La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a través del Ministerio de Salud de la Nación y de los organismos que correspondan, reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la Promoción del Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en la cual se encomienda a la autoridad de aplicación la elaboración de un Listado de este tipo de enfermedades, la creación del Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.

Señor presidente:

El 28 de febrero de 2014 se conmemoró nuevamente el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que afectan a más de 3 millones de argentinos quienes a la fecha se encuentran desamparados por la falta de regulación de la ley que contempla este tipo de enfermedades.

El 29 de junio de 2011 el Senado de la Nación sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.

El artículo segundo de dicha ley establece que "... se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referidas a la situación epidemiológica nacional".

El Ministerio de Salud de la Nación fue designado como autoridad de aplicación y se le encomendó la elaboración de un Listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por dicho Ministerio.

También se puso a su cargo, la promoción de distintos objetivos, entre ellos la creación de un Organismo Especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con este tipo de dolencias y la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF.

Esta ley resulta de tal importancia que en la XIX REUNIÓN COFELESA realizada el 26/08/11 en la Provincia de Corrientes, el plenario -presidido por el entonces presidente Dr. Juan Héctor Silvestre Begnis- resolvió solicitar a las Legislaturas de las Jurisdicciones la adhesión a la Ley N° 26.689; sin embargo, a casi dos años de su sanción, la ley aún no ha sido reglamentada y los pacientes continúan a la deriva, debiendo recurrir a la judicialización de sus reclamos para acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación, rehabilitación y otros componentes del tratamiento.

Por otro lado gran número de obras sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPF, ya que no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO) y hasta la fecha el Ministerio de Salud no ha creado un listado oficial de este tipo de dolencias.

La creación del listado es tan importante como la creación del Organismo Especializado en EPF ya que el principal problema con este tipo de enfermedades es que sus síntomas suelen asociarse con afecciones comunes, postergando el diagnóstico adecuado. Los pacientes suelen padecer una "odisea diagnóstica" con un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles.

En consecuencia, resulta indispensable la creación de centros de referencia y de investigación, que cuenten con especialistas para favorecer la detección temprana y el tratamiento inmediato.

Por las razones expuestas, y a fin de poner en marcha esta ley que dio respuesta a un reclamo social largamente postergado, solicito a mis pares acompañen el presente proyecto de declaración.