El Senado y Cámara de Diputados...

ARTICULO 1°- Modifíquese el artículo 9º, de la Ley 25.404, quedando redactado de la siguiente forma: “Las disposiciones de la presente ley serán de aplicación en todo el territorio de la República. La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación. La presente ley debe ser reglamentada dentro de los treinta (30) días corridos de su promulgación. La autoridad de aplicación de la presente, debe llevar a cabo un programa especial en lo relacionado con la epilepsia, que tendrá los siguientes objetivos, sin perjuicio de otros que se determinen por vía reglamentaria:

a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad en sus aspectos médicos, sociales y laborales;

b) dictar las normas que desde el ámbito de su competencia permitan el mejor cumplimiento del objeto de la presente;

c) realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país;

d) llevar adelante campañas educativas destinadas a la comunidad en general y a grupos específicos tendientes a crear conciencia sobre la enfermedad, a alertar sobre la necesidad de tratamiento oportuno y a evitar la discriminación de los pacientes;

e) prestar colaboración científica y técnica a las autoridades provinciales y de la ciudad de Buenos Aires a fin de elaborar sus programas regionales;

f) promover la concertación de acuerdos internacionales, especialmente con los países signatarios del Tratado de Asunción, para la formulación y desarrollo de programas comunes relacionados con los fines de esta ley;

g) realizar convenios de mutua colaboración en la materia, con las autoridades provinciales y de la Ciudad de Buenos Aires;

h) asegurar a los pacientes sin cobertura médico-asistencial y carentes de recursos económicos la provisión gratuita de la medicación requerida;

i) realizar todas las demás acciones emergentes de lo dispuesto en la presente y su reglamentación.”

ARTICULO 2°- Agréguese como artículo 9 BIS de la Ley 25.404 el siguiente texto: “ARTICULO 9 BIS: Las Obras Sociales y Asociaciones de Obras Sociales del Sistema Nacional, comprendidas en la Ley 23.660, recipiendarias del fondo de redistribución de la Ley 23.661, deben incorporar como prestación obligatoria, la cobertura al ciento por ciento (100%) de los tratamientos farmacológicos de las personas que padecen de epilepsia y de las pruebas de laboratorio necesarias para determinar la eficacia del tratamiento.

Contarán con la misma cobertura las personas que no tengan cobertura por los entes mencionados en el párrafo precedente, la cual estará a cargo del Estado.

Las personas comprendidas en la Ley 19.302 y sus modificatorias, tendrán la misma cobertura mencionada en el primer párrafo de este artículo, la cual estará a cargo del Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados.

La misma cobertura deben tener las personas afiliadas a entidades de medicina prepaga, cuya cobertura estará a cargo de éstas”.

ARTICULO 3°- Agréguese como artículo 9 TER de la Ley 25.404 el siguiente texto: “ARTICULO 9 TER: Las violaciones a las disposiciones legales y reglamentarias o las que establezca el órgano de aplicación harán pasibles a los responsables de las siguientes sanciones, a saber:

a) Apercibimiento;

b) multa desde una (1) vez el monto del haber mínimo de jubilación ordinaria del régimen nacional de jubilaciones y pensiones para trabajadores en relación de dependencia, hasta cien (100) veces el monto del haber mínimo de dicha jubilación vigente al momento de hacerse efectiva la multa;

c) intervención.

Estas sanciones lo son sin perjuicio de cualquier otra responsabilidad civil o penal en que pudieran estar incursos los infractores.

El órgano de aplicación dispondrá las sanciones establecidas en los incisos a) y b), graduándolas conforme a la gravedad y reiteración de las infracciones y la prevista en el inciso c) será dispuesta por el Poder Ejecutivo Nacional.

La intervención de la obra social implicará la facultad del interventor de disponer de todos los fondos que le correspondan en virtud de esta ley y se limitará al ámbito de la misma”.

ARTICULO 4°- Agréguese como artículo 9 QUATER de la Ley 25.404 el siguiente texto: “ARTICULO 9 QUATER: Sólo serán recurribles las sanciones previstas en los incisos b) y c) del artículo 9 ter de esta ley dentro de los diez (10) días hábiles de notificadas por el órgano de aplicación o desde la publicación del acto pertinente por el Poder Ejecutivo Nacional, en su caso, ante los Juzgados de Primera Instancia de la Seguridad Social y tendrán proceso sumarísimo. El recurso deberá interponerse y fundarse dentro del término aludido ante el órgano de aplicación, el que remitirá las actuaciones al tribunal competente sin más trámite.

