PROYECTO DE TP
Expediente 5929-D-2014
Sumario: SISTEMA INTEGRAL DE PREVENCION, DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO Y PROTECCION PARA PERSONAS CON TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO - T. G. D. - ESPECTRO AUTISTA. CREACION
Fecha: 06/08/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 96
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTICULO 1º.- Declárase de interés
nacional la creación de un Sistema Integral de Prevención, Diagnostico,
Tratamiento y Protección para personas con Trastornos Generalizados del
Desarrollo (T.G.D.)- ESPECTRO AUTISTA, con el fin de procurarles asistencia
médica, protección social, educación y capacitación para su eventual formación
profesional e inserción laboral.
La presente Ley tiene como objetivo
promover la organización de un conjunto de estímulos tendientes a que los
afectados por TGD- ESPECTRO AUTISTA, puedan contrarrestar las desventajas que
esta discapacidad específica les provoca, asegurando su derecho a desempeñar un
rol social, que les permita integrarse activamente a la comunidad.
ARTICULO 2º.- A los fines de esta ley,
entiéndase por Trastornos Generalizados del Desarrollo -Espectro autista, a
aquellas personas que presentan un conjunto de signos y síntomas por
alteraciones cualitativas para interactuar socialmente, con problemas para lograr
una comunicación verbal y no verbal. Asimismo las que padecen ausencia o escasa
actividad imaginativa o bien un espectro de intereses estrechos limitados u
obsesivos, acompañados por comportamientos estereotipados, repetitivos,
restringidos de las actividades psicomotrices, de acuerdo a la codificación
diagnostica del Manual de Enfermedades y Estadísticas de la Asociación Americana
de Psiquiatría cuarta (DSM IV).
ARTICULO 3º.- A los fines de esta ley
se consideran familiares de las personas con TGD, a aquellas personas vinculadas
a éste por lazos de parentesco por consanguinidad o afinidad, que lo atiendan,
convivan o mantengan con él una relación inmediata, habitual o permanente.
También serán asimiladas a la calidad de familiares aquellas personas que,
careciendo de vínculos de parentesco, cumplan respecto del enfermo las funciones
enumeradas en el párrafo precedente. La calificación de familiares de afectados
por TGD, también será efectuada y certificada por el organismo que establezca el
Ministerio de Salud, mediante la intervención de profesionales especialistas en
TGD.-
ARTICULO 4º.- A los fines de la
aplicación de esta ley, la condición de persona con padecimiento será efectuada y
certificada por el organismo que determine el Ministerio de Salud, mediante la
intervención de profesionales especialistas en TGD.-
ARTICULO 5º.- El Sistema Integral De
Prevención, Diagnostico y Tratamiento y Protección para persona con TGD-
Espectro Autista, creado por la presente ley, tendrá como objetivo promover la
organización de un conjunto de acciones tendientes a contrarrestar los efectos del
Trastorno Generalizado de desarrollo (TGD) garantizando la protección integral de
la persona afectada y del núcleo responsable de su atención y contención,
estableciéndose para ello, los siguientes derechos:
a- Médico - sanitarias:
1. A recibir asistencia, tratamientos y
abordajes para con la persona con TGD y sus familiares, en relación con la referida
patología.
2. Cobertura de los tratamientos
médicos y farmacológicos,
3. Inclusión de manera obligatoria, de
la atención y tratamientos del TGD dentro de las prestaciones que deberán brindar
todas las Obras Sociales del Sistema Nacional incluidas en la Ley Nº 23660,
recipiendarias del fondo de redistribución de la Ley Nº 23.661, las demás Obras
Sociales y organismos que hagan sus veces creadas o regidas por leyes nacionales,
y las empresas o entidades que presten servicio de Medicina prepaga conforme a
lo establecido en la Ley Nº 24.754 y toda otra Institución obligada a prestar
asistencia médica y / o farmacológica; considerando a esta enfermedad como una
discapacidad autónoma y permanente, en tanto científicamente mantenga tal
carácter. Asimismo estarán obligados a la cobertura de transporte,
acompañamiento terapéutico y demás terapias científicamente validadas, de
consenso internacional, que se consideren necesarias en cada caso para las
personas afectadas por TGD y sus familiares, independientemente de su
edad.
