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PROYECTO DE TP
Expediente 7506-D-2016
Sumario: "PROGRAMA NACIONAL DEL PACIENTE ONCOLOGICO INFANTO - JUVENIL". CREACION.
Fecha: 26/10/2016
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 156
El Senado y Cámara de Diputados...
LEY NACIONAL DEL PACIENTE ONCOLÓGICO INFANTO-INFANTIL
Artículo 1.-
Créase el PROGRAMA NACIONAL DEL PACIENTE ONCOLÓGICO INFANTO-JUVENIL, el que tendrá como finalidad propiciar el acceso a un diagnóstico precoz y un tratamiento integral, oportuno, informado y de calidad para pacientes oncológicos menores de 18 años sin cobertura social, así como la contención y asistencia del grupo familiar.
Artículo 2.-
Entiéndase por paciente oncológico infanto-juvenil todo paciente oncológico que padezca cáncer en cualquiera de sus tipos, hasta los 18 años de edad inclusive. y aquel paciente oncológico que haya cumplido los 18 años y se encuentre en tratamiento, el que continuará con el mismo hasta su finalización.
A los efectos de la presente ley, se entiende por núcleo familiar los padres, tutores, curadores, y los hermanos menores o mayores del paciente.
Artículo 3.-
Son, además objetivos de la presente ley:
a- Lograr una cobertura y contención psicofísica, económica y social, integral y completa para el paciente y su familia durante todo el diagnóstico y tratamiento, incluso luego de su recuperación.
b- Propender al mejoramiento de la salud y la calidad de vida de los enfermos y su grupo familiar conviviente, a través de la elaboración de políticas, programas y servicios de salud, de prevención primaria, secundaria y terciaria.
c- Garantizar una información veraz, constante, progresiva, explicativa y acorde, respetuosa de los derechos del paciente y su familia.
d- Promover la educación oncológica del paciente y su círculo familiar.
e- Propiciar la cobertura del traslado del paciente y un acompañante en transporte público o por cualquier medio necesario a los fines del tratamiento médico, en especial cuando la residencia de los mismos se encuentre alejadas de los efectores de salud.
f- La creación de residencias para pacientes oncológicos y su acompañante, así como la cobertura total de gastos de estadía durante el tiempo de tratamiento.
g- Promover la participación de los distintos sectores involucrados en la lucha contra el cáncer, coordinando acciones interdisciplinarias y multisectoriales para optimizar los resultados del Sistema.
h- Promover la formación, capacitación, perfeccionamiento y actualización de equipos interdisciplinarios para el tratamiento del cáncer infantil, incluyendo los cuidados paliativos.
Artículo 4.-
La autoridad de Aplicación de la presente ley, será el Ministerio de Salud de la Nación, quien será el encargado de coordinar con las provincias las acciones necesarias para el efectivo cumplimiento y aplicación de la misma.
Artículo 5.-
Quedan también incluidos en el presente cuerpo normativo, todos los métodos complementarios de diagnósticos avalados por sociedades médicas; prestaciones oncológicas; clínico pediátricas; apoyo nutricional; atención psicológica del paciente y del grupo conviviente; cuidados paliativos y asistencia de enfermería especializada; asistencia social con informe socioeconómico que la justifique.
Artículo 6.-
El Programa se aplicará en el sector público, brindará cobertura integral e inmediata de todas las prestaciones y tratamientos requeridos que se encuentren incluidos en el Nomenclador Nacional.
Artículo 7.-
Para ser beneficiario de este programa se deberá presentar:
a) Fotocopia de D.N.I. del paciente y del mayor responsable de su cuidado.
b) Diagnóstico.
c) Historia clínica completa y actualizada.
d) Tratamiento requerido.
e) Exámenes y tratamientos psico-físicos complementarios.
f) Solicitud completa de fármacos para tratamiento ambulatorio, con los datos del médico tratante.
g) Carnet de obra social y número de afiliado, en caso de poseer cobertura médica. En tal caso, se procederá al recupero de gastos, en caso que el tratamiento fuese brindado en el hospital público.
h) Detalle del núcleo familiar directo.
i) Demás documentación exigida por la autoridad de aplicación.
Artículo 8.-
Los hospitales o centros de cabecera que atiendan casos de oncología infantil, deberán contar con equipos profesionales conformados por las siguientes especialidades:
a) Oncólogos/Hematólogos/Radiólogos.
b) Pediatras.
c) Psicólogos.
d) Nutricionistas.
e) Asistentes Sociales.
d) Enfermeros especializados.
e) Pediatras especialistas en Cuidados Paliativos.
f) Maestras hospitalarias y domiciliarias.
g) Personal de organización y realización de actividades recreativas y de entretenimiento.¬
h) Demás especialistas que la autoridad de aplicación estime correspondiente a los efectos de un diagnóstico y tratamiento integral.
