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PROYECTO DE TP


Expediente 6604-D-2014
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE DIVERSAS CUESTIONES RELACIONADAS CON EL CUMPLIMIENTO DE LA LEY 26689, TENDIENTE AL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
Fecha: 26/08/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 109
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


Dirigirse al Poder Ejecutivo nacional para requerirle que, por intermedio del Ministerio de Salud de la Nación, informe las medidas adoptadas en cumplimiento de la Ley 26689, para el cuidado integral de la salud de las personas con "Enfermedades Poco Frecuentes", y en particular, se sirva informar las acciones destinadas a:
a) Implementar la reglamentación de dicha ley;
b) Poner en ejecución los objetivos de capacitación profesional, difusión y seguimiento, para la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de la enfermedad;
c) Potenciar el trabajo y la participación de ONG y asociaciones de pacientes y sus familiares, en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática;
d) Asegurar la efectiva cobertura asistencial de las personas con enfermedades poco frecuentes por las obras sociales y empresas de medicina prepaga; y
e) Promover el armado y articulación de centros de asesoramiento y redes médico-sociales, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, que incluyan servicios de diagnóstico y estudios complementarios, garantizando la continuidad de la atención de las personas afectadas.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


El presente proyecto de resolución tiene por objeto requerir información oficial sobre el grado de cumplimiento de la Ley 26.689, sancionada en Junio de 2011, para el cuidado integral de la salud de las personas con "Enfermedades Poco Frecuentes" (EPF).
Dicha norma legal no ha sido aún reglamentada por el Poder Ejecutivo nacional, por lo que se continúa postergando la puesta en marcha de un programa nacional de salud para la debida atención de esta clase de afecciones.
La voluntad de expresar una clara preocupación legislativa por la atención de las "Enfermedades Poco Frecuentes", responde a su alto impacto social, así como a la sensibilidad que despiertan las innumerables trabas y penosas dificultades, que sufren las personas afectadas y sus familias, para acceder a su diagnóstico y tratamiento.
Si bien, a los efectos de la ley 26.689 se consideran EPF a aquellas enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional, en su conjunto, constituyen entre un 25 % y un 40 % del total de las enfermedades que se padecen.
En general estas enfermedades son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Sus patologías suelen ser graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes, cuando no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las EPF son un grupo de más de 6000 a 9000 enfermedades, de las cuales el 90% son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo humano. Otro dato preocupante es que el 75 por ciento de las enfermedades de baja prevalencia comienzan en la niñez, etapa en la que el 30 por ciento de los pacientes fallece antes de cumplir los 5 años. A su vez, los especialistas coinciden en que la gran mayoría de los afectados no sabe que la padecen y deben recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento.
Aunque se les dicen raras, estas enfermedades no son tan infrecuentes. Actualmente según diversos estudios se evalúa que un 7 % de nuestra población (3,2 millones de argentinos), padece una EPF y puede que se encuentre sin tratamiento.
Llegar al diagnóstico de una EPF puede durar años y entre las complicaciones más frecuentes con las que deben lidiar pacientes y familiares, se destaca el hecho que el Programa Médico Obligatorio (PMO), que establece las prestaciones asistenciales básicas que deben proveer obras sociales y prepagas, sólo se contempla una ínfima parte de los tratamientos de un gran número de enfermedades poco frecuentes.
Debido a ello, muchas veces es la vía legal del recurso de amparo, el único camino para lograr que las obras sociales y prepagas accedan a la cobertura de los estudios diagnósticos y los tratamientos. Los mismos son algunas veces onerosos y por lo general, permanecen desconocidos para la mayoría de los médicos, a excepción de los pocos especialistas que se dedican a estas afecciones.
Por cierto, un enorme número de pacientes suelen enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias.
Todo ello ha movilizado el desempeño de activas ONG y asociaciones de pacientes y familiares- que debemos acompañar con nuestra labor legislativa -, en procura de lograr una adecuada difusión de la problemática y sus patologías, la capacitación de los profesionales para su diagnóstico, tratamiento, y el armado de una red médico-social con todos los establecimientos de salud para la atención y cuidado de estas delicadas afecciones.
La falta de políticas sanitarias específicas para las enfermedades raras y la escasez de conocimientos especializados generan retrasos del diagnóstico y dificultades de acceso a la asistencia.
Esto conduce a una acumulación de deficiencias físicas, psicológicas e intelectuales, a tratamientos inadecuados o incluso nocivos y a la pérdida de confianza en el sistema sanitario, a pesar de que algunas enfermedades raras sean compatibles con una vida normal, si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.