4. Los entes obligados por la presente
ley brindarán las prestaciones básicas a sus afiliados con discapacidad mediante
servicios propios o a libre elección del afiliado, que se encuentren habilitados y los
montos de los aranceles se encuadren dentro de los valores nomenclados, los que
se evaluarán previamente de acuerdo a los criterios definidos y preestablecidos en
la reglamentación pertinente.
5. El Estado, prestará a las personas
con discapacidades no incluidos como afiliados de los agentes de salud
mencionados en el punto 3, a través de sus organismos públicos o por entes
privados habilitados: a) Rehabilitación integral, entendida como el desarrollo de las
capacidades de la persona discapacitada. b) Formación laboral o profesional. c)
Préstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. d)
Regímenes diferenciales de seguridad social. e) Escolarización en establecimientos
comunes con los apoyos necesarios previstos gratuitamente, o en establecimientos
especiales cuando en razón del grado de discapacidad no puedan cursar la escuela
común. f) Orientación o promoción individual, familiar y social. . Asimismo deberá
promover la creación de Centros asistenciales suficientes y / o apropiados para el
tratamiento.
6. Inclusión en el Nomenclador
Nacional de tratamientos específicos: "Tratamiento cognitivo-conductal (TCC),
Floortime, Tratamientos Dietarios y Suplementos vitamínicos y todo aquel
tratamiento existente o a venir, con reconocimiento científico internacional y que
sea necesario para la persona con TSD.
7. Los beneficiarios de la presente ley
que por diversas circunstancias deban usufructuar del traslado gratuito en
transportes colectivos entre su domicilio y el establecimiento educacional o de
rehabilitación o de cualquier otra característica establecido por el artículo 22 inciso
a) de la ley 24.314, tendrán derecho a requerir de cualquiera de los obligados del
art.5º un transporte especial, con el auxilio de terceros cuando fuere necesario,
aún en el caso que concurran a establecimientos educativos común, especial o de
cualquier otra índole.
8. Asistencia domiciliaria: En aquellos
casos que presentaren dificultades en sus recursos económicos y/o humanos para
atender sus requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educación,
habilitación, rehabilitación y/o reinserción social, los obligados en el art.5º deberán
brindar la cobertura necesaria para asegurar la atención especializada domiciliaria
que requieren.
9. Capacitación multidisciplinaria y
transdisciplinaria a todo aquel profesional o técnico en relación con el diagnostico y
el tratamiento de las personas que padecen TGD. Las obras sociales y todos
aquellos organismos obligados por la presente ley, deberán establecer los
mecanismos necesarios para la capacitación de sus agentes y la difusión a sus
beneficiarios de todos los servicios a los que pueden acceder, conforme al
contenido de esta norma.
10. Prestaciones preventivas. A) La
madre y el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los
controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-
psíquico y social.
En caso de existir además, factores
de riesgo, se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles,
asistencia, tratamientos y exámenes complementarios necesarios, para evitar
patología o en su defecto detectarla tempranamente. Si se detecta patología
discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en
el período peri natal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios
para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación
y/u otros tratamientos que se puedan aplicar. Debiéndose brindar diagnóstico,
orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar de
pacientes que presentan patologías de carácter genético- hereditario. B) Asimismo
en todos los casos a fin de la detección precoz de enfermedades discapacitantes se
deberán aplicar en forma obligatoria en todos los establecimientos públicos y
privados de salud por los médicos pediatras, todos los procedimientos y técnicas
necesarias hasta los 2 años de edad. En todos los casos, se deberá contemplar el
apoyo psicológico adecuado del grupo familiar.
b) Educativas:
1. Educación especial pública y/o
privadas, gratuitas y adecuada a su condición.
