fibrosis Quística".

Es por todo lo expuesto que le solicito a mis pares el acompañamiento del presente Proyecto de Ley.