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PROYECTO DE TP
Expediente 6490-D-2008
Sumario: CREACION DEL SISTEMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS QUE PADECEN LA ENFERMEDAD DE "EPIDERMOLISIS BULOSA" (EB): AYUDA ECONOMICA A FAMILIARES, SUBSIDIO PARA ORGANIZACIONES QUE INVESTIGAN SOBRE LA ENFERMEDAD, CREACION DEL BANCO NACIONAL DE INSUMOS FARMACOLOGICOS NECESARIOS PARA EL TRATAMIENTO.
Fecha: 19/11/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 167
El Senado y Cámara de Diputados...
SISTEMA DE
PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS QUE PADECEN AL
ENFERMEDAD DE EPIDERMIS BULOSA
Artículo 1º: Créase el Sistema de
Protección Integral de las personas que padecen la enfermedad Epidermolisis Bulosa
(EB) con el fin de asegurar el debido diagnóstico, su tratamiento médico, clínico,
quirúrgicos, farmacológicos, rehabilitación, incluyendo el tratamiento psicológico
adecuado para una mejor calidad de vida de los enfermos con EB.-
Artículo 2º: El Estado establecerá
una ayuda económica acorde a las familias con recursos mínimos que tengan a cargo
el cuidado de un enfermo con Epidermolisis Bulosa, a tal fin de poder asegurar por
parte de la familia el seguimiento y tratamiento adecuado para lograr una mejor calidad
de vida para los que padecen esta enfermedad y su entorno directo.-
Artículo 3º: Se establecerá a
través del Ministerio de Desarrollo Social y el Ministerio de Salud de la Nación un
Programa Nacional específico para el tratamiento adecuado de los que padecen la
enfermedad Epidermolisis Bulosa en el territorio de la Nación argentina.
Artículo 4º: El Programa Nacional
será desarrollado con técnicos de ambos Ministerios, y la participación de las
Organizaciones no Gubernamentales sin Fines de Lucro dedicadas a la contención y
tratamiento de esta enfermedad, con la participación multidisciplinaría de especialistas
en la enfermedad Epidermolisis Bulosa.-
Artículo 5º: Institúyase un
subsidio anual obligatorio del Ministerio de Desarrollo Social destinado a las
Fundaciones, Asociaciones y ONGs cuyo objetivo principal sea la investigación, el
tratamiento, contención y acompañamiento de los enfermos de Epidermolisis Bulosa y
sus familiares.-
Artículo 6º: Crease el Banco
Nacional de insumos farmacológicos necesarios para el tratamiento de la enfermedad
Epidermolosis Bulosa, que dependerá del Ministerio de Salud Pública de la Nación, y
se otorgará en forma gratuita a los que se encuentren en tratamiento.-
Artículo 7º: El Poder Ejecutivo
Nacional reglamentara dentro de los 90 días posteriores a la publicación de la
presente ley.
Artículo 8º: Comuníquese al
Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
"Los Estados Partes respetarán los
derechos enunciados en la presente Convención y asegurarán su aplicación a cada niño sujeto
a su jurisdicción, sin distinción alguna... Los Estados Partes tomarán todas las medidas
apropiadas para garantizar que el niño se vea protegido contra toda forma de discriminación o
castigo por causa de la condición... Los Estados Partes adoptarán todas las medidas
legislativas, administrativas, sociales y educativas apropiadas para proteger al niño contra toda
forma de perjuicio o abuso físico o mental, descuido o trato negligente, malos tratos o
explotación, incluido el abuso sexual... procedimientos eficaces para el establecimiento de
programas sociales con objeto de proporcionar la asistencia necesaria al niño y a quienes
cuidan de él, así como para otras formas de prevención y para la identificación, notificación,
remisión a una institución, investigación, tratamiento y observación ulterior... Los Estados
Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena
y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse a sí mismo y
faciliten la participación activa del niño en la comunidad... reconocen el derecho del niño
impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos
disponibles, la prestación al niño que reúna las condiciones requeridas y a los responsables de
su cuidado de la asistencia que se solicite y que sea adecuada al estado del niño... a asegurar
que el niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios
sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de
esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el
desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida
posible"
Convención sobre los Derechos del Niño,
Art. 2, 19 y 23
Por lo demás, debe recordarse que estos
principios referentes al derecho a la salud se encuentran consagrados en todos los
tratados de derechos humanos que ahora gozan de jerarquía constitucional, en virtud
de lo prescripto en el artículo 75 inciso 22 de la Constitución Nacional, e implican para
el Estado nacional la asunción de compromisos explícitos ante la comunidad
internacional.