2. Plan de Educación formativo de la
persona con TGD impartido en forma personalizada, incluyendo todas las etapas
de estimulación temprana, educación inicial, educación básica, buscando el logro
de la más plena inserción social; y un programa educativo que contemple servicios
escolares especiales en escuelas ordinarias, centros de educación especial, centros
de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo el servicio de hospital de
día, estancias cortas fines de semana y vacaciones, capacitación profesional entre
otros para su inserción laboral.
3. Centros educativos específicos del
autista con no más de cuatro alumnos por profesor, que cuenten con la asistencia
de especialistas médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, psicodegagogos, profesores
de educación física, músico terapeutas y todos aquellos profesionales que tengan
participación en la educación del niño con TGD.
4. Cobertura de Material Didáctico-
Dispositivos.
5. Escuela para padres. Pautas de
Control. Entrenamiento en el manejo de conductas inapropiadas.
c) Deportivas, recreativas,
turísticas:
1. Los programas a elaborar por el
Estado deberán contemplar actividades recreativas, deportivas y turísticas que
aseguren la participación activa de las personas afectadas por TGD. Se entiende
por Centros de Recreación de fin de semana al recurso institucional que tiene por
finalidad brindar cobertura integral a los requerimientos básicos, esenciales
(vivienda, alimentación, atención especializada para realizar deportes y recreación)
a personas con discapacidad con o sin grupo familiar propio a fin de que los
mismos permanezcan durante el fin de semana o por períodos vacacionales.
d) Difusión de la temática:
La autoridad de aplicación difundirá el
conocimiento del TGD a través de los medios de comunicación, buscando
despertar en la sociedad actitudes integradoras y cooperativas hacia los afectados
por la enfermedad.
e) De ayuda social:
El Estado proveerá la atención y
protección social de las personas con TGD adultas en situación de desamparo
familiar: a) Prestamos, Subsidios; b) Regímenes diferenciales de seguridad social;
c) Hogares de día; d) Centros de Día, e) Viviendas o Instituciones especializadas
para residencia permanente.
f) De promoción:
1. Promover en la comunidad
espacios de reflexión y educación para contención de quienes padezcan
T.G.D.
2. Promover acciones tendientes a
eliminar la discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional,
y/o social, frente al padecimiento de estos trastornos.
3. Promover la participación de
Organizaciones no gubernamentales (ONGs) en las acciones previstas por el
presente programa.
4. Promover y coordinar con las
autoridades provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la
implementación de programas similares a nivel local.
ARTICULO 6º.- Será autoridad de
aplicación de la presente ley el Ministerio de Salud, a través de la creación de un
área especializada en el desarrollo del sistema para TGO debiéndose prever los
recursos institucionales pertinentes.
ARTICULO 7º.- La autoridad de
aplicación tendrá las siguientes funciones:
a) Elaborar y mantener actualizado un
relevamiento de los afectados por el síndrome en todo el territorio nacional.
b) Promover la investigación y
docencia del espectro autista, recabando información de organismos
internacionales y nacionales, con la finalidad de propulsar su estudio con rigor
científico y capacitar prestadores en las áreas de salud y educación especial;
c) Elaborar programas residenciales
para aquellos que padecen de TGD y que requieran apoyo continuo y que, debido
a su edad, ámbito familiar, edad avanzada de sus padres o familiares
responsables, o por carencia de estos, o por otros motivos atendibles, requieran
una contención y asistencia permanente fuera de su ámbito familiar;
d) Coordinar acciones con las áreas
de Salud, Desarrollo Social, Educación, Cultura y Deporte. Asimismo con la
Secretaria de Medios para la difusión de los diferentes programas y eventos que
acontecieren.
e) Interpretar lo que el consejo de
Coordinación y Asesoramiento de TGD acuerde.
f) Atenderá el seguimiento y la
difusión de los alcances del presente Sistema en cumplimiento de los objetivos
establecido.
ARTICULO 8º.- La autoridad de
aplicación conformará un Consejo de Coordinación y Asesoramiento en la materia
compuesto por representantes del Ministerio de Salud, Ministerio de Acción Social,
del Ministerio de Cultura y Educación, de las asociaciones de padres de niños con
TGD y de otras organizaciones no gubernamentales relacionadas con la materia,
en la forma que se determine en la reglamentación de la presente ley. La
participación de los representantes de organismos públicos y entidades civiles en el
Consejo es ad-honorem.
