La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Expresar su beneplácito por la realización de la campaña "Una sonrisa por Moebius" llevada adelante por María Laura Dodorico Clariá, para concientizar sobre el Síndrome de Moebius.

Señor presidente:

El presente proyecto de resolución tiene como finalidad expresar beneplácito por la realización de la campaña "Una sonrisa por Moebius", llevada a cabo por la joven santafesina María Laura Dodorico Clariá para concientizar sobre el Síndrome de Moebius.

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara del desarrollo. Su nombre se debe al médico y psiquiatra alemán Paul Julius Moebius, quien en el año 1888, se encargó de describirla.

En esta malformación congénita, dos importantes nervios craneales, el 6° y 7°, no están totalmente desarrollados en las personas que padecen este síndrome. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como así también las múltiples expresiones de la cara, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. La falta de expresión facial puede acompañarse de babeo, dificultades en el habla y problemas de pronunciación.

Se estima que alrededor de 500 personas en el mundo padecen este raro síndrome. Aun hoy se sigue investigando ya que no se conoce a ciencia cierta las causas que lo provocan.

María Laura Dodorico Clariá, padece Síndrome de Moebius. Lali, como la conocen sus familiares y amigos, nació en la ciudad de San Justo, tienen 32 años y actualmente vive en la ciudad de Santa Fe, donde llegó a estudiar Historia y Letras, trabaja en el área de Discapacidad junto a un diputado provincial. Hace 8 años que está en pareja, le gusta la literatura y sueña con recorrer el mundo.

Hace más de un año, Lali se encontraba en un momento muy especial de su vida. Un día se levantó y decidió grabar un video contando su historia, luego la subió a youtube y ese fue el inicio de una lucha que hoy la llena de orgullo a ella y a todos los que la conocen.

Lali cuenta respecto a este síndrome que le impide sonreír, dice "quizás cualquier otra persona no entiende el valor de ese gesto, pero la verdad es que es algo muy importante en el día a día. Por ahí te cruzas con alguien que no conoces en un ascensor, en la calle, donde sea y la primera reacción del otro es penar que soy mala onda, se te quedan mirando de una manera rara".

Producto de la repercusión que tuvo el video, en el cual María Laura cuenta su historia de vida, es que decidió iniciar esta campaña de difusión y concientización sobre el Síndrome de Moebius. La campaña "Una sonrisa por Moebius" nació como parte de una lucha personal de esta joven santafesina, primero se sumaron amigos, familiares, vecinos y luego se fueron incorporando periodistas, personalidades del espectáculo, de la política, de la cultura y del deporte, quienes se comprometieron a visibilizar esta temática. Así, se fueron sumando Estela de Carlotto, Iván Noble, León Gieco, el programa Duro de Domar, César Andino, Jorge Rial, Alejandro Fantino, Jorge Rial, Jonatan Viale, Leandro Cristobal, Andrea del Boca, Andrés Ciro Martínez, entre otros.

"Ahora con toda esta movida siento que la gente me mira distinto, algunos no dicen nada pero otros se acercan, me dicen que me vieron en la tele o leyeron alguna nota, la percepción de la gente empieza a cambiar. Además yo también estoy diferente, porque es un proceso y no es fácil. Yo nací con este síndrome, pero la sociedad, la mirada del otro, todo te determina, te condiciona, y hay que aprender a convivir con eso" cuenta Lali, quien nos enseña que debemos romper con los prejuicios y la discriminación, que la inclusión debemos practicarla. Dando a conocer, difundiendo, concientizar y educar respecto a las diferencias. Como ella misma dice ya que, "todos somos igualmente diferentes".

"Yo trato de dejar ese mensaje, que cuando nos miremos al espejo nos veamos humanos, no normales o anormales. Eso es todo un proceso, lo sé porque a mí me pasó y entendí que todos estamos acá en esta vida, no por algo sino para algo, y creo que ahora encontré la causa de mi vida" expresa.

El Síndrome de Moebius no evita que las personas experimenten el éxito personal y profesional. Debido a la importancia de la expresión facial y la sonrisa en la interacción social, las personas que lo padecen son vistas como indiferentes u hostiles en conversaciones o en otro tipo de interacciones sociales. Sus familiares y amigos logran reconocer otras señales de emoción, como el lenguaje corporal, la postura o el tono de vos para trasmitir sus emociones, olvidando la parálisis facial provocada por este síndrome.

Finalmente, queremos reconocer en la lucha de Lali a miles de personas que trabajan incansablemente para lograr un mundo más inclusivo, ella nos da el ejemplo que solo es cuestión de proponérnoslo.

Por lo expuesto, solicito a mis pares que aprueben el presente proyecto de resolución.