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PROYECTO DE TP
Expediente 6311-D-2014
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO NACIONAL DISPONGA REGLAMENTAR LA LEY 26689 QUE REGULA LA PROMOCION DEL CUIDADO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF).
Fecha: 14/08/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 102
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Que vería con agrado que el Poder
Ejecutivo Nacional, a través del Ministerio de Salud de la Nación y de los
organismos que correspondan, reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la
Promoción del Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco
Frecuentes (EPF) en la cual se encomienda a la autoridad de aplicación la
elaboración de un Listado de este tipo de enfermedades, la creación del
Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El 28 de febrero de
2014 se conmemoró nuevamente el Día Internacional de las Enfermedades
Poco Frecuentes (EPOF) que afectan a más de 3 millones de argentinos
quienes a la fecha se encuentran desamparados por la falta de regulación de la
ley que contempla este tipo de enfermedades.
El 29 de junio de 2011 el Senado de
la Nación sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el
cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes (EPF) a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus
familiares.
El artículo segundo
de dicha ley establece que "... se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia
en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas,
referidas a la situación epidemiológica nacional".
El Ministerio de Salud de la
Nación fue designado como autoridad de aplicación y se le encomendó la
elaboración de un Listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas
enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al
año por dicho Ministerio.
También se puso a su cargo, la
promoción de distintos objetivos, entre ellos la creación de un Organismo
Especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las
autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas,
estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con este tipo de
dolencias y la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF.
Esta ley resulta de tal
importancia que en la XIX REUNIÓN COFELESA realizada el 26/08/11 en la
Provincia de Corrientes, el plenario -presidido por el entonces presidente Dr.
Juan Héctor Silvestre Begnis- resolvió solicitar a las Legislaturas de las
Jurisdicciones la adhesión a la Ley N° 26.689; sin embargo, a casi dos años de
su sanción, la ley aún no ha sido reglamentada y los pacientes continúan a la
deriva, debiendo recurrir a la judicialización de sus reclamos para acceder a
prestaciones básicas como estudios, medicación, rehabilitación y otros
componentes del tratamiento.
Por otro lado gran número de
obras sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPF, ya que no están
expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO) y hasta la fecha el
Ministerio de Salud no ha creado un listado oficial de este tipo de
dolencias.
La creación del listado es tan
importante como la creación del Organismo Especializado en EPF ya que el
principal problema con este tipo de enfermedades es que sus síntomas suelen
asociarse con afecciones comunes, postergando el diagnóstico adecuado. Los
pacientes suelen padecer una "odisea diagnóstica" con un peregrinaje por las
más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones
con consecuencias irreversibles.
En consecuencia, resulta
indispensable la creación de centros de referencia y de investigación, que
cuenten con especialistas para favorecer la detección temprana y el
tratamiento inmediato.
Por las razones expuestas, y a
fin de poner en marcha esta ley que dio respuesta a un reclamo social
largamente postergado, solicito a mis pares acompañen el presente proyecto
de declaración.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
FERNANDEZ MENDIA, GUSTAVO RODOLFO | LA PAMPA | PARTIDO JUSTICIALISTA LA PAMPA |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |