El Senado y Cámara de Diputados...

Artículo 1°.- Instituyese el día 2 de Junio de cada año como: "El día de la persona enferma de Miastenia Gravis".

Art. 2°.- Instituyese como: "La semana de lucha contra la Miastenia Gravis", a aquella que comprenda al día instituido en el artículo 1°.

Art. 3°.- El Ministerio de Salud de la Nación deberá desarrollar programas anuales informativos y de difusión sobre la Miastenia Gravis, con especial atención en la oportunidad que se instituye por el artículo 2° de la presente ley.

Art. 4°.- El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en el plazo de 90 días, a partir de su entrada en vigencia.

Art. 5°.- De forma.

Señor presidente:

La presente iniciativa tiene por objeto establecer mecanismos de culturalización social respecto de la enfermedad denominada Miastenia Gravis, y de quienes la padecen. La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por presentar debilidad muscular fluctuante y fatiga de distintos grupos musculares. Los músculos oculares, faciales y bulbares son los más frecuentemente afectados por la enfermedad. Los pacientes con Miastenia Gravis manifiestan empeoramiento de la debilidad muscular, con infecciones intercurrentes, fiebre y agotamiento físico o emocional. La infección respiratoria (bacteriana o vírica) es la causa más frecuente de provocación. La presencia de anticuerpos contra receptores de acetilcolina en un paciente con manifestaciones clínicas compatibles con la Miastenia Gravis confirma el diagnóstico. El tratamiento de esta entidad es controvertido y debe ser individualizado, ya que no existe un régimen terapéutico uniforme para todos los pacientes. Entre los tratamientos disponibles se destacan los fármacos anticolinesterásicos, los corticosteroides, la plasmaféresis, la inmunoglobulina, los inmunosupresores y la timectomía.

Científicamente la Miastenia Gravis consiste en que una glándulallamada timo reconoce todas las células del organismo como propias y, a la vez, crea linfocitos , células inmunocompetentes o de defensa. En el timo existen células parecidas a las fibras musculares, llamadas mioides. Estas células, al igual que las fibras musculares, tienen receptores para un neurotransmisor llamado acetilcolina, que transmite el impulso nervioso. Por un error del sistema de defensa, un tipo de linfocitos, los linfocitos T, desconocen a las células mioides como propias, pero no las atacan. En cambio, ordenan a otros linfocitos, los linfocitos 6, producir anticuerpos contra los receptores musculares de acetilcolina de todo el organismo. Como la acetilcolina es el mensajero entre el nervio y el músculo, la transmisión nervio-músculo es defectuosa: los receptores musculares para ese neurotransmisor están disminuidos en la superficie muscular.

Concretamente sus manifestaciones más elocuentes son: cansancio agudo, falta de fuerza muscular, la caída de uno o ambos párpados (el magnate griego Aristóteles Onassis tenía Miastenia Gravis y llegó a aparecer en público con cintas adhesivas pegadas en los párpados con el fin de poder mantenerlos abiertos), visión nublada o doble a consecuencia de la debilidad de los músculos que controlan los movimientos oculares, marcha inestable o irregular, debilidad en los brazos, las manos, los dedos, las piernas y el cuello, dificultad para subir escaleras, cambio en la expresión facial, dificultad para sonreír y gesticular, dificultad para deglutir alimentos (sólidos: ya sea por la falta de fuerza para masticar y líquidos, como el agua por ejemplo, en consecuencia a la falta de fuerza para tragar), dificultad para respirar, trastornos en el habla (la voz sale como "gangosa" como una consecuencia de la falta de fuerza en las cuerdas vocales y lengua), etc.

Expuestas las características de esta enfermedad, entenderemos ahora el significado etimológico de su nombre propio: Miastenia Gravis. Miastenia tiene como etimología la siguiente estructura de origen griego: Mi deriva de "Mys"que significa "músculo" y, astenia deriva de "a" que significa "no" y "sthénos" que significa "vigor". Entonces decir Miastenia significa expresar: músculos sin vigor o "músculos sin fuerza". Gravis es un sustantivo del latín que significa: pesado o grave. Esta enfermedad es conocida desde 1.672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describe por primera vez,. sin que hasta el presente tenga cura.

La prevalecencia de la Miastenia Gravis es aproximadamente de 5 casos cada 100.000 personas. Esta enfermedad afecta a individuos de todas las edades, sin distinción de condición alguna (nivel de inclusión, región, raza, sexo, etc.), con una predilección por mujeres de 20 a 40 años y varones entre la sexta y séptima décadas de la vida. El mal afecta a un 15% de los niños de madres miasténicas. Debe conocerse además que, la enfermedad tiene dos picos de incidencia; el primero entre los 20-40 años de edad, siendo la relación mujer-varón de 2:1; el segundo pico de incidencia es entre personas de 55-60 años de edad, con una relación de varón-mujer de 1:1.

Su tratamiento ha avanzado en los últimos años especialmentedebido a la disponibilidad de nuevos fármaco; sin embargo, todavía se discute cuál es el tratamiento más eficaz para los pacientes con esta enfermedad. Ningún tratamiento ha demostrado ser eficaz en estudios clínicos rigurosos.

En algunos casos, es difícil separar una respuesta terapéutica de la historia natural de la enfermedad, ya que un 22% de los pacientes no tratados experimentan una mejoría espontánea. No existe un régimen terapéutico uniforme para todos los pacientes, de manera que el tratamiento debe ser individualizado. El tratamiento ideal debería ser eficaz, tener efectos secundarios mínimos, ser de fácil administración y de bajo coste.

Si bien es cierto la Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune que disminuye la fuerza física del paciente, es importante revisar la debilidad - fragilidad emocional provocada por esta enfermedad. Por ello es que los familiares del paciente entienden - y la sociedad en su conjunto así lo debe entender --, lo difícil que es vivir con una enfermedad que "lleva de la euforia a la ira en un instante", con una enfermedad que "no permite realizar las actividades diarias de manera común". Además de un tratamiento médico que resulta muy costoso, es imprescindible brindar al paciente con Miastenia Gravis apoyo psicológico para que los oriente y ayude a entender los cambios violentos en su conducta, los mecanismos de la enfermedad y especialmente, la aceptación de la misma. Básicamente es poder disponer de un espacio de contención y de ayuda que aporten a la mejoría.

El aspecto emocional está íntimamente ligado a la enfermedad, tanto es así, que hay fuertes evidencias para presumir que el desencadenante de este síndrome es justamente un evento emocional y/o estresante que ha vivido la persona y que actúa como disparador de la enfermedad sobre la base de una predisposición genética. Conozcamos que el paciente miasténico, no sólo debe realizar terapia psicológica sino que además debe evitar situaciones estresantes que puedan empeorar su miastenia. Por ejemplo: discusiones, peleas, disgustos, situaciones límites, etc.

Esta enfermedad le hace vivir una situación paradojal permanente. Si recién expresé que el paciente debe evitar situaciones de riesgo emocional, también resulta trascendente para combatir su enfermedad el mantenerse con una vida lo más activa posible, situación no exenta del riesgo emocional. Que ocupe su tiempo en actividades como por ejemplo el estudio y el trabajo siempre y cuando se encuentre anímicamente y físicamente estable o lo mejor posible. También es importante hacer notar que el rendimiento en el trabajo o en los estudios se puede ver disminuido considerablemente, y que laboralmente requiere apoyo y evitar cargas de trabajo y/o estrés, pues de lo contrario sería un motivo para crear crisis miasténicas en el enfermo.

Otra cruel paradoja es que la mencionada actividad del paciente se enfrenta con la debilidad que genera la miastenia. He allí entonces lo grave de esta dolencia, que afecta al ser humano física y emocionalmente, personal y socialmente, llevándolo irreversiblemente a la muerte.

La Miastenia Gravis, es una rara y grave enfermedad. Ciertamente, su baja frecuencia de ocurrencia la convierte en un accidente de salud casi desconocido; es muy probable que una importantísima mayoría de quienes integramos esta Legislatura no hayan conocido, hasta el presente, esta cruel enfermedad; es más, ni siquiera haber sabido de su nombre propio. Además, solo adentrándonos en su conocimiento podemos advertir de su enorme gravedad para quienes directamente la padecen, su entorno familiar y el campo social en el cual los enfermos tratan de desarrollar su vida.

Como individuos nos encontramos constantemente sometidos a un aserie de hechos y situaciones que se nos presentan, más o menos importantes en su apariencia, movilizan nuestra afectividad y desencadenan preocupaciones que deben expresarse de alguna manera. Se puede conceder que en tanto estas preocupaciones que se producen no sean expresadas o elaboradas, se acumulan y tarde o temprano afectarán nuestro funcionamiento físico y mental. Poner palabras al sufrimiento es un difícil trance, pero esto es algo que mitiga la angustia. Es importante que la persona que ha recibido un diagnóstico de Miastenia Gravis, sus familiares, amigos,

compañeros de trabajo, estudio u otras actividades sociales, puedan poner en palabras lo que sienten, de manera que la palabra sirva como estabilizadora de

emociones mezcladas, y así calmar la angustia. Y, sin angustia, están la vida, la supervivencia, permitiendo a quién ha superado lo peor de la prueba, hallar la solución por sí mismo. De allí entonces que la responsabilidad Institucional es clara respecto de adoptar medios directos e indirectos de contención a las personas miasténicas y sus allegados.

Los niños y adolescentes con enfermedades crónicas como la Miastenia Gravis, si no son contenidos y comprendidos en su enfermedad por el entorno, corren un riesgo mayor de desarrollar problemas psicológicos. A diferencia de aquellos niños que desarrollan una enfermedad aguda y de corta duración, el niño o adolescente con una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad de que tiene una enfermedad que "llegó para quedarse", o que la misma, en algunos momentos puede desencadenar crisis. Como es natural, los entornos familiar y social desean hacer todo lo posible para ayudarlos a enfrentarse a su condición. Ellos deben responder, no sólo a la enfermedad sino también a sus fortalezas.