ARTICULO 9º.- El Consejo de
Coordinación y Asesoramiento tendrá por funciones programar, coordinar y
supervisar la planificación y ejecución de las actividades y prestaciones debidas por
el Estado con la finalidad de asistir y recuperar al afectado por TGD, en el marco
de lo prescripto por esta ley.
El Consejo de coordinación y
administración sobre TGD tendrá la misión de entender en el lineamiento de
políticas sobre TGD; ser órgano de control de lo establecido por esta Ley en
materia de TGD; implementar un registro de individuos con TGD; certificar el
estado y grado de padecimiento de las personas con TGD de acuerdo al D.S.M. IV
-T.R.- exigir a los médicos pediatras la formulación de un cuestionario básico
escrito, para los padres o encargados de la persona en consulta, destinado a
detectar y documentar los posibles casos de Trastorno Generalizados del
Desarrollo, destinado a reunir información y evitar omisión de un paso importante
de la enfermedad.-
ARTICULO 10º.- Todas las
instituciones de atención médica, públicas y privadas, deberán llevar un registro
estadístico de pacientes con TGD. A tal efecto la autoridad de aplicación
confeccionara un formulario de recolección y registro.
La autoridad de aplicación elaborara
periódicamente un mapa sanitario epidemiológico y un informe sobre las acciones
llevadas a cabo a nivel nacional y en conjunto con las autoridades provinciales.
También se informara de los adelantos e investigaciones que sobre las
enfermedades se estuvieren llevando a cabo a nivel oficial o con becas
oficiales.
ARTICULO 11º.- Quedan incorporados
al Programa Medico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral de los
trastornos generalizados de desarrollo según las especificaciones que a tal efecto
dicte la autoridad de aplicación.
ARTICULO 12º.- Quedan incluidos en
el Nomenclador Nacional métodos diagnósticos y de tratamiento; "Tratamiento
cognitivo-conductal (TCC), Floortime, Tratamientos Dietarios y Suplementos
vitamínicos y todo aquel tratamiento o método diagnostico existente o aquel que
se recomendase en el futuro, con reconocimiento científico internacional y que sea
necesario para la persona con TSD.
ARTICULO 13. - Las personas con
discapacidad afiliadas a las obras sociales y agentes de salud mencionados en el
art. 5º, accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios
capacitados a tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual,
familiar y grupal, programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y
todas aquellas acciones que favorezcan la integración social de las personas con
discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas.
ARTICULO 14º. - Será obligación de
los entes mencionados en el art 5º que prestan cobertura social, el reconocimiento
de los siguientes servicios a favor de las personas con discapacidad:
a) Atención a cargo de especialistas
que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir
imprescindiblemente por las características específicas de la patología, conforme
así lo determine las acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo
14 de la presente ley,
b) Aquellos estudios de diagnóstico y
de control que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los
entes obligados en la presente ley que deban realizarse en el país o en el
extranjero, conforme así lo determinen las acciones de evaluación y orientación
estipuladas en el artículo 14 de la presente ley.
ARTICULO 15º.- El Ministerio de
Salud, como autoridad de aplicación de la presente ley, coordinara acciones en el
ámbito del Consejo federal de Salud con las demás jurisdicciones a los fines de
asegurar la implementación de la presente ley.
ARTICULO 16º.- El Ministerio de
Salud coordinara con Desarrollo Social, Educación, Cultura, Deportes y Secretaria
de Medios las acciones, a los fines de asegurar la implementación de la presente
ley.
ARTICULO 17º.- Los gastos que
demande el cumplimiento de esta ley serán previstos anualmente en la ley del
presupuesto dentro de las partidas correspondientes a las áreas de salud,
educación y promoción y asistencia social.
ARTICULO 18º.- El Poder Ejecutivo
Nacional a través del Ministerio de Salud, será la autoridad de aplicación del
régimen de sanciones por incumplimiento a la presente ley, que consisten en
apercibimiento o multa la que se graduará en un monto igual o mayor al 100% del
que corresponda por la prestación debida, y se aplicarán con independencia de la
responsabilidad civil o penal que pudiere corresponder. A los fines de la aplicación
de cada una de las sanciones y sus graduaciones se tendrá en cuenta la gravedad
y reiteración de las infracciones.
ARTICULO 19º.- La presente ley
deberá ser reglamentada dentro de los noventa días posteriores a su
promulgación.
ARTICULO 20º.- Invitase a las
Provincias y a la Ciudad autónoma De Buenos Aires a adherir a la presente ley en
sus respectivas jurisdicciones.
ARTICULO 21º.- De forma
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto de Ley que
reproduce el expediente 1452-D-2009 de la ex diputada Vilma Baragiola, tiene
como objetivo establecer un SISTEMA INTEGRAL que contenga la persona
afectada y la familia ante enfermedades como son los T G D (TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO) - ESPECTRO AUTISTA donde se incluye al
autismo de Kanner, síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno
desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado (TGD
NE).
Hoy por hoy en vez de TGD se
prefiere hablar de ESPECTRO AUTISTA porque este término refleja con mayor
exactitud todos los grados posibles de afectación de estas tres áreas del desarrollo.
El TGD (espectro autista) es un
trastorno neurobiológico que afecta tres áreas del desarrollo:
1-Área de la comunicación: verbal y
no verbal
2-Área de la socialización
3-Área de la imaginación, creatividad
y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas
estereotipadas.
Todas las personas afectadas tienen,
en mayor o menor grado, alteradas estas áreas.
Por lo tanto son síndromes,
caracterizados por la dificultad para interactuar socialmente, con problemas para
lograr una comunicación verbal y no verbal, comportamientos reiterativos, con
intereses limitados u obsesivos.- Como se comprenderá, constituye un difícil
problema para la familia y el estado que debe dar una respuesta.-
Estas discapacidades exigen un
acompañamiento de todos, que entiendo debe darse a través de una política de
educación que asegure este derecho, la toma de conciencia en el seno familiar y el
resto de la sociedad y por parte de los ámbitos gubernamentales especialmente,
en lo que atañen a educación, salud e integración social, mediante la adopción de
medidas que garanticen la atención integral adecuada de quienes padecen TGD;
para lo cual es inminente insistir con instalar el debate de la imperiosa urgencia
que tenemos en comenzar a diseñar las políticas que necesitamos para asistir a las
personas afectadas y sus familias.
Este es el desafío de quienes estamos
encargado de establecer normas que atemperen las adversidades.
Asumiendo mi compromiso como
legislador he de conferirle a la sociedad las herramientas jurídicas que les permita
acceder a sus derechos, que como en este caso, es primordial, ya que esta norma
legal presta atención a una patología de máxima responsabilidad social, de
naturaleza incierta y de tratamiento de igual índole.
Asimismo es necesario promulgar una
ley Nacional para que de esta manera no sean esfuerzos aislados de diferentes
provincias sino que sea una única visión para todos los argentinos. Hoy solo
cuentan con Ley de Autismo Chubut, La Rioja, Buenos Aires, Entre Ríos, (la
mayoría aun sin reglamentar).
Es importante destacar en el marco
actual las NECESIDADES que tienen las personas que padecen TGD-ESPECTRO
AUTISTA, y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que hay acerca del trastorno que
padecen. No se cuenta con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el
tratamiento.
El tratamiento más recomendado para
el abordaje de las personas con TGD, llamado "Tratamiento Cognitivo- Conductual"
(TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, Como así también otros
tratamientos efectivos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los
suplementos vitamínicos que NO ESTAN CUBIERTOS por los servicios de salud
(obras sociales y medicinas pre-pagas) razón por la cual las obras sociales y pre-
pagos se niegan a cubrir los, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha
cobertura.
Por otro lado el desconocimiento
acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista) es tan
grande que no hay escuelas especiales que ACEPTEN matricularlos y/o que SEPAN
brindar le la escolaridad que están necesitando.
Nuestros jóvenes y adultos autistas
no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando los papás ya no están para
cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuro-psiquiátricas que no son las
adecuadas para ellos ya que no cuentan con personal especializado y NO SE LE
BRINDAN la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello,
VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando
sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del ESPECTRO
AUTISTA.
NO HAY CAPACITACION
PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la
atención de los mismos. El TGD es un trastorno tan COMPLEJO del desarrollo que
involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una
PORMENORIZADA formación profesional como de una VARIEDAD de profesionales
de la salud y educación capacitados en esta problemática, como: neurólogos,
psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes,
maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por
ende, deben contar con una VARIADA OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y
les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el
trastorno que padecen.
Es imprescindible la
OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de las personas con
TGD, que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los papás
de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M- CHAT) de
cuyas respuestas se puede obtener una "presunción diagnóstica" de TGD; o la
aplicación obligatoria de los últimos procedimientos y técnicas que hubiere para el
diagnostico precoz.
Esto posibilita que el pediatra ante
esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo
diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más
como ocurre en la actualidad. Es sabido que una PRONTA DETECCION Y
TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO MÁS FAVORABLE
para quienes padecen de TGD. Ausencia de actividades recreativas, deportivas y
turísticas. Por falta o escasez de Centros de recreación de colonia de vacaciones
adecuados.
La situación actual de los que
padecen TGD, la podemos llamar únicamente así: ESTAN DESAMPARADOS Y
ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema
médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los
padres que tienen hijos con TGD; y que son los que han pedido y remarcado todas
estas necesidades y falencias de nuestro situación actual.
Por lo expuesto propongo una ley con
alcance nacional, más completa, beneficiosa y abarcativa para todos los que
presentan T.G.D y su núcleo familiar; para proteger y garantizar sus derechos; 1)
A recibir asistencia médica y farmacológica; 2) A recibir una educación integral; 3)
A recibir capacitación profesional; 4) A ser insertado en el medio laboral, 5) A
recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio y tiempo libre,
6) Inserción comunitaria. Y por esto, recordemos que esta ley apunta, en primer
lugar a reconocer a esta afección como una discapacidad permanente, como así
también el Sistema Integral que propone este proyecto tiene como objetivo
promover la organización de un conjunto de acciones tendientes a contrarrestar
los efectos del T.G.D. y garantizar la protección integral de la persona afectada y
del núcleo responsable de su atención y contención; detección precoz de la
discapacidad; garantizando políticas en materia de salud, asistencia sanitaria,
educación e integración en la escuela convencional, recreación, inserción laboral,
perfeccionamiento a profesionales y docentes como así, algo fundamental es hacer
que las prestadoras de salud cubran todas las necesidades que esta afección
requiera; a saber:
Reconocer como discapacidad
autónoma y permanente a las personas afectadas con TGD- ESPECTRO AUTISTA,
en tanto mantenga científicamente tal carácter. Detección precoz de patologías
discapacitantes; con carácter de obligatorio que TODOS los pediatras implementen
la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un
CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una
"presunción diagnóstica" de TGD; o la aplicación obligatoria de los últimos
procedimientos y técnicas que hubiere para el diagnostico precoz. Esto posibilita
que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los
especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y
no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad. Es importantísimo
contar con una identificación temprana del problema de allí que se incluya la
obligatoriedad en la formulación a los padres o encargados de la persona en
consulta, de un cuestionario básico escrito, destinado a detectar los posibles
Trastorno Generalizados del Desarrollo, que permitan detectar desde el comienzo
la enfermedad, este paso tiene como finalidad producir un documento que
verifique si o si el estado de la persona sin que exista la posibilidad de quedar
librado al azar o al desgano de cada facultativo y a su vez actuará como
documento para incorporar datos al registro y será un antecedente concreto para
las estadísticas, que resultará un complemento tan importante como la
identificación precoz de la enfermedad, Sabemos que el diagnostico precoz y la
adaptación de un tratamiento a las necesidades individuales, constituyen en esta
enfermedad, un paso esencial hacia interpretación de la dolencia a la hora de
lograr, la integración social; y el comienzo de trabajar con el núcleo que tiene
contacto con el paciente al que debemos proporcionarle un asesoramiento
completo, ya que es un padecimiento permanente que generalmente propone
desafíos donde la perseverancia, la terapéutica especifica y la educación
personalizada, lograr recuperaciones importantes.-
Orientación del núcleo familiar La
orientación familiar de padres y familiares o de los responsables de la atención de
los niños con TGD, con frecuencia ayuda a enfrentar los especiales desafíos de
vivir con un niño de características diferentes. El enfoque de tratamiento de este
síndrome a través del "tratamiento cognitivo-conductal"(TCC),, que ayuda a
quienes lo contienen a comprender los comportamientos, a establecer estrategias,
enfrentar las crisis y a ayudar a sus hijos a prepararse para el mundo real todo
esto bajo ayuda profesional especializada.