En las jurisdicciones provinciales, será competente la Cámara Federal con jurisdicción en el domicilio del sancionado.

La sanción prevista en el artículo anterior, inciso c), será recurrible al solo efecto devolutivo”.

ARTICULO 5°- Agréguese como artículo 9 QUINQUE de la Ley 25.404 el siguiente texto: “ARTICULO 9 QUINQUE: La falta de pago de las multas aplicadas hará exigible su cobro por ejecución fiscal, constituyendo suficiente título ejecutivo el testimonio autenticado de la resolución condenatoria firme”.

ARTICULO 6°- Déjase sin efecto toda norma que se oponga a lo dispuesto en la presente.

ARTICULO 7°- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

La epilepsia está constituida por un conjunto de síntomas cuya aparición ocupa largamente la historia de la humanidad, ya sea por su incidencia y afectación de personajes relevantes en las comunidades incluso de trascendencia histórica, así como también por su presentación entre la población, con sintomatología más o menos florida que expone a quienes la padecen a la curiosidad pública, y en donde la ignorancia alimenta el miedo y el prejuicio, factores todos que generan conductas muchas veces irracionales y discriminatorias.

Entre las afecciones neurológicas se trata de un síndrome sumamente prevalente, ya que lo padecen una a tres personas de cada cien, aproximadamente.

“Es importante destacar que la epilepsia no es una enfermedad sino un conjunto de síntomas que se manifiestan por crisis repetidas generadas por las células nerviosas. Así como una cefalea puede tener muchas causas diferentes, la epilepsia es un síntoma que puede ser resultado de muchas enfermedades diferentes en el encéfalo. La epilepsia no es contagiosa”. Lennart Gram y Moges Dam (“Epilepsia”, Editorial Médica Panamericana, 1995).

“Aproximadamente en el 30% de los casos de epilepsia se puede hallar la causa (epilepsia sintomática u orgánica). Las causas pueden ser traumatismos de cráneo, una malformación congénita del encéfalo, falta de oxígeno durante el nacimiento, un tumor encefálico, un accidente cerebrovascular (hemorragia, isquemia), alcoholismo o algún otro factor conocido como las secuelas de encefalitis o meningitis. Las crisis epilépticas como resultado de algunas de estas causas a menudo comienzan en un grupo pequeño de células nerviosas que rodean el área afectada antes de extenderse a áreas más grandes del encéfalo”. “La aparición y desarrollo de la crisis a menudo pueden conducir a la sospecha de epilepsia sintomática”. Lennart Gram y Moges Dam (“Epilepsia”, Editorial Médica Panamericana, 1995).

Las interpretaciones que realizan los pacientes y su entorno habitual u ocasional, ha dado y da lugar a situaciones sumamente dolorosas: por ejemplo, la altísima discriminación que sufren en ambientes educativos (establecimientos de primaria y enseñanza media, públicos y privados), laborales y sociales en general.

Los relatos de quienes padecen aspectos visibles de esta enfermedad están repletos de actos discriminatorios, vejatorios y de perjuicios laborales y económicos, originados fundamentalmente en la ignorancia y prejuicio del entorno social.

Se trata de una enfermedad que afecta a un porcentaje de la población estimado entre un 1% a 3% (estarían diagnosticados unos cuatrocientos mil enfermos en Argentina, y existiría otro tanto sin diagnóstico) cifra que está en constante aumento.

En las circunstancias actuales los costos de los tratamientos farmacológicos, constituyen un impedimento para el acceso a ellos de una porción importante de la población.

Esta situación largamente padecida por quienes sufren este tipo de enfermedad, está señalando una omisión del Estado y de la sociedad en su conjunto que se tiende a subsanar a través del presente proyecto de ley, cuestión que, a claras luces no ha podido subsanar la ley 25.404, y que la presente intenta operativizar sus artículos 1º, 4º y 9º entendiendo que el pleno ejercicio al que se refiere el primero incluye el derecho a la salud, consagrado por nuestra Constitución Nacional en el Artículos 33 y 75, inc. 22 (Declaración Universal de Derechos Humanos, Artículo 25; Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre, Artículo XI; Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, Artículo 12; Convención Americana sobre Derechos Humanos –Pacto de San José de Costa Rica-, Artículo 5; Convención Sobre Derechos del Niño, Artículos 1 y 24).