El Estado Argentino ha receptado la importancia de esta patología que anima el presente proyecto, y llevó a cabo la instrumentación concreta de asistencia protectora al enfermo de Miastenia Gravis.

Así la Resolución N° 791 del año 1.999 del Ministerio de Salud y Asuntos Sociales del Poder Ejecutivo Nacional, dispone incluir el producto Mestinon 60 MGS (Piridostigmina) - droga esencial para el tratamiento de la Miastenia Gravis -, en el listado de medicamentos que deben ser provistos por los agentes de salud

En el año 2.004, mediante Resolución N° 310 del Ministerio de Salud, el Poder Ejecutivo Nacional dispuso extender al 100% la cobertura para los enfermos de Miastenia Gravis respecto de la provisión de la Piridostigmina, y sin limitación alguna respecto de la dosis necesaria para cada caso en particular. Esta decisión de política del estado nacional, está reconociendo la gravedad de la enfermedad.

La Cámara de Diputados de la Nación, en el Orden del Día N° 636,del 17/07/2004, sancionó una Declaración, impulsada unánimemente por los integrantes de la Comisión Parlamentaria de Acción Social y Salud Pública, por la cual declara su beneplácito por la creación en sede del Poder Ejecutivo Nacional, a través del Ministerio de Salud, del Programa de Atención al Paciente Miasténico, conforme la Resolución N° 435 del mismo año.

Este Programa de Atención al Paciente Miasténico tiene por objetivo:

Lograr el diagnóstico precoz de la enfermedad para mejorar la calidad de vida.

Fortalecer la capacidad de los efectores públicos y de los equipos de salud.

Brindar medicación específica en tiempo oportuno y adecuado.

Fortalecer la prevención de complicaciones.

Promover la participación social y del entorno familiar.

A partir de tal concepción del problema que también estudia este proyecto, el Estado Nacional ha desarrollado una acción ejemplar respecto del estudio de la Miastenia Gravis y de la debida y oportuna protección de quienes la padecen. Particularmente, respecto de personas carentes de recursos suficientes para protegerse y/o defenderse de esta patología.

En nuestra Provincia, se aplica naturalmente la cobertura prevista por el Poder Ejecutivo Nacional a través del mencionado Programa de Atención al Paciente Miasténico; y diversas han sido las manifestaciones de apoyo y crecimiento de estas Políticas de Estado, por parte de las autoridades públicas. Al respecto, deseo destacar la excelente labor que cumple en la aplicación de este programa el Hospital "Ángel C. Padilla".

Así el 29/04/2009 el Ministerio de Salud Pública de la Provincia, mediante Resolución N° 972, decide conceder su auspicio al "VI Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis". Evento de trascendencia nacional que se realizara el día 13 de Junio de 2009.

En igual oportunidad se expidió esta Honorable Legislatura, mediando un proyecto de mi autoría a tal efecto, adhiriendo al mismo Evento. En ese entonces el Poder Legislativo evaluó como altamente positiva la referida adhesión al considerar que, el espíritu de tal Evento era de propiciar un espacio de encuentro, información y actualización médica e intercambio de experiencia de personas con Miastenia Gravis y sus familias; replicando la labor de la Fundación Miastenia Gravis de Argentina en todo el NO A, ..., y continúa asumiendo esta Honorable Legislatura que, ... convencidos que cada persona con Miastenia Gravis tiene derecho a acceder a una buena calidad de vida en su lugar de origen y residencia." Así lo recoge y expresa la Resolución que esta H. Legislatura de Tucumán diera a lugar con motivo del "VI Encuentro Nacional de Personas con Miastenia Gravis" realizado, como ya dijimos, en el mes de Junio de 2.009.

El Sistema Provincial de Salud (SIPROSA) también recogió la Importancia social de esta patología. Así es como en Agosto de 2007 este organismo rector de la salud pública en nuestra Provincia decidió auspiciar las "Jornadas Nacionales sobre Miastenia Gravis" que se llevaron a cabo en la oportunidad citada; debiéndose resaltar que tan trascendente Evento estaba destinado a profesionales de la Salud, residentes, estudiantes avanzados de medicina y profesionales de la enfermería, habiéndose previsto módulos especiales para pacientes y familiares de estos. Jornadas que estuvieron a cargo de destacados médicos de la Fundación Argentina de la Miastenia Gravis y de la Fundación Miastenia Gravis-Tucumán.

El comportamiento de la sociedad en su conjunto en la comprensión de esta enfermedad es de un incalculable valor en la recuperación de estos pacientes; por ello, Señor Presidente, la actividad Institucional al respecto resulta trascendente, es por ello que la Ley que propongo, revaloriza al enfermo miasténico y le hace ver que la sociedad en la que habita no es ajena a su padecer sino que por el contrario está presente y puede sentir también que el estado se preocupa por la gente y al respecto implementa mecanismos que los incluyan y amparen desde todos los puntos de vista.