"...El impedido debe gozar de todos
los derechos enunciados en la presente Declaración. Deben reconocerse esos derechos a
todos los impedidos, sin excepción alguna y sin distinción ni discriminación... El impedido tiene
esencialmente derecho a que se respete su dignidad humana. El impedido, cualesquiera sean
el origen, la naturaleza o la gravedad de sus trastornos y deficiencias, tiene los mismos
derechos fundamentales que sus conciudadanos de la misma edad... El impedido tiene los
mismos derechos civiles y políticos que los demás seres humanos... El impedido tiene derecho
a las medidas destinadas a permitirle lograr la mayor autonomía posible... El impedido tiene
derecho a recibir atención médica, psicológica y funcional... El impedido tiene derecho a la
seguridad económica y social y a un nivel de vida decoroso. Tiene derecho, en la medida de
sus posibilidades, a obtener y conservar un empleo y a ejercer una ocupación útil, productiva y
remunerativa, y a formar parte de organizaciones sindicales... El impedido tiene derecho a que
se tengan en cuenta sus necesidades particulares en todas las etapas de la planificación
económica y social... El impedido tiene derecho a vivir en el seno de su familia o de un hogar
que la substituya y a participar en todas las actividades sociales, creadoras o recreativas... El
impedido debe ser protegido contra toda explotación, toda reglamentación o todo trato
discriminatorio, abusivo o degradante..."
Declaración de los Derechos de las Personas
con Discapacidad, Art. 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9 y 10
La Convención sobre los Derechos del
Niño fue adoptada por la República Argentina y rubricada como estado parte
comprometiéndose a su cumplimiento efectivo. Se transcribió los párrafos del art. 2, 19
y 23 en donde claramente los Estados Partes se comprometen a respetar los derechos
enunciados, a tomar todas las medidas necesarias para la protección del niño y
reconocen y comprometen al cuidado de los niños impedidos física y mentalmente,
incluida la prestación para su efectivo cui9dado y tratamiento todo ello con un solo
objetivo que el niño logre la integración social y el desarrollo individual en la máxima
medida posible.
Pero debemos recordar que nuestra Carta
Magna la Constitución Nacional de la República Argentina en su art. 16 en donde trata
el principio de la igualdad de todos en igualdad de condiciones, nos está obligando a
legislar a favor de los niños con alguna incapacidad, para que la igualdad sea posible
en estos niños es necesaria la intervención del Estado con su legislación para
asegurar el cumplimiento de esta reconocida igualdad de todos.
Es el caso de los niños con la enfermedad
"Epidermolisis Bulosa" O más conocida como niños piel de mariposa o niños piel de
Cristal, una enfermedad que comenzamos a conocer no hace mucho tiempo, y que en
nuestro país suma unos cientos de niños que deben ser protegidos por nuestra
legislación, hoy ellos no cuentan con una Ley que los ampare y no tienen la cobertura
de la Prestación Básica instituida por la Ley de Discapacidad.
La Constitución Nacional refiere en
particular, al derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto para el desarrollo humano
(art. 41); el art. 42, en materia del reconocimiento y protección del derecho de los
consumidores y usuarios, menciona la protección de la salud; el art. 75 en su inc. 19
alude a políticas conducentes al desarrollo humano y en el inc. 23 a medidas de
acción positiva que garanticen la igualdad real de trato y pleno goce de ejercicio de los
derechos reconocidos, en particular, entre otros, respecto de los niños.