Actualmente esta enfermedad afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo (Hauser y cols. 1991). Su incidencia oscila entre 40 y 70 por 100.000 en los países desarrollados y entre 100 y 190 por 100.000 en los países en vías de desarrollo. En nuestro país se estima que habría unos 330.000 pacientes que la padecen. El 70% de los casos controla las manifestaciones de esta enfermedad, es decir, las crisis, con medicación anticonvulsivante. El desarrollo de nuevas drogas ha ampliado el espectro farmacológico para el tratamiento médico.

"El 64% de los pacientes controla bien sus crisis, en la mayoría de los casos con una sola droga, y están habilitados para conducir automóviles en la ciudad de Buenos Aires, siempre y cuando el neurólogo que los trata firme un certificado. Pero en ningún caso, tengan o no crisis controladas, pueden ejercer el oficio de conductor", explica el doctor Alfredo E. Thomson, jefe de la Sección de Epilepsia del Centro Neurológico del Hospital Francés.

Por otro lado, Fernando Gracia, Jefe de la Sección de Neurología del Hospital Santo Tomás,. República de Panamá. Profesor Clínico Especial de la Cátedra de Neurología y Neurocirugía de la Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Panamá, en “EPIDEMIOLOGIA DE LA EPILEPSIA EN LATINOAMÉRICA”, sostiene que: “...La biología y aspectos clínicos de la epilepsia entre las poblaciones no presentan diferencias inherentes. Sin embargo, variaciones en la prevalencia, incidencia, etiología, factores socio-culturales, económicos, sistemas de salud y tipos de tratamientos se pueden observar entre los países industrializados y los que están en vías de desarrollo. [...] Numerosos estudios han demostrado que la prevalencia de la epilepsia es considerablemente mas alta en los países en vías de desarrollo que en los industrializados [...] La prevalencia de la epilepsia en los países industrializados oscila entre 4 a 3 por 1000 habitantes y 57 por 1000 habitantes en los países en vías de desarrollo...”

La Tabla Nº l muestra algunos estudios de prevalencia en países latinoamericanos realizados entre 1989 y 1994 cuya metodología de investigación epidemiológica se base en el protocolo de la Organización Mundial de la Salud.

La prevalencia de la epilepsia en los países latinoamericanos pueden presentar diferencias entre ellas, inclusive en varios estudios efectuados en un mismo país, probablemente con tasas más altas entre diferentes comunidades vecinas, lo cual pueda explicarse por los diferentes índices de salud y condiciones socioeconómicas.

Asimismo, la Organización Mundial de la Salud, publicó en “El camino hacia delante: Recomendaciones de la OMS sobre Salud Mental”, El informe sobre salud mental de 2001, Salud Mental: Nuevos conocimientos, Nuevas Esperanzas”. Dicho informe presenta diez recomendaciones básicas para mejorar la salud mental. Estas recomendaciones se pueden adaptar a cada país en función de sus necesidades y recursos, y en su segunda recomendación sostiene: “2. Asegurar la disponibilidad de medicamentos psiquiátricos o psicofármacos [...]Los medicamentos utilizados para tratar los trastornos psiquiátricos y la epilepsia pueden clasificarse en grupos: antidepresivos para la depresión, antipsicóticos para los síntomas psicóticos, antiepilépticos contra la epilepsia, y ansiolítícos (o tranquilizantes) para la ansiedad. Los medicamentos psiquiátricos esenciales deben dispensarse y estar siempre disponibles en todos los niveles de la asistencia sanitaria, y deben figurar además en la lista de medicamentos esenciales de todos los países. Estos medicamentos pueden paliar los síntomas, reducir la discapacidad, acortar la evolución de muchos trastornos y prevenir las recaídas. A menudo constituyen el tratamiento de primera línea, sobre todo cuando no puede recurrirse ni a intervenciones psicosociales ni a profesionales altamente capacitados. Un reducido número de medicamentos basta para tratar la mayoría de las enfermedades mentales, y la mayoría de ellos son asequibles. La elección de un medicamento en lugar de otro depende en gran medida de su asequibilidad. Aunque algunos de esos fármacos son caros, los costos se ven a menudo compensados por la menor necesidad de otro tipo de atención y tratamiento. Varios países ya han incluido los medicamentos esenciales para la salud mental en su lista de medicamentos esenciales del nivel de atención primaria.”