Educación Especial La educación es
un compromiso para lograr el desarrollo del menor de la mejor manera y conseguir
su adaptación e integración al entorno social. Son necesarias sesiones de intenso
entrenamiento altamente estructuradas, donde el fin de llegar a los niños y
desarrollar en ellos destrezas sociales y de lenguaje, incorporándolos de la mejor
manera a la sociedad. Implementando escuelas especiales publicas y/o privadas
gratuitas y adecuadas e integrales a su condición. Plan de educación impartido en
forma personalizada, buscando la inserción social y laboral. Cobertura del material
didáctico y dispositivos. Programas educativos que contemplen servicios escolares
especiales en escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día,
recursos adecuados de alojamiento incluyendo el servicio de hospital de día,
estancias cortas fines de semana y vacaciones, capacitación profesional y entre
otros ser insertado en el medio laboral. Entre otros temas abordados en el
presente se pueden mencionar: Asistencia Médica y farmacológica. Centros
asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento.
Inclusión en el nomenclador nacional
de tratamientos específicos: "tratamiento cognitivo-conductal"(TCC), Floortime,
tratamientos dietarios y suplementos vitamínicos y todo aquel tratamiento nueva
que surja con reconocimiento científico internacional.
Inclusión del tratamiento de la
patología en las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud, Medicina
Prepaga y toda otra institución obligada a prestar asistencia médica y/o
farmacológica como también la cobertura en medicación, transporte,
acompañamiento terapéutico y demás terapias científicamente validadas de
consenso internacional y formación para los padres.
Asistencia domiciliaria en aquellos
casos que resulte necesario. Capacitación multidisciplinaria y trans-disciplinaria a
todo profesional o técnico en relación con el tratamiento de las personas que
padecen TGD. Programas que contemplen actividades recreativas, deportivas y
turísticas; en Centros de recreación: de fin de semana, de colonia de vacaciones
adecuadas. Creación en el ámbito del Ministerio de Salud de un Área especializada
en el desarrollo del Sistema para T.G.D. y de un Consejo de Coordinación y
Asesoramiento, nucleando a las Asociaciones de padres, Instituciones, y
profesionales para diagramar junto al Área específica del ministerio de Salud las
políticas que se Irán desarrollando en el porvenir las que en el tiempo tendrán que
ver con los futuros Centros de días, Hogares y Escuelas para niños, jóvenes y
adultos con T.G.D.
El Estado deberá proveer la atención
y protección social de las personas con TGD niños y/o adultos en situación de
desamparo familiar; o en caso que la familia no estuviera en condición socio-
económica; a través de : a) prestamos , subsidios, o pensiones; b) Hogares de día;
c) Viviendas o Institutos especializados para residencia permanente.
En la seguridad de que existe la
comprensión necesaria y la interpretación cabal de lo expuesto, solicito de mis
pares el acompañamiento de éste Proyecto de Ley, mediante su voto
favorable.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
ASSEFF, ALBERTO | BUENOS AIRES | UNIR |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |
PRESUPUESTO Y HACIENDA |