Debemos conocer más de esta
enfermedad. La enfermedad se puede presentar de tres formas: la epidermólisis
bulosa simple, la más común en el mundo (52.5% de los casos) es causada por una
mutación de las células básales de la epidermis, que se manifiesta en lesiones en las
manos y pies; epidermólisis de la unión (1%) puede afectar las mucosas oculares,
cavidad oral, vía urinaria, esófago y faringe; y epidermólisis distrófica (46,5%) es
generada por cambios en el colágeno 7 de las capas más profundas de la epidermis, y
causa ampollas generalizadas en la piel y mucosas que provocan recogimiento de las
manos y pies, las heridas pegan la piel de entre los dedos.
Según Palisson, "la piel es como el techo
de una casa, pero si no tiene los tornillos para ajustarlo, viene un ventarrón y se lo
lleva, la epidermólisis es lo mismo. Las vías de anclaje desaparecieron y cualquier
roce o golpe hace que la piel se desprenda y se formen ampollas o heridas muy
profundas". La EB no es una enfermedad contagiosa, ni afecta el desarrollo neuronal
de quienes la padecen.
Esta enfermedad se manifiesta en el momento del nacimiento o durante el
período de lactancia, siendo su característica más importante la aparición en la piel y
en las mucosas de erupciones en forma de ampollas o vesículas con contenido de
líquido seroso- hemático, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. Al
romperse estas ampollas dejan lesiones parecidas a quemaduras, de tamaño variable
y de cicatrización tórpida. Su evolución produce multitud de cicatrices e importantes
retracciones en la piel que provocan discapacidad funcional: en los casos más
avanzados se produce en los niños que la padecen, el recogimiento de los pies y
manos para lo que se requieren cirugías reconstructivas. Las lesiones pueden
aparecer también en la mucosa interna y en la cavidad bucal, provocando dificultades
en la ingesta de alimentos y complicaciones en el tracto intestinal. Ello apareja
dificultades nutricionales con un importante retraso en el desarrollo, problemas de la
visión y dentales.
Estos pacientes suelen presentar por ello
problemas hematológicos como anemia severa que, además de provocar un retraso
en la cicatrización de las heridas, provoca una descalcificación ósea. Asimismo, las
dificultades alimenticias conllevan a complicaciones severas que derivas en
infecciones secundarias y deterioro general de la salud del afectado.
En lo que respecta al tratamiento de los pacientes con EB, la especial
alimentación, los estudios y controles periódicos, la medicación específica (en algunos
casos provenientes del exterior, con los consecuentes costos elevados)
correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, deviene a menudo imposible
de afrontar por las familias que ven a sus hijos afectados por este mal.
La falta de información sobre esta
enfermedad provoca un agravamiento en el sentido de que su diagnostico resulta
tardío y genera complicaciones en el tratamiento. La información es necesaria y debe
ser abundante en hospitales y clínicas, permitiría diagnosticar precozmente la misma,
posibilitando el establecimiento de un inmediato tratamiento y el manejo adecuado del
paciente. Otro aspecto de esta enfermedad es el correcto tratamiento psicológico, ya
que los que padecen esta enfermedad son socialmente rechazados ya se por los
demás y su falta de conocimiento del EB y por ellos mismos que se aíslan temiendo un
rechazo social, se debe recordar que esta enfermedad no produce daños
neurológicos, por lo cual los pacientes pueden desarrollar en ese aspecto una vida
normal en la cual la ayuda psicológica es fundamental en el tratamiento.
La realidad descripta pone de manifiesto la
necesidad de prestar especial atención al logro de mejor calidad de vida y disminución
de los padecimientos de los enfermos de EB, apoyando asimismo la contención de la
carga física y emocional de las personas afectadas y su grupo familiar al proveerles de
consejos, guías y apoyo.
Por lo expuesto, solicito se apruebe el
presente proyecto de ley.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
CASELLES, GRACIELA MARIA | SAN JUAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PARTIDO BLOQUISTA |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
ASUNTOS COOPERATIVOS, MUTUALES Y DE ORG.NO GUBERNAMENTALES |
PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Dictamen
Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
---|---|---|---|
Diputados | Orden del Dia 2344/2009 | CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 6490-D-08 Y 0934-D-08 | 25/11/2009 |