Artículo 9.-
Se implementará un protocolo de actuación para las provincias, que incluirá los mecanismos de atención para médicos que trabajan con pacientes oncológicos pediátricos en zonas alejadas de los centros de atención, para casos de emergencia, para su posterior derivación.
Artículo 10.-
La cobertura será del 100% de las prestaciones previstas en la presente ley, tanto para tratamiento, internación, exámenes complementarios, cirugías, material descartable, rehabilitación y provisión de medicamentos utilizados tanto en internación como ambulatorios por el tiempo que dure el tratamiento, o el profesional o junta médica tratante lo crea necesario.
Artículo 11.-
El Programa incluirá la atención psicológica y psiquiátrica, con la mediación correspondiente, ya sea ambulatoria o en internación, para el paciente y su grupo familiar.
Artículo 12.-
El Programa comprenderá prestaciones de rehabilitación, con el fin de mejorar su calidad de vida y recuperación.
Artículo 13.-
El Ministerio de Educación, reglamentará lo relativo al apoyo académico especial de los pacientes, para que las ausencias en el colegio por motivo del tratamiento y consecuencias de la enfermedad, no afecten de manera significativa, su rendimiento académico. Asimismo establecerá los procesos de regularización y nivelación escolar para los niños, niñas y adolescentes que una vez terminados sus tratamientos vuelvan al sistema escolar, con un plan de apoyo emocional a los beneficiarios de la ley y a sus familias en los colegios públicos y privados.
Artículo 14.-
Se propiciará el acceso del paciente y la familia a la cobertura integral en cuidados paliativos en todo el proceso de enfermedad y con posterioridad a la misma, ambulatoria o en internación, con total respeto al derecho a la dignidad de los mismos, preservando la unión del paciente con su familia, y priorizando los cuidados ambulatorios siempre que sea posible.
Asimismo, y siempre que sea posible, se impulsará la continuidad en la asistencia escolar, como proceso de sociabilización que evita el aislamiento.
Sin perjuicio de la normativa vigente en la materia, se proporcionará instrumentos a los padres, tutores y al resto de los familiares para la comunicación e interrelación con el niño respecto a su enfermedad, condición y expectativas.
Artículo 15.-
Se promoverá un plan de apoyo para los pacientes oncológicos recuperados, que necesitan apoyo luego del tratamiento para integrarse socialmente, incluyendo educación y asistencia respecto a los efectos a largo plazo del cáncer y del tratamiento.
Artículo 16.-
En los casos de pacientes sin cobertura médica, los gastos de traslados locales e interprovinciales para ellos y un acompañante serán a cargo del Estado Nacional, quien cubrirá además, los gastos durante todo el tratamiento y posteriores controles de pacientes recuperados.
La autoridad de aplicación reglamentará la documentación a exhibir.
Artículo 17.-
En los casos de pacientes con cobertura médica, estas deberán otorgar la cobertura pertinente a los pacientes y su núcleo familiar y, para los casos de guarda legal debidamente acreditados, el acceso a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos específicos para sean requeridos, así como aquellas terapéuticas que permitan paliar o reducir los síntomas o dolores producidos por la enfermedad que hagan a su tratamiento, todo ello sin ningún costo o arancel diferenciado, incluyendo el plan nutricional que se considere adecuado.
Artículo 18.-
El PEN incluirá en el presupuesto lo necesario para garantizar la construcción o mejoramiento de residencias para los pacientes y un acompañante en todos los hospitales públicos dedicados al cuidado de pacientes oncológicos infanto-juveniles, en la forma y bajo las condiciones que establezca por vía reglamentaria.
Artículo 19.-
Los Hospitales y demás sitios donde se brinde atención a pacientes oncológicos infanto-juveniles, adecuarán los servicios de atención de los niños, niñas y adolescentes en horarios, turnos y lugares próximos que faciliten la asistencia a los controles, exámenes diagnósticos, intervenciones y demás procedimientos, logrando una coordinación adecuada de los recursos.
Artículo 20.-
Los Hospitales y demás sitios donde se brinde atención a pacientes oncológicos infanto-juveniles, deberán adaptar sus instalaciones y procurar actividades de entretenimiento y recreación para los pacientes que se encuentren internados, con abordadores acordes y especializados.
Artículo 21.-
Invítese a las Provincias a adherir a la presente Ley.
Artículo 22.-
El Poder Ejecutivo realizará las adecuaciones y afectaciones presupuestarias correspondientes que demandar el cumplimiento de la presente Ley.