El diagnóstico equivocado y la ausencia de diagnóstico son los principales obstáculos para que mejore la calidad de vida de miles de pacientes de enfermedades raras. Cada enfermedad, para su manejo correcto, exige estudio y exámenes exhaustivos, consultas prolongadas y contención especial, para lo cual es preciso contactar centros de otros lugares del mundo que se dediquen a la misma.
Por ello resulta necesario crear conciencia que para abordar correctamente las EPF, es preciso un planteamiento global, con esfuerzos especiales y combinados, para prevenir la morbilidad significativa o evitar la mortalidad prematura, y para mejorar la calidad de vida, apoyando el potencial socioeconómico de las personas afectadas.
En el caso particular de mi provincia del Chaco, me encuentro fuertemente comprometido a trabajar en conjunto con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, para abordar acciones que incluyen desde la capacitación de profesionales; la difusión de la problemática a la comunidad en general; el apoyo al trabajo de las ONG y de los grupos de pacientes para que puedan difundir sus patologías, incluyendo el armado de una red médico-social, bregando unidos en la aspiración común de lograr cuanto antes la reglamentación de la Ley 26689,por parte del Ministerio de Salud de la Nación.
La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes es una organización sin fines de lucro, conformada por veinte organizaciones de la sociedad civil y diez grupos de pacientes y familiares. Su misión consiste en promover acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas. La entidad apunta a que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas por el sistema de salud, y los afectados tengan derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas, así como una mejor inclusión con igualdad de oportunidades.
Debo destacar asimismo que la provincia del Chaco ha sido pionera en esta materia, con la sanción de las leyes provinciales 6814 y 6815, de mi autoría, por las cuales se estableció el "Programa de prevención, diagnóstico, tratamiento y atención de Enfermedades Raras" y el "Registro de Enfermedades Raras", para trabajar en la difusión de estas patologías.
El programa establecido por la ley 6814 además de establecer capacitación para los operadores de salud, establece la creación de centros de asistencia integral de enfermedades raras a través de tres (3) subredes: 1.- centros de Diagnóstico, 2.- centros de Tratamiento y 3.- Farmacias de suministro y seguimiento a tratamientos farmacológicos.
He sostenido siempre que la creación de estas redes es de vital importancia en cada Provincia ya que ayudará a que las personas que recorren médicos y hospitales y no dan con un diagnóstico certero para sus hijos, puedan acudir a estos centros, donde se los puede contener y atender por profesionales capacitados.
Con tal objeto destaco en el presente proyecto la necesidad de promover en todo el país, el armado y articulación de centros de asesoramiento y redes médico-sociales, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, que incluyan servicios de diagnóstico y estudios complementarios, para garantizar la atención de las personas afectadas.
Por último, deseo puntualizar que además de lograr la reglamentación de la ley vigente sobre EPF, nos mueve el propósito de poner en ejecución los objetivos fijados en esa norma legal para la capacitación profesional, difusión y seguimiento, así como la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de estas afecciones.
También queremos potenciar el trabajo y la participación de las ONG y las asociaciones de pacientes y sus familiares, en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática y asegurar una efectiva cobertura asistencial de las personas con enfermedades poco frecuentes, por las obras sociales y empresas de medicina prepaga.
Finalmente deseo reiterar que las EFP afectan nada menos que 3,2 millones de argentinos. De allí la importancia social de su prevención.
Pero es a raíz de los graves escollos para su detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, que se hace impostergable disponer de una adecuada reglamentación y dar efectivo cumplimiento a la legislación nacional vigente, en un marco de efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas.
La titular de la Comisión de Salud y Deporte del Senado, Silvia Elías de Pérez, le envió una carta al Ministro de Salud, Juan Manzur, para que arbitre los medios necesarios con el fin de que el Poder Ejecutivo reglamente la ley de Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada en el 2011. Cabe señalar que en las visitas realizadas por el jefe de Gabinete a la Cámara alta se lo ha interpelado al respecto pero no ha respondido.
En la nota enviada al Ministro Manzur, la senadora le recuerda que la cartera sanitaria es la autoridad de aplicación de la mencionada ley y que, como tal, debe elaborar programas que serán atendidos con las partidas presupuestarias correspondientes.
Por las razones expuestas, pido a los Señores Legisladores dar aprobación al presente Proyecto de Resolución.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
MALDONADO, VICTOR HUGO CHACO UCR
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)