La realidad que hoy azota a nuestro país hace necesario tomar medidas inmediatas para dar solución a un amplio sector de la población que se ve expulsada del mercado laboral, ya no solamente por el alto índice de desocupación, sino también en razón de su enfermedad, y la de montones de niños y jóvenes que son excluidos de círculos sociales y discriminados en sus ámbitos educativos, lo que en ciertas oportunidades lleva a que los jóvenes busquen refugio en su hogar abandonando la escuela.

Como se sostuvo anteriormente, concientes de que para el año 2001 los hogares con necesidades básicas insatisfechas en el territorio de la nación ascendían a un total de 1.442.934 (sobre un total de 10.075.814), esto es, a 6.343.589 de personas con NBI sobre un total de 35.927.409 (Fuente: INDEC censos de población 2001). A esto hay que sumarle, que el 36.5% de los hogares argentinos, y el 47.8% de los habitantes de la nación viven por debajo de la línea de pobreza (Fuente: INDEC encuesta permanente de hogares, segundo semestre de 2003). Es evidente que esta población no puede hacer frente al elevado costo de los medicamentos que oscilan entre los $27,28 (Fenobarbital 100 mg. 1 Envase x 40 comp.), los $36 (Tegretol 200 mg. 1 envase x 30 comp.) los $133,82 (Valcote 500 mg 1 envase x 50 comp.), los $179 (Sabril 500 mg. 1 envase x 60 comp.), y los $297,26 (Topamac 100 mg. 1 envase x 56 comp.) (Fuente: Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación - Resolución 310/2004, Anexo IV).

Demás está aclarar que aquellas personas que tienen sus necesidades básicas insatisfechas no tienen la posibilidad alguna de acceder a los medicamentos antiepilépticos debido a sus altos costos, así como también que el estado no puede mantenerse al margen de dicha realidad.

No escapará tampoco al conocimiento público que las sanciones previstas en esta ley, como así también el mecanismo de apelaciones de éstas es el mismo que establece la ley 23.660 (Ley de Obras Sociales) para los supuestos de incumplimiento de la misma.

Todo ello fue lo que nos llevó a presentar este proyecto de ley en el año 2004, el cual tramitó bajo el expediente Nº 7205-D-04, obteniendo dictamen favorable y unánime de la Comisión de Acción Social y Salud pública de ésta Honorable Cámara el 16 de diciembre de 2004, y la media sanción correspondiente el día 17 de diciembre del mismo año, con el voto positivo de todos los Sres. Legisladores presentes.

Con fecha 28 de diciembre de 2004, y bajo el expediente Nº 142-CD-04, el proyecto de ley ingresó a la Honorable Cámara de Senadores de la Nación, con giro a las Comisiones de Salud y Deporte y Legislación General, respectivamente.

Lamentablemente, desde aquella fecha y hasta el día 28 de febrero del corriente año, el expediente no tuvo tratamiento, lo que derivó en que el mismo perdiera estado parlamentario y fuese archivado.

Como es nuestra obligación encontrar una solución inmediata a este problema, en la defensa del derecho a la salud de estos ciudadanos argentinos, siendo éste un derecho fundamental que hace a la dignidad del hombre, y estando contemplado por los principios rectores de nuestra Constitución Nacional y de los Pactos Internacionales de Derechos Humanos incorporados en el artículo 75 inc. 22 de la Carta Magna.

En tal sentido, resulta indispensable garantizar las mismas oportunidades a todos los argentinos, como sostiene nuestro artículo 16 de la Constitución Nacional, asegurando que todos los pacientes tengan la posibilidad de acceder a la medicación correspondiente, tanto los que tienen una cobertura social como los que no, para que también todos puedan integrar ese porcentual (entre el 64 y 70% como hemos citado ut supra) de epilépticos que logran controlar su enfermedad con una sola medicación, teniendo una mejor calidad de vida y pudiendo desarrollarse sin inconvenientes en cualquier ámbito de su vida, ya sea personal, laboral y educativo.

Por todo ello es que venimos nuevamente a poner a vuestra consideración este proyecto, esperando una pronta sanción de la presente ley.