Artículo 23.-
DE FORMA.-
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto de ley tiene como finalidad la creación de un PROGRAMA ONCOLÓGICO NACIONAL PARA PACIENTES INFANTO-JUVENILES, el que tendrá como finalidad propiciar el acceso a un diagnóstico precoz y un tratamiento integral, oportuno, informado y de calidad para pacientes oncológicos menores de 18 años sin cobertura social, así como la contención y asistencia del grupo familiar.
Asimismo se busca brindar una asistencia total del paciente y su familia, por un equipo interdisciplinario, cuando la enfermedad amenace su vida y el objetivo esencial del tratamiento ya no consista en prolongar la vida sino en contribuir a una vida digna cuando se trate de pacientes terminales.
Si bien las enfermedades oncológicas son cada vez más frecuentes y afectan a las personas de todas las edades, cuando se produce en un menor de edad, además de la angustia y el dolor que se siente cuando hay en el hogar una persona con una enfermedad de este tipo, la situación se agrava debido a que el menor tiene menos posibilidades de valerse por sus propios medios, tanto a nivel físico, mental y hasta económico, y la familia debe volcarse exclusivamente a su cuidado, relegando cualquier otra actividad, por lo que es también un objetivo del presente proyecto, la asistencia a la familia directa del paciente, o aquellas personas encargadas de cuidado.
Los pacientes con enfermedades oncológicas por lo general presentan problemas por la baja de defensas, es por ello que debe asegurarse que los hospitales que atiendan este tipo de pacientes, cuenten con las instalaciones e infraestructura necesaria para ello.
No podemos dejar de lado que por lo general los tratamientos oncológicos son de larga duración, y además muchas veces conllevan la internación de los pacientes en hospitales que suelen encontrarse en las metrópolis, entonces, es inevitable un traslado de parte del núcleo familiar por largos periodos, lo que se complica mucho cuando se vive en zonas alejadas, es por ello que es necesario que el estado se ocupe de garantizar sitios para la permanencia de la familia, y del paciente en etapas de tratamiento, además de garantizar los traslados necesarios que sean requeridos.
La contención psicológica del paciente y su familia es imprescindible, y esta debe llevarse a cabo por un equipo interdisciplinario, que asegure no solo la contención psicológica del núcleo, sino que además, garantice una información y educación veraz, constante y progresiva, explicativa y garante de los derechos del paciente, sin dejar de lado el derecho a la dignidad y a la no discriminación.
La calidad del tratamiento no puede depender de las mejores o peores posibilidades de cobertura médica, el derecho a la vida, a la salud y a la integridad psico-física, por lo que se pretende que la cobertura sea del 100%, tanto para tratamiento, internación, exámenes complementarios, cirugías, material descartable, terapia, rehabilitación y provisión de medicamentos utilizados tanto en internación como ambulatorios por el tiempo que dure el tratamiento, o el profesional o junta médica tratante lo crea necesario, Propiciando el acceso del paciente y la familia a la cobertura en cuidados paliativos en el proceso de internación o hasta ambulatorios.
Es base de este proyecto, el de la Provincia del Chaco, pero además también se viene trabajando en proyectos similares en la provincia de Salta, Tucumán y otras provincias del país, pero al ser los mencionados derechos, inherentes a todos los habitantes de la nación, por el solo hecho de ser seres humanos, se busca que pueda haber una ley nacional para evitar desigualdades.
Para poder hablar de derechos efectivos en esta materia, es necesario promover el mejoramiento en la calidad de atención de los menores con cáncer en los hospitales y centros asistenciales de todo el país, sin discriminación, de manera tal que se logren atender de manera eficiente las necesidades psicosociales del niño y también de su familia, a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad. Además es necesario que todas estas instituciones cuenten con acceso a recursos idóneos, que permitan la continuidad del tratamiento, en tiempo y forma, con acceso a información de utilidad acerca de distintos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento.
La Convención de los derechos de los niños en su artículo 6 menciona que “Los Estados Partes garantizarán en la máxima medida posible la supervivencia y el desarrollo del niño”.
No debemos olvidar que es obligación del Estado afrontar sus deberes como promotor del interés común y garante de los derechos fundamentales de los individuos, tales como los mencionados precedentemente, derecho a la vida, a la salud e integridad psico-física, es por ello, y por los fundamentos que oportunamente dará, que solicito a mis pares el urgente tratamiento y aprobación de la presente ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ABRAHAM, ALEJANDRO | MENDOZA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| HUSS, JUAN MANUEL | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DEL DIPUTADO HUSS (A SUS ANTECEDENTES) |